bonjour

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Messagepar khadija » 20 mai 2013, 20:11

Voila deborah, l'exemple q te cite fatima est pertinant, tu ne trouve pas ? Moi, je pense q tu peus poursuivre "les SPV", aprés tu verras par la suite..
Et, je te souhaite de tout coeur de ne plus refère de poussées deborah..
Tu te prends trop la tete.. Garde la peche ! Et bonne continnuation atoi deborah. A+

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Messagepar Déborah » 20 mai 2013, 20:25

Oui je me prend sûrement trop la tête!
Mais comme tu dit c'est pas forcément évolutif.
Je vais le garder pour moi et voilà :-)
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D

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Messagepar khadija » 20 mai 2013, 20:32

OK DEBORAH !
Donnes nous de tes nouvelles. A+

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Re: bonjour

Messagepar fatima1973 » 22 mai 2013, 16:56

Déborah a écrit :Oui je me prend sûrement trop la tête!
Mais comme tu dit c'est pas forcément évolutif.
Je vais le garder pour moi et voilà :-)

Moi, mon neuro m'a confirmé que je n'avait pas une sep primaire progressive. Mais ,j'avais déjà les résultats de la p .lombaire. Tu sais c'est une maladie lente et imprévisible,donc ,il faut vraiment que tu continues ta vie ,la meme que celle avant le "diagnostique". Tu peux avoir peut etre que une seule poussée dans ta vie,tu as autant de risque d'etre handicapé que n'importe quelle personne en parfaite santé aujourd'hui. Quand j'avais raconté mes angoisses au médecin ,il m'a dit tu te rends compte fatima ,hier j'ai reçu un de mes patients ayant la sep depuis 20 ans ,maintenant il est pensionné ,et il n'a eu qu'une seule poussée dans sa vie,alors arrète d'anticiper. Personne ne sait de quoi demain sera fait. Et pour la fatigue,je pense que c'est du à la nouvelle du diagnostique et à ta poussée ,ça chamboule le corps . As tu reçu des corticoides? Car moi, j'étais devenu malade après en avoir eu,je ne dormais plus,crises d'angoisses,je ne mangeais plus,... ça fatigue tout ça . Maintenant ça va beaucoup mieux .Après 3 mois de questions,de doutes et d'angoisses j'accèpte mieux ce qui m'arrive,et je sais que je devrais vivre avec. Il faudra juste s'adapter. Bon courage à tous .
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar fafalarousse » 22 mai 2013, 21:35

coucou les toutes et tous!
voila, je suis arrivée à Lamalou les bains, première bonne nouvelle, il fait soleil. frais et vent mais soleil!! je me souvenais même plus comment c'était le soleil, lol
j'ai commencé les activités ce matin, trempage, douches partout, bains de boue, réapprentissage de l'équilibre, cassage de figure dans le bassin, ouf je ne suis pas la seule.
plus que 20 jours !
sinon bah ça va, j'ai juste l'impression de sortir de l'essoreuse.
demain à l'aube j'y retourne. ya pas de mal à se faire du mal mdr.et pis ya plein de sepiens par ici, on peut boiter, tituber, personne ne rigole.
quand je reviens , promis je fais le marathon.
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Messagepar Lea974 » 23 mai 2013, 13:58

Youhou! Du soleil fafa? Trop bien! On a pu le voir 1 petite heure sur Lyon ce matin. Profite bien! <2
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Re: bonjour

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2013, 15:49

merci lea!
il a plu ce matin !! non mais j'attirerai la foudre si c'était l'été !
je suis cassée, riiiiiiires, completement cassée. ah je le pensais mais maintenant j'en suis sure ! je suis maso
allez à plus les tous.
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Messagepar khadija » 23 mai 2013, 21:30

@ fafa : t en thalasso ?? amuz toi bien en travaillant serieusement (lol).. a+

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Re: bonjour

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2013, 21:46

khadija a écrit :@ fafa : t en thalasso ?? amuz toi bien en travaillant serieusement (lol).. a+

oh non pas en thalasso, en cure thermale, prise en charge 100% par la sécu, spécialisée dans la sclérose en plaque.
je peux te dire que pendant plus de 2 h le matin j'en bave. apres je suis completement groggie, j'ai 6 soins différents car j'ai pris neuro + séquelles de trauma ostéo articulaire pour mes tendinites à répétition.ça dure 3 semaines.
mais ça me fait un bien fou, la station thermale la plus connue pour la sep c'est à lamalou les bains dans l'hérault, elle avait été trouvée par Charcot, celui qui a découvert la sep. va sur le site de la chaine thermale du soleil, et tape sclérose en plaque dans les pathologies tu tomberas direct dessus.
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Messagepar khadija » 23 mai 2013, 23:45

@ fafa : on dit q le travail c la santé.. É si ca te fait du bien, alors la fafa, profite zan ! Pour etre belle, faut souffrir.. Allez COURAGE ! Dis toi q c un mal, pour un BIEN FOU par la suite.

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Messagepar lobidique » 24 mai 2013, 08:37

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Re: bonjour

Messagepar fafalarousse » 24 mai 2013, 10:32

ahhhhhhhhhhhh trop bonne celle la !!

@khadija, je n'ai pas à me plaindre , et en plus je me dis que plus ça fait mal, plus ça fatigue , plus ça fonctionnera, alors je m'applique, j'essaye de ne pas me noyer dans le bassin de mobilisation, lol, ça fait moins mal déja quand on tombe que chez le kiné !!
allez zou petite sieste.zzzzzZZZZzzzzz
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Messagepar josé » 24 mai 2013, 23:33

Lamalou les bains ? je savais bien que ça me disais qqchose, c'est à une trentaine-quarantaine de minutes de Béziers ... déjà passé par là

Je savais pas qu'ils s'occupaient de sclérose en plaques, sur place. C'est toujours bon à savoir : )
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Re: bonjour

Messagepar fafalarousse » 25 mai 2013, 06:31

et si, josé, c'est meme la seule qui ait une spécialisation sep, perso, c'est le médecin de la sécu qui m'en avait parlé en 98 en me conseillant d'y aller, alors faut croire que ça fonctionne, vont pas nous payer une cure inutile tout de meme ! (quoi qu'ils payent déja des traitements dont l'efficacité n'est pas reconnue , ou alors j'en aurai pris sans le savoir lors de mes longues périodes d'accalmie, bref... ) j'ai attendu 2005 avant d'y aller, la première année j'étais en fauteuil, et la seconde 2 béquilles etc etc. en plus c'est mimi tout plein la bas, on peut pas la rater, dans la ville ya que des gens en béquille ou fauteuil mdr comme à Lourdes ! la vierge en moins bien sur, le miracle viendrait de la qualité de l'eau de trempage. pour l'essorage prévoir un délai.
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Re: bonjour

Messagepar josé » 25 mai 2013, 17:55

fafalarousse a écrit :et si, josé, c'est meme la seule qui ait une spécialisation sep, perso, c'est le médecin de la sécu qui m'en avait parlé en 98 en me conseillant d'y aller, alors faut croire que ça fonctionne, vont pas nous payer une cure inutile tout de meme ! (quoi qu'ils payent déja des traitements dont l'efficacité n'est pas reconnue , ou alors j'en aurai pris sans le savoir lors de mes longues périodes d'accalmie, bref... ) j'ai attendu 2005 avant d'y aller, la première année j'étais en fauteuil, et la seconde 2 béquilles etc etc. en plus c'est mimi tout plein la bas, on peut pas la rater, dans la ville ya que des gens en béquille ou fauteuil mdr comme à Lourdes ! la vierge en moins bien sur, le miracle viendrait de la qualité de l'eau de trempage. pour l'essorage prévoir un délai.

La Vierge, surtout si elle est en béquilles, ils risquent d'attendre avant de la voir, c'est ça ou elle porte une culotte et un pantalon blindé :lol: :lol: :lol:

riree

Oui, c'est joli dans le coin, je connais un tout petit peu : )
Ca m'arrive de temps en temps d'aller vers le lac du Salagou, ou Bédarieux / La Tour sur Orb tout simplement, et du coup je passe par Lamalou plutôt que de rentrer directement par Béziers : )
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Re: bonjour

Messagepar fafalarousse » 25 mai 2013, 18:05

donc, josé, si je comprends bien tu habites dans l'hérault? c'est joli en effet. surtout en ce moment, il parait qu'il a un peu neigé cette nuit vers La Salvetat joli moi de mai!
Pièces jointes
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Messagepar josé » 26 mai 2013, 15:31

J'habite Toulouse, mais là je suis en vacances dans un petit village, dans l'Aude, mais à 2 km près, c'est l'Hérault en fait (je dois être à 30-40 km de Béziers, là :) )

J'y viens depuis que je suis haut comme trois pommes, et je connais assez bien la région et m'y promène de temps en temps, sans compter les sorties à vélo que j'y fais quand je peux : )

La Salvetat, Saint Pons, je connais, mais surtout le lac de la Raviège en fait, c'est sympa en été quand le soleil cogne fort, si on cherche une bouffée de fraîcheur on peut monter dans la Montagne Noire, et si on a envie continuer son chemin redescendre sur St Pons, et remonter vers la chaîne des monts de l'Espinouse et arriver à la Salvetat et au lac : )

En hiver, c'est vrai qu'il y neige, et sur une bonne partie de la Montagne Noire en fait (j'ai souvent l'image du pic de Nore enneigé en tête)

Bref, c'est une région que j'aime bien, et pas seulement pour les plages et le soleil ;)
(j'adore me ballader le long du canal du Midi, et des différents canaux de jonction aussi : ) )
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Re: bonjour

Messagepar fab78 » 16 janv. 2014, 12:44

Bonjour Déborah,
Je suis nouveau sur ce forum, j'ai vue que tu es jeune avec une SEP comme moi, tu t'en sort bien avec la maladie?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: bonjour

Messagepar Magie » 18 janv. 2014, 03:23

Salut, ici la modo!

FAB, je te conseille de partir un sujet du genre ''a la recherche de jeunes sepiens'' ou n'importe quel titre dans une autre section, peut être humeur du jour. Cela sera plus facile de s'y retrouver.

La section ''présentation'' sert uniquement aux ''présentations'' :wink:

Ne t'en fait pas, on s'y perd un peu lorsque l'on débute sur un forum. :D

La modo!

Denisque

Re: bonjour

Messagepar Denisque » 18 janv. 2014, 04:22

Salut,

J'aimerais rajouter aussi que le post est vraiment partie à la dérive avec les commentaires sur Lamalou les bains. Je conseillerais donc de partir un nouveau post touchant les bains.

L'autre modo.


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