Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Shed
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Bonjour

Messagepar Shed » 25 août 2016, 17:20

Bonjour à tous !

Homme, 52 ans, diagnostiqué SEP Primaire Progressive depuis Mai 2014. Cela fait donc ~ 2 ans que je tourne en rond, en essayant de retrouver un certain équilibre (au sens propre comme figuré).

On me répète souvent qu'il faut chercher le positif même dans les situation les plus extrêmes ! Le seul élément que j'ai pu trouvé dans cette situation, c'est que cette saleté m'ait laissé tranquille jusqu'à la 50aine, bien que, rétrospectivement, certains symptômes avaient pointés le bout de leurs nez (hémiplégie faciale, pertes d'équilibre flagrantes, fatigue anormale, restaient incompréhensibles quand j'étais plus jeune).

La découverte de ce site, est une bouffée d'air, parce que, contrairement à la vie courante, les personnes qui y interviennent apportent, conseils, soutiens, rires ... ce qui n'est pas négligeable dans nos expériences de vie où l'on en a tant besoin. Toute vérités n'est pas toujours bonne à dire, en dehors, parce que cela se retournera contre nous et comme me le disait un grand sage : Si tu mal aux dents et que tu veuilles décrire ce que tu ressens aux autres. Tu pourra utiliser tout les adjectifs possibles et imaginables, jamais l'on ne te comprendra, sauf le jour où ces personnes auront eux même aux dents. Et évidement, l'on peut l'étendre à tous les domaines, argent, travail ...

Je vous souhaite à tous de pouvoir profiter de tous les bons moments que cette vie peut nous offrir, malgré tout :D
Mes filles, encore mes filles et toujours mes filles.
Tout le reste n'a aucune importance, pour moi !

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patou
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Re: Bonjour

Messagepar patou » 25 août 2016, 18:29

Bonjour Shed et bienvenue dans notre monde


C'est étrange on a des points communs...
Age 54ans
SEP primaire progressive
Masculin...

Pour les symptômes, pertes d'équilibre depuis 10 ans, cause indéterminée à l'époque,

Puis ils sont devenus plus importants depuis 4-5 ans, avec d'autres sensations pertes de sensibilité: Visage, jambes, mains, pieds...fatigue constante et inexplicable etc.

Et puis le premier semestre 2016 qui aboutira au diagnostic en juillet

J'ai oscillé entre déni et incapacité à expliquer ce qui m'arrivait (pas au mec pour les maux de dents: ah oui c'est ça le dentiste, mais au mèdecin!)

Je sais que ça fait du bien de parler à des gens qui écoutent, qui comprennent et qui se sentent concernés. Tu n'es plus seul avec ce boulet au pied.

Évidemment, il faut voir le positif, comme dit le patron de l'enseigne à laquelle je suis affilié:
"je retiens de positif le fait qu'on te propose un traitement"

Il a raison on me propose une chimio pour affaiblir mon tasystème immunitaire responsables de cette maladie d'après le neuro.
Tout ça en attendant un nouveau traitement en 2017 (OCRELIZUMAB)

T'as raison regardons les belles choses de la vie et toutes les belles personnes que l'on rencontre ici, sans parler de nos entourages respectifs qui sont pour le moins en empathie. Et puis on relativise autrement

Porte toi bien
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Re: Bonjour

Messagepar Mallorie » 25 août 2016, 22:50

Coucou et bienvenue sur le forum.
Tu trouveras ici toujours quelqu'un pour te repondre, t'ecouter te conseiller ou plaisater avec toi.
Prend le temps de tepromener dans les differentes rubriques, n'hesite pas a intervenirsur les sujets qui t'intéressent, tu te rendras aussi rapidement compte que derriere le sujet serieux qu'est la sep, les usagers du forum ont également aussi beaucoup d'humour et que celieu d'echange est très convivial.
Bonne ballade parmi nous
Au plaisir de te relire
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

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Shed
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Messagepar Shed » 26 août 2016, 20:02

Bonjour et merci pour vos réponses,

Désolé pour ce retard dans ma réponse mais, comme pour beaucoup de sépiens, la chaleur de l'été me clou sur place. Un seul besoin, adopter la position horizontale, de fermer les stores, yeux compris, couper le fone et de laisser passer le temps jusqu'à ce que mieux être s'en suive !

Pour vous Patou, nous avons tiré le gros lot. Penses tu que nous aurions autant de chance au tirage de la loterie ? Tu as eu également des signes avertisseurs qui te disaient que quelque chose se tramait dans ton dos ou plutôt ton cerveau avec nos soldats (globules blancs) qui n'en faisaient qu'à leurs têtes :shock:
Le déni m'a également envahi à l'annonce de la nouvelle ! Je pense qu'elle fait partie du processus de deuil de notre état de santé antérieur et en finir par une acceptation, qui est en cours dans mon cas mais c'est pas encore gagné :roll:
J'adore l'aspect positif qui t'as été donné : "je retiens de positif le fait qu'on te propose un traitement" ! Quand on sait que dans notre cas, il n'y a pas de traitement (de fond, j'entends) mais uniquement symptomatique, yeahhhhhhhh !!! J"ai des tonnes de cachets à la maison que je me suis mis à filtrer voire les remplacer par des recettes de grand-mère parce que overdose et leurs panoplies d'effets secondaires :twisted: :twisted:

Portes toi bien également

A toi Mallorie, j'aimerais te dire que l'humour est indispensable dans notre cas et en général, pour tous ceux atteint de pathologies lourdes. Alors, tant mieux, qu'on aime rire ici, j'en ai déjà le sourire aux lèvres rien que de l'évoquer. mdr
Merci énormément pour votre accueil chaleureux à vous mettre du baume au cœur.
PS: La phrase de ta signature n'est elle pas tiré d'une célèbre chanson, chanté par un gars qui est de mon coin : " Michel Fugain".
Et je te répondrais : "Aimeeeeuuuuuh LA VIE aimeeeeuuuuhhh !!! :D

Portez vous bien et tention, pas d'excès sauf celui de rire :D :D
Mes filles, encore mes filles et toujours mes filles.
Tout le reste n'a aucune importance, pour moi !

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Defcom
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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 26 août 2016, 20:05

cou2 Bonsoir Shed et bienvenu2
Visites les diverses sections du forum et si tu as des questions a poser,n'hésites pas :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar Babel » 31 août 2016, 06:16

Bonjour et bienvenu2 Shed, je suis à la bourre mais pas seul sur le forum :)

Tu es de Grenoble? > viewtopic.php?f=25&t=13338&p=271399#p271399

:wink:

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Re: Bonjour

Messagepar mariel13 » 31 août 2016, 06:41

slt Bonsoir Shed et bienvenu2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Bonjour

Messagepar mariecg » 31 août 2016, 08:52

Bonjour Shed

Bienvenue
bienvnu

Marie

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Re: Bonjour

Messagepar Choupi » 04 sept. 2016, 08:57

bienvnu parmi nous,courage à toi

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

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Re: Bonjour

Messagepar Djoke 3.0 » 14 sept. 2016, 21:58

Bienvenue


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