Bonsoir à tous et à toutes

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Anna1974
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Bonsoir à tous et à toutes

Messagepar Anna1974 » 30 janv. 2014, 23:59

Bonsoir à tous et à toutes....je m'appelle Anna, j'ai 39 ans, et j'ai longuement observé, et lu tous vos messages pour enfin décider à mon tour de me lancer. Je ne sais pas trop par ou commencer... Ma maman est décédée le 1er juin, et la semaine avant qu'elle parte à été très dure physiquement et psychologiquement. Ma sœur, Papa et moi même avions décidé d'essayer de garder maman a la maison le plus longtemps possible pour finir ses jours....quand cela s'est avéré plus possible, maman est rentrée à l'hôpital, le 29 mai...et je me souviens avoir dit à ce moment là à ma sœur, que depuis quelques temps je ne sentais mon côté droit du corps ( jambe et bras ), j'avais perdu toute ma sensibilité et j'étais extrêmement fatiguée. Trois jours après maman s'en va...je ne me suis pas préoccupée de moi, mais de mon papa qui a 87 ans. Une semaine s'est écoulée , et j'ai fini par aller voir un médecin qui m'a dit que c'était dû au stress et à la perte de maman et que ça allait passer... Un mois passe, et rien ne s'arrange. Papa m'envoie chez son médecin de famille chercher une ordonnance, je la vois dans son bureau,( elle avait laisser la porte ouverte), je m'avance, et je commence à lui raconter. Elle commence à me dire que je savais que maman allait mourir, que ce n'était pas le stress, qu'il s'agit d'un problème neurologique. Et la je comprends que quelque chose ne va pas. Elle m'envoie à Toulouse pour faire les examens, IRM d'abord, 1ère rencontre avec le neurologue qui suspecte au vue de l'IRM une sep vue des lésions anciennes et les nouvelles. Puis dans la foulée ponction lombaire et prise de sang. Quelques semaines après, 2ème rendez vous avec le neuro, pour m'annoncer que c'était bien une sep, et me prescrit du rebiff 44 à commencer au plus vite. Et dans la foulée 3 perfusions pendant 3 jours de je ne sais plus quoi...Alors d'abord grosse panique... Puis déni total, je ne voulais rien entendre sur cette maladie. Alors j'ai mis tout ça sur le compte de maman, me disant que si elle n'était pas morte je n'aurai pas eu tout cela. Cela fait 2 semaines que je commence à me rendre compte de ce qu'il m'arrive, depuis mon 3ème RDV chez le neuro. J'ai encore à ce jour des moments de panique, des questions sans réponses. Malgré ce traitement je n'ai pas retrouvée ma sensibilité du côté droit, et j'ai souvent l'impression d'avoir un poids de 20 kilo attaché à ma jambe et à mon bras. J'ai également eu à plusieurs reprises pendant quelque seconde ma vision qui est devenue trouble. J'ai du mal à trouver les mots, à me concentrer... Je pense malgré tout bien supporter ce traitement. Voilà...c'est l'histoire de ma sep.... Merci à vous tous de m'avoir lu...

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Re: Bonsoir à tous et à toutes

Messagepar khadija » 31 janv. 2014, 01:11

Bonsoir anna et bienvenue parmi nous.
D'abord q ta maman repose en paix.
Ensuite, saches q tu as bien fait de t'etre inscrite ici. Tu pourras poser tes kestions ou venir simplement discuter, rigoler.. Bref, le forum est riche en divers sujets.
La récupération peut etre rapide, kom longue. D'une personne a l'autre c différent.
"L'impression d'avoir un poids de 20 kilo attaché à ma jambe et à mon bras" est une impression q bocoup de sépiens ressentent.
Pour le souci q tu recontre par rapport a ta vision, parle s'en a ton neuro.
Abientot.

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Messagepar fafalarousse » 31 janv. 2014, 04:19

bonjour et bienvenue à toi anna, ici tu auras toute l'aide dont tu as besoin.
en ce qui concerne le déni, c'est une façon de ne pas y croire comme une autre, j'ai fait du déni pendant 28 ans malgré les symptômes, et refusé catégoriquement de voir neurologue jusqu'au jour ou ... j'ai pas eu le choix.
les 3 jours de perfusion que tu as eu c'est du solumédrol à 1g par jour, ça ne guérit pas de la sep, mais ça permet une récupération, même si elle n'est pas meilleure, nettement plus rapidement, ce qui est fort bon pour le moral.
sinon, la fatigue , la sensation de poids sur les jambes, c'est sur c'est pas agréable, mais on finit normalement par s'y faire.
repose toi bien, surtout c'est utile pour bien récupérer.
si tu as des questions, des coups de blues, tu peux compter sur tout les habitués du forum.
à bientôt.
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Messagepar lobidique » 31 janv. 2014, 07:53

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Messagepar YOYO69 » 31 janv. 2014, 09:49

bienvenu2 Anna et n'hésite à faire part de tes problèmes, on en a tous et souvent de bonnes réponses

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Messagepar Lolo » 31 janv. 2014, 16:31

Kikoo,

bienvnu à toi parmi nous Anna.
Je te présente toutes mes condoléances pour ta maman.
Tu as bien fais de venir t'inscrire ici nous serons pls à t'aider maintenant ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Defcom » 31 janv. 2014, 19:50

cou2 Bonsoir Anna et bienvenu2
on garde le moral,c'est pas la fin du monde et tu verras que tous les membres de ce forum vivent très bien malgré la maladie :wink:
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Messagepar chipie22 » 31 janv. 2014, 22:32

Bonsoir anna , moi aussi j'ai 39 ans et j'ai appris ma sclérose il y 2 semaine
j'ai eu le droit aussi aux 3 jours de corticoiides, mon coté droit est aussi attaché
à 20kg de pierre , maintenant , repos obligatoire et dans quinze jours rdv neuro , lecture
de mon IRM , à 2 !!!lui et moi , romantique non? il détermine mon traitement et
je commence , enfin , j'espère , parce que en ce moment rien n'est prévu....
comme dirais je sais pas qui CARPE DIEM. ....Au fait je suppose que tu es en arret
comme moi , tu cogites pas trop , ...

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Messagepar fafalarousse » 31 janv. 2014, 22:47

coucou les 2 jeunette, bien sur vous cogitez c'est trop récent, essayez tout de meme de vous dire que la sep c'est pas si dure à vivre. vous avez vu dans qu'el super état on est !!! ça vous fait pas réfléchir, un régiment de sepiens qui passent leur temps à rigoler des autres.
h a u t s l e s c oe u r s les filles !!!! on est la pour vous aider en cas de bluez, et pi je vous invite tous les matins, sur un post qui s'appelle blague de(tel jour, c'est tres frais et ça sort de la plume de majesty, de quoi sortir de bonne humeur.
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Messagepar khadija » 01 févr. 2014, 00:44

@ andré : Tu dis faire ce kil faut en ce ki concerne le poid de 20 kg à la jambe et l'impression d'avoir la jambe dans un étau. Je peux savoir ce q tu fais ? Et y trouves-tu des changements ? Merci.

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Messagepar fafalarousse » 01 févr. 2014, 09:13

il fait du sport, andré, je crois Khadija, en tous cas moi, c'est par le sport que j'ai chassé une bonne partie de mes douleurs aux jambes.
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Messagepar khadija » 01 févr. 2014, 15:57

A andré, merci pour ta réponse.
Niveau machines guidées, tu as déja testé une machine (excuze je sais plus comment elle s'appelle). C une plate forme vibrante, je crois. Tu te mets dessus, debout sur un plateau et elle vibre. Selon mon kiné, elle fait travailler les muscles.. Mais pour les personnes atteinte de sep, non recommandé. C vrai ?

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Messagepar lobidique » 01 févr. 2014, 18:17

Plateforme vibrante :

http://www.dkn-exclusive-vibration.fr/c ... contenu=13

Les effets négatifs et contre-indications

Les effets négatifs sont assez minces (maux de tête, symptômes ressemblants à une grippe, fatigue et constipation). Ces effets sont dus à la détoxication du corps.

Cependant, des études ont démontré que les vibrations pouvaient être néfastes lorsque le corps est exposé à des forces vibratoires chaque jour pendant plus de 4 heures.

INSTRUCTIONS D'UTILISATION

Avant d'entamer tout programme d'entraînement avec une plateforme vibrante, consultez votre médecin pour un examen complet de votre état physique. En cas de malaises suite à l'utilisation de la plateforme, interrompre l'exercice et s'adresser à un médecin. Dans le doute, toujours consulter son médecin avant d'utiliser une plateforme DKN.
Pour toute information complémentaire à présenter au médecin traitant, s'adresser à la société.

Sont comprises parmi les possibles contre-indications :

- Grossesse
- Conditions de thrombose aiguë
- Maladies cardiovasculaires
- Plaies récentes dues à une opération ou une intervention chirurgicale
- Prothèses de hanche ou de genou
- Hernie grave, discopathie, spondylose
- Diabète
- Épilepsie
- Forte migraine
- Port d'un stimulateur cardiaque
- Port de stérilets, broches, vis ou plaques de métal implantées récemment
- Tumeurs

Depuis 25 ans environ, de nombreux savants américains, italiens, israéliens et russes (ces derniers étant les véritables précurseurs avec NAZAROV, qui commença dans les années 60) ont analysé les effets des vibrations sur le corps humain et les nombreuses recherches qu'ils ont menées ont mis en évidence la grande potentialité des vibrations dans le domaine de la rééducation médicale et dans le cadre du fitness et du bien-être en général.
L'étude théorique des effets positifs des vibrations sur le corps humain a permis la construction des plateformes vibrantes actuelles, grâce à des études particulières d'ingénierie et d'électronique, parmi lesquelles se distingue le travail effectué par M. BOSCO, un italien.
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khadija
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Messagepar khadija » 01 févr. 2014, 23:17

Merci andré et lobidique.
@ andré : Didonc, tu dois etre bien galbé ??

josé
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Re: Bonsoir à tous et à toutes

Messagepar josé » 02 févr. 2014, 00:32

AndréZX12R a écrit :Khadija pour améliorer ma marche, je suis retourné en salle faire de la musculation et du cardio.
J'ai commencé en douceur par du cardio, au debut une demi heure de pédalo, la position semi allongé me convenait mieux...
Puis au fil du temps, je suis passé aux machines guidées.

Plus le temps passe, plus je pense que c'est une des méthodes les plus efficaces pour arriver à vivre "correctement" avec une sep, à savoir la reprise d'une activité sportive régulière

Je suis de plus en plus persuadé (pour ne pas dire intimement convaincu) que c'est à conseiller aux sepiens/sepiennes tant que c'est possible

Ça va faire un peu plus de deux ans que j'ai décidé de reprendre le sport de façon sérieuse et régulière surtout (cardio : vélo sur route, vtt, un peu de course à pied et muscu : fitness, musculation pure que ce soit en salle ou avec qq accessoires à la maison/en déplacement suivant ce que j'ai sous la main, électro-stimulation mais ça c'est aussi pour une autre raison que je l'ai commencé, je reviendrai en parler dans qq temps )

Et le bilan de ces deux années est le suivant :
- un peu plus de 3600 km à vélo ( route et vtt), 3 pédaliers complets flingués, au moins autant de chaines foutues, etc ... même si ça coûte un peu d'argent, bien content de moi sur ce coup là :lol:
- toujours des poussées (3 ou 4 importantes, je dirais, à vue de nez) de la sep MAIS aucune hospitalisation, et aucun bolus, pas de traitement de fond en cours non plus
- physiquement, je me sens mieux, et y'a pas photo à ce sujet (endurance et force physique quasiment de retour)
- j'ai quasiment récupéré ma capacité de travail d'avant la sep, alors que depuis l'arrivée de la sep, je faisais une demi journée, et il fallait que je me repose 2-3h mini (j'avais vraiment l'impression d'être lessivé, une vraie serpillière)
- bcp moins sensibles aux effets de la sep qui concernent la démarche et la perte d'équilibre

Là, j'ai "déménagé" pour qq mois, j'ai un complexe sportif à moins de 100 m, avec deux piscines, salles de remise en forme, etc ... et je crois que je vais en profiter et prendre un abonnement pour les 6 mois qui viennent

Si ça peut tenir à distance pendant un certain temps cette cochonnerie, j'estime que ça en vaut la peine : )
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Re: Bonsoir à tous et à toutes

Messagepar khadija » 02 févr. 2014, 02:36

Merci atoi josé pour tes infos. Dis moi tu as kel age ? Depuis kan t'attont diagnostiké sep ? Tu as kel stade de la maladie ? Tu es sans traitement, c ca ?

khadija
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Messagepar khadija » 02 févr. 2014, 02:44

@ andré et josé : Vous faites du sport en salle tous les jours ? Faites-vous des séances kiné, combien le neuro vous zan a prescrit ? Kesl différence faite-vous entre le kiné et la muscu ? Si je m'inscris en muscu, pas la peine d'aller chez le kiné ?
Kan pensez-vous ?

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Messagepar Defcom » 02 févr. 2014, 19:27

tout en muscle,comme moi mdr mdr mdr
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Re: Bonsoir à tous et à toutes

Messagepar josé » 02 févr. 2014, 19:35

khadija a écrit :Merci atoi josé pour tes infos. Dis moi tu as kel age ? Depuis kan t'attont diagnostiké sep ? Tu as kel stade de la maladie ? Tu es sans traitement, c ca ?

Je vais sur mes 42 ans, et on m'a diagnostiqué la sep en Septembre 2007 (même si la poussée initiale, on l'a su après une fois le diagnostic posé, qui m'a valu une hospitalisation et le suivi par un neurologue date de Janvier 2006 )

Quel stade ? ben heu, à part te dire que j'ai une sep rémittente (qui se manifeste par des cycles poussée/rémission), je sais pas trop quoi répondre ... Toutes les sep n'évoluent pas en forme progressive

Sinon, en effet, je n'ai plus de traitement depuis qq temps déjà (plus de deux ans, mais je suis déjà passé par Avonex et Rebif 44)
Dernière édition par josé le 02 févr. 2014, 19:42, édité 2 fois.
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Messagepar josé » 02 févr. 2014, 19:40

AndréZX12R a écrit :
khadija a écrit :@ andré : Didonc, tu dois etre bien galbé ??

1.82 m pour 76.2 kg.
Ma copine me disait récemment alors que je me plaignais de mon physique, mais regardes toi!
Niveau physique, tu peux en remontrer à des mecs de 35-40 ans sans problème...
Entièrement d'accord avec l'analyse de José, je pense aussi que le sport à haute dose nous aide.

Haute dose, je ne sais pas, mais maintenir une certaine activité sportive, oui je pense que c'est bénéfique (et pas que pour la SEP)

Par contre, quand je pratique, VTT et vélo sur route par exemple, je prends des précautions supplémentaires, comme protéger mes genoux, en portant des straps/genouillères pour bien protéger articulations et ligaments ... faudrait pas que la pratique du sport engendre d'autres problèmes, ce serait con :/
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