Bonsoir a tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Christophe84
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Bonsoir a tous

Messagepar Christophe84 » 18 sept. 2013, 20:10

Bonsoir a tous

Je m appelle Christophe j ai 42 ans.

On m'a diagnostiqué une SEP en décembre 1999 ... Suite a une 1 ère poussée.

En janvier 2013, j'ai eu droit a une seconde poussée, assorti d'une névrite optique bilatérale, prédominante a droite avec un 0/10 et plus de champs de vision a gauche...

J'ai eu droit a 2 cures de solumedrol et bien entendu une PL, IRM, assorti a copaxone, UVEDOSE, EFFEXOR etc ....

Depuis je ne dors plus la nuit, a compté 3h30/4h00 je suis debout je souffre énormément de mes membres inférieurs, la journée mes jambes sont raides, on du mal a me porter, par moment j'ai la sensation d’être en état d’ébriété etc....

Je suis très fatigué... mais ma plus grosse douleur et celle que ma famille et mon entourage ne me comprenne pas et je me sens m'enliser petit a petit moralement


Cette maladie m'a coûté ma vie de famille...

Si je me suis inscrit ici c'est pour pouvoir partager ce que j’éprouve avec des personnes qui ont le même vécu.

Je suis suivi a Montpellier au CHU Guy de chauliac, Par le Pr CAMU et son équipe que je remercie pour leur réactivité et leur investissement avec les patients.

Amicalement a tous
TRAITEMENT: COPAXONE, UVEDOSE, EFFEXOR, LYRICA

Denisque

Re: Bonsoir a tous

Messagepar Denisque » 18 sept. 2013, 20:30

Bonsoir Christophe,

Bienvenue sur le forum.
bienvenu2

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Messagepar fafalarousse » 18 sept. 2013, 20:51

bonsoir christophe, bienvenu à toi, pose tes valises, ici tu es un peu chez toi, et parler ça fait du bien.
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Messagepar mario94 » 18 sept. 2013, 20:53

Bonsoir et soit le bienvenu.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
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Messagepar lobidique » 18 sept. 2013, 21:51

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Re: Bonsoir a tous

Messagepar Magie » 18 sept. 2013, 22:31

Bienvenue :)

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Messagepar Defcom » 19 sept. 2013, 18:12

cou2 Bonsoir Christophe et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lobidique » 19 sept. 2013, 18:30

J'étais comme toi. Incapable de dormir plus de 3 à 4h. J'étais plus qu'épuisée. Je fonctionnais au pilote automatique.

Depuis environ 6 mois je dors environ 8h et parfois plus. J'ai même du plaisir à traîner au lit. Tout ça grâce à la combinaison de deux médicaments. Le premier seul, ce n'était pas top. Le second seul non plus (alors que la pharmacienne m'avait dit "Avec ça vous allez dormir, c'est sûr." Eh non, je ne dormais pas plus.). Alors, avec l'accord de mon médecin bien sûr, je les ai pris tous les deux. Et depuis, je dors !

Il a fallu chercher longtemps mais on a trouvé.
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Messagepar fafalarousse » 19 sept. 2013, 21:00

oh la veinarde, tu prends quoi? je dors 4 h maxi par nuit avec de l'immovane.
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Messagepar lobidique » 19 sept. 2013, 21:46

Redomex (simple pas retard) 25 mg et Trazodone (Trazolan) 100mg + paracétamol 1g et c'est Image
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Re: Bonsoir a tous

Messagepar fafalarousse » 19 sept. 2013, 22:59

pourvu que ça soit accepté ici, je dois aller bientôt voir mon toubib.
dis moi, il y a des accoutumances ou effets secondaires?
ce qui marche sur qq ne marche pas forcément sur qq d'autre, mais je vais lui en parler.
passer une vraie nuit, quel bonheur ça serait. je me couche vers 1h du mat, je me réveille à 3 h puis je me rendors vers 5 h pour réveil à 8h, ça repose pas vraiment ça.
sinon il faut que j'en reprenne pendant la nuit, pas le top non plus, je ne voudrais pas être sur médicamentée.
merci pour ton info, c'est super important pour moi.
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Re: Bonsoir a tous

Messagepar lobidique » 20 sept. 2013, 07:28

fafalarousse a écrit :je dois aller bientôt voir mon toubib


Bien sûr

fafalarousse a écrit :des accoutumances ou effets secondaires


apparemment aucun

fafalarousse a écrit :ce qui marche sur qq ne marche pas forcément sur qq d'autre


évidemment mais ça montre au moins que la combinaison de certains médicaments peut être bénéfique

Il faut chercher ce qui fonctionne et ne pas abandonner. Cela fait très longtemps que je dormais mal et depuis 6 mois les choses ont radicalement changé.

Je vous souhaite à tous le bonheur de trouver ce qui vous convient.
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Re: Bonsoir a tous

Messagepar fafalarousse » 20 sept. 2013, 08:10

voir que ça marche pour toi, ça me donne un espoir immense, lobi.
attention aux effets placébos, mais en quelques jours la vérité éclate (après effet placébo, effet placémal comme dit ma toubib lol.
ça tombe bien, je dois aller refaire mes ordonnances, pour certains produits (somnifères,) on doit y aller chaque mois, et comme c'est très malin, il n'y en a que 28 dans une boite pour 31 jours. donc 3 soirs sans dormir du tout. ou compenser avec des produits vendus sans ordonnance qui ont un peu d'effet à condition d'en prendre un max.
encore une fois ils ont tout compris, chez nous. ça coute un max à la sécurité sociale, en plus, sachant que les autres produits sont renouvelables 3 mois.
ya des ministres de la santé, de tout horizon politique en France qui ont un tout tout petit cerveau.
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Messagepar fatima1973 » 20 sept. 2013, 13:37

Salut à toi CHRISTOPHE. /coucou Sois le bienvenu bienvenu2 . Tout le monde est sympas ici. bla11
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: Bonsoir a tous

Messagepar khadija » 20 sept. 2013, 21:09

Bonsoir Christophe et bienvenue atoi parmi nous.
Oui, viens partager tes sentiments avec des personnes qui ont le même vécu.. C différent, réconfortant et soulageant.
Abientot !

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Re: Bonsoir a tous

Messagepar Lolo » 24 sept. 2013, 13:04

Kikoo,

@Lobi : j'ai aussi noté les médocs dont tu parles et j'en parlerais à ma neuro, on verra bien...

@Christophe : Bienvenue à toi parmi nous, moi aussi cette maladie m'a couté ma vie de famille mais bon c'est comme ça il faut continuer...

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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