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Nooki
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Bonsoir

Messagepar Nooki » 03 nov. 2013, 21:12

Quel exercice difficile que ce passage obligé des présentations :-)
Donc Nooki vient du nord comme la gare mais plus au nord que celle de Paris.
J'aurais 46 ans dans quelques jours le diagnostic de la SEP depuis avril suite a une chute de la vision et la maladie depuis une dizaine d'année je pense.
A la différence des autres personnes j'ai accueilli le diagnostic avec soulagement en effet toutes ces années à souffrir de troubles bizarres ( steppages, troubles de la marche , vertiges, fatigue intense, difficultés d'avaler, troubles du sommeil, ,de la vision et paralysie d'un coté il y a deux ans) que les médecins expliquaient par a) le stress b) la dépression c) voir même comme me l'a dit un grand neuro chirurgien de la simulation car mes troubles de la marche ne correspondaient pas à mes radios de la colonne.
J'aurais pu être diagnostiquée suite à cette paralysie il y a deux ans mais comme j'avais récupéré très rapidement je me voyais assez mal rencontrer un médecin et lui dire tiens il y a quelques semaines il m'est arrivé un truc de dingue mais la j'ai plus rien du tout...
J'ai été rapidement mise sous Avonex une fois par semaine, je suis suivie par un bon neuro même si parfois je rue dans les brancards, je ne suis pas une patiente très patiente....c'est genre bon la perfusion de solumedrol tu peux la faire passer en trois minutes? je dois aller bosser moi ....
Sinon que je trouve que mon état se dégrade régulièrement et qu'il faut que je prenne des décisions radicales niveau professionnel et que j'ai vraiment beaucoup de mal avec cela.
Voila c'est déjà long comme présentation non? Quel pavé si quelqu’un est arrivé jusqu'ici bravo :-)
Cordialement
Nooki
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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plume
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Re: Bonsoir

Messagepar plume » 03 nov. 2013, 21:57

Oui, moi !! :D j'a lu jusqu'au bout :) bienvenue parmi et n'hésite pas à poser tes questions, y aura toujours une oreille ( ou des yeux :lol: ) attentive/fs


Nooki a écrit :A la différence des autres personnes j'ai accueilli le diagnostic avec soulagement en effet toutes ces années à souffrir de troubles bizarres ( steppages, troubles de la marche , vertiges, fatigue intense, difficultés d'avaler, troubles du sommeil, ,de la vision et paralysie d'un coté il y a deux ans) que les médecins expliquaient par a) le stress b) la dépression c) voir même comme me l'a dit un grand neuro chirurgien de la simulation car mes troubles de la marche ne correspondaient pas à mes radios de la colonne.


Copine de mauvaise rencontre !!!! :lol: Dis donc par, hasard, ce n'était pas dans un grand centre hospitalier du Grand Nord de la France ????? Parce que si oui, c'est une maladie chez eux, ce genre de réflexion ( sauf que moi on me l'a faite il n'y a pas longtemps alors que diag de SEP depuis 2 ans et confirmé par eux-mêmes ). Bref...
Blasée !!!!

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Messagepar Nooki » 03 nov. 2013, 22:13

Bonsoir plume non c'est dans un grand centre hospitalier du centre de la Belgique :-)
Par contre ils sont loin d'imaginer les dégâts psychologiques et médicaux de ce genre de réflexions.
Chez moi cela a été un cataclysme, j'y ai perdu toute confiance en moi et dans tout ce qui portait une blouse blanche.
Ne te laisse pas persuader une seule seconde même pas une nano seconde qu'ils puissent avoir raison.
Et change de corps médical après tout si le service ne nous plait pas on est pas obligé de laisser un généreux pourboire non?
Cordialement
Nooki
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Messagepar Dilili » 04 nov. 2013, 01:32

Salut Nooki et bienvenue à toi!!je viens de m'apercevoir que je ne suis même pas passée par cette case là, nah vi je ne me suis pas présentée oupss!!!
Tu m'as l'air bien remonté en même temps c'est normal,moi le neuro que j'avais car oui j'ai changé m'a annoncé ma maladie d'une façon.....je l'aurais claqué!!
J'étais sous avonex aussi pendant 3 ans!
a bientôt et courage

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Messagepar lobidique » 04 nov. 2013, 07:40

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Messagepar fafalarousse » 04 nov. 2013, 14:31

bienvenue à toi ici ,nooki, nous avons des belges aussi ici, ils pourront t'aider pour le toubib.
les neurologues, ont oublié d'apprendre la psycho je crois pendant leurs études.
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Re: Bonsoir

Messagepar Magie » 04 nov. 2013, 17:04

Bienvenu dans le groupe!

Lorsque le diagnostique est tombé pour moi, ce fut aussi un soulagement. Enfin j'avais une réponse a ces problemes de santé qui me pourrissaient la vie depuis 20 ans. Mais c'est quand meme un peu flippant. On s'y fait a la longue :D

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Re: Bonsoir

Messagepar Denisque » 04 nov. 2013, 17:32

Salut nooki et bienvenu2

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Re: Bonsoir

Messagepar Defcom » 04 nov. 2013, 19:34

cou2 Bonsoir Nooki et bienvenu2
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Re: Bonsoir

Messagepar 66GGM66 » 04 nov. 2013, 20:08

Bonsoir Nooki et bienvenue.
Tout lu, ce n'était pas si long. J.ai été particulièrement sensible à la dernière partie, ayant connu pour ma part une lente déchéance professionnelle assez pénible. Bon courage et n'hésite pas à nous faire part de tes soucis (et ou joies)
GGM
SEP depuis 1994 (prise d'à peu près tous les traitements proposés)
Forme secondairement progressive
Délégué Départemental AFSEP 92

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Re: Bonsoir

Messagepar Nooki » 04 nov. 2013, 20:44

Coucou merci à tous pour votre accueil
Didii j'ai l'ai si remontée ? c'est vrai que parfois l'écrit parait plus violent que pourrait être la même phrase exprimée en face a face , je vais faire attention à l'avenir :-)
Lobidique c'est une mine d'info et de positive attitude j'avoue souvent rechercher ses post, merci fafalarousse pour l'accueil, je lis aussi le forum de la ligue belge de la sep, niveau neurologue ca va, l'actuel est plutôt bien même si j'aime pas toujours ce qu'il dit OooO, il est juste c'est juste que j'ai du mal avec la confiance.
Magie j'ai tendance a faire ma crâneuse mais je flippe aussi parfois mais comme autour de moi personne n'est prêt a entendre cela je fais comme si je n'avais même pas peur et même pas mal :-)
Denisque et defcom merci pour la bienvenue.
GGM j'aurais certainement beaucoup à apprendre de ton expérience, on en reparlera je l'espère en attendant j'ai une semaine de congé et comme d'habitude dans ces cas la je suis malade...c'est moi quoi...
Allez je vous rejoins sur les post avec pas mal de questions.
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