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anice
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Bonjour

Messagepar anice » 03 août 2012, 11:32

Je me présente

je suis Anice 47 ans je vis dans l’Hérault !je vis avec une suspicion de SEP!
on ma déclaré une fibromyalgie!
mais des nouveaux symptômes viennent ce greffer par poussés,qui n'ont plus rien avoir avec une fibro!
je suis dans l'attente administrative et médical pour un IRM et ponction lombaire!

J'ai un périmètre de marche restreint,avec une marche avec douleur intense dans les jambes,sensation de brulure, une paresthésies presque permanente une diplopie fluctuante,vision floue,baisse de l’acuitée visuelle, vertige ect etc!

je viens donc prés de vous pour en connaitre un peu plus sur cette maladie!

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 03 août 2012, 12:51

Bonjour et bienvenue,

tu en sauras peut être un peu plus après les examens. Pour la fibromyalgie, c'est souvent couplé avec le syndrome de fatigue chronique. J'ai vu que tu as vu le post que j'ai écris là dessus.
Ce qui est important, c'est de te reposer, ça marchera pour tout (sep, SFC, fibro) :wink:, ça ne veut pas dire dormir tout le temps. Il s'agit de faire des pauses. Par exemple si je passe l'aspi, ce que je faisais avant en une fois, je le fais en 2 voir 4 fois si je suis trop crevée, et je fais une pause assise à l'ordi ou avec un bouquin, pendant 10 - 15min ou plus et je reprends. N'attends pas d'être épuisée pour faire une pause. il faut l'anticiper. Et essayer de varier entre activité physique, mentale, et repos. N'essaye pas forcément de finir quelque chose en te disant: "je suis fatiguée mais encore un petit effort et ça fera une chose de faire" .... fait une pause et remets toi à la tâche plus tard. Sur la durée, tu seras plus efficace. Il faut vraiment ralentir, et enlever de son emploi du temps tout ce qui n'est pas essentiel. Ne pas se dire lors d'un "bon" jour, super, je rattrape, parce que tu vas le payer le lendemain ou le surlendemain et là tu ne comprendras pas pourquoi tu es fatiguée de nouveau.
le plus dur est de ne pas savoir, de ne pas comprendre ce qui se passe. Une fois que tu en sauras plus, ça ira mieux.

bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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plume
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Messagepar plume » 03 août 2012, 13:12

bienvnu
Blasée !!!!

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anice
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Messagepar anice » 03 août 2012, 14:31

Stéphanie2 a écrit :Bonjour et bienvenue,

tu en sauras peut être un peu plus après les examens. Pour la fibromyalgie, c'est souvent couplé avec le syndrome de fatigue chronique. J'ai vu que tu as vu le post que j'ai écris là dessus.
Ce qui est important, c'est de te reposer, ça marchera pour tout (sep, SFC, fibro) :wink:, ça ne veut pas dire dormir tout le temps. Il s'agit de faire des pauses. Par exemple si je passe l'aspi, ce que je faisais avant en une fois, je le fais en 2 voir 4 fois si je suis trop crevée, et je fais une pause assise à l'ordi ou avec un bouquin, pendant 10 - 15min ou plus et je reprends. N'attends pas d'être épuisée pour faire une pause. il faut l'anticiper. Et essayer de varier entre activité physique, mentale, et repos. N'essaye pas forcément de finir quelque chose en te disant: "je suis fatiguée mais encore un petit effort et ça fera une chose de faire" .... fait une pause et remets toi à la tâche plus tard. Sur la durée, tu seras plus efficace. Il faut vraiment ralentir, et enlever de son emploi du temps tout ce qui n'est pas essentiel. Ne pas se dire lors d'un "bon" jour, super, je rattrape, parce que tu vas le payer le lendemain ou le surlendemain et là tu ne comprendras pas pourquoi tu es fatiguée de nouveau.
le plus dur est de ne pas savoir, de ne pas comprendre ce qui se passe. Une fois que tu en sauras plus, ça ira mieux.

bon courage!


Je sais qu'il faut que j'opte pour une vie différente car comme tu le dis et "en ce qui me concerne" fallait que je fasse tout de suite!ayant un fils en invalidité fallais que je fasse tout et tout terminer!

mais bon les douleurs ont eu raison de moi et j'apprend a faire des poses! HI mais c'est pas gagné :D
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 03 août 2012, 14:44

bienvenu2
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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carla62
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Messagepar carla62 » 03 août 2012, 15:08

cou2 Anice et bienvenue
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Defcom
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Messagepar Defcom » 03 août 2012, 19:22

cou2 bonsoir anice et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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