Bonsoir

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Messagepar fafnir » 03 déc. 2013, 19:15

Le dragon n'existe pas, pourtant il renaît de ses cendres... c'est mon signe chinois.

Je ne suis pourtant pas immortelle, avec ma SEP !!!
Diagnostiquée il y a 10 ans, maintenant je ne marche plus beaucoup, très lentement et avec des béquilles. Un fauteuil si je veux sortir.
Je ne travaille plus, 30 perfs de Tysabri, peur d'arrêter sous prétexte que je passe en progressive secondaire, ça pourrait me tuer car cela peut provoquer une hyper-poussée...

Fafnir

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Messagepar Choupi » 03 déc. 2013, 19:45

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bonsoir fafnir! :P tu trouveras dans ce forum, soutien et réconfort,toujours quelqu'un pour répondre à ta question.

BONNE SOIREE

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Messagepar Defcom » 03 déc. 2013, 19:54

/coucou Bonsoir Fafnir et bienvenu2 :wink:
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Messagepar lobidique » 03 déc. 2013, 20:02

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Messagepar fafalarousse » 03 déc. 2013, 20:48

bienfenue à toi fafnir, la secondaire ya pas mal de gens qui l'ont ici , si tu as besoin d'aide on est la !!!
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Messagepar Déborah » 03 déc. 2013, 22:57

Ça me fais peur se genre de présentation :'(
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D

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Messagepar khadija » 04 déc. 2013, 00:01

@ fafnir : Bonsoir et bienvenue atoi parmi nous. Alors, q vas tu nous raconter de beau ?

@ deborah : Ca présentation te fait peut-etre peur, tu n'es peut-etre pas la seule.. Mais, crois-tu kel la choisie ?.. D'un autre cote tu as l'exemple de fafalarousse.. Komkoi tout est possible.

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2013, 09:43

fafnir a écrit :Je ne travaille plus, 30 perfs de Tysabri, peur d'arrêter sous prétexte que je passe en progressive secondaire, ça pourrait me tuer car cela peut provoquer une hyper-poussée...

Fafnir

je ne comprends pas ce qui pourrait te tuer , arreter le tysabri? ou le continuer.
il faut que tu saches que l'on ne meurt pas de la sep, simplement au bout de 40 ans de sep, l'organisme se fatigue plus vite.
tu n'as la sep que depuis 10 ans, tu n'as rien à craindre.
il est tout à fait normal d'avoir une forme progressive au bout de 10 ans, tu sais ! et ça n'est pas un mal, bien au contraire.
je comprends parfaitement que sortir de la forme rémittente te fasse peur, c'est comme si tu avais la sep pour la seconde fois.
mais cette forme ne te donne plus que très rarement des poussées, tu peux organiser autrement et plus facilement ta vie.
tu as la sep depuis suffisamment longtemps pour savoir qu'il y a des périodes de rémission très longues, dans le cas de la forme progressive aussi, même sans traitement. les hyper poussées sont rarissimes, et ne sont liées avec aucune des 2 formes de la maladie, je ne vois pas ce qui te fais penser à ça.
j'ai la sep officiellement depuis 44 ans, officieusement 50 ans, d'abord rémittente puis progressive, je n'ai jamais pris aucun traitement, et je me porte plutôt bien. j'ai connu les béquilles et le fauteuil, mais j'ai pu apprendre à remarcher petit à petit, maintenant je peux marcher sur de longues distances, 2 km !! et crois moi, ce n'était pas le cas pendant un bon bout de temps. j'ai été déclarée pourtant handicapée 80% il y a environ 15 ans, ma carte est devenue définitive pour mes 60 ans, mais je n'ai plus l'impression de l'être encore autant. j'ai fait une hyper poussée il y a un peu plus d'un an , c'est ainsi que j'ai appris que c'était très rare, en 20 ans de carrière, c'était la seconde fois que mon neuro en voyait une, il paniquait bien plus que moi, et je n'ai gardé aucune séquelle. même si chaque sep est différente, les statistiques sont la, et montrent que la maladie évolue moins vite avec la forme secondaire, alors il ne faut pas paniquer, surtout pas, et te dire ouf, je n'ai plus de traitement lourd. les progrès de la recherche sont fulgurants, c'est un atout que je n'aurai jamais connu, l'espoir de la guérison prochaine.
tu peux nous parler, ici, de tous ces problèmes, il n'y a que les sepiens qui comprennent nos angoisses. alors n'hésite pas.
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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2013, 10:37

tu as tout à fait raison, andré, c'est très rafraichissant ce que tu écris, et tellement vrai !
j'ai rencontré mon homme actuel, j'allais sur mes 60 ans, je ne lui ai rien caché de ma maladie, et il ne m'a jamais considéré comme une femme malade, mais comme une femme, tout simplement depuis 4 ans, avec le bon et le mauvais coté de la sep.
suffit de regarder ma signature pour savoir ce que je pense de la sep.

aujourd'hui je vais plutôt mal, je tremble de partout, je marche mal, les douleurs reviennent en force, ma tête est en train de bouillir, je n'arrive plus à parler depuis hier soir, tout ça parce que j'ai du me choper un virus qui trainait, (otite et angine) mais je sais que ça ne durera pas, alors j'attends que ça passe, au chaud dans mon lit, et ça passera, comme d'hab, et dans qq jours je chausserai mes baskets et j'irai marcher.
c'est ça la sep. et il y a nettement plus de bons jours que de mauvais, je reconnais que les virus c'est pas le top, le système immunitaire n'aime pas. quand on a compris ça, on ne craint plus rien riree riree riree .
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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2013, 18:45

et tu as interet andré ! non mais, ispèce de flemmard! riree riree
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Messagepar Defcom » 04 déc. 2013, 19:52

Bonsoir
peur d'arrêter sous prétexte que je passe en progressive secondaire, ça pourrait me tuer car cela peut provoquer une hyper-poussée...

Rien n'a été prouvé de ce coté au jour d'aujourd'hui,le plus dangereux dans la vie,c'est le lit et la voiture. Et cela n'inquiète personne ... Ou très peu ...
Déborah a écrit :Ça me fais peur se genre de présentation :'(

Il faut rester très cartesien,je rappelle que le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre.
Pas de panique ... :wink:
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Messagepar khadija » 05 déc. 2013, 08:48

@ andré : Bravo ! Oui, continnu dans ce sens. Reste positif !
Ce q tu écrit plus haut et encourrageant. Bonne continnuation atoi.

Denisque

Re: Bonsoir

Messagepar Denisque » 06 déc. 2013, 16:34

Bonsoir et bienvenu2

Sur ce forum, tu trouveras de l'aide et de la compréhension.

Denis

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Re: Bonsoir

Messagepar Magie » 09 déc. 2013, 15:28

Bienvenue dans notre petit groupe!

Je crois que tu parle du rebond du a l'arret du Tysabri. Effectivement, cela arrive mais je crois aussi que ton médecin ou neurologue sera pres de toi pour t'aider.

Et nous aussi nous sommes là. Tu as bien fait de t'inscrire sur le forum. Nous ne sommes pas neurologues donc, nous ne pouvons pas te faire des prédiction. Nous ne pouvons que parler de ce que nous vivons ou avons véçu. Et te supporter

Grosses bises

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Re: Bonsoir

Messagepar fafnir » 10 déc. 2013, 00:52

Defcom a raison,il faut rester cartésien.

J'ai déjà beaucoup de peine à rester autonome, et la peur d'arrêter le Tysabri c'est que je pourrais faire une poussée grave qui me laisserait impotente. Quand je dis que ça me tuerait, c'est parce que dans mon "testament biologique" ou dispositions anticipées, qui est une particularité helvétique probablement, j'ai spécifié que dans le cas de dépendance (légume qu'on doit lever habiller nourrir etc.), je ne veux pas de prolongation d'une vie qui n'en serait plus une.

Merci pour vos messages.

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 10 déc. 2013, 13:13

tu as déjà vu beaucoup de femmes légumes ? fafnir?
moi jamais, et pourtant j'en ai vu des sépiennes dans ma vie.
c'est quelque chose que même à mon age (63 ans dont 44 de sep) que je n'imagine pas, alors tu devrais te nettoyer un peu la tête, pas bon ces idées noires qui ne riment à rien !!!!
les statistiques montrent que à peine 10% des femmes ont un fauteuil roulant , et encore juste pour faire de longues distances !! et encore au bout d'au moins 30 ans de sep.
d'ici 10 ans, la sep n'existera plus, on saura la soigner.
pense à autre chose, fait toi un cinoche, sors , mais ne broie pas de noir, car la c'est sur, quand on ne cherche pas à avoir un bon moral, la sep s'intensifie.
en plus tu entres dans la partie sep secondaire progressive !! un reve ça !
les traitements qui existent allongent la durée entre les poussées, rien de plus, quand tu n'as plus de poussées, le neuro les supprime, rien de plus normal. pourquoi te dire que ça va te donner une poussée? sur quels critères te bases tu pour affirmer tout ça? ça n'est même pas enregistrable dans des statistiques !
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Re: Bonsoir

Messagepar fafnir » 10 déc. 2013, 14:21

J'ai vu une sépienne plus jeune que moi son mari lui donnait la becquée elle était en fauteuil.
Je marche de plus en plus mal, je sors en fauteuil par beau temps, je ne vais pas au cinéma (j'aimais déjà plus ça avant à cause des popcorns) mais je vois pleins de films chez moi. Je ne suis pas malheureuse malgré mes coups de blues, mes forces diminuent, je m'habille seule mais mes jambes ne se lèvent plus d'elles-même pour entrer dans le pantalon. Ca me prend du temps. Après une douche je veux seulement dormir.

Si ça c'est la progressive c'est pas le pied.

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Re: Bonsoir

Messagepar fafnir » 10 déc. 2013, 14:26

J'ajoute que je ne suis pas pressée de mourir, je voudrais juste vivre plus agile et avec moins de douleurs, comme dans mes rêves où je cours, marche, nage, ... puis me réveille.

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 10 déc. 2013, 15:04

fafnir tu leur en veut aux popcorn? elle t'on fait quoi? riree
tu sais je suis un peu sadique, mais je n'aime pas que les gens s'automutilent en se disant qu'elles vont aller de plus en plus mal.
tu fais une fixation sur le fait de devoir arrêter un traitement.
si c'était dangereux d'arrêter, ton neuro ne te le proposerait pas.
pas facile de s'être accoutumé à une forme de sep, et de voir qu'elle change d'orientation, c'est vrai.
mais c'est le cas général de la sep, elle commence en forme rémittente , puis se calme en prenant la forme secondaire progressive. elle se calme, elle ne s'aggrave pas à vitesse grand V comme tu sembles le penser, elle peut évoluer, mais très lentement. beaucoup plus lentement qu'avec les poussées en tout cas.
c'est ce qui m'étonne, la peur de cette forme, pour moi ce fut franchement une délivrance de ne plus avoir cette épée de Damoclès sur la tête.
tu as peur d'avoir une poussée aigue, mais tu sais que c'est très rare et que ça arrive autant avec la forme rémittente qu'avec la forme secondaire, sans doute même plus, puisque progressive veut dire sans poussées.
ne pourrais tu pas te faire aider le temps de passer ce cap? car ce n'est qu'un cap à passer, tu as passé celui d'apprendre que tu avais la sep. tu passeras celui de voir qu'elle ne te massacre plus à intervalle régulier, ouf, tu peux programmer ta vie.
on voudrait tous pouvoir marcher, courir, ne plus avoir mal, mais ça c'est la sep, il nous faut vivre avec et accepter, sinon on se ruine tout seul. le sport pourrait aussi t'apporter de l'aide, il faudrait voir avec ton kiné.

ceci dit ça défoule aussi de hurler son ras le bol une fois de temps en temps lol, ça on l'a tous fait. mais faut pas que ça dure trop longtemps, car ça démolit.
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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 12 déc. 2013, 09:07

toujours se surpasser andré !! ça empeche la sep de revenir en force. bravo à toi.
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