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horse-passion
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bonjour

Messagepar horse-passion » 21 oct. 2009, 21:50

hello tout le monde, je suis une nouvelle "vicitme" :( j'ai bientot 17 ans, et on m'a diagnostiqué la sep, le 31 aout 2009... beaucoup de mal à encaisser.... je me décide enfin à en parler, mais c'est pas facile...
Sinon point de vue perso, je suis au lycée, en terminal S (meme pas entrée dans la vrai vie.... :( ) je suis traitée à la copaxone depuis le 15 septembre, je me l'injecte toute seule et j'en ai deja marre, j'ai le ventre en compote ...
voila voila
en éspérant avoir des petites réponses... bonne soirée à tous

josé
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Messagepar josé » 21 oct. 2009, 22:14

Des réponses à quelles questions précisément ? : )))

Allez souffles un peu, c'est un bon endroit pour parler et se défouler un peu (enfin de temps en temps :P ), ici : )

L'ambiance et les gens sont sympas : )

Tu es suivie où (quel hopital) si ce n'est pas trop indiscret ?

J'ai l'impression qu'on est plus ou moins voisins/voisines : )
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Messagepar wolverine69 » 21 oct. 2009, 22:20

Bonsoir.
J'imagine que pour 17 ans, c'est plutôt dur à digérer comme nouvelle.
Moi aussi commencé la Copaxone en septembre, et, certes, il y a des points d'injections qui ne réagissent pas tout le temps bien. Mais si tu arrives bien a varier entre cuisse, hanches et ventre, tu devrais laisser un peu de répis à ces endroits pour qu'ils récupèrent un peu!
Tu es sur le bon forum si tu as des questions lâches toi, c'est fait pour!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Messagepar horse-passion » 21 oct. 2009, 22:20

je suis suivie au CHU de caen, et mon neurologue a son cabinet dans le centre de caen. j'ai pas spécialement de question ... j'ai juste du mal a me faire à l'idée que je suis malade c'est tout, et je me suis inscrtie sur ce forum pour voir comment les gens font pour vivre avec cette maladie...

josé
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Messagepar josé » 21 oct. 2009, 22:22

horse-passion a écrit :je suis suivie au CHU de caen, et mon neurologue a son cabinet dans le centre de caen. j'ai pas spécialement de question ... j'ai juste du mal a me faire à l'idée que je suis malade c'est tout, et je me suis inscrtie sur ce forum pour voir comment les gens font pour vivre avec cette maladie...

Tu aimes le cheval ?
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Messagepar horse-passion » 21 oct. 2009, 22:22

bonjour wolverine,
le probleme avec mes injections c'est que l'infirmier que j'ai eu pour m'apprendre a me piquer il ma juste appris dans le ventre, donc je pike toujours au meme endroit.. et j'ai mal...

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Messagepar horse-passion » 21 oct. 2009, 22:22

ohh oui j'aime le cheval^^ j'ai une jument

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Messagepar wolverine69 » 21 oct. 2009, 22:31

Malheureuse, non!!!!
Il existe 8 sites d'injections de Copaxone sur le corps, qui sont elles mêmes divisées en 6 chacune.
Les cuisses, les deux hanches (poignées d'amour un peu derrière), le ventre mais en respectant 5 cm minimum du nombril, derrière les bras en haut ( a environ 10 cms des épaules).
Je pense qu'en tapant copaxone sur internet tu devrais trouver ces zones, elles sont inscrites dans un carnet livré avec la "malette Copaxone".
Demande a ton neuro de te procurer cette malette au plus vite!
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Messagepar horse-passion » 21 oct. 2009, 22:34

je l'ai ressue la malette, c'est juste que je m'y suis pas trop interessée parce que j'en ai deja marre de cette maladie, mais je vais faire un effort :D j'ai vu le livret, mais j'ai peur de tester toute seul un site d'injection....

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Messagepar wolverine69 » 21 oct. 2009, 22:38

Je ne me pique pas dans les bras pour cause de tatouage, mais pour le reste, du moment que tu évites de "taper" dans un muscle, ca devrait se passer pépère! Ne dépasse pas 6mm de profondeur si tu peux, et surtout, prends ton temps.
Mais je te conseille qd mm de lire ce qu'il y avait dans la malette.
Ca pourrait t'aider pour la suite.
On peux bien vivre avec une sep, mais à conditions de prendre soin de toi et de respecter certaines règles, surtout quand elles concernent ton traitement!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"

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Messagepar josé » 21 oct. 2009, 22:42

horse-passion a écrit :ohh oui j'aime le cheval^^ j'ai une jument


j'ai juste du mal a me faire à l'idée que je suis malade c'est tout, et je me suis inscrtie sur ce forum pour voir comment les gens font pour vivre avec cette maladie...


Comprends tu où je voulais en venir ? ;)

Accroches toi à cette passion, elle te permettra d'aller loin, bien plus loin que n'importe quel cheval/jument pourrait t'emmener ;)

Je te promet que tu savoureras chaque moment où tu pratiqueras l'équitation, comme bien peu d'autre personnes le peuvent/pourront : )))


Allez, courage, tiens bon
Ne laisses pas cette saleté te désarçonner ;)
Dernière édition par josé le 21 oct. 2009, 22:43, édité 1 fois.
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Messagepar horse-passion » 21 oct. 2009, 22:42

merci pour vos réponses, il faut que je prenne au sérieux cette maladie, mais jusqu'a aujourd'hui j'avais juste envie de ne pas y penser...
"parce que le rire est la meilleure défense contre les drames de la vie"

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Messagepar horse-passion » 21 oct. 2009, 22:44

je savoure a fond le cheval, ca c'est sur, il y a que a l'équitation que je me sens bien, (c'est deja ca ;) ) bon je quitte forum pour ce soir, j'ai cours demain... merci beaucoup pour vos réponses a bientot
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Messagepar wolverine69 » 21 oct. 2009, 22:45

Pas meilleure réponse que José sur le fait de profiter de la vie.
Ce qui ne te tue pas...etc etc!
Tchô!
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Messagepar sotizesmimi » 22 oct. 2009, 14:32

bonjour à toi
si tu veux parler on est pas loin : moi je suis à virandeville à coté des pieux , n'hésites pas !
b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci

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Messagepar horse-passion » 22 oct. 2009, 19:34

merci c'est gentil; j'ai une question qui n'est peut-etre pas facile à repondre, j'aurais voulu savoir, comment etre sur qu'on est en train de faire une poussée? car je suis très sportive et souvent courbaturée donc, comment faire la difference entre poussée et courbature?
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Messagepar Isis » 22 oct. 2009, 20:00

bienvenu2 c'est vrai qu'à 17 ans c'est dur d'apprendre d'être malade

ça c'est déclenchée comment ?

pour ce qui est des poussées tu as dû en faire déjà pour être diagnostiquée ?
c'est complètement différent des courbatures, tu vas t'en rende compte tout de suite

bon courage pour le traitement et comme le dit José la vie continue et vie ta passion et tes études :wink:

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

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Messagepar horse-passion » 22 oct. 2009, 22:49

j'ai été déclarée "positive" après IRM avec les taches de démiélinisation, et la seule poussée que j'ai fait, c'est que mon nerf optique droit qui est quasiment "mort" j'ai eu très mal derière l'oeil pendant 2 - 3 mois et maintenant je suis presque aveugle d'un oeil... mais a part ca est un truc dans le sang c'est tout!
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Messagepar Kosok » 23 oct. 2009, 11:09

Coucou Horse-passion
C'est juste pour tu dire que ici tu n'est pas toute seule. On trouve des gens de tous ages, nous avons tous (ou presque) le même point commun, cette §ç0##!!£ :evil: :evil: :evil: de maladie. Tu as le droit de te fâcher, te rebeller, de hurler que tu n'est pas d'accord d'avoir ça. Ici on te comprend comme certainement nulle part ailleurs.Tu peux venir à n'importe quelle heure sur le fofo, il y a toujours quelqu'un pour te répondre même au cœur de la nuit. Nous avons beaucoup de noctambules. Tu trouveras beaucoup de détails pratiques sur les traitements et de personnes qui peuvent t'aider au quotidien, comme Wolverine l'a déjà fait.
Parcoure le forum, la vie n'est pas finie pour autant, surtout pour toi à l'aube de ta vie. Il y a tellement de choses à faire...Même malade, tu verras on ne trouve jamais le temps de tout faire. La vie est devant toi et comme dit José, tu vas savourer les choses comme jamais tu as pris le temps de le faire.
Bienvenue parmi nous.
bonaniv bonaniv
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar horse-passion » 23 oct. 2009, 11:30

merci beaucoup pour ce message, vous avez tous l'air très simpa sur ce forum, et c'est agréable de discuter avec vous...
merci encore b2
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