bonjours

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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elo45
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bonjours

Messagepar elo45 » 14 avr. 2014, 10:38

bonjours a tous,
je m'appel elodie, 23 ans, 2 magnifique enfants 3 ans et 4 mois et un super homme qui partage ma vie.
je viens d'apprendre que j'ai une sclerose en plaque et a vrai dire je suis un peu perdu ... je sais pas grand chose sur cette maladie. quels sont les demarches a effectuer ? les traitements sont-ils efficaces? comment votre entourage a t'il reagit ?
et encore plein de questions...
j'aimerais dialoguer avec des personnes ayant cette maladie car je pense que ya que elles pour me renseigner vraiment vu qu'elles le vivent ...
bon courage a tous.

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fafalarousse
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Re: bonjours

Messagepar fafalarousse » 14 avr. 2014, 10:57

bienvenue à toi elodie, ce forum est fait pour toi. tu auras toutes les réponses à tes questions.

on dit qu'il y a autant de sep que de sepiens, donc il est difficile de savoir comment ça se passe, disons qu'en général, la sep , au début ne se manifeste pas trop souvent, donc tu as du temps devant toi, et le signe principal est la fatigue. tu as du plusieurs poussées ou une seule?

la sep étant incurable, il n'existe actuellement que des traitements de fond, sensés espacer les poussées.

pour le reste, tu peux te promener dans tous les sujets du forum, tu apprendras énormément.
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orcaALG
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Re: bonjours

Messagepar orcaALG » 14 avr. 2014, 11:06

:D salut,
Bien qu’elle soit capricieuse on peut vivre avec, il suffit de beaucoup de courage, de patience et de persévérance. Pense à tes adorables enfants, ils seront pour toi une source de force et d'énergie. De même pour ce forum, il t’aidera comme il m’a aidé et le fait si bien pour bien d’autres……
courage!!!!!!!!!!!!!!!! <2

elo45
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Re: bonjours

Messagepar elo45 » 14 avr. 2014, 12:02

fafalarousse : j'ai eu une seule poussee qui a duree un mois (les symptomes etaient fourmillement dans les jambes et mains, perte de la force, faiblesse musculaire, engourdissement de toute la partie inferieure du corps commençant en dessous de la poitrine) certains symptomes sont rester et d'autres sont apparu puis certains de ceux la aussi sont rester, j'ai une grande fatigue permanente et toujours mal partout ainsi qu'un affreux mal de tete et une gene visuelle et aussi je suis obliger de me deplacer avec une bequille car defois je marche bien mais a force j'ai des faiblesse des jambes.

avez-vous du mal a suporter le moindre soleil? cela vous fatigue t'il?
deplacez-vous avec une aide?
quels symptomes avez - vous eu?

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Re: bonjours

Messagepar elo45 » 14 avr. 2014, 12:08

orcaALG : mes enfants sont ma plus grande force meme si jle voit bien que je peux pas toujours faire tout ske je fesait avec eux avant.... j'ai juste a les regarder pour avoir le sourire mon fils de 3 ans est un vrai amour il veut beaucoup m'aider ....

je sais bien que je peux vivre normalement mais beaucoup de chose me sont difficile a faire comme les courses ...

vous avez un traitement ? moi il m'ont mis sous avonax .

khadija
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Re: bonjours

Messagepar khadija » 14 avr. 2014, 12:51

Salut elo, bienvenue parmi nous.
Profite de tes enfants et de ton homme..
Q tu sois perdu c un peu normal..
Pose tes questions nécite pas. Viens dialoguer avec nous. Plus on est, mieux c..
Courage.

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Re: bonjours

Messagepar isabelle03 » 14 avr. 2014, 13:04

:) bienvenue élodie ici tu trouveras un max d'écoute, de compréhension et de soutien ce forum est le top !!!
je te souhaite beaucoup de courage, il ne faut jamais désespérer on est tous avec toi bienvnu b4
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche

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Re: bonjours

Messagepar YOYO69 » 14 avr. 2014, 13:16

bienvenu2 Elo45

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Re: bonjours

Messagepar fafalarousse » 14 avr. 2014, 13:32

pour ta poussée, elodie, tout ne revient pas d'un seul coup, il faut attendre parfois , mais en général, tout redevient normal, surtout au début. le cerveau réveille des neurones pour leur donner la fonction qui a été un peu abimée, c'est ce qu'on appelle la période de récupération.
ce qui est une partie de la fatigue que tu sens.
c'est vrai, ta famille est un énorme atout dans la sep, parce que ça te donne l'envie de te battre.

nous avons tous la sep, ici et tu vois, nous avons appris à nous adapter à elle, et nous vivons plutôt bien .
pose nous toutes les questions que tu veux, comme je t'ai dit, chaque sep est différente mais comme nous sommes nombreux, ça donne plus de réponses à tes questions.
en parler à ses proches ça n'est toujours pas facile, mais à nous, il y aura toujours qq pour te répondre ici d'où l'utilité de ce forum.
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Re: bonjours

Messagepar fafalarousse » 14 avr. 2014, 13:40

en ce qui concerne l'avonex, elodie, sur ce post tu as tous les commentaires sur ce produit, qui espace les poussées, donc ralentit la maladie, et çe, depuis 2005, et surtout toutes les réactions sur le vif des gens qui en prennent, en bien, ou en mal, ce qui le rend très interessant, et positif.
clique sur ce lien, tu te retrouveras directement sur ce post fait ici.
viewtopic.php?f=15&t=5980
à bientôt et continue a sourire en regardant ton petit, c'est si bon.
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Re: bonjours

Messagepar Lolo » 15 avr. 2014, 16:06

Kikoo,

bienvnu pompomgirl Elodie.
Tu verras tu seras bien chez nous et tu auras des réponses à toutes tes questions ...

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: bonjours

Messagepar Defcom » 16 avr. 2014, 19:35

cou2 Bonsoir Elodie et bienvenu2
Pour les démarches,ton médecin traitant doit faire un dossier d'ALD pour que tu sois a 100% pour cette pathologie,ensuite il est préférable de monter un dossier pour une reconnaissance de travailleur handicapé.
Pour les divers symptômes,il arrive que certains disparaissent et reviennent sans que l'on sache vraiment pourquoi. Cela arrive aussi si tu es enrhumée ou si tu as la grippe .
Pour le soleil,la fatigue,la faiblesse musculaire,ça fait parti du pack SEP,faut vivre avec,mais cela n'empêche de vivre :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjours

Messagepar elo45 » 17 avr. 2014, 10:34

Merci pour ta reponse defcom et oui je vois bien que pour linstant sa menpeche pas de vivre mais si ya les moments fatigue et perte de tonus et jaimerais me debarasser de ma bequille mais je voit que quand je la prend pa sa marrive davoir kan meme etre desequilibrer

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Re: bonjours

Messagepar Nooki » 23 avr. 2014, 20:15

Coucou Elo

Je viens de fêter mon premier Sepanniversaire (j'ai pas fait sauter le champomy pour autant mais...)
Deux ou trois astuces ma difficulté principale a été au cours de cette année de ne pas paniquer a chaque apparition ou disparition de symptômes bizarres donc règle numéro un reste cool.
Plus tu avanceras plus tu maitriseras la situation.
Perso je ne me sens pas mal au soleil si y'a une piscine pas loin.
Le froid c'est bien... patch de glace au congelo soulage bien des bobos régle numéro deux reste cool(d).
Je suis aussi sous Avonex les symptômes désagréables du début de traitement s'estompent au fil des semaines.
Pour la fatigue la mienne n'est pas soulagée par le repos donc je ne me repose pas...
Par contre pour tes soucis d'équilibre que je connais bien ausssi , je te conseillerai d'éviter si cela t'est possible l'appui avec une canne ou une béquille et de plutôt travailler des exercices d'équilibre le plus possible plus tu sollicite ton sens de l'équilibre plus vite il se rétablira .
Je te souhaite une belle soirée ne t'inquiete pas et dit toi que on trouve toujours pire que soi tu a deux lutins géniaux c'est le meilleur moteur qui soit.
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: bonjours

Messagepar fafalarousse » 23 avr. 2014, 20:25

c'est super ce que tu dis nooki !
je vais insister sur le coup de la béquille ou de la cane si tu veux bien, pendant 1 an j'ai eu de sérieux souci d'épaule, style rotateur de la coiffe, bref un truc qui s'opère pas trop mal si on a pas la sep, mais qui s'opère pas si on a la sep.
ton épaule risque simplement de se déformer à la longue....elo, et je te dis pas ce que ça fait!
bref, elle a raison, la tite nooki, tu sais elo, faut pas se servir de ça trop longtemps.
pour travailler l'équilibre tu as le kiné, c'est fort utile, y compris la glace sur l'endroit douloureux.
rien de plus à ajouter, sauf que les belges c'est pas qu'une histoire riree riree riree quoi que, quoi que.
oui je connais la sortie !!!
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Re: bonjours

Messagepar lobidique » 24 avr. 2014, 06:30

Il semblerait que Nooki ait tout compris. riree

Je suis d'accord. Cependant, une petite chose à propos des cannes. Lorsque je suis fatiguée et qu'il fait noir (même avec l'éclairage public) mon équilibre en prend un sacré coup. Alors, j'ai opté pour une canne pliante que je garde dans mon sac si je sors le soir. Elle me rassure et je peux la sortir si besoin est.
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Re: bonjours

Messagepar fafalarousse » 24 avr. 2014, 08:21

ah oui, bien sur lobi, un peu de temps en temps, ça va, c'est juste que s'en servir tout le temps à la longue ça fait des dégâts lol c'était mon kiné qui m'avait appris ça, un peu trop tard, mon épaule était en vrac riree riree
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