bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Inscription : 23 mai 2014, 14:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lysa17 » 23 mai 2014, 15:04

bonjour
je me présente : 57 ans, en 2003 grave accident de la route, trauma crânien, fracture C6+C7,[arthrodèse en urgence], fracture du rocher, épanchement mastoïdien et bien d'autres fractures qui s'apparenteraient à un inventaire à la Prévert....... donc je n'irais pas plus loin...
2004 je perds l'audition à droite, je suis en cophose complète[surdité complète] et acouphènes violents
je m'y habitue, j'ai une certaine force de caractère
en novembre 2013, je termine des études universitaires avec succès mais sur les rotules, je suis fatiguée, perte de mémoire, j'oublie tout, je range les choses n'importe où, je marque tout, je suis enseignante, je perds souvent le fil de mon discours, ça m'inquiète
en novembre 2013 et ce jusqu'en avril 2014, 3 épisodes de surdité brusque à gauche, je perds 38 décibels alors que sourde totale à droite, je flippe
je change d'orl qui n'est pas à la hauteur selon moi, qui me prescrit de la cortisone, et n'investigue rien. le nouvel ORL me fait des tas d'examens, et diagnotique une maladie de Ménière et pour éliminer une cause de neurinome de l'acoustique me demande une IRM
Je l'ai fait vendredi dernier et je partais en vacances le lendemain donc j'ai pas le compte rendu de la radiologue juste un feed back oral
elle me dit :au niveau orl RAS mais au niveau cérébral de nombreuses taches blanches,!!!!!!!!!!! , je vous conseille de voir un neurologue, pas plus, j'ai même pas réagi........... je me suis sentie abasourdie
je suis enseignante cadre de santé en école d'infirmières et je donne des cours sur la SEP, je sais ça peut déformer! :roll:
je pars en vacances, je suis rentrée hier mais "crevée"
j'ai des doutes, je suis depuis une année très fatiguée,(j'ai mis ça sur le dos de la ménopause et de la faculté), j'ai des troubles mnésiques très importants, je manque de concentration, je ne suis pas gaie, une sorte de syndrome dépressif, mon mari me dit : "tu es triste, c'est pas toi"... bref, je fais des trucs bizarres, je place des trucs dans des endroits incongrus, je perds des choses que je place, je sais pas où!!!! je descends au garage et me dit, mais que cherches tu là? et il me faut un temps certain pour comprendre ce que je fais là , bref ça "déconne"
je n'aurais mon compte rendu que lundi, je vois mon ORL mercredi prochain
et ce qui m'inquiète c'est que cette semaine en vacances, j'ai eu deux périodes d'agitation et de tremblements, assez difficilement contrôlables, bref je l'avoue, j'ai la trouille :? stress ou autre chose je sais pas mais j'ai eu peur
je ne viens pas ici pour un diagnostic, je vais voir un neurologue rapidement, mon école est dans un hôpital, j'ai un réseau de professionnels contactables facilement mais j'ai peur car depuis 7 mois je suis pas moi, j'avais déjà été voir sur des sites sur la SEP et je me suis dit, bizarre j'ai des signes mais sans IRM je me suis pas inquiétée plus que ça......
qu'en pensez vous?
merci de votre aide :!:
lysa17
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre

lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Inscription : 23 mai 2014, 14:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lysa17 » 23 mai 2014, 15:18

autres petits signes que j'ai omis de décrire : irritabilité +++ (là aussi la ménopause a bon dos :? ), orteils des pieds qui se chevauchent avec douleur ++++, bouffées de chaleur énormes,
excusez moi de m'être tant "épandue" sur mes symptômes mais je les ais, je les vis et c'est pas fastoche et je pense qu'en tant qu'ancienne infirmière, ça aide pas :(
lysa17
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2014, 15:50

bonjour et bienvenue à toi, ici tu seras bien pour parler de tes soucis c'est important d'en parler.
pour tes symptômes, il faut d'abord voir le neurologue, car ils correspondent à trop de maladies .

et surtout sache que c'est hyper dangereux d'aller sur un site de sep, ils disent trop souvent n'importe quoi sur les symptômes, surtout à 57 ans, alors que la sep commence normalement à ralentir à cet âge. internet c'est dangereux, on croit avoir toutes les maladies de la terre, surtout avec ton accident qui me parait bien plus grave que la sep.
on ne "commence" pas une sep à 57 ans, on l'a depuis très longtemps, parfois trop inactive pour la voir. la moyenne et de 33 ans en France. (ça peut être 20 ans ou 45 ans lol )ils ont du te faire des IRM quand tu as eu ton accident, il faudra les faire comparer par ton neuro.
trouvé dans doctissimo "Une enquête, entreprise à l'hôpital Pasteur de Nice auprès de 411 patients en 2000 et 2001 a ainsi révélé que l'âge moyen de sa survenue est de 33 ans dans notre pays. La fréquence de la maladie est estimée à 1 pour 1 000 en France et décroît des pôles vers l'équateur".
ce que tu viens d'écrire autres petits signes que j'ai omis de décrire : irritabilité +++ (là aussi la ménopause a bon dos :? ), orteils des pieds qui se chevauchent avec douleur ++++, bouffées de chaleur énormes,
sont plutôt rassurants, ça fait pas vraiment ça la sep, en tous cas dans les témoignages fréquents, la ménopause est la, ne l'oublie pas l'irritabilité, les pertes de mémoire, ça peut venir de la ça fait de sacrés dégâts dans la personnalité la ménopause :mrgreen: :mrgreen: .
alors keep cool.
attend la visite chez le neuro, lui seul est compétent en la matière, en attendant, parle nous un peu de toi, de la raison qui a fait que tu as repris tes études, etc.
nous sommes très nombreux à ton écoute.
à bientôt.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2014, 15:52

va te détendre dans nos pages d'humour, tu verras que les sépiens ne sont pas des moroses, lol, ça devrait t'aider.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lobidique » 23 mai 2014, 15:58

Image
Image

YOYO69

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar YOYO69 » 23 mai 2014, 16:13

Bonjour lysa17 et bienvenu2

Avatar de l’utilisateur
Emma Sonia
Fidèle
Messages : 893
Inscription : 11 mai 2014, 07:35
Ville de résidence : Genève
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar Emma Sonia » 23 mai 2014, 16:16

bienvnu et essaye de ne pas trop stresser en attendant ton rdv chez ton neuro.

lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Inscription : 23 mai 2014, 14:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lysa17 » 23 mai 2014, 16:20

fafalarousse, merci de ta réponse
que dire de moi?
je m'aperçois que je soigne des gens depuis 34 ans, que j'enseigne des maladies, que je forme des étudiants et que je suis totalement désemparée devant le mot maladie :roll:
tu me rassures, cela me fait du bien :D
je sais que 57 ans c'est un peu vieux pour commencer une SEP mais bon ces taches blanches neuronales "balancées" annoncées comme cela par la radiologue, le fait de m'indiquer d'aller voir un neuro m'a fait flipper

sinon qui suis je? bien mariée, sans enfants, ancienne infirmière en oncologie pendant très longtemps, j'ai soigné des SEP en médecine neuro, voilà aussi pourquoi je flippe, j'enseigne cette maladie (soins infirmiers) et je m'aperçois que je n'en vois que le côté flippant et qu'en lisant le forum que j'ai parcouru avant de m'inscrire, je vois qu'il y a des gens qui vivent avec leur handicap, qui rigolent qui se plaignent bien moins que ceux qui sont en bonne santé ou qui se croient en bonne santé
j'enseigne depuis 1993, j'ai fait une école de cadres puis un master 1 en sciences de l'éducation et un master en analyse de pratiques professionnelles que je viens de finir en novembre dernier. Mention très bien, mais oh combien d'efforts, de neurones mobilisés :roll:
j'y ai laissé des plumes, je crois,
mon mari est adorable, depuis 2003 il me soutient, mon trauma crânien a laissé des séquelles auditives graves et depuis novembre ces surdités, la peur de devenir sourdingue , la difficulté de donner des cours en amphi à des étudiants de plus de 120!! et surtout des acouphènes bilatéraux violents et mercredi dernier l'orl qui m'annonce une maladie de ménière qui est une maladie invalidante

Et puis la méopause pour finir la sauce, si tu es une femme tu vois peut être lol lol
sinon j'adore la cuisine, je lis +++++, je suis un petite bout de bonne femme dynamique, j'ai la niaque dit on de moi mais là je suis plutôt éteinte et apeurée, je sais que mes signes peuvent être multi étiologiques mais bon voir un neurologue rapidement me parait indispensable et dès que j'ai les clichés et compte rendus je reviens vers vous,
j'ai eu de nombreux scanners cerébraux et des IRM mais cervicaux pour mon arthrodèse mais jamais IRM cérébraux
peut-on voir quelque chose au niveau SEP sur scanner
voilà tu sais d'où de moi ou du moins ce que j'ai bien voulu dévoiler :)
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lobidique » 23 mai 2014, 16:25

Tu ne dois pas oublier que (même si c'est une sep) à l'hôpital, tu ne vois que ceux qui vont mal. Les autres ne passent (comme moi) que par la case consultation chez un neuro pour un suivi.
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2014, 16:32

pour le scanner c'est niet, on ne voit rien, sur une IRM normale on voit pas les bonnes plaques, il faut une IRM avec produit de contraste, gadolinium, pour voir les "hyper signaux" dus à des plaque actives.

je lis arthrodèse, tu as des plaques en métal ? parce que la ça risque de poser souci.

sinon, je vois que tu es une éternelle étudiante, c'est super ça.
une nana qui a la pêche comme toi, ça doit toujours bien se débrouiller . et je me suis fait oter le pain de la bouche, je dis, à l'hosto on y va que quand ça va pas. he he donc tu nous y vois pas, heureusement, je te dis pas le souk qu'on y mettrait.
donc tu peux te dire que tu n'as qu'un coup de blues passager, remonter tes manches et bosser riree riree

si je devais me décrire , et bien je suis une vieille de 64 ans (c'est pour ça que je sais que la sep finit par se lasser des vieux lol ) j'ai la sep depuis 45 ans, et je vais bien, je marche, je vis. et j'ajourerai en tout petit pour pas que les autres me sautent dessus, que je suis super chiante.
mais ça ya que moi qui ait le droit de le dire !!! attention je surveille !
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lobidique » 23 mai 2014, 16:35

T'es pas la seule ! Demande à mon fils ... riree
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2014, 16:37

pliééééééééée lobidique, ouf je ne suis pas la seule.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lobidique » 23 mai 2014, 16:40

:wink:
Image

lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Inscription : 23 mai 2014, 14:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lysa17 » 23 mai 2014, 16:50

lol lol
ah ce forum mais y a de la réactivité j'en suis toute retournée riree
j'ai eu IRM avec injection de gadolinium
je suis une femme bionique c'est à dire que j'ai des plaques en titane dans la nuque et une vis BAHA dans le crâne :!: sur laquelle je clipe un appareil auditif
l'orl voulait une IRM avec l'appareil dernière génération que mon bel hosto a (ben oui c'est un super hosto au niveau équipement) mais le radiologue avec mes vis m'a dit: "on fait l'IRM ok mais bon avec un appareil plus ancien
"tu crois que ça a pu perturber le résultat?
Des chiants j'en ai soignés mais quand on est malade voir très malade, on peut excuser tant de choses, et chiants ça veut dire quoi? Des soignants aussi chiants, pas à l'écoute, pas empathiques, j'en ai rencontrés aussi pas mal et là pas d'excuses :twisted:
oui je suis toujours en train de vouloir étudier, je me laisserai bien tenter à devenir thésarde mais bon je me suis dit: faut choisir : soit thésard soit santé au placard et mon cher et tendre m'a dit : "fais comme tu veux mais moi j'en ai marre de tes théories conceptuelles , c'est pas la vraie vie à 57 ans, tu t'épuises et à y réfléchir, il a pas tort!!!! mais la psycho c'est mon truc :wink:
lysa 17 pas 17 ans mais du département atlantique17 :lol:
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12993
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar Defcom » 23 mai 2014, 19:07

cou2 Bonsoir Lysa et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2014, 19:49

cc lysa, pour l'IRM si on a pu te la faire c'est bon, ça risque pas de modifier les résultats, juste que l'IRM est un aimant géant, donc faut être sur qu'il n'y a rien avec du fer, lol sinon tu vas retrouver ta tete collée à l'appareil, et ça va fumer de partout, riiiiiiiiiiires.
en plus tu vas mettre du sang partout !! beurk
riree riree riree riree
ok je sors eluboulè
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Inscription : 23 mai 2014, 14:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar lysa17 » 23 mai 2014, 20:16

bonsoir
ohlala !!!!pas d'inquiétude, j'avais pris mes précautions, vu le radiologue avant , je voulais pas me faire exploser la cabosse comme on dit dans le sud chez moi.........et il m'a dit pas d'artefact à craindre, c'est du titane mais cependant ptit bémol a pas voulu que je bénéficie de l'irm dernière génération, craignais quand même un peu je pense?
lundi matin je vais chercher le compte rendu et "choperais" un radiologue au passage, je les connais tous, ça aide :wink:
puis message privé en messagerie interne à un des neuros que je connais pour avoir rvous
c'est le seul avantage que j'ai en tant que cadre à l'hôpital alors je vais en profiter riree et en plus le service neuro de mon hosto est super bien, les neuros sont jeunes et bien sympas
dis voir quand j'ai fait des PEA auditifs, l'ORL m'a dit pas d'inquiétude, y a pas de tumeur cérébrale je peux vous l'assurer, est ce que cela signifie aussi que cela exclue la SEP?
je vous trouve tous sympas, et merci de la bienvenue sur le forum
lysa
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1334
Inscription : 27 mai 2011, 20:25
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar supradyne » 23 mai 2014, 20:25

Fafa arrête t'es conneries MDR
Salut Lisa17, et bienvenu chez les mordu de la vie, Fafa à confondu avec la boucherie riree riree riree
Dans tout les cas te prend pas la tête, les taches sa veux rien dire :wink:
J'ais une frangine qui en à aussi pas mal, mais elle est en très bonne santé depuis bien des années, va comprendre?
Elle a eu tout les exams possible ils n'on jamais rien trouver! Elle est extraterrestre je crois riree
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

YOYO69

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar YOYO69 » 23 mai 2014, 20:28

lysa17 a écrit : l'ORL m'a dit pas d'inquiétude, y a pas de tumeur cérébrale je peux vous l'assurer, est ce que cela signifie aussi que cela exclue la SEP?


Non Lysa, on m'a bien dit aussi que je n'avais pas de tumeur à ma première IRM. La sep n'est pas une tumeur...

isabelle03
Fidèle
Messages : 1028
Inscription : 10 févr. 2014, 14:26
Ville de résidence : YZEURE
Prénom : Isabelle
Localisation : allier
Contact :

Re: bonjour, un peu perdue d'où ma venue sur le forum

Messagepar isabelle03 » 23 mai 2014, 21:09

slt lysa et bienvenu2 tu apprécie déjà l'ambiance fofo tant mieux
sinon moi aussi je suis SUPER CHIANTE çà doit venir de la maladie et pas du fait que nous soyons des femmes , bien ssssssssssurrrrrrrrrrrrrrrr !!! mdr
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Bing [Bot] et 3 invités