bonjour

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LANOUE
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bonjour

Messagepar LANOUE » 25 févr. 2013, 22:21

Bonjour!
J'habite le Nord de la France et pour l'instant je ne sais même pas si j'ai une SEP ou non . J'ai un peu plus de 60 ans et il y a 3 ans,un matin en me retournant assez brusquement dans le lit tout s'est mis à tourner à une vitesse folle.En même temps nausées,vomissements,bref impossible de simplement me soulever,c'était affreux.J'étais comme au centre d'un manège qui tourne très vite,ça m'a duré plus d'une semaine en diminuant très progressivement.J'ai vu le médecin puis un ORL qui m'a envoyé voir la neurologue que je connaissais déjà car je fais de l'épilepsie partielle.Elle m'a fait passer une IRM du cerveau.Résultats quelques petites plaques et un hyper signal.Pendant deux ans et demi j'ai vu la neurologue tous les 6 mois,fait des contrôles d'IRM cérébrale sans changement) et médullaire.Le médullaire n'apporte rien de particulier sauf un petit élargissement du canal épendymaire et peut être un petit début de syringomyélie ??? L'ORL a toujours affirmé que mes problèmes de vertiges ne venaient pas de l'oreille interne mais du cerveau.Il y a 7 mois en me promenant en bord de plage je trouvais que j'avais une petite sensation inhabituelle à l'arrière de ma jambe gauche au niveau du bas de mon bermuda,puis de fil en aiguille je l'ai senti aussi à la jambe droite (un petit peu plus tard) puis après des fourmillements,puis des sensations plus marquées aux jambes,les muscles plus raides que la normale,ça tire,ou l'impression d'avoir la jambe dans un bas de contention.J'ai toujours de la sensibilité mais moins marquées qu'avant.La neuro m'a fait faire toute prise de sang et j'ai passé des potentiels évoqués.Le médecin à la fin de l'examen est venu voir et il a fait une tête comme s'il avait vu un martien.L'infirmière m'avait dit pour l'examen au niveau des jambes (là où on met des contacts aux chevilles) qu'elle n'arrivait pas à obtenir des courbes .Conclusion,le médecin m'a dit:"c'est sûr,il y a des anomalies,vous devrez sans doute faire d'autres examens.J'ai demandé à la neuro si je faisais une SEP,elle m'a répondu très gentiment:"je ne pense pas mais je ne peux pas vous l'affirmer non plus ça peut être un symdrôme de Gougerot un lupus ou je ne sais plus quoi.En plus j'ai mal au dos depuis plus de 2 ans,je suis d'une raideur pas possible , j'ai toujours l'impression que je vais casser.
Je suis partie en vacances un bon 3 semaines et comme j'avais prévenu la neuro de mon départ , bien sûr je n'ai eu aucune nouvelles de mes PE . A mon retour j'ai appelé pour avoir des nouvelles , j'ai appris que la neuro avait voulu contacter le médecin que j'avais vu à la fin des PE . Conclusion les anomalies n'étaient pas suffisamment évocatrices et elle me propose d'en repasser dans 6 mois . ça fera 4 ans au mois de mars depuis mes premiers vertiges . J'en ai tout simplement marre .

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boullote
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Re: bonjour

Messagepar boullote » 26 févr. 2013, 00:28

Bonjour,
J'ai l'impression que c'est le moment de faire quelque chose de toi même : c'est trop difficile d'attendre que les événements s'enchaînent jusqu'à ce qu'ils soient la preuve formelle d'une maladie x ou y.
As-tu commencé à passer en revue tes habitudes de vie pour voir si certaines n'étaient pas contradictoires avec une bonne santé ?
Bon courage,
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lobidique
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Messagepar lobidique » 26 févr. 2013, 07:51

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Dernière édition par lobidique le 26 févr. 2013, 16:42, édité 1 fois.
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Re: bonjour

Messagepar PatrickS » 26 févr. 2013, 09:27

lobidique a écrit : ragee @ boullote : Je n'aime pas beaucoup le ton "dogmatique" que tu emploies, dans cette réponse-ci et dans d'autres. ...........
.......... je perçois tes propos comme moralisateurs et j'ai horreur de tout ce qui semble traduire un côté moralisateur...........Je ne sens pas tes propos comme "aidants".


Je ne vois pas ou est le problème, Boullote donne une piste. Lanoue ne sait pas ce qu'elle a comme pathologie, les médecins ne trouvent pas, certains comportements peuvent effectivement entrainer des symptômes. (Si j'ai tous les jours mal à la tête, ce n'est pas obligatoirement une maladie grave, il suffit peut être de boire moins :mrgreen: ceci est un exemple grossier qui illustre les propos de Boullote)
boullote a écrit :As-tu commencé à passer en revue tes habitudes de vie pour voir si certaines n'étaient pas contradictoires avec une bonne santé ?
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Re: bonjour

Messagepar boullote » 26 févr. 2013, 10:13

Bonjour lobidique,
Désolée de t'avoir choqué, ce n'était pas mon intention.
Je voulais seulement encourager à suivre d'autres pistes parce que le chemin de chacun est unique et chacun est le mieux placé pour savoir ce qui est bon pour elle/lui. Nous avons en nous le pouvoir d'aller mieux et il est utile d'en avoir conscience.
Et pour avancer, je crois, qu'il faut commencer par s'interroger.
Bonne journée ! :)
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Re: bonjour

Messagepar lalaa2409 » 26 févr. 2013, 13:44

je suis tres triste de constater le ton que prend cette conversation :(
On n"a pas été habitués à ça ici en tout cas pas depuis que je suis inscrite
En tant que modérateur je demande à chacun d'acccepter les points de vue différents sans commenter systématiquement afin de préserver le bon esprit de ce forum.
Bon aprés midi à tous
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: bonjour

Messagepar LANOUE » 26 févr. 2013, 15:05

Merci pour vos réponses et surtout restons zen . Ce forum est bien trop agréable je ne voudrais pas que mon inscription soit une source de discorde et de polémique . Toutes vos réponses sont les bienvenues et l'on sent bien qu'elles sont faites avec le coeur , c'est là l'essentiel . On a certainement tous des façons différentes de s'exprimer mais déjà avoir une réponse qu'est ce que ça fait plaisir . Moi j'ai lu vos réponses avec plaisir et aucune ne m'a choquée ,tu sais Boullotte tu as raison de dire qu'il faut s'observer mais de toutes façons dès que l'on a quelque chose de bizarre on arrête pas de le faire peut être même un peu trop . Lobidique , nous nous sommes déjà croisées et je pense que ta réaction reflète d'une grande générosité et sans doute d'un côté très protecteur , c'est là une grande qualité mais ne t'inquiètes pas tout va bien . J'avais lu le message de Boullotte sans avoir rien remarqué de négatif et quand elle dit qu'il faut se prendre en mains dès fois ça fait du bien de se l'entendre dire . Ce soir je vais voir mon généraliste , je vous dirai quoi .
Allez , on efface tout et l'on repars à zéro .
bises .

Lanoue.

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Re: bonjour

Messagepar carla62 » 26 févr. 2013, 15:56

Bonjour et bienvenu2 Lanoue
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Re: bonjour

Messagepar boullote » 26 févr. 2013, 16:09

Merci à toutes,
On efface tout : par écrit, il y a toujours un risque de malentendu.
Bonne soirée !
Elisabeth
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Re: bonjour

Messagepar LANOUE » 26 févr. 2013, 22:30

Avec tout ça j'ai même oublié de vous remercier pour votre accueil . Je le fais tout de suite , merci beaucoup .
Je suis allée voir mon généraliste qui m'a dit que ce que je ressentais faisait partie des neuropathies périphériques causées par une information erronée donnée au cerveau à cause du pb neurologique mais quand à dire le pourquoi et à mettre un nom de maladie , il laisse ça à la neurologue .
Dans un des comptes-rendus de la neuro envoyés à mon généraliste elle dit envisager de m'hospitaliser pour faire une PL et je ne sais plus quoi .
Voilà , c'est tout pour l'instant . Là , je vais être absente jusqu'à la fin de la semaine après je téléphonerai au secrétariat de la neuro pour essayer d'en savoir plus .

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Re: bonjour

Messagepar Defcom » 27 févr. 2013, 20:01

cou2 Bonsoir Lanoue et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjour

Messagepar LANOUE » 15 mars 2013, 22:14

Hier je suis allée chez la neuro et j'en reprends pour 6 mois d'attente . Elle me dit :" à chaque fois que l'on vous fait faire des examens il y a des petites choses qui ne vont pas mais les symptômes que vous décrivez ne correspondent pas suffisamment aux anomalies ". C'est sûr , moi je n'ai pas de poussée mais j'ai une grande fatigue et j'ai des signes sensitifs au niveau des jambes , j'ai perdu de la sensibilité mais je sens quand même quand la neuro me fait les tests et j'ai la sensation ( qui elle va crescendo ) que l'on m'a gonflé les mollets avec une pompe et que ça provoque une sensation de tiraillement à la marche . Ce problème de jambes ça a commencé il y 9 mois par juste un petit signe sensitif et aujourd'hui , c'est ce que je viens de vous décrire et ça ne diminue pas du tout bien au contraire . J'ai des problèmes d'attention et de mémoire ça c'est sûr , je ne retiens rien , je n'arrête pas de me tromper dans les rendez vous , il me faut tout noter . C'est vrai pour l'instant je n'ai pas de névrite optique , pas de signe de lhermitte , pas de problème urinaire , alors elle se pose beaucoup de questions et demande que j'attende jusqu'au mois de juin pour refaire des potentiels évoqués . Il paraît que les résultats de ceux que j'avais passés étaient bizarres , qu'il y avait des anomalies mais qui ne correspondaient pas à des choses bien définies . Alors , on attend encore et toujours et j'en ai un peu marre parce que moi , je sens qu'il y a quelque chose qui ne va pas . La neuro a finit par me dire que j'avais peut être le syndrome des jambes sans repos . C'est pas ce truc où l'on éprouve sans arrêt le besoin de bouger les jambes , en tous cas c'est pas le genre de chose qui m'arrive . L'autre jour j'ai eu mal à l'oeil gauche mais ça a duré 2 minutes peut être et plus rien , je ne pense pas que ce soit suffisant pour s'en inquiéter .
Voilà , mon histoire continue .


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