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july01
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bonjour

Messagepar july01 » 23 mai 2010, 20:48

bonjour a tous,
je me présente je m'appelle Julie je viens de lescheroux dans l'ain, j'ai 26ans.
Mon mari qui a aussi 26ans vient d'être diagnostiqué avec la sep, il a était hospitalisé 4 jours, il a eu 3 flash de corticoïde, maintenant il est très fatigué fait que d'être allongé dans le canapé j'aurai aimais savoir si cela était normal????
Pour moi son épouse j'ai eu une énorme claque en apprenant sa maladie, c très dur a digérer la nouvelle.
Lui reste très positif sur celle-ci il dit qu'elle ne lui gâchera pas la vie.
J'espère étant pas atteinte de la maladie, de ne pas vous déranger sur le forum.

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karima
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Messagepar karima » 23 mai 2010, 22:31

tu ne nous déranges pas du tout c est vrai que pour l entourage ce n est pas facile non plus bienvenu2 et peut etre que ton mari viendra te rejoindre sur le fofo!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Magie
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Messagepar Magie » 24 mai 2010, 00:37

Bien sur que non, tu nous dérange pas. Au contraire, les conjoints ont beaucoup de préoccupations et de questions. Et souvent ils sont laissé pur contre.

Alors pose toutes les questions, on fera de notre mieux pour t'aider.

Et oui, c'est normal que ton mari soit fatigué. La SEP fatigue et la cortisone aussi. ALors les 2, il est surement tres bien sur le canapé.

La fatigue de la cortisone va disparaitre. Mais celle de la SEP non. Il aura des moments de fatigue intense. Ne te surprends pas. Et on peut tres bien gérer notre vie en fonction celle-ci.

Bienvenue parmis nous

fendorg
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Messagepar fendorg » 24 mai 2010, 04:39

Bonjour

Je suis également le conjoint d'une jeune femme atteinte de la SEP et je peux t'assurer que tout le monde est bien accueilli ici.
Il est normal que ton mari soit fatigué. Il faudra composé ensemble avec la maladie et ses effets notamment la fatigue (il faut néanmoins savoir qu'il semble y avoir autant de SEP différentes que de malades de la SEP).
Ma compagne fatigue plus vite à l'effort physique et aux évènements stressants, elle a donc besoin de plus de repos et de sommeil.
Apprendre un tel diagnostic est toujours dur pour le malade et son conjoint. Je n'ai pas connu cela, ma compagne étant malade plusieurs années avant notre rencontre. Mais c'est aussi l'illustration que la SEP n'empêche pas de vivre, d'aimer et d'être heureux. C'est seulement dans la manière que cela change.
Il vous faudra dialoguer ensemble pour vivre ensemble cette maladie et je pense que tu trouveras aussi ici un dialogue.

Bon courage à vous deux
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 24 mai 2010, 06:15

coucou bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Secrète75 » 24 mai 2010, 07:30

Bienvenue parmis nous ^.^ pour le canapé c'est normal après une série de perfusions je sais que je pouvais passé des journée à dormir alors ne t'inquiète pas et tu peux poser toutes les questions que tu veux ^.^
"That tend on mortal thoughts, unsex me here (...) Come to my woman’s breasts,
And take my milk for gall, you murth’ring ministers"
Macbeth, Shakespeare ♥

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Messagepar july01 » 24 mai 2010, 08:06

Merci a tous vous votre accueil, oui j'ai beaucoup de questions, mais ayant eu le diagnostique il y a seulement 6 jours c encore flou dans ma tête.
La actuellement je suis en face de déprime passagère mais sa va passer.
Pour le moment mon mari étant couché toute la journée je m'occupe un maximum de lui, je l'écoute et quand j'ai besoin de pleurer je ne lui montre pas.
Nous avons un petit garçon de 18 mois, il comprend qu'il y a quelque chose qu'il ne va pas.
Nous faisons aussi des animaux (cochons, volailles, lapins) et c vrai que de tout gérer du jour au lendemain et très dure!!!!!
J'espère aussi qu'il viendra sur le forum quand il sera moins fatigué.....

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Messagepar Lelette » 24 mai 2010, 08:17

Bonjour Julie, et bienvenue à toi !

C'est vrai que le diagnostic peut être plus difficile à vivre parfois pour l'entourage qui ne vit pas les choses dans son corps comme le malade (c'est un peu bête, mais il me vient en tête une comparaison avec la grossesse :) ).

Je ne sais pas ce que les autres t'en diront, mais il me semble dommage de vouloir cacher ses larmes à la personne avec qui on vit. Je ne suis pas sûre que ce soit un moyen de la protéger (de quoi ?), et c'est surtout difficile à vivre soi-même. Partager, communiquer, c'est dans les deux sens, non ? (enfin moi je sais que j'ai "souffert" que mon conjoint de l'époque ne parle pas de ses émotions par rapport à ma maladie).

N'hésite pas en tout cas à venir nous voir !

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Messagepar Defcom » 24 mai 2010, 09:23

Bonjour july01 et bienvenu2
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Messagepar Virgin » 24 mai 2010, 10:26

Bienvenue July tu as bien fais de venir ici... tu auras de réponses, c'est bien les conjoints qui poussent la porte par aide, je trouve ça fantastique!!
soit patiente, sa "léthargie" ne va pas durer mais il faut bien savoir que les bolus de cortizone sont assommants
Bon courage!!
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

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Messagepar CELDOD » 24 mai 2010, 12:29

Bonjour Julie et sois la bienvenue sur ce forum. C'est tout à ton honneur d'être venue sur un forum, c'est que déjà tu as compris que tu devais te sentir concernée par cette maladie et comprendre pour pouvoir la gérer dans ta vie de famille. Fendorg a raison, le dialogue est primordial pour réussir à vivre avec cette maladie. Votre foyer s'est agrandit avec une intruse, vous ne pouvez pas la mettre dehors alors il faut apprendre à vivre avec elle sans lui laisser toute la place pour ne pas écarter le reste de la famille. Pour ce qui est des larmes, je suis d'accord avec Lelette, tu n'as pas à te cacher pour pleurer, il faut que les échanges se fassent dans les deux sens et tes craintes sont tout à fait légitimes comme celles de ton époux. N'hésite pas aussi à en parler avec ton médecin, il ne faut surtout rien garder pour soi cela fait trop mal. Prends soin de toi, ça te permettra de bien prendre soin des autres.
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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Messagepar wolverine69 » 24 mai 2010, 20:38

Salut Julie et bienvenu2
Je bosse sur Bourg, alors ton village, je connais par coeur!
Oui, une intense fatigue est normale après un bolus, donc pas d'affolement.
Ne pleure pas toute seule, viens nous parler si tu en as l'envie ou le besoin.
Sois forte, et tiens nous au courant de l'évolution.
A plus.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Isis
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Messagepar Isis » 25 mai 2010, 20:50

bienvenu2 Julie et oui la fatigue après les bolus je connais ça fait une semaine que j'en ais eu et je suis toujours aussi fatiguée et sur le canapé, il faut laisser un peu de temps à ton mari pour s'en remettre
et le dialogue est important entre vous deux, ainsi qu'au bébé :wink: lui aussi peut ressentir un changement dans votre comportement!!!!
le diagnostique est difficile au début il faut du temps et être patient

bon courage

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire


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