Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Heidi
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Bonjour

Messagepar Heidi » 30 mars 2007, 19:30

Bonjour à tous,

Avant de poster mes questions, je réponds à celles que vous pourriez vous poser sur moi. Je vais essayer de faire court, car je suis dans une poussée qui s'en prend à mes mains.

Le terme "sclérose en plaques" est entré dans ma vie en janvier 2004. J'avais des fourmillements mais je n'ai décroché de rendez-vous chez le neurologue qu'après la poussée (donc pas de diagnostic). Ma mère a fait quelques recherches sur le net et a trouvé cette maladie. J'ai poursuivi ma vie normalement, en me disant que les fourmillements provenaient certainement de la grosse période de stress que je venais de traverser.
Novembre 2006: reprise des fourmillements. Hospitalisation, diagnostic. C'était une sale période: je suis phobique des seringues et je n'avais jamais été hospitalisée. Je me revois encore courir autour de la table d'auscultation des urgences pour échapper aux médecins qui voulaient me faire une ponction lombaire.
Mars 2007: nouvelle poussée. Argh, je ne l'attendais pas avant 2010 celle-là :?

Dans mon "malheur", j'ai une grande chance: j'accepte très bien la maladie. Je me sens même peut-être un peu moins coupable (être en bonne santé, heureuse, avoir un bon travail, une vie sans accroche, ça me semblait parfois être une chance insolente).
Je dirai même plus: la maladie m'apporte beaucoup de choses. J'essaie de surmonter ma phobie des seringues et j'ai entamé (volontairement) un traitement à l'interferon; j'apprends à me reposer; je m'intéresse à des choses en lesquelles je ne "croyais" pas, comme le yoga, le zen, la réflexologie.
Je suis peut-être encore dans une phase idyllique, où la maladie a peu d'emprise sur moi, bien que ces jours-ci je commence à en baver.

Le reste en quelques mots: je vis en Suisse, je travaille en tant que chargée de communication, je partage mon appartement avec une troupe de rats domestiques, j'ai 28 ans.

A bientôt :)

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Lolo
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Messagepar Lolo » 30 mars 2007, 19:53

Bonsoir Heidi,

Je suis très heureuse de te connaitre et je te souhaite la Image

Je suis "contente" je ne suis plus la seule à avoir la phobie des piqûres et des aiguilles en général d'ailleurs et ce depuis que j'ai essayé un ttt interféron (rebif 44), une piqûre tous les deux jours, je ne sais pas comment j'ai fais pour tenir 18 mois. Un petit truc qui pourrait t'aider, j'ai demandé à mon toubib de me prescrire de l'EMLA, c'est une pommade anesthésiante qu'il faut mettre sur l'endroit où il va y avoir l'aiguille 1h avant et tu ne sens rien ; c'est pour ça que j'ai tenu 18 mois.

Effectivement tu as l'air de bien gérer ta sep, bravo2 car c'est difficile au début, tu dois être une femme très forte, je le sais j'y suis passée c'est pour ça que j'ai créé ce forum, pour aider, discuter, jouer aussi pourquoi pas, enfin on forme maintenant une bonne équipe et on papotte bien !!!

Ici tu peux nous poser toutes les questions que tu veux il n'y a pas de taboo, on se dit tout ici sans jugement ni critique bienvnu chez toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar titelle26 » 30 mars 2007, 20:31

bienvenue a toi!!!!!
pleins de gros bisous

christelle

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Messagepar Heidi » 30 mars 2007, 21:34

Merci de votre accueil :-)

Et merci de ton conseil au sujet de la pommade anesthésiante, Lolo. Mais les piqûres ne me font pas mal. J'ai juste une grande trouille à chaque fois, et je ne pense pas qu'une pommade puisse y faire quoi que ce soit.
Pour l'instant, je me conforte dans un petit rituel: plaque de gel réfrigérée, désinfection, préparation de la seringue, le tout devant une émission abrutissante. Je passe 2 interminables minutes à me dire "tiens, j'étais sûre d'avoir appuyé sur le déclencheur. Bon allez, maintenant j'y vais. Ah non, je n'ai pas appuyé assez fort...". Mais je pense que tu connais bien ce genre de routine réconfortante...

Bravo pour ce forum, on s'y sent bien!

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coco51
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Messagepar coco51 » 31 mars 2007, 12:33

Bonjour Heidi et BIENVENUE sur ce forum "bien être" :D
comme toi j'ai l'impression de bien gérer cette maladie ou du moins de bien l'accepter
je connais des personnes qui ont ou ont eu de graves maladies style cancer ou autres, et je me dis que j'ai de la chance quelquepart....
la SEP ça se voit pas.... donc pas obliger de raconter sa vie à tout le monde...
moi j'ai du mal à dire, je suis malade, je suis encore naze ce soir à cause de ces saloperies de picouses....
donc je dis rien, ou le moins possibles à mon entourage, à quoi ça sert de toute façon, ça changera rien!!!!

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Messagepar Lolo » 31 mars 2007, 13:09

Salut les filles,

Selon ce que tu décrit Heidi tu es aussi sous rebif, ce foutu produit qui fait mal quand il arrive !!!

Merci pour les compléments les filles, ça me touche beaucoup ton forum "bien être" Coco, c'est vrai moi aussi je m'y sens bien avec vous.

Je me retrouve bien dans ce que tu dis Coco, quand j'ai appris ma sep un copain était entrain de mourrir d'un cancer généralisé à 30 ans j'en avais 29, ça permet de relativiser, c'était en juin je l'ai enterré en octobre ; moi je suis tjs là, lui aurait tout donné pour avoir une sep !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


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Messagepar Heidi » 01 avr. 2007, 17:47

Lolo a écrit :Selon ce que tu décrit Heidi tu es aussi sous rebif, ce foutu produit qui fait mal quand il arrive !!!
Oui, Rebif 22, depuis février.
Je le supporte assez bien. J'ai eu de brefs maux de têtes quotidiens au début, et une nuit de grosse fièvre après ma première injection complète. Depuis, je prends un cachet de paracétamol après chaque piqûre, et ça va très bien (à part les bleus sur les jambes).

Merci de ton accueil Coco. Pour ma part, j'ai remarqué il y a quelques années que si on aditionne toutes les très faibles probabilités d'avoir telle ou telle maladie, on obtenait une probabilité assez faible de rester en bonne santé. Alors à tout choisir, la SEP n'est pas forcément la pire si elle ne se développe pas méchamment. Mon leitmotiv: ne pas s'inquiéter tant qu'il n'y a pas de raison (handicap) sérieuse de s'inquiéter.

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Messagepar coco51 » 01 avr. 2007, 18:26

AH les bleus sur les jambesn sur les cuisses c'est horrible, et les bras pour ma part ça commence, c'est bête y'a que sur le ventre et les fesses que ça fait que des petits points rouges, c'est dommages c'est les seuls partis du corps que je montre jamais en public, ah et pis les seins aussi :D

Heidi ; entièrement Ok avec ton leitmotiv :wink:

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Messagepar Lolo » 03 avr. 2007, 22:42

Salut les filles,

Désolé pour mon absence mais j'ai eu droit à l'hôpital pour mon 2ème donc foutu w-e, mais c'est c'est bon il va bien maintenant.

Ah les bleus oui c'est terrible, surtout sur les cuisses mais ça ne m'empêchais pas de me mettre au soleil et de bronzer, et bien avec le soleil les bleus s'en vont plus vite.

J'étais sous rebif 44 et sans effet secondaire du tout et très peu au début (la 1ère semaine), après même plus de paracétamol je faisais mes piq. le matin au réveil comme ça après j'étais tranquille.

Je suis comme Coco, entièrement d'accord avec ton leitmotiv, ça donne espoir et ça c'est cool !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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