Bonjour tout le monde

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Sebastien91
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Bonjour tout le monde

Messagepar Sebastien91 » 28 avr. 2012, 14:16

Bonjour,

Je me présente donc, je m'appelle Sébastien et j'ai 29 ans.

Ma mère est atteinte d'une sclérose de plaques diagnostiquée entre 30 et 32 ans. Aujourd'hui elle a 49 ans et malheureusement la maladie l'a rendu invalide et ce malgré de multiples traitements.

Elle vit son quotidien dans un fauteuil roulant ne pouvant plus se servir de ses jambes. Elle a des absences régulières ou parfois s'endort tout à coup sans prévenir. Elle ne peut pratiquement plus écrire et son œil droit se met à bouger tout seul régulièrement. Elle commence aussi a avoir des soucis de surdité.
Depuis maintenant deux ans elle est hospitalisée chaque année plusieurs mois pour tenter une rééducation qui malheureusement ne fonctionne pas. Inévitablement la maladie reprend le dessus et les poussés qui continuent l'immobilisent sur place.

Socialement elle s'est sédentarisée. Elle reste sur son fauteuil toute la journée devant un ordinateur et internet. Elle ne voit plus personne et ne fait plus rien de ses journées. J'ai malheureusement l'impression qu'elle n’espère plus aller mieux et qu'elle ne vit que pour ses trois fils.

Ayant vécu sa maladie depuis l'age de mes 10 / 12 ans, je suis, de fait, au courant des divers symptômes qui y sont associés.

J'ai fêté mes 29 ans au mois de mars. Je suis entré dans la moyenne d'age ou la maladie est diagnostiquée.
J'ai également été vacciné, au collège, contre l’hépatite B (malheureusement, avant que ma mère n'est été diagnostiquée) .
Depuis l'age de mes 25 ans j'ai comptabilisé plusieurs symptômes dus à la maladie.

Aux alentours de mes 13 ans j'ai eu de vives douleurs autour des yeux et au crâne à chaque fois que je bougeais mes yeux. La douleur était insupportable à m'en faire hurler. La douleur n'a duré qu'une journée.
Les faits se sont reproduis une seconde fois à l'âge de 26 ans. Même si l'on peut y voir un syndrome de la sclérose il peut tout aussi bien s'agir d'une crise de migraine.

Depuis l'age de 25 ans j'ai eu à trois reprises Le Signe de Lhermitte. C'est à dire une sensation de décharge électrique dans le cou. Personnellement, cela était toujours sur le côté gauche allant de sous la mâchoire jusqu'au haut de la poitrine. La douleur est important et on ne peut que se souvenir du nombre de fois où cela arrive.

Lorsque je marche, il m'est arrivé, à plusieurs reprises, (malheureusement non comptabilisé) d'avoir la jambe droite qui vient buter sur le sol déstabilisant ma marche. Ça donne l'impression de taper dans un cailloux ou sur une bosse cassant ainsi le rythme de la marche. Hors, le sol était toujours plat.

En novembre 2011 j'ai eu un trouble urinaire. Des envies pressentes d'aller aux toilettes pour uriner. Environ toutes les 20 minutes et au final aucune urine ou alors quelques gouttes. Cela a duré une journée.
Le même symptôme, à l’exactitude, s'est reproduit en février 2012.

Au début de ce mois, en me couchant, j'ai ressenti un engourdissement total de ma jambe droite. Cela n'a duré que la nuit et le lendemain matin je n'avais plus rien. Il pourrait simplement s'agir d'un nerf coincé.

Toujours est-il que c'est ce dernier symptôme qui m'a poussé à vouloir découvrir si ce n'est pas la SEP. Lundi je me rend donc chez mon médecin traitant (le même que celui de ma mère et qui est sensibilisé à la maladie) pour en discuter avec lui en espérant que plusieurs tests vont être effectués pour tenter d'en avoir la certitude.

La peur commence à m'envahir. En effet, selon les résultats, ma vie s'en retrouvera forcément chamboulé.
Je suis actuellement en couple et je n'en est pas parlé à ma compagne et ne souhaite pas lui en parler. Je pense que si une SEP était diagnostiquée je préférerais la quitter. Elle souhaite des enfants, ce que je souhaite également mais même si la sclérose en plaque n'est pas héréditaire le fait que ma mère l'ait ainsi que moi me pousse à l'avis contraire. Je ne veux pas prendre le risque de la donner à mes enfants.

De même, je suis fonctionnaire de police. Métier incompatible avec une maladie invalidante. Les collègues atteint de cette maladie sont inévitablement reclassé en temps qu'employé administratif et connaissent la perte de salaire qui va avec. Ils sont enfermés dans un bureau bien loin des personnes...

Ma passion est la moto. Si la maladie était diagnostiquée. A plus ou moins long terme je sais très bien que je devrais arrêter.

La maladie me priverait donc d'amour, de passion et de métier. Le coup serait vraiment dur.

Je n'ose pas en parler dans ma famille. Ma mère serait rapidement au courant et penserait que c'est de sa faute. Je ne veux pas lui faire subir ça quand je vois l'état dans lequel elle se trouve.

Bien sur il peut aussi s'agir de tout autre chose et je croise les doigts pour que ce ne soit pas une SEP !

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 28 avr. 2012, 16:52

Bonjour Sebastien, et bienvenue.

Ça ressemble effectivement à une sep. Tu as bien fait d'aller consulter.
Tu seras peut être rapidement fixé.
Les symptômes que tu décris y ressemblent en tout cas. Et ça serait plutôt une forme avec poussée, pas une progressive. Tu as récupéré à chaque fois sans traitement, c'est bon signe aussi.
Les traitements et la prise en charge ont beaucoup changés depuis le temps et il y a effectivement des cas où un parent a un enfant atteint de la sep aussi. Mais ce n'est généralement pas la même évolution.
Donc ne commence pas à t'imaginer une évolution semblable à celle de ta mère.
si c'est bien la sep, tu as tout intérêt à le savoir pour pouvoir un traitement de fond qui limitera tes poussées, et les séquelles éventuelles. Rien ne dit que tu ne pourras plus travailler, ou faire de la moto. Je te conseille d'en parler à ta compagne, elle doit bien sentir que ça ne va pas. Elle a le droit de le savoir, et tu ne devrais pas décider par avance de votre avenir unilatéralement. Si les rôles étaient inversés, je suis sure que tu n'apprécierais pas qu'on décide pour toi, s'en même savoir ce que tu en penses.
Pour les enfants, c'est une décision personnelle, mais si tu décides de ne pas faire d'enfants car ils risquent d'avoir la sep, il y a des statistiques et ce n'est pas si fréquent. La plupart des malades de la sep, n'ont pas de parents qui l'ont, et la plupart des personnes ayant une sep, ont des enfants qui n'ont pas la maladie. Et puis à partir du moment où on a des enfants, on s'inquiète toute sa vie de toutes façons, tellement de choses peuvent arriver....

J'espère que tu seras assez vite fixé. Essaye de ne pas te projeter dans le pire des futurs pour toi, en te calquant sur le vécu de ta mère. Tu n'es pas ta mère même si vous avez peut être tous les deux la sep. Tu t'en sortiras peut être très bien même avec la sep.
Si tu regardes sur le forum, tu verras que de nombreuses personnes travaillent, ont des enfants, et vivent relativement normalement.

Bon courage en tout cas!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Tam
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Messagepar Tam » 28 avr. 2012, 18:54

D'abord Bienvenue.

Ensuite, je te proposerais de te relaxer un peu.
Ok, je ne peux pas dire qu'il est impossible que tu aies la SEP. En même temps, je ne trouve pas que ce que tu expliques y ressemble tellement.

- De un, il a été "prouvé" que le vaccin l'hépatite B n'a pas d'influence sur l'apparition de la SEP chez les personnes atteintes. Contrairement à ce qu'on a cru à une certaine période.
- Les vives douleurs aux yeux et crâne peuvent n'avoir aucun rapport avec la SEP. De plus, des symptômes de SEP à 13 ans, c'est vraiment très rare.
- Es-tu sûr que c'est le Signe de Lhermitte? je n'avais jamais entendu que ça pouvait débuter sous la mâchoire, pour moi, c'est toujours de la nuque et ça s'arrête dans les membres (bras, main(s), jambe(s), cuisse(s) ...) mais pas dans la poitrine.
- Butté sur un sol plat, ça arrive à plein de gens, ça peut être lié à une fatigue avancée. Après, si tu dis que tu étais en pleine forme, c'est vrai qu'on peut se demander un peu quoi, mais tant que tu ne tombes pas, tout va bien! =p
- Les troubles urinaires peuvent aussi arriver pour des milliers de raisons différentes, si c'est de temps en temps. C'est inquiétant à partir du moment où ça ne s'arrange pas sans passer par la case hosto.
- L'engourdissement peut également être lié à autre chose, comme tu le dis toi-même.

Il arrive souvent qu'après un diagnostic, les gens relient leur moindre maux à leur maladie. C'est naturel, mais en même temps ça ne tient pas la route. Il faut apprendre à faire la part des choses, même avant d'avoir une maladie incurable, on ne se portait pas toujours bien.
Il est naturel de ta part que tu ne souhaites pas avoir cette maladie et que ça te hante un peu. Fréquentant une personne atteinte depuis ton enfance et ayant vu son évolution.
Par conséquent, je pense qu'il est important que tu passes les examens, pour te rassurer (ou commencer un traitement au plus tôt).
Si tu veux mon avis, ta compagne à le droit de savoir que ça t'angoisse et ce n'est pas une raison valable pour briser ton couple.

Continues ta vie, les résultats des examens ne tomberont surement pas avant des mois, faut pas t'empoisonner avec tout ça. En tant qu'enfant de Sepienne, tu as quand même 97% de chance de ne pas avoir la maladie.

Sepienne depuis 2010 / ex-Copaxone / ex-sans-ttt / ex-Tecfidera / sous Tysabri

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Mansandrinette
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Messagepar Mansandrinette » 29 avr. 2012, 11:05

Bonjour Sébastien :)

Étant moi même en attente de pronostique, et avec les questions qui vont avec....Je comprends ton angoisse, mais je pense que comme j'ai lu toutes les SEP sont différentes, ta maman est un exemple, et malgré tout même si toi aussi tu l'as, çà ne veux pas dire que l'issue sera la même...

Moi aussi je me vois parfois dans les pires scénario, maman et Educatrice qui doit "courir" ^^ après des Ados...

Je me dis...Mais je vais être un boulet après, pour ma famille, le boulot ben çà va pas le faire...Mais non....!

Y a des personnes diagnostiquées SEP qui ont une vie normale, avec une famille, des passions (comme toi la moto) et un métier (le tien oui est particulier, et alors çà veux pas dire que tu vas te retrouver du jour au lendemain dans un bureau) bref faut être optimiste quoi qu'il en soit, car je pense sincérement que tant que le moral tien le coup, le reste suit a peu près, donc NON ne te renferme pas, au contraire fonce!!

Mais çà c'est mon point de vue actuel, je ne sais pas encore moi non plus mais j optimise mes chances de Boostage comme je dis...

Courage et Bonne journée :)
En attente....

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Defcom
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Messagepar Defcom » 29 avr. 2012, 11:53

cou2 Bonjour et bienvenu2
En attendant le diagnostique,garde le moral Seb,c'est très important :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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valeric31
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Messagepar valeric31 » 29 avr. 2012, 20:00

bienvnu

Je pense qu'il ne faut pas que tu t'angoisses!!! En effet, c'est vrai que le fait que ta maman ait la sep fait que forcement tu aies peur de l'avoir et même si c'était le cas cela ne veut absolument pas dire qu'elle évolue de la même façon.

En ce qui concerne la moto , je fais moi même de la moto ( en tant que passagère certes) mais même si j'ai la sep la vie ne s’arrête pas pour autant !!! bien au contraire!!! dis toi bien une chose c'est que le moral joue beaucoup dans cette maladie!!!! Alors s'il venait a s'avérer que tu l'aies IL FAUT GARDER LE MORAL !!!!!! la vie est belle malgré tout!!!!!!!!!!

riree
Ma devise, quoi qu il arrive toujours rester positive!

mymyaud
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Messagepar mymyaud » 30 avr. 2012, 02:25

Bonjour,
Bienvenue :) Comme plein de gens l'on déjà dit chaque sep est différente ,par concéquent il n'est pas certain que tu est la sep et encore moin la même evolution que ta mère.
^tre paniquer oui tu as le droit mais tu dois partager cette panique avec ta conjointe ou un ami car garder ca en dedans ne t,aidera en rien.
J'ai une amie qui a la sep depuis presque 15 ans et elle ce tien encore sur ses 2 pieds .aucune canne aucune chaise.Ses mains son un peu moin fonctionel mais elle elle fonctionne très bien .QU'un très faible pourcentage de gens finisse en chaise roulante.
D'ici ton diagnostique parle a quelqu'un essaie de te relaxer un peu même si c'est pas facile et peut être en parler a ta mère qui connait très bie nla maladie ! d'ici ce temps si tu a des question ou le moral a plat vien nous parler ! bon courage :)
myelite cervical avril 2012 fort suposition de sep confirmation le 9 mai par l'irm de la moele.

apogée49
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Messagepar apogée49 » 05 mai 2012, 11:09

Bonjour et bienvenue !

Je ne sais pas où tu en es dans tes RDV et je ne suis pas une spécialiste pour te dire si SEP ou pas.

Je peux juste te dire que oui, dans un premier temps on remet beaucoup de choses en question, on a l'impression que la vie va être totalement différente.

Finalement, 4 ans après le diagnostic de mon mari, je me rends compte que ça n'a pas changé grand chose. je ne dirai pas que c'est une bonne chose, mais je pense que ça nous permet de mieux profiter de la vie : il se repose plus ce qui nous permet de passer plus de temps en famille (s'il n'avait pas eu cette maladie, il aurait travaillé jour et nuit).

En tant que conjointe, s'il avait décidé de me quitter, ça aurait été une double douche froide...! 6 mois après le diagnostic, je suis tombée enceinte et depuis, malgré cette maladie, nous avons vécu les plus beaux moments de notre vie.

Alors attends de savoir réellement ce que tu as, et si c'est la SEP, ne remet pas tout en cause, la vie ne s'arrête pas !
SEP de mon chéri diagnostiquée en juin 2008
1 fils Tino né le 05/07/2009
1 fille Janelle née le 06/12/2011, nos petits trésors...

Isamai
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Messagepar Isamai » 05 mai 2012, 16:26

Bienvenue ! :)

Comme ont dit pour traverser la rivière faut avoir atteint le pont ;) Essaye de rester calme en attendant ! Un jour à la fois et comme les autres t'ont dit chaque SEP est différentes donc t'en fais pas trop !

Bon courage !
Nouvellement diagnostiquée sépienne, mais malade depuis longtemps. Sous copaxonne depuis plusieurs mois :)


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