Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
francesca74
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Bonjour

Messagepar francesca74 » 04 mars 2015, 11:35

Bonjour a tous
Je m'appelle Francesca j'ai 30 ans. Je vis Haute Savoie.

Je vous rejoins aujourd'hui car j'ai été diagnostiquer une Fibromyalgie il y a 7 ans mais aujourd'hui mon état de santé c'est largement détériorer et suite a l'apparition de certains symptômes on m'a donné l'hypotèse de la sep. Je connais la maladie car il y a des cas dans ma famille. C’était il y a un mois aujourd’hui je suis toujours en attente d'irm j'ai mal je marche avec des bequilles mon état ce dégrade et je commence a perdre le morale. Je me dit et si c'est ça qu'est ce que va être la suite ? et puis et si c'est pas cela pendant combien de temps vont il me laisser souffrir.

Les médecins de l’hôpital m'ont dit que je n’était pas une patiente avec une urgence vitale il fallait que j'attende qu'une place d'irm ce libère. Mais combien de temps je vais pouvoir tenir.

C'est pour cela que je viens vers vous aujourd'hui peut être pourrez vous m'aider et m'épauler.

Merci :merci

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Re: Bonjour

Messagepar lobidique » 04 mars 2015, 11:46

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Malheureusement ou heureusement, les médecins ont raison. La sep n'est pas une urgence mais c'est aussi rassurant parce que les "descentes" brutales sont rares.

En attendant, vois peut-être avec ton généraliste pour des séances de kiné. Courage.
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francesca74
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Re: Bonjour

Messagepar francesca74 » 04 mars 2015, 14:07

Bonjour

Merci de ta reponse

Mon médecin traitant ne veux rien me donner sans résultat D’IRM a part du Doliprane ou du prontalgine

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Re: Bonjour

Messagepar lobidique » 04 mars 2015, 15:28

Renseigne-toi pour de la kiné et de la vitamine D.

L'exercice physique et la vitamine D ont tous les deux un effet sur la douleur.
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francesca74
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Re: Bonjour

Messagepar francesca74 » 04 mars 2015, 17:55

Effectivement l'exercice physique me faisait du bien Mais depuis un mois j'ai des pertes d’équilibre et des faiblesses coté droit du coup j 'ai du arrêter.

Je prend de la vitamines D

Par contre j'ai recontacter mon médecin et il m'a dit pas de kiné tant que l'on a pas les resultats.

Avec la fibromyalgie les douleurs sont forte mais il y a des solutions ce qui me gêne le plus c'est les nouveaux symptomes comme les douleurs aux yeux, les pertes d’équilibre très fréquente, le manque de concentration et de memoire (pas facile au travail) et la faiblesse dans la jambe droites.

Je suis quelqu'un de très fort et positifs je travail a mon compte, c'est pas tout les jours facile mais la cela devient vraiment difficile

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Messagepar Defcom » 04 mars 2015, 19:13

cou2 Bonsoir et bienvenu2
Courage Francesca :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 04 mars 2015, 20:05

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soit la bienvenue ici, la dame de haute savoie.
ce qui me surprend c'est que les symptômes augmentent, alors que normalement ça régresse pour , au début, ne donner aucune séquelle.
mais je ne suis pas neuro.
va te balader sur le forum, tu verras que la sep n'a rien à voir à ce qu'on dit sur internet. la majorité travaille, a des enfants, mène simplement la vie adaptée à son état, qui comme je l'ai dit, au début de la maladie, se développe très lentement. et diminue progressivement.
aucun caractère d'urgences dans la sep, vu qu'il n'y a pas de guérison pour l'instant, et que chez la femme ça commence par une forme rémitente , avec poussées, qui régressent mais ne reviennent pas avant les 3 mois suivant, sinon les neuro considèrent que c'est la même poussée.
alors surtout ne te stresses pas, ça ne servira qu'à te faire plus de mal.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar lobidique » 04 mars 2015, 20:24

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Re: Bonjour

Messagepar LaMandragore » 04 mars 2015, 21:10

Bienvenue ici
Pour moi, comme pour toi, au debut ca augmentait... je ne pensais plus qu'a ca... par contre, moi j'avais une IRM de prevue et j'ai ete diagnostiquee assez rapidement
Je pense que plus j'y pensais, pire c'etait, je m'auto-stressais!
Maintenant ca va mieux et je n'ai que qques séquelles minimes
40 ans
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Re: Bonjour

Messagepar Djoke 3.0 » 04 mars 2015, 21:31

benvenuto francesca :)

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Re: Bonjour

Messagepar marie O'net » 05 mars 2015, 15:49

Bienvenue Francesca.
Comme les autres,essaie de te détendre car le stress n'arrange rien dans cette maladie particulièrement.
Courage Francesca,cela fait 7 ans que tu as des difficultés,tu sais ce que c'est,encore un peu de patience
avant ton IRM et tu sauras ou tu en est.
Amicalement.
Sep détectée en 2002
traitement solumedrol,copaxone,rebif,tecfidera depuis 3mois.

francesca74
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Re: Bonjour

Messagepar francesca74 » 05 mars 2015, 16:22

Merci à tous vous ne pouvez pas savoir a quel point vos messages me font du bien

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Re: Bonjour

Messagepar Mirabelle » 07 mars 2015, 15:11

Salut Francesca et bienvnu
Pour ma part, la maladie a explosé d'un coup (j'avais bien eu quelques signes avant-coureurs, mais qui s'estompaient à chaque fois, donc, je n'ai pas cherché plus loin).
En quelques jours, mon état s'est franchement détérioré.
Mon généraliste a donc fait des pieds et des mains pour me faire hospitaliser. L'hosto était blindé, comme partout, mais il a été tellement infernal avec le neuro que 3 jours plus tard, j'avais un lit (tout pourri certes, mais un lit quand même riree ) en neuro.
Le lendemain de mon arrivée, IRM médullaire et cérébrale, diagnostic, et bolus (les 1ers d'une très longue série).
Sans un médecin traitant comme le mien, ça aurait été la galère.
Et le tien, tu ne peux pas un peu le pousser au c... pour qu'il se bouge afin que tu sois enfin prise en charge ?
En attendant, je te souhaite bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Bonjour

Messagepar mariecg » 07 mars 2015, 18:52

bienvnu Franchesca

Moi c'est mon ophtalmo qui a pris rendez-vous pour moi au service ophtalmo de neurologie
et le lendemain hospitalisation et tous les examens nécessaires plus bolus de cortisone dans la foulée . Quand les médecins s'impliquent ça va nettement plus vite .

Dans la Sep il n'y a pas vraiment d'urgence mais quand on souffre il y a toujours urgence

je ne peux que te souhaiter courage .
Marie

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Re: Bonjour

Messagepar francesca74 » 09 mars 2015, 14:29

Bonjour à tous et encore merci pour vos messages.

Je passe mon irm cerebral demain et le médullaire le 18.
Etant donner que je vais entourer de station de sport d'hiver ce n'est pas la bonne période pour faire des examens beaucoup trop d'accidents de ski :lol:

Il est vrai que ça à été assez long mais on arrive au bout du tunnel même si il est vrai que je commence légèrement a flipper. Il faut dire que ce n'est pas la première fois et au bout de 7 ans j'ai plus peur qu'on m'annonce encore une fois que je n'ai rien que de découvrir une sep.

Mais je garde le sourire il fait beau il faut profiter de la vie. Et il y a pire que moi.

Je vous envoi des bisous pleins de soleil

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 09 mars 2015, 18:39

bonne chance à toi, dis toi qu'il est rare que la médullaire soit atteinte quand la cérébrale ne ne l'est pas, ce sont les plaques qui descendent.
pour la sep bien sur, sinon, il y a d'autres maladies neurologiques qui n'attaquent que la moelle, des neuropathies, le pourquoi du comment de ces 2 IRM
ils en sont donc à la recherche.
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Re: Bonjour

Messagepar Angie 5713 » 11 mars 2015, 10:10

Bonjour Francesca et bienvenu parmi nous. Tu es au bon endroit, ici, tu seras écoutée et comprise...
A bientôt
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

sylvain
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Re: Bonjour

Messagepar sylvain » 11 mars 2015, 10:35

Bonjour Francesca, bienvenue sur ce forum. Bienvenue parmis nous.

Arme toi de force et de patiente, la vie continue malgrès la SEP.
Ici tu peux tout dire, tout demander. pleurer et rire...
Nous serons la pour te lire et t'encourager

Bises <2

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Re: Bonjour

Messagepar francesca74 » 11 mars 2015, 17:44

Bonsoir

Encore merci pour tous vos messages quel bonheur d’être enfin écouté.

Alors j'ai passer l'irm cérébral et tout est normal par contre il m'ont dit de passer l'irm médullaire la semaines prochaines car tous les symptômes indiquent la SEP et qu'il se pourrait que des plaques soit apparu uniquement dans le dos.

Toujours en attente mais je reste positive

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Defcom
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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 12 mars 2015, 20:06

Il le faut Francesca :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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