Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Je suis moi
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Messagepar Je suis moi » 20 mai 2015, 12:52

Bonjour,
Alors aujourd'hui, j'ai reçu ma convocation pour l'hospitalisation .Donc lundi 9h00 bilan sanguin, ensuite PL et 3 jours de Flash Solumedrol
Voilà les news, si vous pouvez m'expliquer le Flash de solumedrol

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Messagepar Mirabelle » 20 mai 2015, 15:06

Salut "Tu es toi" riree ,
Alors voilà comment se passent les bolus de solumédrol.
On te pose un cathéter et tu as droit à 3 jours de perfusion (la perf dure entre 2 et 3 heures).
C'est une dose de cheval qu'on reçoit dans les veines, donc ils vont surveiller ta tension.
Tu auras ensuite un goût détestable dans la bouche, c'est normal.
Et tu devras suivre un régime sans sel et sans sucre pendant environ 8 jours.
Voilà, en gros, un résumé des festivités.
Bon courage pour la semaine prochaine.
A+.
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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 20 mai 2015, 15:13

alors, je suis moi, ça n'est pas partout pareil, mais on va dire en général.
ya des fois, on entre le matin, on nous pose une perf avec 1 g de solumédrol, quand elle est fini on s'en va. ça donne comme un gout un peu métallique dans la bouche qui part rapidement après le bolus. et on revient le lendemain et le sur lendemain
ya des fois, on le fait faire à domicile
ya des fois ou ya plein d'autres examens, donc ils vont garder les 3 jours.

les effets, c'est pas partout pareil.
yen a ça épuise
yen a c'est tout juste si on voit pas des éléphants roses, on est super énervé, et on ne va pas dormir pendant les 3 jours.
yen a , au bout de 2 jours, ça commence à aller nettement mieux
yen a, au bout de 3 mois , aucune amélioration.

bref ça ressemble à la sep, c'est jamais pareil d'une personne à l'autre.
en tout cas, mis à part les choses curieuses qu'on peut voir voler :mrgreen: , ya aucun effet secondaire indésirable.

pour info, les éléphants roses et le bien fait en 2 jours, ça a valu bien des moqueries, parce que l'après midi je faisais un coucou et que je disais n'importe quoi, donc je m'en souviens, oui, c'est moi, lol. le reste c'est ce que j'ai pu lire sur le forum un peu partout.
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Messagepar fafalarousse » 20 mai 2015, 15:14

ça c'est un croisement lol mirabelle, kikoo toi.
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Re: Bonjour

Messagepar Mirabelle » 20 mai 2015, 15:19

Coucou Fafa,
J'ai pas compris ton histoire de croisement, hihi.
Et moi, le goût du solu dans la bouche, je le garde presque 1 semaine, c'est super désagréable.
J'espère que tu vas bien ma belle.
Gros bibis.
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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 20 mai 2015, 15:34

bah on l'a posté quasi en même temps, mirabelle, riiires, un peu plus et on se rentrait dedans. voila l'histoire de croisement
et en plus les réponses sont complémentaires, quoi faire de mieux !
sinon, je vais comme d'hab, toujours joyeuse et bien dans mes baskets. je reviens d'une balade de 5 jours dans une vieille traction, avec 25 autres tractions, et un froid de canard, et on a visité plein de trucs, et je suis vannée, mais c'est normal.
bibis.
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Messagepar Mirabelle » 20 mai 2015, 21:03

C'est bien ce que j'avais cru comprendre Fafa.
Comme tu dis, nos réponses sont complémentaires, si on avait essayé, je pensais qu'on n'aurait pas pu faire mieux.
Contente de lire que ça va pour toi.
Bizzz.
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Messagepar Zawatta » 20 mai 2015, 22:30

Bon bah moi, pas de goûts spéciaux dans la bouche, pas de mieux, pas d'éléphants roses non plus sniffffff au moins ça m'aurait amusée 8)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar cacahuete » 21 mai 2015, 08:51

Pareil pour moi, rien senti, pas de goût de quoi que ce soit, pas le moindre éléphant rose, 1° fois en hôpital de jour, 2° fois à la maison ça au moins c'est cool!
Et je ne recommencerai pas puisque ça n'a eu aucun effet, et qu'en plus je pense que j'ai une forme progressive..

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Re: Bonjour

Messagepar Je suis moi » 21 mai 2015, 08:57

Bonjour,
Alors fada t'y ma bien fait rire!! Hospitalisation sur 3 à 5 jours à Mondor , on verra si je vois des éléphants rose, j'espère juste que je vais retrouver de la sensibilité au niveau de mes doigts et du haut de mon corps.
Une autre question, j'ai lu que la PL ne servait pas à grand chose, alors pourquoi la faire ?

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Messagepar Je suis moi » 21 mai 2015, 09:00

Fafa et non fada et merci le correcteur qui né corriger rien ! !

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Re: Bonjour

Messagepar Tayri » 21 mai 2015, 10:48

Alors, la première fois (4 jours de Solumédrol), j'ai pas eu le goût infect dans la bouche, mais (je sais pas si ça a un lien) j'avais en même temps une perf' d'un truc pour protéger l'estomac (inexium, peut être). La deuxième fois, pas d'autre médoc par perf (et effectivement, je rentrais chez moi tous les midis), mais ce goût, c'est franchement dégueu, prévois un chewing-gum ! Mais sinon, pour ma part y'a pas eu d'autres effets.
Pour la PL, faut vraiment rester allonger le plus longtemps possible après, pour éviter maux de tête/évanouissement... Bon courage !

Edit : je crois que la PL sert à vérifier si y'a une inflammation, et sans doute autre chose, mais je sais plus

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 21 mai 2015, 17:09

je suis moi, tkt j'avais corrigé, mais j'ai l'impression que fada c'est mon second pseudo riree riree

oui, tayri, c'est à peu près ça, ça permet de dire que ya une inflammation neurologique quelque part, mais on ne sait pas ou, ça peut être viral aussi, une méningite se voit sur la PL par exemple. de toute façons la moitié des sépiens l'ont normale, alors elle est abandonnée petit à petit dans le cas de la sep.
c'est pas plus mal d'ailleurs.
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Messagepar Je suis moi » 21 mai 2015, 18:04

J'ai déjà eu par 2 fois la PL enfin, bref faut bien faire marcher la mutuelle et la sécurité sociale
Fafa , tu m'éclate de rire a chaque fois, j'espère un jour pouvoir tourner en dérision, la maladie comme tu arrive à le faire

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 21 mai 2015, 18:26

oh pour ça, ne t'inquiète pas, ça viendra, faut laisser le temps de s'y faire, mais tu as du remarquer que les sépiens avaient un humour mordant, et l'auto dérision, c'est une façon de survivre en tant qu'être humain.
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Messagepar Je suis moi » 21 mai 2015, 18:32

Oui j'ai bien remarqué, en survolent le fofo , mais toi , si je peux me permet tu me éclat, même si tu à aussi, je suppose des moment de faiblesse qui son propre à l'humain, avec ou sans SEP
En tout cas, merci à toi , et aussi au autre .

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Re: Bonjour

Messagepar Tayri » 22 mai 2015, 14:08

Oui d'ailleurs, ça m'avais surpris, ma deuxième poussée était une névrite optique, y'avait pas trop de suspens (IRM positive + examens effectués avant...), mais 2 médecins qui m'avaient vu aux 15-20 (pas des neuro) voulaient me faire une PL... Au final, on a lâché l'affaire, mais j'aurais refusé, parce que je voyais vraiment pas l'intérêt...

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Re: Bonjour

Messagepar sylvain » 22 mai 2015, 14:51

You're welcome i'm me
Tu es la bienvenue je suis moi

Que la force soit avec toi bonaniv

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Re: Bonjour

Messagepar Je suis moi » 22 mai 2015, 23:36

Bonsoir, les copains
Bon , j'ai vu mon généraliste, qui ma répète que les douleur était psychologie , il avait l'air bête quand même bon pas si bête, vu qu'il m'a gentiment demande si dans mon enfants ou plus tard j'avais pas eu de problème affective
J'ai l'impression que c'est lui qui à un problème psychologie
Voilà les amis
Bisous

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Re: Bonjour

Messagepar Je suis moi » 28 mai 2015, 18:10

Aujourd'hui, rien ne va
J'ai les bras lourds, j'arrête pas de pleure bordel de Me... . Déjà je ne sans plus mes dois depuis des mois , , je suis à bout de nerf !!!!!
J'étais en train de passer l'aspirateur et la plus de bras si des bras lourd et plein de fourmille, je suis resté sur une chaise 10 minutes à pleurer. C'est quoi et pourquoi ? ??


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