C'est donc mon tour !!!!!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
soffi1969
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C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar soffi1969 » 16 mai 2016, 13:54

Bonjour à chacun et chacune de vous !

Je m'appelle Sophie, j'ai 47 ans bientôt. Mon époux et moi avons 2 magnifiques jeunes bébés de 11 et 14 ans qui sont les plus belles et gentilles filles du monde bien sûr !!!!
Je travaille 3 jours pas semaine, 12 heures par jour.

Un neurologue m'a annoncé que j'ai une sclérose en plaque le 13 février 2016 (Saint Valentin de m....de, bien évidemment !) avec confirmation le 30 mars 2016 auprès d'un autre neurologue dans un hôpital spécialisé.

Mon histoire a commencé le 2 novembre 2014 lorsque j'ai perdu toute sensation dans mon pied droit puis progressivement toute la jambe. le lendemain, c'était la jambe gauche et en 3 jours je n'avais plus de sensation dans les 2 jambes, dos, fesses, ventre.
Certaine que c'était vasculaire, je passe un doppler (je travaille dans un hôpital alors cela est pratique) qui s'avère normal. Je suis alors dirigée vers un neurologue qui me reçoit sans grande inquiétude, me disant que c'était le stress....... mais faisons quand même une IRM médullaire.
irm médullaire montre inflammation T7T8 irm cérébrale montre des images aussi. Le neurologue parle alors d'une "myélite d'origine inconnue mais probablement virale". Ce n'est pas une sclérose en plaque !
cet épisode va durer 12 jours. hospi en décembre pour ponction lombaire ......

en mai 2014, perte de sensation de ma jambe gauche. irm cérébrale montre 2 images supplémentaires et irm médulaire montre une petite inflammation au dessus de la première.
toujours "myélite d'origine ..........." refus total de sa part d'envisager une sclérose en plaque.
Cet épisode va durer 2 jours.
Nouvelle consultation en novembre, moi j'ai oublié cette idée de slérose en plaque, car il m'a tellement obligé à me sortir ça de la tête que j'avais juste une myélite !

en février 2016, je rencontre un nouveau neurologue qui m'annonce que c'est une sclérose en plaque. je fais une crise de nerfs dans son bureau, il s'y était préparé car connaissait mon histoire car il avait très bien préparé sa consultation, savait le diagnostic donné par son confrère ......

donc 2 neurologues, 2 diagnostiques ! je décide de consulter un 3ème à La Salpétrière à Paris.
diagnostique sans appel, c'est une sclérose en plaque.

le 25 mars, probablement suite au choc de l'annonce du diagnostique, je fais une 3ème crise avec perte de sensation de tout sous le nombril.
mon neurologue m'hospitalise pour 3 perfusions de SOLUMEDROL et à ce jour je n'ai toujours pas récupéré mes pieds.

le 26 mai je vais être hospi aux soins intensifs pour le premier cp de Gilénya.

Le moral est au plus bas, je pense tous les jours à mettre fin à tout ça pour ne rien imposer à mon mari, mes enfants.
et en même temps je ne peux pas imposer mon départ à mes enfants et mon mari,
mais c'est dans ma tête tout le temps.

je suis perdue, j'en veux à Dieu surtout

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar lélé » 16 mai 2016, 14:33

Coucou
Je te comprend mais franchement tu prendras encore npmus malheureuse tes filles et ton mari situ faisais une connerie comme ça
Je l'ai pense aussi et on doit passer etre les seules

Je vies avec depuis 2001 et je vois mes filles grandir et le sourire de mon mari
Le gylenia va t'aider

Le psy m'a aidé énormément à ne pas sombrer

Tu es dans le milieu hospitalier ?
Ici on est là pour t'epauiler !!

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar patoune78 » 16 mai 2016, 14:59

bienvenu2 soffie, que lis-je?!! des horreurs pareilles. la sep est une maladie dure à vivre et à faire vivre aux autres mais y a rien de perdu, tu as besoin d'un entourage comme il a besoin de toi.
La vie continue, à ton rythme ok mais elle continue.

COURAGE ET PATIENCE!!!!
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar bzaou » 16 mai 2016, 16:08

Bonjour Sophie,

Que te dire si ce n'est patience et courage.
Il est compliqué pour toi pour l'instant de voir un peu ce futur que tu imagines si noir, c'est tout à fait compréhensible, l'annonce est un bouleversement et les différents symptômes également.

Comme j'aime à me le rappeler les jours sans, de toute façon, si on à la SEP, il faut faire avec et la vie continue, on va s'adapter et ne pas baisser les bras, on a mieux à faire que de se laisser bouffer encore plus ;)

Je sais très bien que c'est très facile à dire, mais je pense que l'on à tous ici vécu des périodes plus ou moins difficiles, on comprend justement bien ce qu'il peut se passer intérieurement.

Effectivement, peut-être consulter un(e) psy et voir un peu ce qui pourrait t'aider, attendre de recevoir ton traitement :)

Patience et courage, et n'hésite pas à venir écrire ici, nous serons présent pour écouter et lire :)

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar Mia » 16 mai 2016, 18:03

Bienvenue parmis nous

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar fafalarousse » 16 mai 2016, 18:08

Image

l'annonce de la maladie est très difficile à supporter, mais tu verras qu'ici , pas de pessimisme inutile.
l'acceptation demande beaucoup de temps, mais comme mon neuro m'avait dit, il faut oublier le passé, il ne reviendra pas, le futur n'est pas la encore, et vivre au jour le jour.
en y pensant trop, on risque d'être plus malade, donc il faut apprendre à l'oublier, ça se fera avec le temps, laisse faire.
non, on ne finit pas en fauteuil roulant, surtout pour les femmes à peine 10%, et oui, on peut vivre presque normalement, faire du sport, de la marche, rire, sortir, et continuer à travailler.
tu peux te faire aider par un psychiatre, non tu n'es pas folle , les psy s'occupent de beaucoup de sépiens débutant pour les aider à les mettre sur des rails. la plupart des gens ici y ont fait un petit tour.
je dis comme mes petits camarades, tu as eu raison de venir, car on parle très difficilement de nos soucis à nos proches, qui ne comprennent pas.
entre sépien, il n'y a pas d'interdits, et on s'aide entre nous avec un tas de trucs et astuces.
tu pourras aussi hurler ta haine et ta colère style "pourquoi moi", il faut bien que ça sorte, tu trouveras toujours quelqu'un qui t'aidera.
alors oui, soit la bienvenue et n'hésite pas à venir.
bon courage à toi, il en faut pour accepter la maladie.
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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar khadija » 16 mai 2016, 22:02

Bonsoir "soffi1969" et bienvenue a toi parmi nous.

Mettre fin à tout ça.. En vouloir a Dieu.. Sont-elles les bonnes solutions ?? Le temps t'aidera à relativiser..
J'te souhaite courage et patience. Il faut un temps d'accèptation par rapport à la maladie.. Ce n'est pas simple..

Mais, saches q tu as bien fait en venant sur le forum. C un pas en avant q tu as fait.. C un point plutôt positif.

A bientôt.

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar mariecg » 17 mai 2016, 14:13

Bonjour Sophie,

Oui c'est dure à accepter, mais on ne peu pas faire autrement, c'est dure, mais ceux qu'on aimes n'ont pas envie de nous voir partir, alors on doit rester forte et fort pour eux et pour nous également .

Avec mis SEP c'est l’épée de Damoclès et les montagnes ruses ragee . mais on apprend aussi à profiter des bons moments dés qu'ils se présentent . :wink:

Patience et courage

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar Defcom » 17 mai 2016, 19:11

Bonsoir Soffi et bienvenu2
Il faut partir du principe que de nouvelles aventures commencent,bonnes et mauvaises. Les traitements ont évolué et empêchent la progression de la maladie .
Donc,tout n'est pas perdu :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar Nooki » 18 mai 2016, 06:29

Bonjour Sophie...
Le choc du diagnostic a ete violent tu as raison de poser tes mots ici car nous les comprenont tres bien...
Nous l'avons tous vecu ce choc...Mais comme nous sommes diagnostiques depuis plus longtemps nous avons fait un pas de plus...
L'annee qui suit le diagnostique est souvent difficile on dialogue avec sa maladie on apprend a vivre malgre elle une vie differente ,mais une vie quand meme.
La recuperation d'une poussee prend du temps' tu trouveras la maniere qui te conviens ,tu es plus forte que tu ne le penses.
Perso j'ai trouve ici une ecoute sans jugement et des gens vrais...
Viens chez nous quand tu en as besoin tu y trouveras toujours une oetite lumiere
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar laurent57 » 18 mai 2016, 07:54

Bonjour soffi,
Bienvenue à toi.
Le temps aide énormément à voir la sep comme une compagne, pas une amie, mais elle est présente tous les jours.
Comme faffa le dit justement, le passé est derrière comme pour tout le monde, il faut vivre le présent à fond.
Tu as une famille qui t'aidera dans ta vie de tous les jours.
Continue à faire des projets, même si ceux-ci doivent prendre en compte ta compagne, pour toi et tes proches.

Tu sais, ma première IRM m'a fait relativiser, j'étais dans la salle d'attente avec un garçon de 15 ans à peine, en fauteuil. Il avait perdu ses cheveux, était très chétif mais ses yeux souriaient si fort que je me suis dit "la vie continue" et il faut profiter de chaque moment comme si c'était le dernier....
J'ai des enfants formidables, une épouse extraordinaire, des amis attentifs, donc j'ai beaucoup de chance....
Tu fais un métier dédié aux autres, tu es courageuse et dois certainement pouvoir relativiser dans les situations difficiles.
En tout cas, nous sommes là pour t'aider si besoin.
laurent

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar soffi1969 » 18 mai 2016, 17:32

Bonjour à toutes et tous,
Merci pour votre soutien et votre gentillesse !

J'ai maintenant un long chemin à parcourir et découvrir et l'avenir incertain me fait peur.
Le stress est mon ennemi depuis toujours et je n'arrive pas à le contrôler.

Hier soir je suis allee chez mon généraliste pour lui demander des antidépresseurs mais elle a refusé car elle ne connaît pas Gilenya et préfère attendre que je commence le traitement avant de m'en donner. Elle préfère aussi que je vois un psy.
Moi je sais que personne ne peut répondre à mes questions concernant la SEP alors le psy c'est pas d'actualité pour l'instant.

Merci pour vos messages de soutien qui m'ont aidé.

Bonne soirée à vous et que votre nuit soit douce et apaisante !

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar fafalarousse » 18 mai 2016, 18:40

hello
je ne peux que te dire d'écouter ce que te dit ton toubib, voir un psy, si quelqu'un peut t'aider, c'est maintenant et c'est un psy.
crois moi, nous sommes tous passés par la, et nous comprenons tes incertitudes. mais lui pourra surtout te permettre de passer la phase d'acceptation après c'est fini, plus besoin, ça peut durer 2 séances comme ça peut durer 10 séances, mais ça vaut le coup. toute seule, ça prendra trop de temps et tu risques d'augmenter ton stress donc d'aggraver ta maladie.
n'oublie pas que le stress est le pire ennemi de la sep

c'est juste un conseil, mais vraiment, c'est important, comme je l'ai déjà dit beaucoup sont passé par la case psy au début, et ça les a vraiment aidé.

ça n'est pas la sep au début qu'il faut craindre, mais le stress de l'annonce. ya rien de pire.

j'ai 47 ans de sep, j'ai tout connu d'Elle, les bons et les mauvais moments. crois moi, si tu connais bien ton toubib, que vous avez de bon rapports écoute la, trop dur d' arriver seuls à passer ce cap et ensuite, tu vivras bien mieux.

je ne cherche nullement à te forcer, simplement à écouter ton médecin.

ne t'enferme pas dans ta sep. tu es un être vivant. relativiser, est aussi une bonne chose, ya bien pire que nous.

bon courage, tu n'es pas seule, nous sommes tous sépiens, une grande famille que personne ne comprend.
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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar Dory » 18 mai 2016, 22:50

Bonsoir Soffi1969 et bienvnu

Voilà 4 ans que j'ai été diagnostiquée sep (déjà 4 ans ) c'est ce que tu vas te dire toi aussi !

Ce que je voudrais te faire comprendre avec le "déjà" c'est que, comme toi, le diagnostique à été violent ( comme tous ceux qui dont sur ce forum d'ailleurs)
Mais 6 mois après ce diagnostique, j'ai fait un séjour d'un mois dans un CH de rééducation (kiné, ergot, médecin, neuropsy, psy etc....)
j'étais tellement mal dans mon corps et dans ma tête que je suis allé voir ce fameux psy que tous me conseillaient (moi qui étais vraiment pas psy du tout !) Je voulais me sortir de ce mal etre ou j'étais tombée, pour moi et aussi pour ma famille ( j'ai 3 filles)

Je n'y suis allé que 2 fois ! La première : je suis rentrée dans don bureau, je me suis assise et des qu'elle m'a demandé comment j'allais, j'ai versé toutes les larmes de mon corps !

Et on a parlé ( je precise que je ne suis pas quelqu'un qui raconte sa vie facilement en temps normal).
Mais là ça devait sortir ! Et même si ça paraît bizarre de dire ça, devant quelqu'un qui ne connaissait rien de moi ( sinon un diagnostique) j'ai tous balancé.

Et même avec ma memoire de poisson rouge ! :) Je me rappelle régulièrement ces conseils.

En 4 ans, je suis devenue grand mère ( quel merveilleux cadeau) je profite beaucoup mieux qu'avant de tout et de tous, je ne me prends plus la tête si mon ménage n'est pas fait ( ou autres petites con....eries de ce genre) je vois les choses différemment maintenant.
Mon bilan de ces 4 ans c'est que ça aurait été vraiment dommage de ne pas les avoirs vécus.

La sep est quelque chose qui te suivra tout le temps, mais plus tu y pense et plus elle se rapproche de toi !

:oops: j'en ai écrit des tonnes ! ( pour quelqu'un qui ne parle pas !!) Pas pour faire l'apologie des psy mais pour que tu vois que des fois on DOIT se faire aider par quelqu'un d'autre ( soi même c'est mission impossible quand le moral et le corps ne ont pas de la partie !)

Bon courage a toi
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar Djoke 3.0 » 22 mai 2016, 13:37

bienvenue à toi

Les myelite d'origine inconnue je l'ai entendu aussi longtemps avant mon diagnostic..

soffi1969
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Re: C'est donc mon tour !!!!!

Messagepar soffi1969 » 27 mai 2016, 10:56

Bonjour et 1000 mercis pour vos messages de réconfort,

Ca fait du bien de vous lire, lire vos expériences et constater que votre moral reste positif !
je vais globalement mieux.

Hier j'ai vu un psychiatre lors de ma première prise de Gilénya, il y a donc du boulot !!!!

à plus sur un autre sujet !


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