Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
zoesouris
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Bonjour

Messagepar zoesouris » 19 avr. 2012, 14:40

Bonjour !

Je me présente également:
Zoé, 48 ans, diagnostiquée depuis...euh...trois jours.
Ca n'a pas été un gros choc, je m'en doutais. Plaques vues à l'Irm cervicale et cérébrale.
Mais tout de même, la couleuvre a un peu de mal à passer.
Lors d'un rendez vous avec ma neuro, il s'est avéré que je traine la sep depuis un certain temps.
Mais quand on a des souçis de santé qui apparaissent, ce n'est pas la première des choses à laquelle on pense.
Et mon généraliste de l'époque traitait les symptomes sans chercher de cause et ça allait, vaille que vaille.
Bref...
Malgré un bolus de solumédrol, je n'ai pas recupéré la sensibilité de mes mains et la force de mes bras.
Comme ça fait quinze jours, j'ai peu d'espoir mais on va faire avec.
Je commence l'avonex dans une quinzaine de jours.
Voilà pour la sep proprement dite.
Je suis en arrêt de travail depuis un moment et pour l'instant, c'est à ça aussi qu'il faut que je trouve une solution.
Je suis auxilliare de vie et entre mes bras et la fatigue, je ne vois pas comment reprendre le travail.
Mais je travaillais à 80%, pour un salaire de misère. Les indemnités sécu sont loin de suffire, je suis seule avec deux enfants. Il faut que je trouve vite une solution mais je ne vois pas laquelle, sachant que je ne vais pas pouvoir, même à mi-temps, reprendre mon poste...

Voilà pour les présentations.

Je souhaite, je nous souhaite à tous, force et courage !

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 19 avr. 2012, 15:26

bonjour,

zoesouris tout d'abord ne perds pas espoirs car 15 jours c'est peu de temps et la récupération est parfois plus longue...

en ce qui concerne ta situation financière je te conseille d'aller voir une assistante sociale et de créer un dossier à la MDPH car il me semble que tu peux faire une demande d'allocation handicapé, je ne pense pas que se soit énorme mais se sera déjà ça.


j'ai un ami qui m'en a parlé car quand j'ai su que j'avais la sep je me suis posé pas mal de question notamment celle de l'incapacité éventuel un jour de travailler à mi-temps ou plus du tout...
il m'a confié que lui était reconnu handicapé 80%(il a une autre maladie auto-immune qui chamboule tout parfois) et qu'il bénéficiait de cette allocation ce qui lui permettait de cumuler avec un boulot a mi-temps...

après je ne suis pas allé vérifier ses déclaration non plus mais bon ca ne coute rien de faire la demande :wink:

courage et a bientôt
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 19 avr. 2012, 16:52

bonjour et bienvenue,

cissou a raison, 15 jours c'est rien, ça peut prendre plus temps, et tu peux récupérer complètement, donc essaye de ne pas trop t'inquiéter.

J'espère que l'avonex va t'aider à limiter les poussées.

Pour ton travail, ne fait pas une croix dessus tout de suite, il est possible que tu puisses continuer. Beaucoup de personnes travaillent dans le forum.

Je n'y connais pas grand chose, pour ce qui est des aides et autres, mais tu trouveras plein de choses dans la section "vos droits" certains connaissent très bien le système, et comme dit Cissou, l'assistante sociale sera la personne la plus indiquée pour t'aider.

Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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plume
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Messagepar plume » 19 avr. 2012, 17:43

hello !!!

comme l'ont très bien dit les filles, 15 jours c'est court pour que le solumédrol fasse totalement effet... attends encore un peu.

Pour le travail, je suis moi aussi en arrêt depuis plusieurs mois, sauf que je ne suis pas dans la même "précarité", je suis enseignante dans l'EN, donc vlà, mais je me pose les memes questions que toi: vais-je pouvoir reprendre un jour mon poste ( je suis enseignante spécialisée auprès d'enfants en situation de handicap et en plus au collège, y'en a des couloirs à arpenter là-bas !!! :lol: ). Le gros problème del'éducation nationale c'est que nous n'avons pas de médecine du travail ( et non!!!! je sais ça en étonne plus d'un, jamais aucune visite médicale, ni rien ), je dois donc prendre rdv avec un médecin spécial etc et c'est très loooooong les démarches chez le mammouth :lol: donc bref, pas sortie de l'auberge... bref tout ça pour dire que déjà, si toi tu as une médecine du travail ça peut ^etre déjà une piste à suivre, ensuite il me semble que certains ont parlé de l'anpe qui pouvait proposer des formations adaptées au handicap....
et puis, comme dit plus haut, dossier MDPH ( mais attention c'est long ) et enfonction du handicap tu pourrais percevoir une allocation.
Blasée !!!!

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Defcom
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Messagepar Defcom » 19 avr. 2012, 18:09

cou2 bonsoir et bienvenu2
courage et repose toi :wink:
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valeric31
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Messagepar valeric31 » 19 avr. 2012, 18:31

bienvnu
Ma devise, quoi qu il arrive toujours rester positive!

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ANGEL65
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Messagepar ANGEL65 » 19 avr. 2012, 18:42

Bonsoir Zoé et bienvenue

Je suis un peu dans ton cas, 50 ans, diagnostiquée depuis décembre 2011, IRM cérébral/médullaire avec plaques... et je me traine ça aussi depuis des années sans que les Docs y pensent !!

Comme toi, ce qui me gène le plus aussi ce sont mes mains qui se paralysent et mes bras qui n'ont presque plus de force... avec en
plus douleurs aux jambes, décharges et surtout grosse fatigue.

Gardes le moral, c'est important, même si les jours de douleurs c'est difficile !! il faut être bien entourée, c'est important.

Moi je n'ai pas de traitement ; ma neuro partie en maternité m'a plantée, le Prof qui a pris la suite n'avait pas étudié mon dossier...
donc je vais voir un autre neuro dans un autre hosto.

Je ne sais pas comment ça marche pour toi, moi je suis en arrêt depuis 3 mois mais je suis payée normalement, je pense que c'est ma société qui a une assurance spéciale et qui gère;.mais pour combien de temps !! En France je sais qu'on est pas trop aidé au point de vue allocation pour handicap.... en plus tu es seule toi aussi, c'est pas évident.

Si tu as le blues ou des questions n'hésite pas, ici il y a toujours beaucoup de bens gentils à l'écoute.

Bon courage,
Bisous Zoé
Lésions évolutives sur les IRM - PL négative mais ce n'est pas fiable à 100%..
Angoissée, n'arrive pas à retrouver sa gaité naturelle.

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 19 avr. 2012, 18:45

bienvenu2 bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 19 avr. 2012, 20:45

bienvenu2
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Foh
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Messagepar Foh » 20 avr. 2012, 04:18

bienvenu2

mymyaud
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Messagepar mymyaud » 24 avr. 2012, 03:17

Bienvenue parmis nous .
Moi aussi mes mains son de vilaines petites coquine qui sont partie en vacance sans moi !J,espère qu'elle s'amuse bien car je compte bien qu'elle revienne bientot .Ca fait 2 semaines qu'elles ont pris conger parfois elles me font signe mais je garde espoir leur vacacnes se terminerons bientot ! Nous dans mon coin il ne donne aucun traitement pour aider les moments désagréable de la maladie alors on attend que ca passe et comme j'attend encore mon diagnostic officiel bien aucun traitement quotidien non plus pour relentir la maladie .
Ne t'inquiete pas même si cette maladie est une salopris de première classe tu auras des periodes ou tu pourras fonctionner normalement sans problème et continuer ton travail .
Bonne chance a toi :)
myelite cervical avril 2012 fort suposition de sep confirmation le 9 mai par l'irm de la moele.


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