bonjour

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cha
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Messagepar cha » 26 oct. 2009, 18:36

Bonjour horse-passion,

J'ai fais une partie de mes études à Caen, mes parents habitaient Granville, je connais donc aussi notre belle Normandie!!

Courage! Courage! Tu ne dois jamais hésiter à communiquer ici, cela fait vraiment du bien!

On est tous dans le même M... alors il faut se serrer les coudes!
Cha'
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Messagepar MAJESTY » 26 oct. 2009, 19:49

hello bienvenu2 sur le fofo
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar horse-passion » 26 oct. 2009, 20:53

bonjour Majesty et Cha!
J'ai une petite question, ca fait quoi si j'arrette le traitement? (je ne dis pas que je vais le faire mais bon, je voudrai savoir....)
"parce que le rire est la meilleure défense contre les drames de la vie"

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Messagepar Kosok » 26 oct. 2009, 21:24

Tu sais que la sep est une maladie inflammatoire, je pense. Voici le rôle d'un traitement de fond: réduire cette réaction inflammatoire qui est à la source de tous nos maux. Ton traitement va réduire la fréquence des poussées. Moins tu as de poussées plus tu réduis les chances d'avoir des séquelles. Cela peut être important, vu ton age, je pense qu'il faut que tu te protège. Qu'en penses-tu?
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Messagepar horse-passion » 26 oct. 2009, 21:32

merci pour les explications, c'est sur que si le neuro m'a mise sous traitement c'est que c'est ce qu'il faut faire, mais il y a des fois ou j'en ai marre et que je me dit que je ferai bien de tout arretter... de toute facon, le traitement réduit les poussées, mais je peut très bien en avoir quand meme alors si ca se trouve je me pique "pour rien"...
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Messagepar Isis » 26 oct. 2009, 21:54

Non il ne faut pas dire ça tu ne te piques pas pour rien c'est vrai qu'à ton âge c'est difficile mais tu as l'avantage (si on peut dire :oops: ) qu'il y a des traitements maintenant
alors que nous les plus "vieilles" nous n'avions pas cette chance et voilà pour ma pomme ma sep évolue en progressive et je me dis que si j'avai eu la chance d'avoir un traitement avant je n'en serai pas arrivée là :oops:

allez courage et si c'est trop difficile fait toi suivre par un psychologue qui connait bien la maladie ça t'aidera à mieux accepter le traitement

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Messagepar Kosok » 26 oct. 2009, 21:55

Tu peux aussi te dire que si tu te piquais pas tu aurais beaucoup plus de poussées, donc tu ne te piques pas pour rien... Et puis tu peux penser aux diabétiques, eux c'est encore pire car ils se piquent plusieurs fois par jour. Mais c'est vrai que c'est pas facile à accepter. Disons que ton neuro a du peser le pour et le contre. Peut-être qu'à une prochaine visite tu pourrais en discuter avec lui,c'est plus facile d'accepter son traitement quand on en connait les avantages et les inconvénients.
Moi j'ai une tante atteinte de SEP qui a environ 65 ans, elle est totalement grabataire et n'a pas eu la chance de bénéficier des traitements actuels, c'est ce qui me motive aussi, je veux tout faire pour éviter le handicap.
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Messagepar Lelette » 26 oct. 2009, 23:02

Bonsoir horse-passion,

Je ne peux te donner que mon expérience.
Quand on m'a diagnostiqué la sep il y a presque 1 an et demi, le neurologue m'a dit : "peut-être aurez-vous une forme bénigne, une ou deux poussées, et puis plus rien". Moi, trop contente, j'ai donc dit que je ne prendrais pas de traitement tant que la maladie serait moins pénible que les éventuels effets secondaires des piqûres.
J'ai été tranquille 6 mois. Nouvelle poussée en décembre (2è "officielle"), j'ai encore attendu. "On verra si j'en fais une 3è". A la 3è, légère, 2 mois plus tard, "On verra si j'en fais une 4è". Et ainsi de suite, jusqu'à cet été, où il m'a bien fallu accepter que je n'avais pas une forme bénigne, et où j'ai réalisé que les séquelles étaient bien présentes, et que ça valait le coup de tenter le traitement. Finalement, les effets secondaires des injections me paraissaient tout à coup bien moins pénibles que les effets de la maladie.
Aujourd'hui, les poussées sont toujours là, mais je ne prends pas le traitement depuis assez longtemps pour en voir déjà les effets positifs. Je continue donc, et je me laisse la possibilité de revoir ma position dans quelques temps. Parce que maintenant, les effets secondaires des injections sont moins ch** que les effets de la sep.

Je comprends donc parfaitement tes interrogations. Comme toi, je me dis "Et si... ?". Tant que la sep me laissait tranquille, ça avait un sens. Maintenant, les choses sont différentes. Fais-toi donc confiance. Si tu arrêtes le traitement, tu risques d'avoir des poussées plus rapprochées, et/ou plus sévères. C'est un risque que tu as le droit de prendre, et TOI SEULE.

En tout cas, dis-toi bien qu'on s'est tous ou presque posé ce genre de questions. Tu peux donc venir y réfléchir ici sans aucun problème !

b4

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Messagepar horse-passion » 27 oct. 2009, 08:47

merci pour ces reponses, c'est vraiment bien de parler avec vous car au moins vous connaissez bien le sujet...
Mon prochain rendez-vous neuro c'est le 4 decembre, et j'aimerais bien lui poser des questions, mais ma mère est toujours avec moi et j'ai pas envie d'en parler avec elle... Donc pas possibilité de parler avec lui, quant au psychologue, j'ai une lettre que m'a fait mon medecin pour en voir un, mais j'ai toujours pas pris rendez-vous, (je suis pas trèss convaincue) mais peut-etre qu'il faut que j'y aille, je vais réfléchir....

bon merci et bonne journée!
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Messagepar cha » 27 oct. 2009, 09:02

Bonjour Hors-Passion,

Tu parles du traitement et ma réponse à moi est la suivante : je suis dans ton cas, je m'interroge bcp sauf que moi je ne le prend pas...Et oui, je suis jeune mariée et les médecins m'ont dis de faire un bébé avant de le commencer, ça m'est tombé dessus comme ça...Et vois tu, si en février je ne suis pas enceinte, je vais devoir commencer le traitement...Du coup, on peut dire que ce n'est pas l'idéal côté psycho car forcément, on y pense souvent!

Alors vois tu je suis en pleine réflexion, je suis dans l'attente et février approche à grand pas mais voila ce que je me dis : selon moi je ne pourrais pas regreter de le prendre alors que j'aurai des regrets de ne pas l'avoir pris..Me suis tu?!!?
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Messagepar Kosok » 27 oct. 2009, 09:42

Bonjour horse-passion,
Tu dis: "Mon prochain rendez-vous neuro c'est le 4 decembre, et j'aimerais bien lui poser des questions, mais ma mère est toujours avec moi et j'ai pas envie d'en parler avec elle... Donc pas possibilité de parler avec lui,"
Tu as 17 ans , je pense que c'est TA maladie et donc peut-être peux-tu discuter avec ta mère que tu aimerais voir seule un moment ton neuro. Si j'étais ta maman, je crois que je comprendrais.
Et puis pour le psychologue, c'est aussi à toi de sentir si tu en as besoin.
Fais toi confiance, tu vas trouver ce qui te conviens le mieux.
Fais une caresse de ma part à ta jument, j'aime beaucoup les chevaux cou3
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Messagepar horse-passion » 27 oct. 2009, 16:23

oui je te suis, c'est vrai que si je décide d'arretter et que je fait des poussées... je vais continuer, il faut que je m'y fasse c'est tout, c'est une mauvaise passe....

je te souhaite bon courage cha b2
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Messagepar horse-passion » 27 oct. 2009, 16:26

réponse a korok, ma mère est cool, mais elle éprouve toujours le besoin de venir avec moi au neuro, elle part du fait que je suis mineur... (tu vois le truc!)

pas de soucis, je ferai une caresse à ma jument pour toi, elle sera contente :D
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Messagepar cha » 27 oct. 2009, 16:33

Merci :D you too !!! ça va aller!!
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Messagepar cha » 27 oct. 2009, 16:35

ps : j'ai beau avoir 26 ans ma maman à moi est toujours comme ça, à vouloir venir avec moi!! Mais j'ai bien négocié et elle m'a laissé avec mon mari, sauf qu'elle était dans la salle d'attente alors qu'elle habite La Ciotat et moi Paris !! MDR !!! :lol:
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Messagepar Magie » 27 oct. 2009, 17:21

AH! Les maman!!!! :D

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Messagepar cha » 27 oct. 2009, 17:24

On devrait faire un topic spéciale Mamans oui!!
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Messagepar cha » 27 oct. 2009, 17:25

Alors Magie, as tu des news pour toi ??
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Messagepar fab13 » 28 oct. 2009, 08:43

:D [color=green][/color]
Salut horse passion, je me suis inscrite hier soir sur le forum à 2h du mat je n'arrivais pas à dormir....je suis en cure alors la cortisone et le sommeil ça ne fait pas bon ménage...lol....

Ton message m'attire car moi aussi j'ai commencé la sep trés jeune à 18 ans. mais elle n'a été diagnotisée que 10 ans plus tard (les medicaments n'existais pas encore donc je crois que les medecins n'osaient pas me le dire). mais maintenand que ces médicaments sont là tu doit en profiter et ne surtout pas arretter!!! par contre comme toi au débuts je me faisais des injections tous les 2 jours en sous cutanées et j'avais des réactions aussi . donc maintenand je fais une piquure d'avonex par semaine et ça me convient beaucoup mieux! en plus ça à "réparé" ce qui était abimé (je ne boite plus) donc ma puce surtout garde espoir je te comprend trés bien c'est trés trés dur d'accepter une maladie comme ça...mais tu y arrivera. tu doit parler à ton medecin si le traitement te tombe si dur pour peut-etre en essayer un autre.. et aussi surtout parler franchement avec ta maman. j'ai une grande fille de 18 ans et je comprend que parfois elle veux etre seule...mais bon nous les mamans on est des pots de colle!! mais parle lui je suis sure qu'elle comprendra!!
bon j'arrette d'écrire car quand je commence je ne m'arrette plus...
courage :lol:

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Messagepar MAJESTY » 28 oct. 2009, 08:48

coucou bienvenu2 sur le fofo
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