Bonjour

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Olivialala
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Bonjour

Messagepar Olivialala » 30 mai 2016, 22:43

Bonjour tout le monde,

je suis déjà venue il y a quelques mois quand j'ai découvert ce forum que je trouve très réconfortant et j'avais échangé avec certaines d'entre vous sur mes symptômes mais j'avais zappé l'étape des présentations !

Alors voilà, je m'appelle Olivia, j'ai 33 ans (bientôt 34), et j'ai été diagnostiquée en 2011, même si on suppose que ma maladie date de 2005/2006 (je ne sais plus trop) période où j'ai ressenti mes premiers fourmillements dans la jambe gauche, mais où j'ai bêtement cru à un problème de circulation. J'avais d'ailleurs à l'époque consulté une phlébologue qui n'avait rien vu (forcément) et j'en étais restée là, sans même en parler au généraliste. Un mariage et deux enfants plus tard, et après une période de fatigue harrassante dûe à une accumulation de soucis, je me suis réveillée un matin de 2011 avec des fourmillements dans tout le côté gauche : jambe, bras, et visage... Cela ne m'était jamais arrivé avant. C'était un mercredi, j'étais seule avec mes enfants ce jour-là, et j'ai tout de suite pensé que ça pouvait être les signes d'un AVC. J'ai appelé une amie infirmière pour lui en parler, elle m'a conseillé d'appeler ma médecin, ce que j'ai fait. Elle m'a reçue une ou deux heures plus tard. Elle m'a fait des petits tests pour juger de mon état et d'une éventuelle perte de sensibilité, de mes réflexes...rien d'alarmant a priori, mais elle m'a fait une lettre pour consulter une neurologue, sans rien dire de plus, pour ne pas m'inquiéter. La neurologue que j'ai vu m'a dit, après un certain nombre de tests, textuellement et sans que j'y sois préparée : "Je ne pense pas à une sclérose en plaques". Evidemment, ça m'a fait un choc. Je ne savais pas pourquoi je venais et j'ignorais tout ou presque de cette maladie. Elle a quand même prescrit une IRM, que j'ai faite, et pour laquelle la radiologue a dit, elle aussi : "Je ne pense pas à une sclérose en plaques. ll y a juste 4 ou 5 lésions ponctiformes, rien à voir avec un tableau de SEP, il en faut 9."
Je suis repartie soulagée, jusqu'à ce que 3 mois plus tard, les symptômes reviennent.
J'en ai parlé à mon médecin, j'ai appelé mon beau-frère qui est un grand médecin et je lui ai parlé de mes symptômes, pour la première fois. C'est alors qu'il a été sincère et qu'il m'a dit " 3 ou 4 lésions, même toutes petites, ce n'est pas rien. Ce n'est pas normal. Surtout que tes symptômes se répètent dans le temps."
De là, je n'ai pas voulu retourner la neurologue qui avait minimisé l'affaire. Je suis allée aux urgences du CHU. J'étais trop inquiète. Ces fourmillements me hantaient. Ils n'étaient certes pas invalidants mais ils prenaient toute la place dans mon cerveau. Je voyais un peu trouble aussi.Je ne vivais plus. Je me réveillais avec la peur. Je me couchais avec l'angoisse. Bref, j'avais l'intime conviction que j'avais quelque chose et il fallait que je sache.
Aux urgences, ils n'ont pas minimisé. J'avais beau avoir une sensibilité corr anecte, les tests oculaires et les réflexes avaient beau être rassurants, ils ont ordonné une ponction lombaire, et un autre IRM. L'irm était identique, mais eux n'ont pas dit que c'était rien. Ils étaient hésitants.
J'ai fait ma ponction lombaire, dans un service spécialisé de la sep, les neurologues étaient gentils et très réconfortants dans leur façon de me parler mais ils n'ont pas nié la possibilité.
Je suis partie en vacances sans les résultats. Autant dire que j'ai passé des vacances de merde.
J'ai appelé pour avoir les résultats et là, ils m'ont dit que la ponction révélait une inflammation. J'ai appelé mon beau-frère, il m'a dit la vérité.
En rentrant on m'a annoncé le diagnostic à l'hôpital, j'ai eu mon premier bolus, et j'ai cru que le monde s'écroulait.

J'ai pleuré, beaucoup pleuré. Pendant plusieurs jours. J'ai, comme tout le monde ici je pense, pensé au pire : la cessité, le fauteuil, le handicap, la vie qui s'arrête comme ça, à 29 ans, du jour au lendemain. Mais le neurologue qui m'a annoncé le diagnostic m'a rassuré : il m'a dit qu'il y avait plein de gens qui vivaient très bien avec la sep toute leur vie, que quand on traitait dès le début comme ça allait être mon cas on réduisait de 50% l'évolution de la maladie, que ça allait aller...

Comme vous tous je pense, j'ai digéré. J'ai commencé un traitement, par Copaxone, et j'ai tout doucement repris confiance en la vie. Quelques mois plus tard j'ai eu une nouvelle petite poussée, avec un flou visuel et des troubles sensitifs, alors on m'a fait un nouveau bolus, mais depuis, RAS. J'ai quand même eu une légère névrite optique et depuis j'ai une séquelle : mon acuité et parfaitement revenue mais j'ai un oeil qui "lâche" quand je suis fatiguée, quand il y a trop de lumière ou que je passe trop de temps sur un écran. J'ai fait de l'orthoptie, ça n'a rien fait mais ça va mieux, je me suis habituée et je ménage mes yeux, c'est tout.
Aujourd'hui ce qui me gêne le plus ce sont les épisodes de fatigue impromptue, cette foutue fatigue qui cloue dès le matin et contre laquelle je dois lutter de temps en temps, mais la plupart du temps, je suis en forme. J'ai repris un travail depuis un an et demi, je me sens bien, je vis, et je ne pense quasi jamais à ma maladie.

Voilà, j'espère que je n'ai pas été trop longue mais je trouvais important de raconter tout ça. Pour tous ceux qui viennent d'être diagnostiqués et qui ont peur. Pour dire ce que m'a dit la psychologue au décours de mon diagnostic : la SEP, elle est là mais on ne doit pas la laisser conduire. C'est nous qui conduisons et elle, elle reste dans le coffre (dans la mesure du possible, bien sûr. Parce que parfois cette connasse a envie de prendre le volant).

lélé
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Re: Bonjour

Messagepar lélé » 31 mai 2016, 07:07

Coucou
Joli témoignage !!!!
Tu as surmonté pleins d'étapes en peu de temps bravo

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laurent57
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Re: Bonjour

Messagepar laurent57 » 31 mai 2016, 08:52

Bonjour olivia
tu as superbement surmonté le diagnostique ainsi que les premiers traitements
tu es jeune et la vie doit continuer, certes la fatigue est le rappel au quotidien.
Néanmoins ta famille est là avec toi (et pour toi), donc continue à faire des projets.
Profites de chaque jour avec joie, rire et bonne humeur: l'image que tu donnes est celle qui te revient.... donc positive.
il y aura certainement des hauts et des bas, concentre toi sur les hauts pour surmonter les bas
n'hésites pas à partager sur le site
bon courage
laurent

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Re: Bonjour

Messagepar fab78 » 31 mai 2016, 12:23

Bonjour Olivia,

Ton témoignage me touche beaucoup pour la simple et bonne raison qu'il me fait penser à ce que j'ai traverser, j'en ai les larmes aux yeux d’écrites là, car tu m'as fait repenser a tout ça lol.

J'espère que tu es bien suivit et que ça va aller.
As-tu été obligé de te réorienter?

Bon courage et à bientôt.
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Bonjour

Messagepar ameil » 31 mai 2016, 14:25

Salut ;)

Bravo pour ta manière d'avoir gérer ton diagnostic et de voir les choses.
Merci d'avoir partagé ton parcours, ça aide à mieux cerner les différentes approches des praticiens qu'on peut rencontrer.
Pour ma part, pas de diagnostic de SEP, encore en recherche, même si on trouve des choses en chemin. Dans ce que tu écris, ce qui m'interpelle c'est l'attitude par rapport aux plaques.
On m'en a trouvé une quinzaine (IRM cérébrale), le radiologue qui les a découvertes m'a dit que c'était sérieux, qu'on allait clairement dans une direction sep, mais bien sûr que ce n'était que sa vision de radiologue, à confirmer par un neuro.
Lui a réussi à me dire presque oui et non dans la même phrase.
Puis finalement, tout est parti dans une autre direction. Et du coup, ben les plaques c'est normal, j'en ai juste un peu plus que la moyenne (j'ai ton âge).
Et d'un intervenant à l'autre, il y a un élagage sur les infos dans les compte-rendus. Du coup, le neuro n'a parlé que de "quelques" plaques, et a même fait des erreurs sur le compte-rendu (traitement, examens passés).
Bref, maintenant c'est un interniste qui prend le relais.
J'espère que ça avancera, j'ai eu quelques semaines de répit, puis c'est revenu.
En tout cas, bon courage à toi, et continue d'être positive :)

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Re: Bonjour

Messagepar Azalée » 31 mai 2016, 16:23

Bonjour,
Tu as bien résumé ce que beaucoup de nous ont vécu, ça me replonge 20 ans en arrière. Il faut se ménager, se donner des moments de repos et lorsque ça va bien faire des balades à pied, du vélo... et garder confiance.

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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 31 mai 2016, 19:59

cou2 Bonsoir Olivialala et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Olivialala
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Re: Bonjour

Messagepar Olivialala » 31 mai 2016, 21:20

Merci à tous pour vos gentils mots et votre accueil, ça me touche beaucoup. Ne me dites pas Bravo, je n'ai aucun mérite... J'ai juste de la chance que ça ne se passe pas trop mal depuis mon diagnostic pour le moment...ça aide pour être positive mais encore faut-il que cela dure et on sait tous combien cette maladie est imprévisible. Mais pour le moment, j'évite d'y penser. J'ai passé un peu vite sur les étapes mais globalement, la première année a été bien galère. Il a vraiment fallu apprivoiser tous ces symptômes pour reprendre confiance et on sait tous combien c'est déstabilisant de sentir son corps nous échapper.

Fab, desolée de t'avoir rappelé de mauvais souvenirs...pour répondre à ta question sur le boulot, non, je ne me suis pas reconvertie. En fait j'avais arrêté de bosser pendant 7 and pour les enfants. Entre temps j'ai eu le diagnostic et deux ans après celui-ci, en 2013, j'ai voulu me reconvertir. J'étais prof, j'ai tenté une expérience de 6 mois dans la com. Mais je me suis rendu compte que ça me fatiguait énormément les yeux. Donc je suis redevenue prof l'année dernière, comme ça je passe moins de temps devant un écran et puis j'adore ce métier.

Ameil, je comprends vraiment ce que tu ressens et j'imagine combien c'est difficile de ne pas savoir. Je ne sais pas où tu habites, mais il y a des services spécialisés de la SEP à la Pitié à Paris, à Rennes et aussi à Dijon. Moi j'ai été diagnostiquée à Rennes et depuis 2013 où j'ai déménagé je suis suivie par un très chouette neurologue à Paris. Très compétent, très à l'écoute et très gentil. Je peux te donner ses coordonnées si tu le souhaites. En tout cas plein de courage à toi. N'hésite pas à prendre un autre avis quand même.
Bon courage !

Merci encore à tous pour votre gentillesse.

ameil
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Re: Bonjour

Messagepar ameil » 01 juin 2016, 12:20

Merci Olivialala :) mais je suis vraiment trop loin de Paris ...
Je suis contente que tu aies trouvé ton neuro de rêve ^^
Je ne remets pas en doute ce qu'a dit le mien: pas de sep, mais autre chose, ça se tient.
Mais juste cette impression qu'il n'est pas toujours concentré et des explications instables pour les plaques.
J'ai un assez bon feeling avec l'interniste, que je revois dans pas longtemps :)


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