Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Kay
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Bonjour

Messagepar Kay » 04 déc. 2016, 11:55

Bonjour à tous, voilà ma petite histoire. Il y a 4 ans et demi, jour de mes 30 ans (bon anniversaire...) on a évoqué une suspicion de sclérose en plaques chez moi suite à une névrite optique. Hypersignaux a l'IRM et lésions anciennes apparemment. Mon neurologue m'a donc expliqué que comme il s'agissait du premier épisode, il ne me donnait pas de traitement de fond. J'ai donc bénéficié de cortisone IV et j'ai récupéré de ma névrite en quelques semaines. Pendant 4 ans et demi j'ai donc eu un suivi régulier avec IRM, suivi neuro et ophtalmo. Aucune évolution n'a alors été notée, ni nouvelle poussée . Il y a deux semaines, nouvelle IRM suivie d'une consultation neuro 3 jours après. Une nouvelle lésion a été notée à l'IRM. Le diagnostic est donc officiellement posé et un traitement sera instauré sous peu.
Je suis consciente d'avoir la "chance" de ne pas faire de poussées pour le moment mais je dois avouer que je n'accepte pas du tout cette nouvelle réalité : pendant 4 ans il ne s'agissait que d'une suspicion, mais maintenant je dois me dire que j'ai une maladie. J'espère que de passer un peu de temps sur ce forum m'aidera à faire passer un peu la pilule...
Au plaisir de vous lire

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Babel
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Re: Bonjour

Messagepar Babel » 04 déc. 2016, 19:37

Bonsoir Kay et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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lélé
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Re: Bonjour

Messagepar lélé » 04 déc. 2016, 19:53

Bienvenue
C'est normal que la pilule ne passe pas c'est une sacrée claque mais maintenant tu as les outils pour te battre contre elle
La guère va être longue mais il ne faut pas lâcher
Le forum est là pour les questions, les baisses de moral,les peurs, les idées noires mais aussi quand on a envie de décompresser et rigoler bref c'est un panel d'émotions sur ce forum!!
Au plaisir

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Re: Bonjour

Messagepar khadija » 04 déc. 2016, 21:18

Bonsoir Kay et bienvenue a à toi parmi Nous.

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 05 déc. 2016, 06:37

Bonjour Kay et bienvenu2
Nos histoires ont des points communs : névrite optique itou il y a un peu plus de 5 ans, hôpital, IRM et tout, hypersignal et beaucoup de lésions anciennes. Mais j'ai été tout de suite sous Copaxone, avec injections quotidiennes.
Je ne m'attendais pas à un tel diagnostic, je ne connaissais rien de la Sep sinon des représentations qui me faisaient très peur. Difficile de s'en remettre... Et les poussées suivantes n'ont pas aidé.
Tu avais la Sep avant le diagnostic, tes lésions l'ont montré, tu avais la Sep après ta NORB même si tu n'avais pas de traitement de fond ; tu avais fait des poussées, non traitées avant ta NORB, qui ont laissé les lésions.
Tu es surtout prise en charge, et de bonne façon. Tes poussées précédentes ne t'ont pas empêché de vivre ta vie et le traitement que tu auras permettras d'en limiter le nombre et l'intensité.
La phase d'acceptation est difficile à surmonter, elle l'a été pour moi, elle l'a été pour bien d'autres sur le forum. Elle est normale. Pour moi, elle a sans doute duré plus longtemps que pour d'autres - mais le forum m'a aidé grandement à la dépasser.
N'hésite pas à y venir régulièrement pour échanger, t'informer, plaisanter. Tu le sais, puisque tu connais le forum depuis plus longtemps que moi, c'est un vrai lieu de vie peuplé de bons vivants qui sont aussi bien bien vivants !
A te lire !
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Re: Bonjour

Messagepar Kay » 05 déc. 2016, 07:29

Merci pour votre accueil et pour ce forum que j'ai parcouru attentivement hier. C'est important de voir qu'on est finalement pas seul face à la maladie. Je ne suis pas sûre de pouvoir acccepter un jour mais j'espère au moins que ma colère s'estompera. Bonne journée à tous!

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Re: Bonjour

Messagepar sky » 05 déc. 2016, 13:13

Bonjour Kay bienvenu2
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La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.

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Re: Bonjour

Messagepar Mallorie » 05 déc. 2016, 13:28

Bonjour Kay et bienvenue sur le forum!
Pilule pour nous tous difficile à avaler c'est certain!
Tu trouveras sur le forum une multitude de parcours, et tu verras que nombreux sont ceux ici a avoir comme toi attendu longtemps avant d'avoir un diagnostic officiel! Malgré ce temps d'attente ou l'on pourrait penser que l'on peut se préparer, il n'est jamais évident d'amortir sur nos épaules la chute de cette massue qu'est le diagnostic de la sep!
Prend le temps de parcourir le forum, tu y trouveras vraiment beaucoup d'infos, de retour d'expérience et certainement des réponses aux questions que tu te poses dans les posts des membres. De plus, le forum est très convivial et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, t'écouter, te comprendre, te soutenir ou simplement pour plaisanter avec toi, car comme le dit souvent mon ami Bashogun, au delà d'être des sépiens, nous sommes aussi des bons vivants.
A très bientôt!
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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 09 déc. 2016, 21:44

/coucou Bonsoir Kay et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar Kay » 28 janv. 2017, 08:41

Je viens vous donner quelques nouvelles. J'en suis donc à ma deuxième injection de Plegridy avec, pour ma part, la chance de n'avoir aucun effet secondaire. La maladie n'est toujours pas acceptée (je n'arrive pas à prononcer "sclérose en plaques " quand je suis amenée à en parler) mais j'arrive à l'occulter vu que je n'ai aucun handicap et aucune contrainte hormis la fatigue habituelle.
Le traitement est donc parfaitement toléré pour moi, ce qui me rassure aussi mais il reste à voir comment se porte mon foie!
Je vous souhaite à tous un excellent week-end

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 28 janv. 2017, 09:03

Bonjour Kay
Merci de ces bonnes nouvelles, ça fait toujours plaisir à lire !
A quelle fréquence dois-tu faire les prises de sang ?
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Re: Bonjour

Messagepar Kay » 28 janv. 2017, 09:39

Tous les mois dans un premier temps. Puis on espacera si tout va bien. Première prise de sang dans deux semaines du coup

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Re: Bonjour

Messagepar simoi » 28 janv. 2017, 16:10

Bonjour Kay et bienvenue parmi nous!

Nos parcours se ressemblent un peu. J'ai passé 10 ans à souffrir d'uvéite sur uvéite. Jusqu'à cette névrite optique il y a un an et demi. La maladie a alors été découverte après tout les examens, irm, ponction, pev,....Je suis également sous Plegridy depuis 8 mois. J'ai aussi 34 ans et toutes mes dents!!! :) La vie ne nous épargne pas mais vaut le coup d'être vécue. N'ayant pas d'handicap, je me sens comme tout le monde! Normale! La fatigue est vraiment ce qui me fait le plus suer. Je suis confiante dans la recherche et suis sure qu'il sera bientôt trouvé un remède à notre mal qui nous ronge de l'intérieur.


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