Bonsoir à tous

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Nikita
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Bonsoir à tous

Messagepar Nikita » 10 sept. 2011, 22:51

Bonsoir,
Je suis Nikita, diagnostiquée depuis 1999.

Le plus difficile ?
- les années avant le diagnostic, quand on ne comprend pas pourquoi on meurt de fatigue et que le mari et les amis vous trouvent paresseuse, même s'ils ne le disent pas...

- les 2 à 3 années de "mûrissement" du diagnostic. C'est terriblement long et difficile.
Surtout quand un professeur de la Salpétrière dit "on n'est pas sûr, je n'affirme rien, car ça peut être autre chose d'encore moins bien connu!"
Du coup, quand le diagnostic est enfin posé, c'est presque un soulagement, on sait enfin contre quoi on va se battre. Et je sais qu'il y a pire ... Pensez-y ...

Et après le diagnostic ?
Il faut apprendre à se reposer, difficile quand on a eu l'habitude de foncer, d'être hyperactive, d'avoir plaisir à courir, à faire beaucoup de choses, à foncer.
Il faut apprivoiser la douleur, les anti-douleurs, les pertes de sensibilité, l'épuisement. Décoder les paroles des médecins, leurs silences, parfois les réconforter (!).
I l faut accepter les examens avec légèreté, ne plus y penser dès que c'est fini. Passer à autre chose, bien rester dans la vie.
Il faut supporter d'aller aux toilettes toutes 5 minutes parfois, + de 10 fois par nuit.
Il faut signer une décharge pour un médicament prescrit en neuro-physiologie et urodynamique.

Il faut se faire à l'idée que le vélo pour les balades en famille, c'est fini. Les longues marches, terminé. J'ai bien fait d'en profiter quand je pouvais, c'est bien.

Je vis avec la sep, je ne suis pas la sep, je suis toujours moi, c'est juste une compagne casse-pied mais dont je me suis accommodée.

Ma chance : j'ai travaillé jusqu'à fin février dernier, un boulot intéressant et prenant. J'ai mon mari et mes enfants que j'ai pu finir d'élever. Je suis entourée, par des ami(e)s, copains, relations de travail qui, le plus souvent, ne savent rien de la sep en général et de mon cas en particulier. Je n'en parle pratiquement jamais, j'ai trop d'autres choses à faire, à apprendre, à lire, à entendre, à voir, à penser.

Je suis heureuse de vivre et de pouvoir partager les bonnes choses, les mauvaises ne regardent que moi, les médecins, et mes très proches (avec modération).
Je vis en "bonne intelligence" avec la sep, même si ce n'est pas venu tout de suite, et je suis prête à partager ce qui m'a aidé avec d'autres. Et j'écouterai volontiers les conseils que voudront bien me donner ceux qui vivent la même "cohabitation" forcée que moi.

Message pour ceux qui sont en attente de résultats : Il y a une vie après le diagnostic. Et elle peut être pas mal du tout, c'est aussi une question de point de vue.

Bonsoir à tous, faites de beaux rêves.
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 11 sept. 2011, 08:06

Bonjour et Bienvenue,

tu as l'air d'avoir une très bonne philosophie de tout ça et beaucoup de recul maintenant. C'est bien.
Je suis dans la phase d'attente. Et oui pour moi, un diagnostique serait un soulagement. Je profite de tout ce que je peux encore faire pour l'instant.
merci de ta présentation, je m'y retrouve un peu et dans l'incertitude, ça me fait du bien de voir que d'autres ont le même vécu.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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luni
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Messagepar luni » 11 sept. 2011, 10:03

bonjour et bienvenue
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Defcom
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Messagepar Defcom » 11 sept. 2011, 10:58

Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

denisstperay
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Messagepar denisstperay » 11 sept. 2011, 11:43

bonjour et bienvenue nikita
nath

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Messagepar isa33 » 11 sept. 2011, 16:18

bonjour et bienvenu2

moi aussi j'ai connu ce sentiment de soulagement après 2ans et demi d'attente de diagnostic!! Et comme toi, je me suis dit, maintenant, je sais contre quoi me battre!!

je pense q c'est plus facile quand on attend car quand on a finalement ce diagnostic, on est fin prêt pour se battre!! (petit message à tous ceux qui sont en attente de diagnostic depuis longtemps!!)
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 11 sept. 2011, 17:07

bonsoir et bienvenu2

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carla62
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Messagepar carla62 » 12 sept. 2011, 15:22

bienvnu Nikita moi je le sais depuis 1999 mais j'ai attendu 2 ans avant de le savoir et je me retrouve comme toi fini les balades mais bon je ne vais pas me plaindre il y a toujours pire, sur ce site tu trouveras toujours quelqu'un, à bientôt.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Nanoue » 13 sept. 2011, 03:13

bienvenu2
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar bierling beatrice » 13 sept. 2011, 07:29

J'ai attendue et souffert 5 ans avant de savoir , maintenant je vis avec .
Je veux me battre je vais y arriver

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laurent614
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Messagepar laurent614 » 13 sept. 2011, 07:49

Bonjour et bienvenu. bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!


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