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Sira
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Bonjours à tous!

Messagepar Sira » 01 août 2012, 01:07

Je suis Sira. J'ai 41 ans. Je suis du Québec. Ma première poussée de SEP remonte à 2002...donc v'là 10 ans mais je viens tout juste d'avoir mon diagnostique de façon officiel.

J'ai fais plusieurs poussées. Au début, plusieurs par année puis ça c'est espacé tranquillement. Mon neuro ne pouvait pas émettre le diagnostique officiel car il manquait un critère soit au niveau des plaques au cerveau. Mais là, j'ai passé une résonnance en mars puis une autre en juin car je fais présentement une névrite optique et il a pu voir ce qu'il lui manquait.

C'est la première fois que ça s'attaque à mon oeil. Je suis devenue complètement aveugle de l'oeil gauche. Je suis sous cortisone depuis début juin. Je fini mon traitement cette semaine...très heureuse car je n'ai vraiement pas aimé les effets secondaire de la cortisone!! Ma vision va beaucoup mieux mais c'est très lumineux et jaune...j'espère que ça va revenir.

Mon neuro veux que je commence un traitement soit la Rebif. J'ai beaucoup de questions.
Il m'a parlé d'un programme avec la compagnie qui fait ce produit. Ils founissent une genre de petite machine avec un auto-injecteur. Il m'a dit que si je répond aux critères, je pourrais faire partie de ce programme et de cette façon ça serait gratuit. Je ne sais pas si il y en a parmis vous qui connaissent ce programme?

Comme c'est-là, je suis en arrêt de travail, mais pas pour longtemps... Disons que le neuro-ophtalmologiste que j'ai vu est plutôt avare sur les journées d'arrêt de travail! Je l'ai vu hier et ça l'a tout prit pour qu'il me redonne un 2 semaines. C'est que je veux profiter du fait d'être en arrêt de travail pour commencer mon traitement. Mais mon neuro habituel est en vacance présentement. Donc il a accepté de prolongé jusqu'au 14 août. Alors voilà, je me demande comment ça va se passer.... Je n'avais pas commencé le traitement car on attendait les résultat d'une prise de sang car il pensait que j'avais peut-être la maladie de Devic mais j'ai eue les résultat hier et c'est négative (méga-soupir de soulagement!)

Donc là je dois revoir mon neuro pour commencer la Rebif mais j'imagine qu'il doit nous référer à une infirmière pour nous montrer comment faire les injections? Vous, entre le moment où vous avez décidé avec votre neuro de commencer le traitement et le moment où vous l'avez vraiment commencé est-ce qu'il y a eue un délai genre quelques jours où ça l'a prit une couple de semaines? Et si il y en a parmis vous qui participe ou avez participé au programme Rebiff que j'ai parlé plus haut, est-ce que ça l'a prolongé le délais (paperasse à envoyé...)

C'est pas évient, j'essais de planifier mes choses, mon retour au travail, début de traiement avec seulement 14 jours devant moi. C'est sûre que je pourrais commencer le traitement même si je suis de retour aux travail mais je me dis que si je dois manquer 1 journée pour voir mon neuro, 1 autre pour rencontrer une infirmière et peut-être d'autre si jamais je ne réagis pas bien...j'aime autant être en arrêt de travail avec mon assurance...sûrtout que l'endroit où je travail nous n'avons pas de congés maladie.

Merci d'avance pour vos réponses! :D

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Foh
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Messagepar Foh » 01 août 2012, 05:38

Bonjour

Je suis aussi du Québec. J'ai la sep depuis février 2010. J'ai aussi été aveugle de mon oeil, mais le droit. Durant les 2 première semaine après ma cortisone, j'avais récupérer beaucoup de vision. Environ 95% de ma vision. Pour les 5%, Ça été sur plusieurs mois. Mon neurologue me l'avait dit. On peut récupérer pendant 1 ans.

J'ai essayer le Rebiff en 2010. Avec le programme, l'infirmière vient a la maison nous montrer comment se piquer et comment ça fonctionne. J'avais le rebismart pour me piquer. J'ai adoré cette petite machine. Aujourd'hui, j'ai changer de traitement, mais j'ai garder mon petit rebismart en souvenir. Je ne connais pas ton programme. En 2010, j'étais avec l'assurance maladie du gouvernement. J'ai du attendre 1 mois pour avoir le réponse pour commencer le traitement. c'est ça qui a été long. Quand j'ai eu la réponse de l'assurance maladie, ça prit juste une semaine pour avoir un rendez-vous a la maison pour commencer le traitement.

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Messagepar Stéphanie2 » 01 août 2012, 09:12

Bonjour et bienvenue,
je pense que les québécois pourront mieux te renseigner que nous.
j'imagine que si la mise en place du traitement te fatigue au point de devoir t'arrêter de travailler, le médecin sera bien obligé de te donner un autre arrêt. Donc ne t'en fais peut être pas trop pour ça.
Sinon effectivement pour la récupération de ta névrite, il y a pas mal de posts là dessus sur le forum et ça peut continuer s'améliorer encore pendant quelques mois. Pour la teinte jaune, il est possible que ça reste.

Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Jane Eyre
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Messagepar Jane Eyre » 01 août 2012, 14:34

Je suis aussi du Québec... moi, je suis suivie à la clinique de la sclérose en plaque et honnêtement j'adore, très bon suivi, très bon services... j'ai eu mon diagnostique 2 mois après ma première poussée l'été dernier, mais le rebif, je ne connais pas, moi je suis sous Copaxone, les deux premières injections se font à la clinique sous supervision et Centre Solutions Partagées m'appelles 1 fois par mois pour faire un suivi et sont disponible en tout temps pour répondre aux interrogations... pour le début des traitements, ça a été rapide, le neuro envoi par fax la demande ET à ta pharmacie, moi, ça a pris environ 1 semaine... Bonne chance...
37 ans, 2 enfants, 2 beaux-enfants. Diagnostique août 2011 après une premiere poussée. Copaxone depuis peu.

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Messagepar Defcom » 01 août 2012, 19:02

cou2 bonsoir et bienvenu2
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Messagepar Sira » 04 août 2012, 02:03

Merci de vos réponses!
Ça me donne une bonne idée. De toutre évidence les délais dans lesquelles je pensais commencer mon traitement ça ne fonctionnera pas. C'est cerain que mon neuro pourra me redonner des journées d'arrêt de travail. Ce qui est fâchant c'est que si je retourne au travail pour quelques jours(15 août), et que dès que mon neuro revient de vacances(21 août), il me remet en arret de travail, je dois recommencer le processus des assurances soit avoir 1 semaine sans aucun revenus puis après 60% de mon salaire. Pour la semaine sans revenus que j'ai eue en juin, j'ai dû emprunter. Je trouve vraiment cela plate qu'en plus d'être malade, on doit essayer de survivre monétairement. Mais bon...c'est la vie! Merci encore!

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katherine
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Messagepar katherine » 05 août 2012, 00:28

Bonsoir,
j'ai utilisé rebiff avec la petite machine, c'était ma premiere experience avec les injection, j'ai bien apprécié la simplicité de la machine. Je n'utilise plus rebiff car mes prises de sang n'étaient pas bonnes.
Je ne crois pas que tu ait besoin d'un congé de maladie, les effets secondaires sont de courtes durée. La nuit tu va te sentir fievreuse comme si tu avait un vilain rhum et au matin tout va etre parti. Munis-toi de bon médicament du type tylenol mais attention de ne pas en prendre trop car ils ont l'air innofensif mais ils ne le sont pas.
Le médicament ne m'a rien couté et je n'ai pas eu a prouver quoi que ce soit, tu n'as qu'a dire que tu a pleins de dépense (enfants, maison,dette...)
L'infirmiere m'avais proposé de venir le soir, ce sera peut-etre le cas pour toi aussi.
Bonne chance avec ton nouveau médicament
SP depuis aout 2011


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