Bonsoir

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laura41
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Bonsoir

Messagepar laura41 » 21 mars 2014, 21:25

Bonsoir à tous !

Je m'appelle Laura,
je viens trouver du réconfort
car ce n'est pas moi mais mon conjoint de presque 10 ans a qui l'on a découvert une SEP il y a maintenant 2 ans,
nous sommes au bord de la rupture
je viens d'apprendre sur Internet que les troubles de l'humeur faisait partie d'un des symptômes de la SEP;
et je vois bien que son comportement depuis quelque temps est changeant.
J'aimerai trouver des solutions :/

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chipie22
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Re: Bonsoir

Messagepar chipie22 » 21 mars 2014, 21:32

bienvenu2 laura , et c'est vrai que ça touche tout le monde
cette saloperie de sep , c'est pas facile , on comprend pas
ce qui ns arrive , alors c'est tellement facile de s'en prendre
aux personnes les + proches de ns , que te dire d'autres , moi
ça fait que 3 mois que j'ai eu le diagnostique :? , ........
alors j'ai pas de recul , mais ici tu trouveras de vieux sépiens....
qui sauront plus te conseiller que moi , moi je n'ai pas encore eu le temps
de m'en prendre à mon homme , non je rigole :D
courage à toi , mais saches que l'entourage est très important pour
nous , le compagnon et son soutien , mm si c'est pas facile du tout
pour l'autre bravo2
bizzz chipie

YOYO69

Re: Bonsoir

Messagepar YOYO69 » 21 mars 2014, 21:37

bienvenu2 laura

Comme Chipie ma sep est récente mais je vis seul désormais donc pas trop de conseils à te donner mais au contraire je suis de plus en plus cool depuis quelques mois avec cette maladie...

isabelle03
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Re: Bonsoir

Messagepar isabelle03 » 21 mars 2014, 21:44

bonsoir Laura j'ai été diagnostquée en 1994 çà fait 20 ans c'est vrai que nos conjoints sont un peu nos punching ball alors qu''on les aime tant !!!!
accepter cette maladie est quasi impossible peu de couples en survive mais il y en a quand meme ne perd pas espoir tu es bien ici pour en parler c'est une très bonne équipe fait nous confiance tu es la bienvenue bizzzzzzzzzzzzz
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche

laura41
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Re: Bonsoir

Messagepar laura41 » 21 mars 2014, 22:11

merci à vous pour votre accueil :D
Si vous voulez plus d'explication sur ma vie j'ai poster sur " Comment vivre avec la maladie d'un proche"

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 22 mars 2014, 09:36

coucou, laura, oui c'est pénible les sautes d'humeur, les coups de gueule , surtout quand on sait que ce n'est pas de sa faute, que avant il était si mimi.
il faudrait qu'il en parle à son toubib, je prends un traitement qui égalise un peu tout ça, des stabilisateurs d'humeur. il y en a de plusieurs formes, crois moi, c'est vraiment utile. je me sens changée depuis que j'en prends, même si parfois ça peut lacher, mais c'est de plus en plus rare.
d'autre part, un psy, qui on le sait ne peut pas faire grand chose contre ces troubles du comportement qui sont neurologiques, peut parfaitement l'aider à les voir venir, et à les maitriser. à respirer, à se relaxer. c'est très important.
même si j'ai encore qq coups de gueules, je sais nettement mieux me maitriser, ça disparait très vite, et moins d'idées noires dans le crane, et ça favorise les relations avec les autres.

mon expérience est de 44 ans de sep, donc tu peux imaginer la quantité de coup de gueule que j'ai pu pousser dans ma vie, il y a 15 ans que je prends ce genre de traitement, après avoir vu un psy qui m'a aidé à gérer c'est du exel. 2 par jours, yen a d'autres
bon tu peux demander ici, j'ai encore quelques coups de gueules, des idées fixes, mais absolument rien à voire avec avant ou j'étais une pile électrique. pleine de haine. méchante avec les autres, voire sadique. et bien calme maintenant.
c'est horrible quand on se rend compte que notre personnalité change, on se demande si on ne devient pas fous. non c'est qu'il y a juste une plaque mal placée dans le cerveau. j'imagine que tu dois vivre des moments hyper pénibles.
si tu arrivais à lui faire comprendre que ça n'est pas inéluctable, et qu'il y a des traitements, ça serait bien. mais un sépien avec des signes cognitifs prononcées c'est tétu en plus.
bonne chance avec ton couple.
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Re: Bonsoir

Messagepar khadija » 22 mars 2014, 11:44

Bonjour laura et bienvenue atoi.
Ici, tu trouveras du réconfort.. Des réponses a tes interrogations ou autres.
Oui, les troubles de l'humeur font partie des symptômes de la SEP et c pas simple, crois moi.
Tu aimerais trouver des solutions akoi plus précisément ?
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Messagepar Defcom » 22 mars 2014, 20:27

cou2 Bonsoir Laura et bienvenu2
Comme bien d'autres symptomes,les sautes d'humeur font parti de la SEP,et j'en conviens,ce n'est pas facile a gerer,pour le malade comme pour les proches. Cela fait parti du pack SEP,et l'on s'en passerait bien ...
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Messagepar Lulu la pirate » 23 mars 2014, 13:27

Welcome Laura :D
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Re: Bonsoir

Messagepar vero5901 » 23 mars 2014, 17:59

bienvnu

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Re: Bonsoir

Messagepar Nooki » 23 mars 2014, 18:31

Coucou Laura

Essaie de nous envoyer l'objet de tes tourments qu'on lui remette la tête dans le bon sens :-)
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Bonsoir

Messagepar laura41 » 24 mars 2014, 13:27

Merci à tous :D
Je vous trouve tous très courageux ! j'aimerai tellement que mon homme vienne dans ce genre de forum, mais je sais très bien que c'est pas demain la veille ...
Fafalarousse tu peux m'en dire plus sur EXEL ?

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 24 mars 2014, 16:30

coucou laura, en fait c'est pas exel, mais ixel, un anti dépressif.
qui, a petites doses, il régule le comportement.
la dose habituelle est de 100mg, mais à 25 ou 50 mg, son effet n'est pas trop antidépressif.
bien sur, comme beaucoup de traitements, son action n'est pas la même chez tout le monde.
c'est mon généraliste qui me l'avait prescrit pour calmer mes pulsions suicidaires, et il se trouve qu'il m'empeche d'avoir ces fixations, ces mouvement de révolte et de grande colère qui rendent ma vie quotidienne pénible. je suis beaucoup plus cool en fait.
par contre, on ne doit pas le prendre avec des anticonvulsifs style lyrica, neurontin et autre anti épileptiques.
il faudrait qu'il en parle à son toubib.
ce qui serait bien, c'est d'arriver à le faire venir ici, car la plupart d'entre nous connaissent ces moments de perturbation de comportement.
ils sont du à des signes cognitifs de la sep, au même titre que la fatigue et si il a des plaques dans le lobe frontal ou préfrontal, ça devient parfois invivable, comme chez moi.
il existe également des tests dont bien sur j'ai oublié le nom, mais lobidique ou Khadija pourront t'en parler , ce sont des tests psycho neurologiques, qui étudient les troubles cognitifs ce qui rend les gens conscients de ces soucis et peuvent apprendre à s'y adapter, ça dure près d'une 1/2 journée, ces tests, je pense que qq va te donner le nom de ces tests car je n'ai plus du tout de mémoire. faut pas compter sur moi pour les noms riree riree . ni pour savoir ce qui s'est passé la veille d'ailleurs. ça aussi c'est agaçant. mais c'est ça la sep.
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Re: Bonsoir

Messagepar Emma Sonia » 11 mai 2014, 17:52

Bonjour Laura,

Courage pour ton homme et toi :wink: Mon neurologue à fait un truc génial lors de mon diagnostique. Il a convoqué mon mari et mes filles adultes pour répondre à leurs questions et surtout pour leur dire cette phrase qui nous a fait du bien à tous, je cite : " votre femme et maman est malade, ce n'est pas qu'elle ne veut pas faire certaines choses, c'est juste qu'elle ne peut pas! Je rassure toute la famille, le malade ne fait jamais bien et les proches n'ont plus. Même avec la meilleure volonté du monde. Donc beaucoup de communication entre tous et du temps pour que chacun s'adapte avec du respect de l'amour à cette nouvelle vie. L'union fait la force!" Bref, nous apprenons tous les jours avec des rythmes différents à jouer l'équipe !

:P Emma

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 11 mai 2014, 18:09

coucou emma,
tu sais, si j'étais toi, ton neuro je le mettrai dans le formol, des neuros comme ça ne courent pas les rues riree
c'est bien de ne pas être seul pour gérer tout ça.
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Re: Bonsoir

Messagepar Lolo » 14 mai 2014, 15:10

Kikoo,

Bienvenue à toi Laura et fais comme chez toi on est tous là pour t'aider ...
bienvnu pompomgirl /coucou

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: Bonsoir

Messagepar supradyne » 14 mai 2014, 15:47

Bonjour et bienvenue Laura, Emma à raison j'ais demander à mon Neuro un rdv spécial information pour mon mari et mes lapins crétins qui me faisais tournée en bourrique riree
Depuis on ce la cool douce tous ensemble, ce que je ne peut pas faire ils le font pour moi, et ce qu'il n'arrive pas à faire on passe au plus simple.
Par ce que personne Née et n'est parfait, on m'a toujours dis:
"on est jamais mieux servi que par soit même"
C'est une réalité et malheureusement il suffit que l'on y ajoute l'exigence et ça deviens un cauchemar pour l'autre :roll:
Mais cette phrase est trompeuse quelque fois, on peut vivre en galère ou on peut vivre servis par amour de la part de ceux qui nous aime.
Mais il faut nous donner du temps pour le comprendre et l'accepter.
Cette saleté nous vole notre indépendance, notre liberté, elle nous prend de court, on panique, on stress, on a peur, on croit devenir ding!
On imagine devenir un boulet pour tout ce qui nous entour et on imagine le pire, on en souffre beaucoup au point d'en devenir...pas méchant en réalité, juste à bout de nerf à vif on est limite "je servirais plus à rien autant me foutre une balle dans la tronche, comme ça j'en merde plus personne" on est incapable de résonner correctement.
Puis un beau jour, à force d'aide et de compréhension de ce qui nous entour, famille, amis, médecins et de notre propre personne, On ce dis "Pfff, tout ça pour ça! Et on ce relève on ce bats quoi qu'il arrive, on deviens fort plus fort que ce que la maladie nous impose.
Et tout rentre dans l'ordre, on survie plus, on Vie!
Maiiiiis on est encore Humains riree on peut râler dés fois riree riree riree .

Bise et bon courage à toi et à ton Amoureux, qui j'en suis sur passe la période la plus compliqué et la plus douloureuse de sa maladie, celle d'accepter.
On accepte jamais, mais on s'y adapte :wink: pour nous, pour vous et tout ce qui nous entour.

Désoler pour le romant :roll:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»


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