Bonsoir...

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Anita1974
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Bonsoir...

Messagepar Anita1974 » 07 juin 2014, 20:42

Je suis Karine, j'ai 40 ans, je vis avec des vertiges depuis 18 ans, ils vont , ils viennent...tout y est passé, la cigarette, le surpoids, le régime, la fatigue, le boulot, le stress, la tension..bref..
Il y a quelques semaines, lors de leur retour, une grande nouveauté, en plus de tourner, le sol penchait vers la gauche...Rendez vous chez un orl, qui me dit, pour moi c'est le système nerveux central ( le nom des mouvements des yeux m'échappe ).. Je pense à une SEP...RIM..
Et là......c'est le drame...je surfe sur le net...je me souviens de cette fatigue qui ne me lâche pas depuis environ 2 ans..cette sensation d'engourdissement dans les pieds..de fourmillements...bref...la terre s'ouvre sous mes pieds.
Mon RDV est le 12 et j'ai pris RDV chez un neurologue spécialiste de la SEP pour le 18 juin prochain.
J'ai toujours mes vertiges, je bosse encore mais tout m'épuise, je dors, j'ai des sauts d'humeur, je pleure même devant ma fille de 10 ans. Je lui expliqué que j'avais juste peur de l'examen et des résultats...bref...je ne pense qu'à elle et à ce que je vais pouvoir lui offrir si le résultat se confirme...
Je me fais honte, j'ai la sensation d'être égoïste, nombriliste, je ne vis que dans l'attente du RDV neuro...je suis une pruge....des que je le peux je m'allonge, c'est à dire souvent car je ne fais plus que le minimum. J'éprouve un grand sentiment de solitude et je m'apitoie sur mon sort.... C que j'exerce...

Et non, je n'utilise pas le risque de la SEP pour excuser mon adorable caractère de cochon.. :D

Suis juste paumée et terrifiée..

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Emma Sonia
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Messagepar Emma Sonia » 07 juin 2014, 21:00

cou2 bienvnu Anita1974. Seul un neuro peut te confirmer un diagnostic, attention à internet, toutes les infos ne sont pas bonnes à prendre et sont souvent très anxiogènes. L'attente est toujours difficile a gérer... C'est normal, mais essaye de ne pas trop t'angoisser :D

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lobidique
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Messagepar lobidique » 07 juin 2014, 21:08

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Emma Sonia
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Messagepar Emma Sonia » 07 juin 2014, 21:11

riree Lobi chuis fan de tes images! Je ne m'en lasse pas!

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Re: Bonsoir...

Messagepar supradyne » 07 juin 2014, 23:28

Bienvenue Anita!
Bon pas de panique attend ton RDV et à ce moment là seulement,
suivant t'es résultats tu décidera de paniqué ou pas.
Pour le moment reste cool, occupe toi de toi et de ta petite.
Et que pourras tu lui offrir si tu as la SEP ou autres choses???
Et bein ton amour c'est déjà énorme!
Et elle n'auras que ce qui lui ais déjà prédestiné, avec ou sans toi :wink:
Aller réfléchit pas trop, met une alarme sur ton portable pour la veille de ton Rdv, et oubli :wink:

Bise
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khadija
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Re: Bonsoir...

Messagepar khadija » 08 juin 2014, 00:43

Bonsoir anita et bienvenue atoi parmi nous.
Abientot.

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Re: Bonsoir...

Messagepar fafalarousse » 08 juin 2014, 06:50

bonjour anita, bienvenue parmi nous.
ce qui me choque, c'est qu'un ORL puisse prononcer le mot de SEP alors que seul un neuro peut diagnostiquer cette maladie, et souvent il lui faut des années pour le faire. alors ne t'inquiete pas, attend tes examens, et surtout no stress.
nous sommes à ton écoute. bon courage à toi.
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Re: Bonsoir...

Messagepar Defcom » 08 juin 2014, 11:40

cou2 Bonjour Anita et bienvenu2
Pour le mouvements des yeux,ne serait ce pas un nystagmus ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonsoir...

Messagepar choupinou007 » 08 juin 2014, 15:50

de toute facon comme pour bcoup de maladies de nos jours "complexes" , il y a x symptomes communs .. donc attends des examens et ton neuro pour avoir le resultat au lieu de speculer.

sois confiante !!! si tu veux on viendra tous te soutenir chez ton neuro pour ton rdv !!! (enfin moi de loin.... :D )
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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Re: Bonsoir...

Messagepar Nooki » 08 juin 2014, 17:39

Bienvenue Karine

Comme toi j'ai trainé des vertiges très longtemps, l'attente du diagnostique a été très longue pour moi et je comprend ton angoisse actuelle.
Après un an de diagnostique je peux te dire que finalement je suis mieux en sachant ce que j'ai plutôt que d'avoir ces fichus malaises, le diagnostic m'a plutôt soulagée j'imaginais finalement bien pire ... (stress, nerveuse hein la p'tite dame , dépressive?, cigarette , surpoids etc etc tout comme toi ).
Je vais te dire qu'indépendamment de la maladie qui est bien la je savoure la vie plus que jamais.
N'imagine pas que la maladie soit une fin , mais juste un autre voyage...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Bonsoir...

Messagepar Anita1974 » 08 juin 2014, 21:03

Merci à tous pour votre accueil..

Oui fafalarousse, mon généraliste et la secrétaire du neuro sont effarés que de tels mots aient pu être poser et pourtant.....percutée en plein vol la Karine....

Oui un nystagmus !!!!! C'est bien ça!!!quel mot barbare...je le déteste...mais il est vrai que pendant mes vertiges mes proches me disaient que mon regard devenait fixe....pas facile de garder la face quand tout tangue.... :lol:

Nokia, je te rejoins sur l'importance de connaître la situation car évidement j'imagine aussi la possibilité d'autres choses...les vertiges sont difficilement perceptibles par l'entourage et difficilement descriptibles donc tu passes vite pour une chochotte....savoir est donc important..

Merci pour vos encouragements, je vais essayer de maintenir le cap jusqu'au 12 puis jusqu'au 18..mais si je dois avouer que ma crise de larmes quotidienne me permet d'évacuer le stress et la fatigue.

Bonne soirée..
Karine.

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Re: Bonsoir...

Messagepar YOYO69 » 08 juin 2014, 21:06

Anita1974 a écrit :
Oui un nystagmus !!!!! C'est bien ça!!!quel mot barbare...je le déteste...mais il est vrai que pendant mes vertiges mes proches me disaient que mon regard devenait fixe....pas facile de garder la face quand tout tangue.... :lol:
Karine.


Bonsoir Anita et bienvenu2

J'ai un nystagmus depuis bientôt un an ce sais ce que tu vie :( :( :(

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Anita1974
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Re: Bonsoir...

Messagepar Anita1974 » 08 juin 2014, 21:10

Ne peut on rien faire pour ce nystagmus ?

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lobidique
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Re: Bonsoir...

Messagepar lobidique » 08 juin 2014, 21:11

Je ne voudrais pas te décourager mais neuf ans après le diagnostic, c'est encore difficile de faire comprendre à l'entourage que même si on ne voit pas grand' chose, ce n'est pas qu'il n'y a rien.

P.S. pour le nystagmus, laisse faire le temps. Ton cerveau apprendra probablement à compenser.
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YOYO69

Re: Bonsoir...

Messagepar YOYO69 » 08 juin 2014, 21:19

Anita1974 a écrit :Ne peut on rien faire pour ce nystagmus ?


Pour le moment on ne m'a rien proposé de concret :( :( :(


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