Bonjour

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Daria
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Bonjour

Messagepar Daria » 23 août 2016, 15:49

Salut à tous

Moi c'est Daria, j'ai 33 ans et voici mon parcours :

Ma sep a été confirmé en 2002 après une névrite optique et des troubles sensitifs. A l'époque ma sœur âgée de 20 ans de plus que moi était suivie pour une suspicion de sep qui s'est confirmée par la suite. Du coup les médecins n'ont pas mis longtemps à faire le rapprochement et à poser leur diagnostic.
Après une poussée, on m'a proposé de participer à un essai thérapeutique (cladribine, non validé), ce qui m'a permis de ne pas faire de poussées pendant quelques années.
Après l'arrêt de l'essai et une vie personnelle loin d'être stable, j'ai fait 3 poussées en 6 mois de temps et je n'ai pas eu d'autre choix que de mettre un traitement en place.
En 2010, mon neurologue de l'époque m'a alors mise sous rebif.

2 ans plus tard, nous avons décidé avec mon compagnon d'avoir un enfant et j'ai donc arrêté le rebif. La nature étant bien faite, je n'ai pas fait de poussée le temps de la grossesse et de l'allaitement.
Sachant que des nouveaux traitements par voie orale étaient en cours de mise sur le marché, j'ai attendu et j'ai fait une poussée 1 ans et demi après la naissance de ma fille ... Je suis un peu têtu et cette fois là j'aurai dû reprendre mon traitement, mais l'idée de recommencer les piqûres 3 fois par semaine n'était vraiment pas possible.

Bref, à la suite de cette grosse poussée qui m'a fait vraiment peur, j'ai commencé à prendre l'aubagio. Malgré quelques effets secondaires, je supporte plutôt bien le traitement depuis début 2015.

Malheureusement, étant sous traitement, je suis actuellement en poussée depuis 1 mois. J'ai fait 3 jours de bolus il y a un peu plus d'une semaine et ça commence à peine à revenir. J'ai une perte de sensibilité dans tout le corps, des fourmillements dans les mains, les jambes et le visage, des pertes d'équilibre et la vue perturbée.

Mon neurologue me dit que pour être sûr que c'est une poussée et non la réminiscence de la dernière, je dois faire une irm. Le rendez-vous est pris pour la semaine prochaine. Il m'a laissé sous entendre que si la poussée était confirmée, cela voudrait dire que le traitement n'est pas efficace et qu'il faudra en envisager un autre.

Je suis un peu perdue face à tout ça, surtout que nous envisageons de faire le deuxième avec mon compagnon. Et cette nouvelle poussée remet les choses en questions.

Bref, après toutes ces différentes poussées, je constate qu'elles se sont produites à des instants de grands stress dans ma vie personnelle ou professionnelle. Que se soit du stress positif ou négatif, j'ai beaucoup de mal à gérer toutes ces émotions qui provoquent des poussées. Je sais que ce n'est le seul facteur mais chez moi ça compte beaucoup.

Clairement, l'idée de faire des poussées à chaque moment de stress n'est pas envisageable pour moi alors que je commence à m'épanouir autant dans ma vie personnelle que professionnelle. Ce que je dis doit donner l'impression de quelqu'un qui veut tout contrôler, lol ...., ce n'est pas une impression, je suis comme ça. Je vous rassure je ne suis pas non plus une folle de l'autorité.

Aujourd'hui, je suis consciente que je n'arriverai pas à gérer ça toute seule mais je n'ai pas non plus l'intention d'aller voir un psy parce que je ne suis pas dépressive.

Le fait de discuter de certaines de mes angoisses avec des gens qui vivent peut être la même chose que moi, va peut être me permettre d'y voir plus clair. Voilà donc la raison de ma venue sur le forum. Au delà de mes soucis perso j'espere que je pourrai également apporter mon aide à d'autres.

En parallèle, j'ai également décidé d'aller voir une hypno-therapeute afin de mieux gérer mon stress. Si quelqu'un a déjà testé, je veux bien son avis. Et clairement, je suis prête à essayer tout ce qui pourrait me faire du bien (le poste sur le cannabis est d'ailleurs très intéressant riree )

Bon voilà je pense que je vais m'arrêter là pour la présentation (un peu longue, j'espère que je ne vous ai pas tous perdus lol)

A bientôt tout le monde

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 23 août 2016, 15:58

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bienvenue sur le forum, ici tu es chez toi.

tu as un fort tempérament, c'est utile.
en ce qui concerne, l'hypnothérapie, il faut faire attention aux charlatans. les psychiatres sont les mieux placés dans ce domaine, ou les médecin, titularisés, ayant passé un DES ( diplôme d'étude supérieur) de psychologie. je sais que tu ne veux pas voir de psychiatre,mais ça n'est pas la même chose.

perso, je ne l'ai jamais testé sur moi, mais sur ma fille qui à cause du stress se mettait en situation d'échec, on s'en est rendu compte pour le brevet et pour le bac blanc en première, puis l'échec au permis de conduire.
le résultat a donné un bac avec mention, et enfin le permis de conduire qu'elle avait déja passé 3 fois et ou le moniteur ne comprenait pas pourquoi, alors qu'elle conduisait parfaitement, elle était trop paniquée lors de l'épreuve.
alors, je me dis que si c'était à refaire, je referai.
pour moi, c'est une bonne idée. le stress est terriblement mauvais pour la sep.

et ici, tu vas pouvoir plus facilement parler de toi, car il est très difficile de le faire avec ses amis.
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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 24 août 2016, 02:03

Bonjour et bienvenu2 Daria !

Beaucoup de gens consultent un psychologue ou un psychiatre et ne sont pas dépressifs pour autant.
C'est une aide, avec un spécialiste formé pour mettre au jour ce qui peut rester enfoui et présenter une 'gêne' en tambourinant à la porte (pour paraphraser Freud).

Concernant les traitements de fond, il ne me semblait pas qu'ils avaient vocation à empêcher toute poussée, mais à limiter le risque de poussée.

N'hésite pas à continuer de parcourir le forum.Il est très riche. C'est aussi un lieu de vie où l'on peut échanger sur bien des sujets.
Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
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Re: Bonjour

Messagepar Babel » 24 août 2016, 04:59

Bonjour Daria et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

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Re: Bonjour

Messagepar Mallorie » 24 août 2016, 06:57

Salut Daria,
Bienvenue sur le forum.
Je sors juste du parcours du combattant du diagnostic donc tout ce qui concerne les traitements je ne saurais répondre.
Pour ce qui est de consulter un psychologue, je tiens juste à dire qu'ilsans ne sont pas réservés aux depressifs mais bien la pour réussir à nous faire mettre des mots sur un mal être parfois enfouis qui nous pourrit la vie sans qu'on s'en rende compte.


En tout cas tu trouveras sur le forum tours quelqu'un pour te répondre ou simplement t'écouter. De plus diverses rubriques s'offrent à toi pour t'informer échanger ou rigoler.

Au plaisir de te lire
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Re: Bonjour

Messagepar fab78 » 24 août 2016, 07:29

Bonjour Daria et bienvenu à toi :)

Pour les symptômes de ta poussée, ça va revenir progressivement ne t'en fais pas, mais il faut te reposer et surtout ne pas te mettre en stress, car plus tu stressera, moins vite ça guérira.
Pour le traitement je suis sous le nouveau copaxone (que je vais devoir changer dans pas longtemps car il ne me convient plus donc je ne peux pas t'aider).
Concernant une psy, ça peut t'aider dans le sens à peut être gérer ton stress et te détendre, cela ne voudras pas forcément dire que tu est en dépression.
Hésites pas si tu as besoin de parler, ont es tous dans la même galère alors autant s'entre-aider :)

A bientôt
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: Bonjour

Messagepar mariel13 » 24 août 2016, 08:57

Bonjour Daria et bienvenu2

Donc comme te le rappelle mes camarades : keep cool :P je sais c'est dur mais il faut essayer
alors me concernant je suis sous Aubagio depuis février 2015 avant j'ai eu Copaxone et rien ...
bref j'ai eu à consulter psy et compagnie et celle qui m'a convenu pratiquait l'Emdr et depuis je cogne ange2
pour dire que depuis je vais bien j'ai juste une colocataire indésirable qui s'appelle SEP Rémittente et actuellement qui reste tranquille ange3

Bon courage Daria et à tous ange2
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Re: Bonjour

Messagepar Daria » 25 août 2016, 09:51

Merci à tous pour vos réponse et votre accueil.

Pour revenir rapidement sur le fait de consulter, je l'ai déjà fait. Et honnêtement à part me gaver d'anti-depresseurs et autres psychotropes pendant plus d'un an il n'a pas fait grand chose et j'en garde encore un assez mauvais souvenir. Alors vous me direz certainement qu'ils ne sont pas tous comme ça mais j'ai pas vraiment envie de retenter vu le temps que j'ai mis à arreter tous ces médocs et les états dans lesquels je suis passé....

Le problème pour moi n'est pas de savoir pourquoi je stress, mais plutôt de l'évacuer. Le soucis c'est que je garde tout ça pour moi. Mon côté "j'ai besoin de tout gérer " n'aide pas parce que je me dis que si je gère pas ça toute seule c'est que je suis pas capable ou pas efficace ou pas autonome... en fonction de la situation. Et le pire c'est que, je sais très bien que c'est complètement bête, personne n'est infaillible.
Bref tout ça pour dire que j'ai besoin d'évacuer et le sport ne me suffit plus.

J'ai pris rendez-vous pour l'hypno-thérapie et je verrai bien ce que ce donne. Je vous donnerai des nouvelles.

Je risque de ne pas être présente dans les prochaines semaines car je déménage ce week-end et je n'aurai pas le net pendant quelques temps, mais je suis vraiment contente de mettre inscrite sur le forum et j'ai hâte de revenir.

Alors je vous dis à très vite.

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 25 août 2016, 10:06

Bonjour Daria,

le pouvoir de la parole, c'est souvent impressionnant.
Un bon psy, c'est celui qui libère la parole pour permettre de rentrer en soi pour parcourir des terres enfouies et les mettre au jour. Pas de bourrer de psychotropes !

C'est l'intérêt aussi des forums, celui-ci en particulier. C'est en cela qu"il est essentiel et utile.

Bon déménagement, bonne installation, à bientôt !
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Re: Bonjour

Messagepar Shubacka » 25 août 2016, 13:29

Salut, bienvnu

Un psy junkee, ça existe peut être ???? :mrgreen:
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Bienvenue Daria

Messagepar patou » 25 août 2016, 14:36

Bonjour Daria, et bienvenue à toi!

Je ne suis pas depuis longtemps sur ce forum et récement diagnstiqué.

Je ne serais pas mesurer l'impact du strass sur l'évolution de la maladie.
J'en ai eu a revendre , du positif et du négatif quand la SEP s'est vraiment déclarée pour moi, progressive donc je ne sais pas ce que c'est les poussées.

Cette maladie est différente pour chacun d'entre nous que c'est difficile de répondre à tes questions, je n'ai pas eu recours à ce genre de praticien, sachant que j'ai des a-priori sur l'hypnose.

Je te souhaite de trouver des réponses et de les partager ici, il y aura toujours une oreille ouverte sur le forum

Porte toi bien
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Re: Bonjour

Messagepar khadija » 25 août 2016, 19:13

Bonjour "Daria" Et bienvenue à toi parmi nous.

Tu c, venir sur le forum, partager, découvrir.. "Rencontrer" des personnes ki partagent un point commun, ici, là sep. C une sorte de thérapie.

Oui, tiens nous informé pour l'hypno-thérapie. Sinon, l'acupuncture, Il y à de bons résultats aussi.

Bon déménagement et eureuz de te savoir contente sur le forum.

Alors, à bientôt.

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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 26 août 2016, 20:46

cou2 Bonsoir Daria et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar mariecg » 31 août 2016, 08:57

Bonjour Daria
bienvnu


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Re: Bonjour

Messagepar Daria » 02 sept. 2016, 08:59

Bonjour tout le monde

J'ai enfin récupéré internet :) . Ça c'est la bonne nouvelle.
Par contre résultats de l'irm pas terrible. J'ai une "plaque géante". Bon le radiologue m'a dit de ne pas m'inquiéter outre mesure car ce n'est ni plus grave ni moins grave que les plaques habituelles mais il m'a quand même dit de revoir le neuro rapidement. Le rdv est pris.
Vu que j'ai du mal à récupérer je me dit que ceci explique cela ...
Est ce que quelqu'un a déjà eu le cas ?
Je n'ai rien trouvé de pertinent sur le net, ou tout au moins rien qui ne me fasse pas flipper... Donc j'arrête de chercher.
Mon rdv est le 21 septembre. J'ai bien le temps de cogiter comme ça...

Voilà, épisode à suivre

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Re: Bonjour

Messagepar fab78 » 02 sept. 2016, 09:30

Bonjour Daria,

Il ne faut surtout pas aller voir sur le net, il y a tout et n'importe quoi!!!
Malheureusement il va te falloir patienter jusqu'au 21 septembre pour avoir les réponses sur ton cas...
Tiens nous au courant
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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 02 sept. 2016, 10:39

Bonjour Daria,

au moins, l'IRM a montré l'origine de te soucis actuels.

L'Aubagio (qui ne peut empêcher les poussées, comme tout traitement de fond, mais devrait permettre de les limiter), avec une telle plaque n'est peut-être pas le traitement le plus adapté. Avec ton rdv le 21 septembre (ça paraît loin, mais c'est somme toute assez proche), ton neurologue évoquera sans doute la question du traitement de fond pour en envisager un autre mieux adapté à ta situation perso. Pour moi, l'Aubagio que je prends depuis près de deux mois semble bien adapté - mais, comme on le répète ici, il y a autant de Sep que de sépiens !

Daria a écrit :Bref, après toutes ces différentes poussées, je constate qu'elles se sont produites à des instants de grands stress dans ma vie personnelle ou professionnelle. Que se soit du stress positif ou négatif, j'ai beaucoup de mal à gérer toutes ces émotions qui provoquent des poussées. Je sais que ce n'est le seul facteur mais chez moi ça compte beaucoup.


Petit rappel de ce que tu écrivais dans ta présentation...
La zenitude doit être ta meilleure amie !

N'hésite pas, maintenant qu tu as de nouveau une connexion internet, à venir régulièrement / souvent / tout le temps (rayer la mention inutile) pour échanger, rire, te changer les idées, chanter en coeur, etc. !

A bientôt !
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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 02 sept. 2016, 14:41

le pire est que ces plaques qui nous ont tant fait chi.... pendant la recherche du diagnostic, ça ne sert absolument à rien après le diagnostic.
on peut avoir plein de plaques partout et pas de nouveaux symptomes et une seule petite plaque avec plein de symptomes.
donc, une fois diagnostiqué, on oublie les plaques, on fait juste une IRM tous les ans ou tout les 2 ans juste pour voir s'il y a évolution, et c'est tout. qu'elle soit grosse ou pas, cette évolution, ça ne concerne plus la quantité ou la qualité des plaques.
elle est pas très nette dans sa tête cette maladie :mrgreen:
ça , en tout cas ils ne le disent pas souvent sur internet.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Bonjour

Messagepar Daria » 02 sept. 2016, 18:15

Pour ce qui est d'Internet je sais bien que ce n'est pas une bonne idée d'aller fouiner, on y trouve tout et n'importe quoi surtout quand on sais pas vraiment quoi chercher lol.

Ce qui m'énerve c'est de passer un examen et de voir un gas 5 min dans une pièce qui t'explique rien mais te dit " bien vous avez tel truc" et après te laisse de demerder avec ça.
A la limite je préférerai ne rien savoir et que les résultats soient directement envoyés à mon neuro.
Et à la suite de ça, il déciderai de me voir ou non. Mais comme j'ai pu le lire à plusieurs reprises sur le forum, je ne suis pas la seule à constater que les médecins et autres spécialistes ont souvent du mal à communiquer avec leurs semblables. (Désolé c'est mon moment coup de gueule).

Bref, j'ai quand même vu mon médecin traitant aujourd'hui car mon arrêt se termine et vu que j'ai du mal à récupérer, je ne me vois pas reprendre le taf lundi. Bon, contrairement au radiologue, il explique vraiment bien les choses et il m'a donc bien rassurer. Cependant, il s'étonne que je ne récupère pas bien vu que j'ai fait les bolus il y a maintenant 3 semaines.
Du coup, petit courrier au neuro pour voir si il serait nécessaire de refaire une petite cure de corticoïdes (en doses plus faibles cette fois ci) et pour avoir un rdv plus rapidement.

Donc j'attends...

Sinon, on est enfin dans notre maison et ça pour le coup ça me fait vraiment du bien. Et ma petite crevette a fait une super rentrée donc comme vous me l'avez tous dit : ne gardons que le positif et surtout no stress.

Et là elle me fait des bisous prout sur la joue car je ne m'occupe pas assez d'elle donc je vous souhaite une bonne soirée.

Bisous les sepiens.


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