Bonjour

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patoune78
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Bonjour

Messagepar patoune78 » 29 oct. 2015, 16:02


Bonjour à tous,j'ai 47 ans ma sclérose en plaque à été diagnostiquée en 1997 à 23 ans mais mes premiers symptômes sont apparus après la deuxième injection du vaccins contre l'hépatite B. Paralysie faciale, ophtalmoplégie, tout au côté gauche. Vaccination obligatoire puisque j'étais auxiliaire de puériculture. Depuis elle se développe insidieusement, sous l forme progressive secondairement. Ma marche se détériore, pas plus de 20 mètres seule même avec ma cane. sinon c'est le fauteuil roulant. je ne travaille plus depuis 4 ans.
Je suis ravie de pouvoir discuter avec ceux et celles qui le voudront :D
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

denisstperay
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Messagepar denisstperay » 29 oct. 2015, 16:22

Bonjour et bienvenue patoune

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Messagepar pier2 » 29 oct. 2015, 16:26

Bonjour, j' ai un parcourt, une évolution et des circonstances similaires à toi, sauf, j' ai pas eu de paralysie faciale.

Pour la marche j' en suis à 30 / 50m, ça dépend des jours et du temps avec deux béquilles.

Tu as du faire une erreur de frappe dans les chiffres, je pense. :)

Bienvenue et bonne journée.

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Messagepar patoune78 » 29 oct. 2015, 16:34

non non détrompe toi, c'est bien 20m. Pour aller plus loin j'ai besoin d'une aide ou d'un bras et pour une visiter un site là c'est le fauteuil
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Messagepar patoune78 » 29 oct. 2015, 16:36

bonjour pier2 et dennisstperay
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Messagepar pier2 » 29 oct. 2015, 16:41

patoune78 a écrit :non non détrompe toi, c'est bien 20m. Pour aller plus loin j'ai besoin d'une aide ou d'un bras et pour une visiter un site là c'est le fauteuil


Je parlais pour les dates, et l' age. :wink: Oui, moi aussi, au delà, c' est en fauteuil.

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Messagepar patoune78 » 29 oct. 2015, 16:54

Pourquoi je me tromperais dans les dates et mon âge? née en 1968, vaccinée en 1991 1ers symptômes cette même année, évolution de cette sep très très lente et en dent de scie avec 4 poussées en 24 ans mais une forte évolution depuis 5 ans ce qui m'a obligée obligée à arrêter de travailler. Je faisais le trajet domicile-travail à pied puis en voiture jusqu'à la fin.
L'année prochaine je serais mise en retraite-invalidité.
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Re: Bonjour

Messagepar pier2 » 29 oct. 2015, 17:00

J' ai compris que tu avais 47 ans , et que tu en avais 23 en 1997. Mais j' ai dus mal comprendre, scuze. :)

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Messagepar patoune78 » 29 oct. 2015, 17:03

Pas grave, il m'arrive souvent de m’emmêler les crayons aussi
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Messagepar BABEL » 29 oct. 2015, 18:13

Bonjour patoune78 et bienvenue au club des béquilles et du fauteuil :roll:

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 29 oct. 2015, 18:22

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bonjour et bienvenue parmis nous patoune.
juste une petite question, fais tu de la kiné? car j'étais dans ton cas en 2006, fauteuil roulant permanent, et maintenant, grâce aux efforts du kiné, je marche bien.
mais chaque sep est différente.

petite erreur dans les chiffres je vois :mrgreen: en née en 68, en 97 tu avais donc 29 ans, ça me rassure ya pas que moi qui me mélange les chiffres; ouf, je ne suis pas la seule.
promène toi sur le forum, mais je crois qu'on n'a plus grand chose à t'apprendre sur la sep, au bout de 18 ans, tu as du en avoir des mésaventures avec elle, mais tu verras, c'est sympa.
j'espère qu'elle va se calmer un peu.
ton expérience va nous être utile , en tout cas.
comme indiqué sur ma signature, j'ai eu la sep il y a 46 ans, et bien sur, elle est devenue secondaire progressive, mais ce sont mes bras et mon diaphragme qui me jouent des tours. et la spasticité de mes jambes que je soigne à ma manière. élongations et cannabis en attendant le sativex.
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Re: Bonjour

Messagepar patoune78 » 29 oct. 2015, 19:51

Bon je reprends née en 1968, vaccinée en 1991 donc 1ers symptômes puis diagnostiquée en 1997 apres une névrite optique. j'ai commencé la kiné en 2005 jusqu'à l'année dernière après un ras le bol et la connaissance de la rééducation et les étirements. j'attends avec impatience le sativex comment
tu fais avec le cannabis tu le fumes?!! :shock: :shock: :lol: :lol:
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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 29 oct. 2015, 22:13

ah patoune, on a un sujet la dessus voyons !
non il ne faut pas le fumer, pas rajouter de tabac, il faut le cultiver soi même , le faire secher garder les fleurs, et utiliser si possibles des dispositifs faits pour fabriquer du cannabis thérapeutique. et ça fonctionne super bien, j'ai nettement moins mal, tu imagines à quel point je suis atteinte pour la spasticité au bout de tant de temps, atta, je te donne le lien du sujet, et si tu veux des infos en plus tu me contactes en pv, je te donnerai toutes les infos. pas de blèmes, mais franchement c'est mon neuro qui m'avait dit il y a10 ans de le faire soi même .
canastuces et canana, sont des pseudos de personnes qui participent à ce forum activement, mais chut !!!! on n'a pas voulu mélanger les genres, restons sérieux sur un problème très sérieux. et pas du tout ludique. c'est un souci de douleurs intenses, dont on doit parler sérieusement, ici pas de cannabis ludique, mais du cannabis thérapeutique. celui qui aide à ne plus souffrir. ou moins souffrir.
voila , pour le reste je suis à ta disposition, mais il faut savoir que si je n'avais pas pris de cannabis, je n'aurais pas survécu, ça n'était plus possible vivre avec une telle douleur je voulais en finir. mon neuro l'avait senti, il m'a aidée. les autres myorelaxants, liorésal, neurontin, lyrica ne faisaient rien, le rivotril est très bon pour les autres douleurs de la sep, mais pas pour la spasticité. alors j'ai décidé de vivre dans l'illégalité. puisque la France est un des seuls à ne pas comprendre le bienfait du cannabis pour certaines douleurs.
viewtopic.php?f=4&t=10886
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Messagepar khadija » 30 oct. 2015, 01:16

Bonsoir patoune et bienvenue atoi parmi nous.

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Messagepar Misty » 30 oct. 2015, 04:05

@fafa. Faut déménager au Quebec !! Notre nouveau premier ministre nous a promis de le légaliser d ici un an !!
Mais je t averti, l hiver est tres froid ici , toi qui ne le supporte pas trop bien. :)
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Re: Bonjour

Messagepar mariel13 » 30 oct. 2015, 06:44

Bienvenue patoune78 8)

bon pas comme Fafa puique j'ai eu fumé du cana, c'était pas du thérapeutique... étant jeune... mais effectivement cela me faisait du bien mais depuis j'ai tout arrêté et je suis sous Aubagio... décidément pas comme Fafa :oops:
bonne journée <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Messagepar cacahuete » 30 oct. 2015, 10:43

Bonjour patoune, et bienvenue à toi :D :D

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Messagepar Defcom » 30 oct. 2015, 21:14

cou2 Bonsoir Patoune et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Mirabelle » 30 oct. 2015, 21:21

bienvnu à toi Patoune
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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 30 oct. 2015, 21:23

Misty a écrit :@fafa. Faut déménager au Quebec !! Notre nouveau premier ministre nous a promis de le légaliser d ici un an !!
Mais je t averti, l hiver est tres froid ici , toi qui ne le supporte pas trop bien. :)


ah c'est toute une histoire le sativexn misty, ça fait depuis janvier qu'on devrait l'avoir, il a son AMM , mais au dernier moment il a été bloqué, pour prétexte fallacieux du prix par notre chere ministre de la santé à qui nous souhaitons que ses enfants aient la sep , pour enfin y avoir droit.
une pétition de 60 000 signature lui a été envoyée, et on attend la suite. donc oui, je suis encore dans l'illégalité, mais il est tout de même dépénalisé pour nous. faut pas pousser le bouchon trop loin non plus.

si je viens par chez toi, ça sera l'été hihi. pas maso moi !
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