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jessi
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bonjour

Messagepar jessi » 26 nov. 2007, 18:01

bonjour,
Je suis nouvelle ici. J'ai plusieurs symptômes, tel que : une grosse fatigue, des vertiges, perte de sensibilité côté gauche, tremblement, fourmillement, probl de concentration, probl parfois d'élocution, probl de vue de l'oeil droit, constipation (colon irritable), douleurs dans les membres, ainsi que douleurs, comme des piqures dans les membres, nerfs ou muscles (je ne sais pas) qui sursaute.
Bon, c'est venu progressivement, par étape et pratiquement chaque fois j'allais voir mon génèraliste pour lui dire que , ben, j'avais tel et tel truc en plus. Souvent au bou de quelques temps voir de mois, cela s'estompais pour revenir si j'étais vraiment trop fatiguée ou stressée. Mon médecin me donnais des médicaments chaque fois que j'allais le trouver.
J'allais pour plusiques symptomes, enfin ceux qui me dérangeais le plus. En rentrant de vacances j'y suis retournée pour lui dire, que j'avais fait un malaise au USA, je pense du à la trop forte chaleur, je suis tjrs mal quand il fait trop chaud.
Pour lui, j'ai une santé un peu fragile :roll:
Mais il y a qq temps, j'ai eu une très forte douleur à la tête, et ma vue de l'oeil droit à baisser. Je suis partie au urgence et là il m'on fait un scanner une ponction lombaire, et il n'ont rien trouvé. C'est là que j'ai entendu pour la 1ère fois le mot sep. J'ai eu aussi une IRM, qui revella 2 taches démyelisantes. J'ai vu un ophtalmo qui me dit que je n'ai pas de névrite optique, mais juste une pte inflamation qui va se guérir tte seule.
Mon neurologue m'a dit qu'il ne savait pas si j'avais la sep, car j'ai des symptômes, mais pas assez de taches, encore, donc il faut attendre.
Je lui ai demandé plusieurs fois si oui ou non j'étais atteinte de la sep, mais chaque fois il me répond qu'il ne sait pas. L'ophtâlmo me dit la même chose, je ne sais pas. :?
Mon génèraliste me dit que c'est une bonne nouvelle, car pour l'instant rien ne confirme le diagnostique, mais moi, je trouve ça pas rassurant du tout. Personne ne sait ou ne veut me dire...
Donc, j'ai pris un autre rdv chez un autre neurologue, pour un 2ème avis. J'ai le rdv seulement au mois de févr. et je dois refaire une autre irm selon mon 1er neuro, au mois de mai.
Mon oncle à la sep et sa copine aussi. Elle a attendu 10 ans avant d'avoir la confirmation de sa maladie :x j'éspere ne pas devoir attendre aussi longtemps.
Désolé d'être aussi longue. :(

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 26 nov. 2007, 18:57

Bonsoir Jessi et bienvenue sur le forum

ton histoire ressemble à beaucoup des notres
mais les médecins ne cherchent certainement pas à te cacher quelque chose
le problème et que le diagnostic de la sep et difficile car il n'y a aucun examen sûr à 100% pour le confirmer
il y a des critères de diagnostic qui prennent en compte beaucoup d'éléments mais pas nécessairement ni exclusivement, entre autres la ponction lombaire positive et les localisations et le nombre des "taches" à l'IRM.
Il faut souvent plusieurs localisations (par exemple cérébrale et nerf optique, ou moins deux poussées avérées
voilà pourquoi il se passe souvent beaucoup de temps avant qu'un diagnostic certain soit posé
c'est vrai que cette incertitude est difficile à vivre mais essaie de ne pas trop te focaliser là dessus et profite de ta vie dans les moments où tes symptômes ne sont pas insupportables
bon courage et n'hésite pas à te "répandre" sur ce forum...
Pat

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jessi
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Messagepar jessi » 26 nov. 2007, 20:05

merci, mais je me retrouve tellement dans vos histoire, que pour la 1ère fois de ma vie, j'ai l'impression de ne pas être cinglée. :D
Je me disais souvent, ma pauvre fille t'es barge ! Car j'avais des douleurs bizarre et je ne savais jamais si le lendemain j'irai bien ou pas :?
Et de lire que pleins de personnes vivent ça...ben ça me reconforte :oops:

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Valou
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/

Messagepar Valou » 26 nov. 2007, 20:18

Je suis un peu comme toi Jessi, beaucoup de symtômes et pas de diagnostic puis je suis allée sur ce forum et c'est là que j'ai trouvé la plupart de mes réponses et beaucoup de soutien...
Tu veras ce forum est une vraie mine d'or...!!!
Merci Lol!!
J'ai une amie qui m'a dit il y a environ un mois et demi, tu es sûre que c'est pas Psy tout ce que tu ressends ...là c'est comme si elle m'avait poignardé!!!!
Mais depuis que le neuro a déidé de m'hospitaliser puis d'effectuer tous ces examens de dépistage...bizarre quand elle a appris que j'étais hospitalisée, elle n'a plus repris de mes nouvelles ni chez moi ni chez mes parents....!!!!
Cela dérange que l'on aie réellement quelquechose???
Pourtant crois-moi son beau fils a eu un cancer des testicules avec des nodules cancéreux dans l'abdomen qui c'étaient déjà étendu...
Je lui ai passé je ne sais pas combien de coup de files, du courrier de soutien de prompt rétablissement et ici pas de retour , pas de nouvelles....c'est décevant...quand on ne trouve pas quelque chose de BIEN SCIENTIFIQUE on fait vite fait, bien fait de coller une étiquette: "c'est psy!!!" D'autant plus choquant pour la personne qui souffre...
Alors bienvenue sur ce forum et tu veras on ne peux plus en décrocher tellement que...et enore....et aussi....
A bientôt!! bienvenu2
valou, anciennement fb828479!!!

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Virgin
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Messagepar Virgin » 26 nov. 2007, 22:04

jessi a écrit :merci, mais je me retrouve tellement dans vos histoire, que pour la 1ère fois de ma vie, j'ai l'impression de ne pas être cinglée. :D
Je me disais souvent, ma pauvre fille t'es barge ! Car j'avais des douleurs bizarre et je ne savais jamais si le lendemain j'irai bien ou pas :?
Et de lire que pleins de personnes vivent ça...ben ça me reconforte :oops:


On passe tous par là avec cette maladie, meme apres 8 ans de maladie à chaque poussée il y a un moment où je pose cette question: est-ce que c'est dans ma tete??? bah oui en qql sorte les plaques sont là haut :D hihihi
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

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katheleene
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Messagepar katheleene » 27 nov. 2007, 10:22

bonjour
bienvenu2 c'est dans ses moments la qu'on voit ou sont nos vraix amis
un(e) vraix amis ne te dirais pas sa,moi je sais que sa été dans ma famille ou on ma prie pour une folle
maintenant que les résultat sont la on me dit ah ta vraiment pas de bol
soigne toi bien
ce que je pe te dire c'est angoisse pas trops sur cette maladie
et reste zen le plus possible je sais c'est pas evident mes essaye
b2
maman de 32 ans et j ai 4 enfants ,confirmation de sep le 23 novembre 2007.

josé
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Messagepar josé » 27 nov. 2007, 11:30

Aucun ami n'oserait me dire ça, car, même atteint de SEP, je suis encore largement capable de leur offrir un aller simple pour la
lune, et d'un seul pied :lol:

Mais comme j'ai un bon fond, ça n'arrivera pas :)


Bienvenue parmi nous, jessi :)
Je pense, comme tu as du déjà le remarquer, que tu te plairas ici, et que tu trouveras tout le soutien dont tu peux avoir besoin à un moment donné :)

josé
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Messagepar josé » 27 nov. 2007, 11:32

virgin56 a écrit :
jessi a écrit :merci, mais je me retrouve tellement dans vos histoire, que pour la 1ère fois de ma vie, j'ai l'impression de ne pas être cinglée. :D
Je me disais souvent, ma pauvre fille t'es barge ! Car j'avais des douleurs bizarre et je ne savais jamais si le lendemain j'irai bien ou pas :?
Et de lire que pleins de personnes vivent ça...ben ça me reconforte :oops:


On passe tous par là avec cette maladie, meme apres 8 ans de maladie à chaque poussée il y a un moment où je pose cette question: est-ce que c'est dans ma tete??? bah oui en qql sorte les plaques sont là haut :D hihihi

De temps à autres, faut penser à secouer la tête pour décrocher les plaques, car sinon elles s'accumulent, et c'est tout le plafond qui risque de tomber :lol:

:P ;)

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angel
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Messagepar angel » 27 nov. 2007, 11:52

Bienvenue Jessi. :D

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tichou
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Messagepar tichou » 27 nov. 2007, 18:48

kikou jessi et bienvenue a toi.

Bulle
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Messagepar Bulle » 27 nov. 2007, 22:10

Courage Jessi et bienvenue sur le forum :?

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coco51
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Messagepar coco51 » 28 nov. 2007, 15:49

bienvenu2 Jessi

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patchanka63
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Messagepar patchanka63 » 29 nov. 2007, 22:31

bienvenue et bon courage.
Bizzzzzzzzzzzzz
35 ans. SEP et AVONEX depuis 2000. 3 enfants adorables, un mari merveilleux.

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phoebe
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Messagepar phoebe » 03 déc. 2007, 16:20

bienvenu2 ,jessie, bientôt sur le forum,Phoebe

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MAJESTY
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coucou

Messagepar MAJESTY » 03 déc. 2007, 19:23

BIENVENU A TOI JESSI :D :D

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FRISETTE
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Messagepar FRISETTE » 04 déc. 2007, 00:44

Bienvenue, bienvenue Jessie, sois courageuse, n'hésite pas à venir parler, poser des questions ...
oh Catheleene, tu as la même image que moi, qu'est-ce que cela représente pour toi cette photo ?
"Ma seule raison de vivre, c'est Ilian mon adorable petit fils"

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Safire
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Messagepar Safire » 04 déc. 2007, 14:27

BIENVENUE JESSI!!!


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