Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

Bonjour

Messagepar Julie 57 » 23 févr. 2010, 20:00

Je m appelle JULIE, j ai 19 ans et jai la sep depuis l age de 11 ans.
Je me suis inscrite sur ce forum car j' aimerai me confier a dautres personnes qui ont la meme maladie que moi.

Au plaisir de vous lire!
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Avatar de l’utilisateur
wolverine69
Fidèle
Messages : 792
Inscription : 09 août 2009, 23:18
Localisation : Relevant (01)
Contact :

Messagepar wolverine69 » 23 févr. 2010, 23:43

Donc, bienvnu
J'espères que ce forum t'aideras comme il m'a aidé, tu verras les gens sont sympa et réactifs.
Bonne continuation.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 24 févr. 2010, 08:24

coucou bienvenu2 tu as bien fais de venir ces triste de voir que cela tes arrivé si jeune je te fais de gros bisous
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
seperwoman
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 15 oct. 2009, 08:26
Localisation : CHAVANOZ (38)
Contact :

Messagepar seperwoman » 24 févr. 2010, 09:23

Coucou Julie,

Je viens d'apprendre quelque chose, je pensais que seuls les adultes étaient concernés par cette maladie... à l'âge de 11 ans ???? ça me fait froid dans le dos !

En tous les cas beaucoup de courage à toi, mais je pense que tu en as, et avec ton parcours vécu c'est certainement toi qui donneras du courage aux autres !!!!

Gros bisous à toi et à bientôt sur le site.

Bonne journée à tous.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

http://seperwoman.over-blog.fr

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

bonjour

Messagepar Julie 57 » 24 févr. 2010, 09:31

c est tres rare mais ça peux toucher les enfants...
Ma maladie a été déclenchée à mes 11 ans car mon père a eu un grave accident et qu il a faillit mourrir...
Parfois la maladie se déclenche a cause d un choc émotionnel.
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Avatar de l’utilisateur
seperwoman
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 15 oct. 2009, 08:26
Localisation : CHAVANOZ (38)
Contact :

Messagepar seperwoman » 24 févr. 2010, 09:44

C'est fou ça. J'avais déjà entendu parler des chocs émotionnels et leurs possibles retombées "maladie" mais je n'y croyais pas plus que ça, et j'avais un peu oublié aussi !

Comment tu te sents psychologiquement avec tout ça ?
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...



http://seperwoman.over-blog.fr

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

salut

Messagepar Julie 57 » 24 févr. 2010, 10:22

ben j ai de la chance d avoir une maman qui me comprend et qui me soutiens...
J essaye de positiver les choses, je me bas tous les jours pour moi, mais aussi pour ma mère.
On est tres complice, a elle je peux lui parler de ma maladie et de se que je ressens.
Elle comprends mes douleurs...
Mais elle se sens coupable de ma maladie... pourtant elle ne devrait pas car ce n est pas de sa faute...

Moi ce que je veux vraiment c est de fonder une famille et d avoir des enfants. Ajourd hui je suis encore ' en forme' et je ne sais pas dans quel etat je serai plus tard alors je ne veux pas perdre de temps
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

salut

Messagepar Julie 57 » 24 févr. 2010, 10:54

Le capaxone, c est quoi exactement comme traitement?
Mon neurologue veux que je sois sous traitement a partir de la 4 poussée. J en ai fait 3...
Il me propose je crois le mantadix... une ferfusion tous les mois*
Mais j ai peur car je veux mon premier enfant avant de prendre ce traitement... car je ne veux pas attendre 3 a 5 ans pour l avoir car je ne sais pas dans quel état je serai avec ma maladie. Je veux pouvoir élever mon enfant normalement et dans de 'bonne condition de
santé'
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Avatar de l’utilisateur
seperwoman
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 15 oct. 2009, 08:26
Localisation : CHAVANOZ (38)
Contact :

Messagepar seperwoman » 24 févr. 2010, 11:11


La copaxone est une injection quotidienne sous-cutanée, j'ai opté pour ce traitement car il avait (en tout les cas sur le papier) le moins d'effets secondaires (du type symptômes pseudo-grippaux, fièvre, courbatures...). Ma dernière poussée avant la mise en place du traitement remonte à Août 2009, en Octobre 2009 copaxone, nouvelle poussée fin janvier et donc hospi début février 2010. Mon neuro espère que je ne refasse pas une autre poussée cette année (mais il reste beaucoup de mois à tenir !), car sinon il me changerait de traitement pour me mettre sous interféron (donc symptômes grippaux grrrrr !). De même, si le deuxième traitement continue à ne pas stopper les poussées (soit plus de deux par an), il faudra encore changer de traitement et opter pour ce qu'ils appellent "un traitement de seconde catégorie" (les interférons et autre copaxone appartiennent aux traitements dit de première catégorie)... C'est un peu compliqué tout ça, mais finalement on fini par en connaître un rayon sans faire d'études de médecine !!!!

Les neurologues sont malheureusement plus des accompagnateurs de patients dans leur maladie, que des médecins qui soignent, du fait de l'inexistance actuelle de VRAIS traitements qui enrayeraient définitivement la maladie.

Pour ce qui est des enfants (ça à l'air de vraiment te tenir à coeur) j'ai eu ma première poussée en octobre 2007 (surdité brutale) puis en décembre 2007 (paraplégie des jambes) ; c'est aussi en décembre 2007 que j'ai été enceinte, sans savoir ce que j'avais (puisque les médecins n'avaient pas réalisés tous les examens nécessaires pour affirmer ou non une SEP). J'étais paniquée à l'idée de concevoir un petit bout sans savoir ce que j'avais, je cherchais des réponses de partout pour savoir si je devais ou non garder cet enfant.

C'est un cas de conscience énorme. Finalement, je ne regrette pas mon "choix" parce que Diégo a 17 mois, il est adorable, et je crois que je ne me serais jamais remise de perdre cet enfant à cause de la maladie. Je n'ai eu aucune poussée durant ma grossesse et la poussée suivante a été en Mai 2009 (enfin je crois - je perds un peu la mémoire...) puis en Août 2009 et enfin Janvier 2010.

Si tu veux connaître l'évolution de "mon cas" et avoir peut être des réponses à des questions que tu peux te poser, n'hésite pas à aller sur mon blog qui lui retrace, sans oubli, ma SEP.

Je t'envoie toute mon affection et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, le vécu de chacun fait avancer tout le monde. Bisous.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...



http://seperwoman.over-blog.fr

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

...

Messagepar Julie 57 » 24 févr. 2010, 11:23

tu crois que je devrai arreter de penser à vouloir un bébé avant de prendre un traitement?
Parfois je me dis que j' exagere, ou que je suis folle...
J ai besoin de l avis d autres personnes...
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Avatar de l’utilisateur
seperwoman
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 15 oct. 2009, 08:26
Localisation : CHAVANOZ (38)
Contact :

Messagepar seperwoman » 24 févr. 2010, 11:39

Non je ne dis absolument pas ça !!! D'ailleurs, de quel droit pourrais-je me permettre de te conseiller dans ce sens ?

Je te parlais de mon cas, parce que je ne savais pas encore que j'avais la sep. Si j'avais su que c'était cette maladie, je ne me serais pas posée de questions quant à garder cet enfant !!!

Ce n'est pas parce que l'on a cette maladie (qui nous pourrie déjà suffisamment la vie comme ça) que l'on ne doit pas avoir d'enfants !!! Au contraire !

J'ai 4 petits mecs, qui me poussent à aller de l'avant, même si des fois je n'arrive pas à suivre "comme avant", ils savent, comprennent, et composent avec !!! Tout comme moi finalement.

Mais si effectivement tu souhaites avoir un enfant (enfin vous souhaitez, car il faut être deux...) c'est mieux que tu l'ais rapidement, de façon à démarrer ton traitement après l'accouchement.

Je pense que ton neurologue devrait te tenir le même discours, puisqu'après la prise d'un traitement de fond, une période d'absence de piqures est nécessaire avant "d'attaquer" une grossesse.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...



http://seperwoman.over-blog.fr

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

S

Messagepar Julie 57 » 24 févr. 2010, 11:44

Il faut attendre combien de temps avant d attaquer une grossesse apres un traitement?
Mon neurologue attend sur moi pour commencer le traitement il me la deja dit....
Malheureusement, mon copain n est pas vraiment d accord a concevoir un bébé maintenant...
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Avatar de l’utilisateur
seperwoman
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 15 oct. 2009, 08:26
Localisation : CHAVANOZ (38)
Contact :

Messagepar seperwoman » 24 févr. 2010, 12:55

Alors pour ta première question... je ne sais pas, peut-être cela dépend-t-il du traitement, ton neuro pourra répondre à ta question.

Pour ce qui est de la conception d'un bébé, c'est pour la vie, alors il ne faut pas se tromper ! Ton compagnon n'a pas l'air d'accord dans l'immédiat, reste à savoir si c'est "à cause de la maladie" ou pour une autre raison.

Si c'est en relation avec la sep, n'hésite pas à l'emmener avec toi voir ton neurologue. Il saura (ils ont l'habitude) expliquer le plus simplement possible à ton compagnon la maladie telle qu'elle est, aujourd'hui, pendant et éventuellement après une grossesse. Le neuro rassurera ton ami. Mais... il faut être sûre que c'est pour ce motif. Pose lui la question franchement et tu seras fixée. Il ne faut pas perdre de vue que lorsque tu as un enfant, c'est du "boulot". Lorsque tu dois t'absenter à l'hôpital pour des visites de contrôle ou plus longtemps pour une cure de cortisone, la présence du papa pour s'occuper de l'enfant est rassurante pour tous.

Tu as 19 ans, probablement une maturité plus importante que ton ami (de par ton vécu), après, maladie ou pas, on n'est à l'abris de rien, mais ça aussi, tu le sais déjà.

A bientôt.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...



http://seperwoman.over-blog.fr

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

s

Messagepar Julie 57 » 24 févr. 2010, 13:24

Merci pour tes conseils et de tes réponses. Je vais mieux lui en parler et je verrai ce qu il me répondra...
a tres bientot
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

s

Messagepar Julie 57 » 24 févr. 2010, 13:39

Mais je tiens quand même a rajouter que je lui en avait deja parlé, et qu il m avait dit que si il n est pas d accord ce n est pas a cause de ma maladie... mais c est car il n est pas prêt, il veux que je travaille avant... et veux que j ai un CDI...

Moi je ne suis pas du tt de son avis, comme si tous ceux qui ont eu leurs premier enfant avaient un CDI...
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 14:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 24 févr. 2010, 20:23

tout d abord bienvenu2 julie oui tu as raison je ne vois pas non plus le rapport entre un CDI et un bébé?????
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

bjour

Messagepar Julie 57 » 25 févr. 2010, 13:27

il pense qu il vaut attendre d avoir une situation c est a dire, que je travaille et que j obtienne un cdi pour qu on puisse s installer, avant d essayer de faire un bébé... mais il ne comprends pas que je suis malade, pourquoi attendre, un cdd suffirait.
Et pendant le tps que je tombe en ceinte, j ai le tps de trouver un travail, et meme de travailer si c est possible...
Je ne comprends pas pourquoi il pense comme ça...

Je crois plutot qu il ne veut rien comprendre, ni meme ma maladie... pourtant il savais depuis le debut comment je voyais les choses...

Est ce que vous êtes d accord avec moi? ou alors je suis folles et je pense bizarement?
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Yoyo77
Habitué(e)
Messages : 24
Inscription : 13 nov. 2009, 00:29
Contact :

Messagepar Yoyo77 » 25 févr. 2010, 13:39

Ben en toute honnêteté a notre époque avoir un enfant a 19ans c'est vraiment tôt et s'empresser de l'avoir a cause de la maladie est pour moi une mauvaise raison.
De plus au niveau économique c'est exacte, ça court à la catastrophe, sans emploi sans situation clairement définis.
Et puis aussi jeune peut être sûr de rester avec ton copain plus de quelques années.
En gros ça peut finir en mère célibataire sans emploi et presque sans possibilité d'avenir.
Je sais mon ptit texte est noir mais assez réaliste

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

...

Messagepar Julie 57 » 25 févr. 2010, 13:55

Je ne suis pas vraiment d accord avec toi, j aurais du travail, c est sure qu il faut etre sure de rester avec la personne, la je suis d accord.

Et pourquoi tu as dis que je risquerais de n avoir plus de possibilité d avenir?
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Julie 57
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 22 févr. 2010, 11:09
Contact :

jjjjjj

Messagepar Julie 57 » 25 févr. 2010, 14:27

j aimerais avoir l avis d autre personnes....
Ce n est pas contre toi YOYO mais c est pour moi, pour savoir ce que d autre personnes pensent...
je m' appele Julie, j ai 20 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Alice46 et 2 invités