Bonsoir

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Messagepar Flamèche » 02 sept. 2013, 20:41

Je me joinds à vous ce soir après avoir pas mal navigué entre les différents posts. Je viens d'être diagnostiquée la semaine dernière, après moults examens dont irm et une ponction lombaire qui s'est plutôt mal passée. Bref le diagnostique est tombé : sep et me fait l'effet d'un coup de massue tellement je ne m'y attendais pas. Il faut dire qu'ayant eu un grave accident renversée par une voiture il y a 10 ans, j'ai toujours pensé que les symptômes n'étaient que des séquelles de cet accident. Du coup voilà, je viens vers vous pour trouver un peu de soutien et de renseignements sur cette maladie. Je pense qu'il faudra du temps pour accepter, mais pour l'instant j'ai plutôt le moral dans les chaussettes...

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Messagepar fafalarousse » 02 sept. 2013, 20:55

bienvenue parmi nous flameche, installe toi, tu es ici chez toi, et en voyant les différents post tu as pu constater que nous ne sommes pas moroses mais que si tu as besoin d'un renseignement, d'un conseil, tu auras la réponse et le soutien.
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Messagepar khadija » 02 sept. 2013, 22:54

Bonsoir flamèche et bienvenue atoi (il ou elle ?) parmi nous.
Oui, cette maladie n'est pas simple. Il te faudra un temps d'acceptation, biensur.
Qu'est-ce qui s'est passé pour ta ponction lombaire ?
Pose ici toutes les questions q tu veux, tu obtiendras toujours une réponse.
N'ésite surtout pas. Abientot.

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Messagepar lobidique » 03 sept. 2013, 07:29

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Messagepar fafalarousse » 03 sept. 2013, 08:35

mimi lobidique ton nounours, je veux le meme !!
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Messagepar carla62 » 03 sept. 2013, 08:46

Bonjour Flamèche et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Defcom » 03 sept. 2013, 18:14

cou2 Bonsoir Flamèche et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar hkx275 » 03 sept. 2013, 19:07

Bonsoir et bienvenue à toi
Pour le retard de diagnostique c'est courant dans notre maladie...

Si tu as des questions il ne faut pas hésiter, ton médecin ou ton neuro te répondra de façon pro mais ici tu aura la réponse de quelqu'un de concerné directement, même s'il faut reconnaître que chaque SEP à ses propres spécificités

A bientôt

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Messagepar Flamèche » 03 sept. 2013, 19:56

Merci de vos messages. J'avoue être complètement pommée. Tout est arrivé si soudainement je n'ai pas encore de neurologue traitant, j'ai juste vu celui de l'hôpital qui m'a hospitalisée le lendemain de l'irm sans me dire pourquoi. C'est en arrivant le lendemain à l'hôpital qu'il m'apprend dans le couloir que c'est compatible avec la sclérose en plaque... Bref je ne l'ai pas cru au début on aurait dit une mauvaise blague. Et quand j'ai compris que c'était sérieux le ciel s'est écroulé. Pour la ponction, ayant une scoliose importante il a été très dur de passer entre les vertèbres ils s'y sont pris à plusieurs fois. Le dos s'est contracturé, très douloureusement et au lieu de rester 3 jours à l'hosto j'y suis restée 10... Puis le diagnostique s'est confirmé.
J'ai vu un autre neuro qui m'a expliqué et présenté les traitements. Je trouve ça lourd et les effets secondaires me font peur même si je sais bien qu'on ne les a pas nécessairement. Il m'a dit qu'il me fallait choisir un neuro traitant et choisir entre avonnex et copaxone. Voilà j'en suis là pour l'instant...

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Messagepar lobidique » 03 sept. 2013, 20:25

Je suis sous copaxone depuis 8 ans et j'ai peu d'effets secondaires. Juste des problèmes locaux mais il suffit de bien laisser "guérir" en choisissant d'autres endroits. Sinon, des problèmes de temps en temps mais plutôt rarement.
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Messagepar fafalarousse » 03 sept. 2013, 21:14

je ne prends aucun traitement de fond et je suis fort heureuse.
voila tu as déjà 2 sons de cloches, tu en auras plein d'autres, tu auras un neuro traitant, parle lui sérieusement; retient bien le pour et le contre, et fait ton choix à toi.
le début de la sep c'est horrible.
et ensuite on se retrousse les manches, et on vit. on s'adapte à elle, en douceur, si on n'y pense pas trop elle nous oublie, elle peut rester des années sans bouger, tapie au fond de toi et se réveiller d'un coup.
comme un volcan, sitôt partie tout se répare au début et pendant de longues années.
ton handicap majeur sera l'épuisement. il vaudra apprendre à gerer tout ça mais à mon avis tu es assez forte pour y arriver.
elle sera ta compagne pour la vie.
et vous cohabiterez parfaitement , comme la plupart d'entre nous.
et le meilleur traitement c'est l'humour, et le rire.
je l'ai depuis 44 ans, et lobidique n'est pas de première jeunesse non plus et nous avons toutes les 2 la meme réaction face à elle. nous ne sommes pas malades, nous avons juste une sep. un petit truc qui cherche à nous bousiller la vie mais qui n'y arrive pas.
ne baisse jamais les bras, elle ne sera jamais plus forte que toi, domine la.
pas facile je sais mais tout à fait possible.
coup de pompe, de blues, pas de soucis, nous sommes la à tes cotés un neuro c'est un toubib qui n'a pas la sep, seuls les sepiens savent ce que c'est et savent en parler.
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Messagepar Rose » 04 sept. 2013, 00:18

Bonsoir flameche,
le choix du traitement est difficile pour tous. Moi je suis sous copaxone, l avantage est que je n ai aucun effet secondaire et c est ce que j aurais trouvé le plus difficile, l inconvénient est les injections quotidiennes, c est une habitude a prendre. Cela fais 2 ans et je n ai fais aucune relle poussée depuis alors que j en faisais 3 par an. Certains choisisent en effet de n avoir aucun traitement. Peut etre deja voir comment la maladie évolue, et attendre la prochaine poussée qui si ça se trouve aura lieu dans plusieurs années...
voilà pour mon expérience...
Bon courage
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Messagepar Lelette » 04 sept. 2013, 08:47

Bonjour Flamèche et bienvenue à toi !

Le diagnostic de sep n'est pas simple à avaler mais le temps joue pour nous dans ce domaine. Viens nous voir quand tu le veux, nous serons toujours là pour te répondre.

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Messagepar Lolo » 04 sept. 2013, 13:11

Kikoo,

bienvnu à toi parmi nous flamèche et comme tout le monde te l'a déjà dit, ici tu es chez toi et nous sommes tous autour de toi pour t'aider...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar Flamèche » 04 sept. 2013, 20:10

Merci pour vos réponses. Pour l'instant décision est prise d'attendre le prochain irm prévu pour octobre afin de voir l'activité après la poussée. Mais il semblerait que ce soit reculer pour mieux sauter...

et petite question en passant comment gérez-vous l'inquiétude de vos proches?

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Messagepar fatima1973 » 04 sept. 2013, 23:33

Bienvenue à toi Flamèche. Moi ,je suis sous copaxone depuis mars 2013. A part les piqures au quotidien ,rien à signaler. Digérer la nouvelle est le plus dur à accepter.Après faudra vivre avec. La vie ne doit pas s'arreter pour autant.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar Lelette » 06 sept. 2013, 12:20

Flamèche a écrit :et petite question en passant comment gérez-vous l'inquiétude de vos proches?


Au début, j'ai tout fait pour minimiser la maladie : "je vais bien", "j'ai une forme bénigne", "c'est pas grave".. Sourire, ne rien montrer...

Je ne sais pas si c'est à cause de ça, si c'est un "déni" de leur part, s'ils sont inquiets mais ne le montrent pas... Parfois, après 5 ans, j'aimerais bien qu'ils soient un peu plus inquiets :P

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Messagepar laurent614 » 06 sept. 2013, 12:26

Bonjour et bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 06 sept. 2013, 15:00

Flamèche a écrit :Merci pour vos réponses. Pour l'instant décision est prise d'attendre le prochain irm prévu pour octobre afin de voir l'activité après la poussée. Mais il semblerait que ce soit reculer pour mieux sauter...

et petite question en passant comment gérez-vous l'inquiétude de vos proches?


pas facile, je leur en montre le moins possible, je me cache ou je rigole quand j'ai très mal, quand je ne vais pas bien du tout. je ne leur parle jamais de mes soucis, je leur dit tout le temps que la vie est belle. que la sep c'est pas grand chose tout compte fait. bref ce qu'ils veulent entendre pour vivre sereinement dans leur propre univers. je ne veux pas partager mon enfer, ça ne sert à rien de toutes façons que de risquer de les détruire.
mes enfants sont grands maintenant, ils ont leurs enfants, et ils ne se font aucun souci pour leur maman.
ils s'en sont fait quand il y a 15 ans j'ai eu une grosse aggravation, mais pas longtemps, j'ai tout de suite minimisé. j'ignore ce qu'ils ressentent au fond d'eux, mais ils vont bien, il me semble.
chacun doit avoir son truc je pense. j'ai l'impression que le mien a fonctionné, même si c'est un peu destructeur pour moi de ne pas avoir eu une épaule pour poser ma tête bien fatiguée et pleurer de toutes mes larmes.
heureusement que maintenant j'ai le forum pour laisser éclater mes coups de ras le bol.
ceci dit, le fait de dire que je ne suis pas malade fait que je me sens rarement malade, et je me moque de mes soucis quotidiens. d'un coté ça me renforce face à elle.
il n'y a pas de solution miracle, ça serait bien que tout ceux qui lisent ce post en parlent ça donnerait des idées à tout le monde.
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Re: Bonsoir

Messagepar Chipie Canelle » 08 sept. 2013, 11:57

Bonjour Flamèche :D
Pour moi j'ai appris que j'avais la sep en juillet, je n'ai aucun symptômes apparent,
j'ai le soucis de vertiges, fatigue et gêne à l'oeil droit rien de bien méchant.
je passe comme toi mon irm en octobre voir l'évolution, j'apprends doucement à vivre avec, il m'arrive d'avoir le moral un peu bas mais je remonte vite car on a pas le choix.
au niveau de mes proches, un peu d'inquiètude mais ça va ;-)

Bienvenue parmis nous :-)


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