Bonsoir

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66GGM66
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Re: Bonsoir

Messagepar 66GGM66 » 08 sept. 2013, 16:47

Bonsoir,
Pour rebondir sur le post de Fafalarousse (que je remercie au passage pour ses réactions au post que j'avais mis sur la Sep et le couple), mon expérience à moi est que j'ai caché à mes proches pendant deux ans le diagnostique qui avait été fait, alors que la maladie était très active et que les passages à l'hopital se succédaient de manière rapprochée. Je ne me voyais particulièrement pas annoncer à mes parents que, après le décès de ma soeur qques années auparavant (aucun rapport avec la sep), c'était mon tour d'être confronté aux Pbs. Avec le recul, je pense que c'était une erreur. J'ai très mal vécu ces années car tout n'était pas dit et je n'avais pas le support dont j'avais besoin. je trouve que ça fait du bien, simplement, de dire de temps à autre que non, ça ne va pas bien aujourd'hui, par ce que telle ou telle raison. On a parfois le droit de se montrer un tout petit peu égoïste et penser à son bien être, sans chercher à blesser et être cruel naturellement.
GG
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lobidique
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Re: Bonsoir

Messagepar lobidique » 08 sept. 2013, 17:39

riree Et bien, j'ai choisi de le dire à tout le monde sans jouer à celle que l'on doit plaindre mais du soutien, ce n'est pas de ma famille que je l'ai eu.
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manouchka
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Re: Bonsoir

Messagepar manouchka » 08 sept. 2013, 20:53

Bonsoir Flamèche,
Bienvenue à toi sur ce forum.
Le diagnostique est un mauvais moment... Prend tout ton temps pour avaler... Pour les proches et les réactions, je dirais qu'il faut que tu fasses comme tu le sens : si tu as besoin d'en parler pour te sentir mieux, n'hésites pas... Par contre la SEP est une maladie qui fait peur à ceux qui ne savent pas ce que c'est réellement.
Perso, j'ai le diagnostique de posé depuis février. Mon mari vit mieux la situation depuis que la neuro a mis un nom de maladie sur mes symptômes... On est resté quelques mois dans l'attente du diagnostique. Par contre le reste de la famille n'osait plus m'appeler au début. Et maintenant, je dis que tout va bien (même si c'est pas toujours le cas) et ils reviennent !
Et pour les amis, et bien ceux qui sont toujours là sont de vrais amis ! Ca a le mérite de faire du ménage dans son entourage !!!
Bon courage à toi.
Pour le traitement, je suis sous avonex. et je le supporte plutôt bien. Je trouve qu'une piqure par semaine, c'est déjà pas mal ! Tant qu'on la supporte !

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2013, 21:40

66 GG tu as fait comme tu le sentais, je crois que c'est ce qu'il faut, il nous appartient, selon notre personnalité de doser notre problème. la première fois j'avais 19 ans j'ai tout caché, sur les ordres de ma mère qui ne voulait pas avoir une fille anormale, comme elle disait, du coup j'ai fait un déni, ça ne m'a pas perturbé, et quand j'ai du à nouveau l'accepter car elle s'aggravait brutalement 25 ans plus tard, (pendant ce temps, quelques "trucs bizarres" qui passaient sans séquelles 3 ou 4 fois par ans) j'ai dit que j'avais la sep à ma famille, mais j'ai caché tous mes soucis face à elle, c'est vrai c'est pas très bon, mais j'ai continué aussi le déni, donc ça a passé. j'en fait encore, quand je parle de moi, j'ai l'impression même ici, de parler de quelqu'une d'autre, que ça n'est pas moi ça, sauf quand parfois je m'écroule alors ça fait très mal.
chaque sep est différente, chaque façon de la vivre et de la faire vivre aux autres aussi, ce n'est pas de l'égoïsme d'avoir besoin des autres, c'est de la survie.
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Re: Bonsoir

Messagepar lilibreizh » 16 sept. 2013, 21:10

Bienvenue sur le fofo :wink:
La pluie fait de belles fleurs

mario94
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Re: Bonsoir

Messagepar mario94 » 18 sept. 2013, 21:06

Bonsoir, à l'époque mon neuro m'avait laissé le choix entre avonex ou rien.
J'ai choisi rien... puis j'ai fais une belle poussée. J'ai fini par choisir avonex.
Peu d'effets secondaires mais le fait de prendre
un traitement est parfois à double tranchant.
Bon courage.
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Actuellement sous Tysabri.

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Re: Bonsoir

Messagepar Denisque » 18 sept. 2013, 21:17

Bonsoir Flamèche. bienvenu2

Christophe84
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Re: Bonsoir

Messagepar Christophe84 » 19 sept. 2013, 08:01

Flamèche a écrit :Merci pour vos réponses. Pour l'instant décision est prise d'attendre le prochain irm prévu pour octobre afin de voir l'activité après la poussée. Mais il semblerait que ce soit reculer pour mieux sauter...

et petite question en passant comment gérez-vous l'inquiétude de vos proches?


Bonjour et bienvenue Flamèche, le plus difficile avec les proches c'est que bien souvent ils ne comprennent ou n'acceptent pas les symptômes de la SEP, alors que nous avons besoin de beaucoup de soutient dans ces moments. C'est d'ailleurs pour cela que je me suis inscrit ici, nous avons tous plus ou moins le même parcourt ou vécu.

En ce qui concerne le traitement de fond je te conseille vivement de le commencer au plutôt, ne fait pas comme moi d'attendre une névrite optique et de perdre la vue, je te conseille copaxone, tu n'auras aucun effet secondaire hors mis que le point d'injection reste douloureux entre 30 minutes et 24h environ selon les patients.

Avec le temps je m'y suis habitué.

Bon courage a toi et reste a ta disposition pour plus d'info comme beaucoup ici.
TRAITEMENT: COPAXONE, UVEDOSE, EFFEXOR, LYRICA

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Re: Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 19 sept. 2013, 09:40

tu sais flameche l'IRM n'évolue pas dans le même sens que les poussées, tu peux avoir des poussées sans nouvelles plaques, mais l'augmentation des plaques orientent vers la sep, en dehors des poussées, c'est pour cela qu'au début l'idéal est d'en faire tous les 6-8 mois même et surtout sans poussées, et ensuite de plus en plus rarement.
prend patience surtout et ne stresse pas.
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Denisque

Re: Bonsoir

Messagepar Denisque » 19 sept. 2013, 10:19

Comme Christophe le mentionne ci bien, l'entourage ne connaissent rarement la SEP. Soit il s'inquiète énormément au début, ensuite ils se font dire qu'aujourd'hui il y a des traitements efficaces et bla bla..

Donc en général, ils faut éduquer l'entourage. J'ai la chance d'avoir une conjointe qui s'inquiète pour les deux et prend un max d'info sut la maladie, une chance car l'an dernier j'en menais pas large et surtout avec ma diplopie.

Oui ce forum est vraiment bien pour se retrouver entre nous.


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