Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Vivane
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Bonjour

Messagepar Vivane » 06 nov. 2012, 14:32

Bonjour à tous , j'ai 36 ans et je suis diagnostiquée depuis 2000 , ma première poussée est apparut 10 mois après la naissance de mon fils et 9 mois après la mort de mon père , jambe droite engourdie puis difficultés à la marche poussée qui a rétrocédée seule même si j'ai été très bien prise en charge médicalement le diagnostic était une myélite qu'on espérait isolée ... 2 mois plus tard je perdais la vue de l'oeil gauche ... re-irm et le diagnostic tombe SEP puis poussées sur poussées , donc traitement de donc à l'interféron ( avonex )pendant 3 ans sans poussées réelles mais avec une évolution secondaire progressive quand même et avec tous les effets secondaires dont une fatigue ingérable donc j'ai décidé d’arrêter en 2007 et je n'ai pas eu de poussées jusqu'en 2011 là j'ai commencé la copaxone et là super aucun effet secondaire le rêve quoi ... sauf que je viens de refaire une poussée donc ma neuro me fait arreter le traitement et veux mettre en place le gylena ou Tysabri je suis négative au JC donc a priori peu à risque pour la LEMP mais je suis très frileuse car j'ai peur des effets secondaires ( fatigue , déprime , douleurs ...) c'est pour ça que je me suis inscrite ici ... aujourd'hui je marche en boitant sévèrement quand même , ma main droite répond quand elle a envie , j'ai une très grosse fatiguabilité et j'ai des troubles sensitif sur tout le coté droit quand à ma vue elle baisse ... je ne me plains pas je sais que je fait partie des " chanceuse" dans cette saloperie de maladie

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 06 nov. 2012, 14:50

Bienvenue Vivane,

Désolé, mais je ne peux pas t'aider pour le choix du traitement. Il faut que tu voie le rapport avantages/inconvénients (selon TA sensibilité). Car cela dépends des personnes, les uns supportent très bien un traitement qui ne réussit pas aux autres. Courage, et bonne chance pour ton choix.
Je pense que d'autres sépiens te donneront leur ressenti avec ces traitements.

Patrick
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lobidique
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Messagepar lobidique » 06 nov. 2012, 15:13

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et au plaisir de te lire à nouveau.
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misscorny
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Messagepar misscorny » 06 nov. 2012, 15:37

bienvenu2
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Messagepar la violette » 06 nov. 2012, 15:41

Bienvenue a toi ce serait mieux si c'était un forum sur la cuisine ou autre mais bon la vie est ainsi faite nous devons traverser des obstacles qui j'avoue sont parfois difficile. A nous de rebondir réagir ne pas se laisser aller et s'accrocher. Notamment trouver du réconfort sur ce genre de forum et des réponses a ce qui nous arrive. Je te souhaite une bonne continuation et du courage a bientôt

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carla62
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Messagepar carla62 » 06 nov. 2012, 16:44

Bonjour et bienvenu2

Je suis sur Avonex depuis 14 ans et disons que ce traitement me réussit malgré les effets secondaires je te souhaite de trouver le traitement qui atténuera la maladie Courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Vivane
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Messagepar Vivane » 06 nov. 2012, 17:01

merci pour votre accueil :D

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Messagepar la violette » 06 nov. 2012, 17:59

carla62 a écrit :Bonjour et bienvenu2

Je suis sur Avonex depuis 14 ans et disons que ce traitement me réussit malgré les effets secondaires je te souhaite de trouver le traitement qui atténuera la maladie Courage


bonjour je voulai savoir tes effets secondaire si je peux me permettre merci

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Messagepar Lilou joey » 06 nov. 2012, 18:30

bonjour et bienvenu2
"les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts ni par les plus rapides mais par ceux qui croient en eux"



Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où etre fort reste la seule option

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Messagepar Defcom » 06 nov. 2012, 19:26

cou2 Bonsoir Vivane et Bienvenu2 cou2
Ne pas hesiter a poser des questions a ton neuro pour le choix du traitement,lui seul est a même de te conseiller dans ton choix
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar verybadcrip » 06 nov. 2012, 23:35

Bonjour Vivane et bienvenue,

Je ne saurai t'aider, ma sep est secondairement progressive et je suis de moins en moins au courant des traitements immuno-suppresseurs. Mais tu fais bien de poser tes questions, l'avis des malades peut parfois rendre service.
Bon courage et à bientôt

khadija
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Messagepar khadija » 07 nov. 2012, 00:08

Bonsoir viviane ! Moi aussi je suis en secondaire progressive. Mon traitement : avonex. Contrairement a toi mon neuro ne veut pas me mettre sous gylena ou tysabri, selon lui on le prescrit dans les formes actives de sep. Moi il envisagerait d'arreter avonex. Par contre, il me parle de frampridine, un medicament ameliorant la marche, non commercialise en france. Comme toi, j'ai une faiblesse, jambe droite. On n'a pas mal de points communs ??? Malheureusement, je ne peut pas t'en dire plus, sauf que, gylena = comprimes et tysabri = une perfusion en milieu hospitalier, une fois par mois. Courage atoi. A+

Denisque

Messagepar Denisque » 07 nov. 2012, 01:17

Bonsoir Viviane et bienvenu2

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Messagepar anice » 07 nov. 2012, 10:04

Bonjour Viviane bienvenu2
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

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Messagepar Vivane » 07 nov. 2012, 11:13

khadija a écrit :Bonsoir viviane ! Moi aussi je suis en secondaire progressive. Mon traitement : avonex. Contrairement a toi mon neuro ne veut pas me mettre sous gylena ou tysabri, selon lui on le prescrit dans les formes actives de sep. Moi il envisagerait d'arreter avonex. Par contre, il me parle de frampridine, un medicament ameliorant la marche, non commercialise en france. Comme toi, j'ai une faiblesse, jambe droite. On n'a pas mal de points communs ??? Malheureusement, je ne peut pas t'en dire plus, sauf que, gylena = comprimes et tysabri = une perfusion en milieu hospitalier, une fois par mois. Courage atoi. A+


ma neuro m'a aussi parlé du frampridine et me le prescrira l'année prochaine car normalement il devrait avoir l'amm en 2013 mais elle attendra quelques mois après l'amm pour être sur qu'il n'y a pas des effets secondaires ... ma sep est active je fais régulièrement de nouvelles plaques c'est pour ça qu'elle me propose un traitement plus agressif , je ne sais pas si c'était vraiment une évolution secondaire progressive que j'ai eu pendant un an en fait alors que j'avais totalement récupéré de mes poussées mon état s'est insidieusement détérioré pendant un an sans nouvelle poussée et je n'ai jamais récupéré par la suite même au contraire ... On se tient au courant pour le frampridine ;-)

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carla62
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Messagepar carla62 » 07 nov. 2012, 11:41

Bonjour la Violette

Pour les effets indésirables c'est toujours la même histoire, frissons courbatures et fatigue à chaque injection pourtant je prends Advil et doliprane mais ça dure 2 à 3 jours après ça va.


Mais je n'aie pas à me plaindre au niveau des poussées, elles sont très rares :wink:

Quel traitement prends-tu ?
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar nounette » 07 nov. 2012, 11:48

Bonjour,
Si je peux me permettre Carla2, à quel intervalle as-tu tes injections? Tous les mois c'est ça?
Tout ce que je sais c'est que je ne sais rien (Socrate)

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Bienvenue

Messagepar phénix » 07 nov. 2012, 13:23

Salut et bienvenue!
Juste pour te dire que mon neuro trouve que les comprimés gylenia ont été incriminés à tord dans le sens ou les problèmes sont surtout survenus sur des gens âgés ayant déjà d'autres traitements divers
Pour lui c'est un bon traitement
Je vais peut être y passer aussi si je refais une poussée mais pour l'instant je ne connais que quelques personnes qui ont l'air de bien le supporter
Bon courage et biz
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Messagepar khadija » 07 nov. 2012, 22:00

Bonsoir vivane, courage atoi, j'espere que le choix de ton traitement sera le bon. Pour la frampridine on se tien au courant ok. A+


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