Bonjour tout le monde

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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ylisse
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Bonjour tout le monde

Messagepar ylisse » 01 juil. 2013, 12:05

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et je voudrai commencer par ma présenter.
J'ai la SEP depuis 2010. J'ai fait une première poussée en septembre 2010, mon fils aîné avait alors 8 mois. J'en ai fait une deuxième en janvier 2011 et dès lors le diagnostique a été posé. Ayant une très fforte inflammation et de nombreuses plaques, je suis passée directement sous tysabri (12 perf). J'ai arrêtée en janvier 2012 et j'ai eu un deuxième fils en décembre 2012. Il a maintenant 6 mois et depuis trois de mon côté, je totalise 2 nouvelles poussées avec pourtant un traitement par Avonnex commencé juste après l'accouchement. Depuis 15 jours je suis sous Gilénya et je fais des bolus en attendant la pleine efficacité du traitement. Au départ, je devais faire un bolus de solumédrol toutes les 4 semaines mais les symptômes de ma dernière poussée étant revenus à plein j'ai du faire ce bolus au bout de 3 semaines.
J'espère que le Gilénya va fonctionner. Je sais que j'ai une forme très active de la maladie même si elle est encore remittente.
Quelqu'un ici a-t-il déjà fait des bolus en attendant la mise en place d'un traitement nouveau?
Je crois qu'il faut que je trouve le bon endroit pour poser ma question sur le forum.
Ylisse

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Lelette » 01 juil. 2013, 12:40

Bonjour Ylisse et sois la bienvenue sur ce forum !

Tu fais bien de poser ta question ici, pas mal de gens vont la lire en même temps que ta présentation.

A bientôt !

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Messagepar Defcom » 01 juil. 2013, 18:28

cou2 Bonsoir ylisse et bienvenu2
Nouveau traitement et solumédrol en même temps,c'est la 1ére fois que j'entends cela,tu dois avoir une forme très active dans ce cas :shock:
Je viens moi aussi de passer au Gylenia,j'attaque mon 3ème mois,mais je n'ai pas fait de bolus . Pour l'instant,tout ce passe bien avec ce traitement.
Il n'y a pas de raison que cela ne fonctionne pas pour toi :wink:
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Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2013, 18:32

ah je te retrouve ici ylisse, et je vois que je ne suis pas la seule à etre surprise par la prise de cortisone et de traitement de fond. tu as beaucoup de soucis moteurs? pour être surmédicamentée à ce point?
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Messagepar Lelette » 01 juil. 2013, 18:39

Bon, en même temps, même si on est sous traitement de fond (quel qu'il soit), on ne l'arrête pas lorsqu'on prend de la cortisone...

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Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2013, 19:02

ça je ne sais pas je ne prend pas de traitements de fond mais faire des bolus tous les mois, ce qui est théoriquement formellement interdit à ce rythme, pour attendre que le gylénia fasse effet? ça vous est arrivé?
ça ne vous choque pas 12 bolus ça fait 36 gr de cortisone par ans !!! ouhlala on est encore en vie après ça?
il me semble que le président Pompidou en prenait pas tant que ça et ça l'a tué. mais bon.
c'est pas mon organisme.
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Messagepar lobidique » 01 juil. 2013, 20:00

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Messagepar Lelette » 01 juil. 2013, 20:04

Fafa, j'ai fait, au début de mon ttt de fond, une perf mensuelle (ça a dû durer 9 mois). Ca m'a fait beaucoup de bien, et mon ostéodensitométrie est parfaite. Donc, ne généralisons pas :wink:

PS : 12 bolus, ça fait 12 grammes...

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Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2013, 21:44

en fait lelette, nous ne comptons pas pareil, un bolus pour mes différents neuro, le bolus, c'est la cure totale de 3 jours , qui s'appelait dans le temps "flash de cortisone " c'était 3 séances de 1.5 g baissé ensuite à 3g vers 2005 et l'ostéoporose apparait au bout de 10 -12ans , si on en fait plus de 4 par ans. pour le foie ça va plus vite, au bout de 5 ans de 4 par an, et comme j'ai dit, à l'époque, la dose était aussi de 4.5 les 3 séances. je me suis retrouvée en 2001 sur une liste de greffe pendant 3 j à cause du taux de transaminases, mais comme j'étais en bonne condition physique le taux a baissé tres vite, donc plus besoin de greffe ouf. mais c'est tout de meme à y réfléchir non?
ne pas oublier que quand on prend de la cortisone pour d'autres raisons, le taux se calcule au mg. ça fait une sacré différence.

je n'ai pas pris de bolus pendant assez longtemps pour avoir ce souci de hanches poreuses, mais je connaissais pas mal de gens de mon age qui ont eu ce probleme avant 55 ans, avec interdiction totale de poser un pied par terre, car le col du fémur pouvait rentrer completement dans le bassin. de quoi se méfier.

heureusement que de nombreux neurologues suivent encore la note ministérielle de l'époque, vers 97.99 , qui stipulait que le patient devait être informé des dangers, et qu'on ne devait pas en faire plus de 4 par ans, je l'ai eu en main en 2001.
dmg que pour d'autres ça soit passé par les oubliettes.
bonne soirée à vous
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Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2013, 22:09

pour info, et la on ne parle que de mg de cortisone !! pour eux 7.5 mg représente une dose très élevée de cortisone, alors ça donne quoi avec des grammes, on peut se le demander.

http://sante-des-os.blogspot.fr/2010/11 ... e-sur.html
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar ylisse » 02 juil. 2013, 07:14

Bonjour,
alors j'ai essentiellement des troubles de l'équilibre et des troubles visuels.
L'idée était de faire 3 bolus donc 1g par mois en attendant que gilénya prenne le relais mais j'ai l'impression que ma dernière poussée a été sous estimée. Je crois que 5 jours de traitement auraient été les bienvenus.
Ce matin c'est vertige et vision trouble presque en continu et j'ai l'impression que personne ne me croit car ça ne se voit pas de l'extérieur. Je suis comme déconnectée pendant quelques secondes! C'est très éprouvant surtout avec 2 enfants de 3 ans et 6 mois. Mon mai fait tout ce qu'il peut mais ça devient difficile pour tout le monde.
J'ai comme l'impression que me dernière poussée traîne..... et se réinflamme. Avec 4 nouvelles plaques, ça parait possible non?
Ylisse

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Messagepar 66GGM66 » 12 juil. 2013, 18:53

Bonsoir,
je suis fraichement inscrit également (hier soir). Pour moi rien d'exceptionnel à l'association du Solumedrol avec d'autres traitements (de fond). ça a été mon cas il y a 19 ans, lors de mes premières poussées, où le Solu s'est vite trouvé associé aux interférons (pendant les poussées). Plus récemment, la prise d'Endoxan puis Mitoxantrone étaient effectuées sous protocoles avec Solumédrol, ce dernier ayant pour finalité (d'après ce que j'en sais) d'étouffer ou prévenir les inflammations.
SEP depuis 1994 (prise d'à peu près tous les traitements proposés)
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Délégué Départemental AFSEP 92

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Lelette » 12 juil. 2013, 22:17

Hello 66GGM66 ! (tu parles d'un pseudo ! Ca correspond à quoi, sans être indiscrète ?)

Sois le bienvenu sur ce forum. Et si tu nous en disais un peu plus sur toi en ouvrant un fil pour ta propre présentation ?

A bientôt !

khadija
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar khadija » 13 juil. 2013, 10:50

Salut 66GGM66, oui, original ton pseudo.
Tu dis :"Plus récemment, la prise d'Endoxan puis Mitoxantrone étaient effectuées sous protocoles avec Solumédrol, ce dernier ayant pour finalité (d'après ce que j'en sais) d'étouffer ou prévenir les inflammations".
Pourkoi t'avait'on associé ces traitements ? Quel sont tes soucis ? Y'a-t'il eu des résultats sur toi ? Lesquels ?
Merci abientot.

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar val68 » 14 juil. 2013, 15:53

bienvenue à toi!
Valérie, 34 ans, 2 adorables enfants de 8 ans et 4 ans
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mario94
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar mario94 » 15 juil. 2013, 14:39

Bonjour et bienvenue,
Deux semaines avant de commencer avonex j'ai fait une belle poussée.
Je suis allée en urgence à l'hopital pour faire un shoot de solumédrol.
Puis j'ai commencé avonex à la date prévue. Pas d'interaction.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.


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