Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Malex86
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Bonjour

Messagepar Malex86 » 09 avr. 2016, 15:16

Bonjour à tous,

grande première pour moi sur un forum. Voilà je suis une jeune femme de 29 ans (presque 30), je suis maman de 2 adorables filles de 9ans et de 9 mois. Mon histoire est qu'on m'a diagnostiqué une SEP en mai 2011 après une poussée qui m'aura juste fait perdre un peu de sensibilité sur2 doigts, à ce moment là je vivais seule avec ma grande fille et loin de ma famille ce qui a légèrement compliqué les choses mais dans la foulée j'ai rencontré quelqu'un qui a accepté ces petits désagréments de la vie, avec la SEP j'obtiens une mutation dérogatoire et je reviens donc auprès de ma famille et m'installe avec mon amoureux et ma fille, tout se passe bien même très bien, je suis sous AVONEX et cela marche très bien mise à part la fatigue tout va pour le mieux. Nous décidons donc d'avoir un enfant, on nous qu'il faudra être patient car je me suis faites opérée 2 fois au laser du col de l'utérus suite à des lésions dues au HPV mais notre désir ne se fait pas attendre car les essais marchent du premier coup, ma grossesse se passe magnifiquement bien après quelques débuts difficile (décollement placentaire) et je travail même jusqu'au bout, notre princesse pointera le bout de son nez fin le 25 juin 2015, nous sommes les plus heureux du monde. Le retour à la maison est bien évidemment fatiguant comme pour toutes les mamans (mais comme om me l'a toujours dit "reste à l'écoute de ton corps"). Comme convenu avec ma neuro j'ai arrêtée mon traitement le temps de la grossesse car je n'ai pas une SEP active, et 1 mois après l'accouchement je prends donc le nouveau traitement par voie orale "aubagio" j'en suis ravie plus de piqûres, plus de cuisses douloureuses, plus de symptômes grippaux mais plus d'un mois après la prise d'étranges éruptions cutanée apparaissent sur mes jambes et mes bras, je décide donc d'arrêter mon traitement en accord avec mon médecin pensant à une allergie, je n'ai rdv qu'en octobre avec ma neuro et donc en attendant plus de traitement, les prises de sang ne sont pas formidable, je n'arrive plus trop à m'alimenter, du coup j'avais pris 9kg pendant ma grossesse et j'en ai perdu 10 depuis mon accouchement en même pas 2 mois, mon médecin reste sur le fait que je n'ai pas supportée le traitement.
Fin août je vois ma gynéco pour la visite post accouchement et à la vue de mes jambes elle me dit qu'il y a un problème, en effet cela fait comme si tout mes vaisseaux sanguins avaient explosés j'ai les jambes bleus et je fait de l'œdème par dessus, le pire c'est qu'elles me font souffrir comme si j'avais des hématomes partout, elle prend des photos et me dit qu'elle en parle dès qu'elle peut aux internistes et m'envoi direct faire une écho ou on ne détecte aucun problème, l'après midi même elle me rappelle pour me donner un rdv avec une dermato. Je m'y rend donc quelques jours plus tard pour y faire un prélèvement de peau et des prises de sang. Le résultat tombe c'est un LUPUS, je ne connais pas cette maladie je prends donc un maximum d'infos et me rend compte que je n'ai peut-être pas la SEP, ce qui m'inquiète beaucoup en revanche ce sont les plaques qui sont apparues sur le visage et le corps de ma fille mais son pédiatre me dit que c'est normal cela arrive souvent chez les bébés mais en parlant au téléphone la dermato me demande de l'emmener avec moi lors de mon prochain rdv en octobre et là c'est sur elle fait un LUPUS Néonatal ce qui confirme mon LUPUS. Puis je voit enfin ma neuro qui étudie bien le dossier et me dit que j'ai bien les 2 maladies.
Bref on a du bol ou pas.
Aujourd'hui tout va bien malgré une grande fatigue, j'ai bien sur zappé quelques trucs sinon je n'aurai jamais eu assez de place. Pour ma fille ses plaques disparaissent petit à petit et n'aura aucune séquelles, moi je n'ai plu aucune marque, j'ai repris mon ancien traitement AVONEX pour la SEP et je suis sous plaquenil pour le LUPUS.

Je suis donc à la recherche de personnes qui seraient dans mon cas car je ne trouve rien sur le net.

Bonne journée

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fafalarousse
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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 09 avr. 2016, 17:02

Image
bonjour et bienvenue malex, on sait que lupus et sep ont quelques signes en communs, mais soient présents dans le même corps, ça c'est un scoop !!!
perso, vu la façon pas très nette dont tu as été diagnostiquée, j'irai voir un autre neuro, pour être sur qu'il n'y a pas d'erreurs, les traitements sont différents, et pas forcément compatibles. nous ne sommes pas neuros, ici, mais sommes friands du second avis., il y a tant d'erreurs, parfois... voir un autre neuro peut aider.
tiens un tit lien sur la façon dont on diagnostique un lupus.
installe toi; et si tu as des questions à poser, des coup de blues, n'hésite pas, tu trouveras toujours qulqu'un pour t'aider,
mais franchement je n'ai jamais entendu parler de gens qui ont à la fois une sep et un lupus. c sont 2 maladies cousines, ça deviendrait de l'inceste riree riree
http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=796
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Re: Bonjour

Messagepar lélé » 09 avr. 2016, 20:48

Coucou et bienvenue
En effet c très étrange!!!
J'ai cherché sur internet mais je n'ai rien trouvé
Personne avec ces deux pathologies

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 09 avr. 2016, 22:39

en fait, malex, tu n'as pas parlé des IRM dans le premier diagnostique, y avait il des plaques?
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Re: Bonjour

Messagepar khadija » 09 avr. 2016, 23:54

Bonsoir malex et bienvenue à toi parmi nous.

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Re: Bonjour

Messagepar Malex86 » 10 avr. 2016, 08:32

J'ai fait ma 1ère irm en février 2011 avant de savoir ce que c'était et oui il y a des plaques au niveau du cerveau et aussi une entre C4 et C5 qui provoquait la poussée du moment, c'est à dire grosse douleur dans le bras droit telle une tendinite et j'avais aussi le pouce et l'index qui ne bougeaient plus du tout, tout ça est revenu avec le temps, cette plaque persiste mais a diminué, j'ai retrouvé la fonction de mes doigts seul persiste une légère insensibilité, j'avais aussi le syndrome du signe de l'hermitte qui lui aussi a disparu avec le temps. Suite à ça j'ai été hospitalisée pour faire tout les examens où on a bien retrouvé une ponction lombaire inflammatoire. Je fait une IRM une fois par ans je vois ma neuro tous les 6 mois avec examen de laboratoire à chaque fois, je suis très bien suivi, c'est un hôpital universitaire et aussi spécialisé dans la recherche, quand j'y suis allée la dernière fois j'ai rencontré également le professeur de l'unité car ma neuro n'en revenait pas, j'y retourne le 18 avril peut-être auront-il avancés sur mon dossier. J'avais déjà rencontré un autre neurologue en 2008 pour des soucis de maux de tête, paralysie faciale mais ce dernier avait estimé que j'était trop nerveuse et qu'il fallait que j'apprenne à le calmer, visiblement la maladie s'installait déjà!!! Lors de ma prochaine visite on doit me faire un prélèvement pour la recherche d'anti aquaporine 4, j'ai fait des recherches sur le net et ça fait un peu peur!!!

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Re: Bonjour

Messagepar mariecg » 10 avr. 2016, 10:20

Bonjour Malex,
bienvenue ,

les maladies auto immunes peuvent malheureusement se cumuler , comme si une ne suffisait pas amplement :(

Attention à internet ça fait peur, tu a l'air d’être bien suivie, c'est important , en attendant les examens, essaie de te détendre ,de te changer les idées , courage et patience même si c'est plus facile à dire qu'à faire .

Donne nous de tes nouvelles, à

Marie

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2016, 10:44

et bien, voila, malex, nous avons notre seconde extra terrestre, c'est a dire ayant des signes qui ne devraient pas exister, et oui, nous en avons une autre :mrgreen: car selon les neuro, il est impossible d'avoir 2 maladies auto immunes actives en même temps. il y en a une qui prend le dessus, toujours.
ceci dit, vu mes 46 ans de sep, et le nombre d'erreurs de diagnostique que j'ai croisé dans ma vie, je continue à dire, va voir un autre toubib, les grands profs ne sont pas forcément les meilleurs. on a toujours besoin d'autres avis pour avancer, après tu fais comme tu veux. c'est juste un conseil.
bonne chance à toi, heureusement, tu as ton bébé.
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Re: Bonjour

Messagepar Mirabelle » 10 avr. 2016, 11:48

Hello Malex et bienvenu2
Eh ben dis donc, quelle histoire !!!
Un lupus et une SEP, c'est vrai que ce serait de l'inédit.
Si c'est complètement confirmé, on pourra malheureusement dire que tu as tiré le gros lot.
Bon courage à toi en tout cas.



fafalarousse a écrit :nous avons notre seconde extra terrestre, c'est a dire ayant des signes qui ne devraient pas exister, et oui, nous en avons une autre
Euh Fafa, pourrais-je savoir à qui tu fais allusion là ??? Je ne sais pas pourquoi, mais je me sens visée riree riree riree
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Bonjour

Messagepar Malex86 » 10 avr. 2016, 13:45

[album][/album]
fafalarousse a écrit :Image
bonjour et bienvenue malex, on sait que lupus et sep ont quelques signes en communs, mais soient présents dans le même corps, ça c'est un scoop !!!
perso, vu la façon pas très nette dont tu as été diagnostiquée, j'irai voir un autre neuro, pour être sur qu'il n'y a pas d'erreurs, les traitements sont différents, et pas forcément compatibles. nous ne sommes pas neuros, ici, mais sommes friands du second avis., il y a tant d'erreurs, parfois... voir un autre neuro peut aider.
tiens un tit lien sur la façon dont on diagnostique un lupus.
installe toi; et si tu as des questions à poser, des coup de blues, n'hésite pas, tu trouveras toujours qulqu'un pour t'aider,
mais franchement je n'ai jamais entendu parler de gens qui ont à la fois une sep et un lupus. c sont 2 maladies cousines, ça deviendrait de l'inceste riree riree
http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=796



Merci pour ton lien, j'ai donc bien été diagnostiquée de cette manière : examen de routine que j'avais en suivi pour la SEP montrait une neutropenie persistante, les examens d'immunologie montre bien une activité des anti-ssa et anti-ssb tout comme ma fille d'ailleur car on a dû lui faire les examens à elle aussi vu que les bébés ont ld système immunitaire de la maman et pour elle ça disparait doucement, et pour finir biopsie cutanée faite également! Lors de ma poussée de cette été j'avais une vitesse de sédimentation très élevé. Donc je pense que le diagnostic a été assez bien réalisé, en revanche je reste comme toi sceptique sur le fait d'avoir les 2 maladies. Je suis suivie par 2 medecins différents dans 2 hôpitaux différents.

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Re: Bonjour

Messagepar mariecg » 10 avr. 2016, 15:24

oh,la,la!
Dans ce cas , Il serait fort judicieux qu'ils accordent leur violon .

Est ce que ce sont 2 neuro ?
Encore bon courage

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2016, 16:08

et bien il faut espérer, marie, car je ne vois pas du tout ce que vient faire la vitesse de sédimentation très élevée, il suffit d'avoir un rhume pour qu'elle s'élève les prises de sang n'ont pas grand chose à voir avec la sep, sauf peut être le dosage de protéines c et la encore c'est juste un signe inflammatoire commun avec plein de maladies. j'aurai fait mon possible en disant d'aller chercher un autre avis. sep et lupus ça va pas ensemble. c'est l'un ou l'autre. ou alors c'est l'exeption qui confirme la rêgle comme on dit.
les toubibs sont des êtres humains, qui peuvent se tromper. la mère de ma belle fille a un lupus, et je m'y retrouve dans ce que tu dis, malex, tout à fait, alors que je ne m'y retrouve pas dans la sep telle que tu en parles . pourtant elle m'aura joué tous les tours cette sep en 46 ans.
réfléchis bien, donner un médicament inapproprié sur une simple erreur de toubib, ça se voit tous les jours et c'est pas bon, 2 avis, toujours 2 avis.
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BABEL

Re: Bonjour

Messagepar BABEL » 10 avr. 2016, 16:52

mariecg a écrit :les maladies auto immunes peuvent malheureusement se cumuler , comme si une ne suffisait pas amplement :(


En effet j'ai lu pas mal de témoignages de personnes qui en cumulent 2 voir 3 !
Déjà qu'avec la SEP c'est compliqué j'ose pas imaginer... :roll:

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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 10 avr. 2016, 19:11

cou2 Bonsoir Malex et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2016, 19:46

il arrive en effet qu'on ait 2 maladies auto immunes, mais le système immunitaire étant rapidement saturé va s'occuper plus de l'une que de l'autre.
j'en ai un souvenir poignant, quand il y a 30 ans on m'a diagnostiqué un mélanome nodulaire, (cancer aigu ) du dessus de la main, et également du pied. mais j'ai été très surprise quand le cancérologue m'a dit on ne fait rien. vous avez la sep, depuis plus longtemps, elle prendra le dessus, nous laissons le cancer tranquille, parfois, quand la sep va bien, il va se colorer en rouge vif, mais dès que la sep reprendra le dessus, il redeviendra rose clair.
vous en pensez ce que vous voulez, mon cancer est toujours la, mais n'a jamais augmenté, par contre, ma sep est aussi toujours la et elle a franchement augmenté.
le cancérologue et le neuro se sont mis d'accord pour ne rien faire de plus.
je ne suis surement pas la seule dans ce cas, on peut avoir plusieurs maladies auto immune, mais systématiquement, la plus ancienne fera sa loi. et surtout que ça continue ainsi.
pour tout ce qui concerne le diabète, pancréas, ça n'est pas forcément considéré comme maladie auto immune, voila pourquoi tant de sépiens sont diabétiques.
alors lupus? sep? qui va prendre le dessus, à conditon que ce soit la sep, mais la, j'ai comme un doute, je ne sais pas si je l'ai déjà dit, la maman de ma bru a un lupus, et oui, je reconnais les symptômes de malex, comme du copier coller. pour la partie sep, même moi je ne me reconnais pas dans tes symptômes, malex. bon je ne refais pas le monde, ton toubib pour le lupus tu le gardes, l'autre qui d'un coup va dire ah oui c'est le lupus et la sep, j'ai nettement plus d'un doute, tu fais comme tu veux, moi si j'étais toi, je le foutrais à la poubelle ce mec, mais j'ai pas très bon caractère riree riree je dois dire que j'en ai déjà fichu à la poubelle des neuros dans ma vie riree
ah on ne se refait pas , mais la moyenne de vie des sépiens est de 40 ans de sep, et moi, ça fait 46 ans que je l'ai, ça vaut peut être le coup de m'écouter non? et d'oublier ceux qui ont 2 ans de sep et qui savent tout et connaissent tout. "coup de ras le bol vers les cons" dont certains peuplent le forum un peu trop....... de leurs propos completement à coté de la plaque
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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 10 avr. 2016, 19:57

Fafa a écrit :et d'oublier ceux qui ont 2 ans de sep et qui savent tout et connaissent tout. "coup de ras le bol vers les cons" dont certains peuplent le forum un peu trop....... de leurs propos completement à coté de la plaque

Chut,certains pourraient se reconnaitre ... :mrgreen:
Bon,il me reste de longues années a vivre alors riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar pier2 » 10 avr. 2016, 20:20

Defcom a écrit :
Fafa a écrit :et d'oublier ceux qui ont 2 ans de sep et qui savent tout et connaissent tout. "coup de ras le bol vers les cons" dont certains peuplent le forum un peu trop....... de leurs propos completement à coté de la plaque

Chut,certains pourraient se reconnaitre ... :mrgreen:
Bon,il me reste de longues années a vivre alors riree



Putain, les nouveaux arrivant doivent être ravis, moi j' ai 16 ans de SEP, et j' ai la mienne et chacun vis la sienne, et certains hélas sont beaucoup plus touchés au bout d' un an ou deux que d' autres au bout de 30, 40 ou 46 ans, complètement taré cette sortie, et en plus traiter les "jeunes sépiens" de con. N' importe quoi.

Moi aussi, je vais vivre longtemps alors. Pathétique, com d' hab.

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 10 avr. 2016, 20:41

suis pliee defcom
tkte pas suis muette.
en attendant, je vais avoir 66 ans le 7 mai, jour ou je serai dans un super batoo ake tout ce qui va avec, te dis pas la baignade à miami avant de me coucher
66 un chiffre magique qui va me permettre de partir à miami, aux Bahamas. un chiffre qui sera le dernier pour moi, 77 ans faut lacher l'affaire.
un chiffre qui sera le dernier pour nous
bon ok c'est pas le dernier, je pars en Dordogne en juillet pour faire le tout en kayak, ok le jour ou je me ferai lirlande en car, ok l'année ou j'irai dans les iles canaries zn pour faire du bateau comme quand j'étais jeune ça vous comprenez pas mais c'est la fin de ma vie et ça sera le jour; nanni, les feux de bengale
puis ça sera la descente de la Dordogne
puis ça sera les canaries pour faire du bateau,
puis ça fera la fin.
ce jour la, dites vous que je vous ai aimé. ne soyez pas triste, j'ai eu une fin de vie la plue shureuse.
je vous aime§
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