Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
MoiToutSimplement
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Bonjour

Messagepar MoiToutSimplement » 23 oct. 2014, 12:36

Bonjour a tous.

Tout d'abord, désolée pour certains accents : j'ai un clavier qwerty sans accent :oops:

Alors, je me suis inscrite sur ce forum pour pouvoir discuter "tranquilou" en attendant le résultat de tout mes examens.

Je vous explique tout. En 2006, j'ai eu mes premiers symptômes bizarres (fourmillements, douleurs, crampes, vertiges, perte de sensibilité, courbatures, faiblesse musculaire, ...). Une jeune médecin m'a fat passer SCANNER et IRM résultats normaux. Elle est partie et la aucun autre médecin n'a poursuivi (psychologique qu'ils diaisent)

En 2008, probable NORB œil droit mais examen ophtalmique vite expédié donc je me suis allégée de 300e pour une paire de lunettes qui n'a jamais servie :?
2010, nouvelle probable NORB toujours œil droit aussi vite partie qu’arrivée donc je ne me suis pas inquiétée plus.

Ensuite, plus rien, pourtant une vie plutôt mouvementée : déménagement, changement de boulot, bébé ...

Et on arrive au mois de septembre 2014, vision trouble de l’œil droit avec grosse douleur pendant plusieurs jours + sensations désagréable dans la jambe et le bras droit, chocs electrique deans les cuisses, nuque raide par moment, et toujours grosse sensation d’instabilité et gros coups de pompe. Je prend rendez vous chez l'ophtalmo (enfin, j'ai du attendre presque 1 mois) et la : interrogatoire "en règle", examen complet, elle me redonne rendez vous 3 jours après pour un champ visuel et un fond d’œil, prescription IRM (pour novembre), PEV (pour novembre aussi), prise de sang (en attente des résultats). En tout cas confirmation de NORB et réel souci au niveau de l’œil droit mais elle ne m'a pas dit plus pour l'instant a part "je n'imaginais pas ce résultat" :shock:

Voila, sinon, j'ai aussi une Hashimoto mais ma thyroïde est ok (enfin j'attend les derniers résultats sanguins). Alors je me suis permise de m'inscrire pour avoir vos conseils, poser mes questions (sans attendre un diagnostic de votre part biensur), connaitre votre parcours ...

D'avance merci.

YOYO69

Re: Bonjour

Messagepar YOYO69 » 23 oct. 2014, 13:03

Bonjour et bienvenu2

Personne ne t'as encore dirigée vers un neurologue?

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 23 oct. 2014, 13:07

bonjour moitoutsimplement!!
soit la bienvenue parmi nous, ici tu poses tes valises et tu t'installes. nous sommes à ton écoute.
si je comprends bien, tu n'as pas eu d'IRM depuis 2006 bah tu sais, je crois qu'il est temps d'aller voir ton neuro, parce que la vie est passée et que peut être il y a autre chose de neurologique.
je ne prononce pas le mot de sep intentionnellement parce que tant de troubles neurologiques sont similaires à la sep ! et puis tu ne seras sepienne que quand ton neuro te le dira na voila, tiens toi sage en attendant riree riree
alors si tu peux prendre un rv ça serait bien, les yeux c'est une chose, quoi qu'on ait pas forcément une sep quand on a une norb, mais le reste que tu as depuis pourrait avoir une forme neurologique. laquelle? mystère mais faut mieux y voir de plus près, façon de parler.
voila mon avis. de très vieille sepienne, j'ai pas dit gateuse non plus hein!
ici l'humour est roi. tkt pas.
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Messagepar lobidique » 23 oct. 2014, 15:57

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Re: Bonjour

Messagepar Emma Sonia » 23 oct. 2014, 17:25

Bonjour et bienvenue cou2

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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 23 oct. 2014, 18:49

cou2 Bonsoir moitoutsimplement et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar Nooki » 23 oct. 2014, 18:51

bienvenue
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

MoiToutSimplement
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Re: Bonjour

Messagepar MoiToutSimplement » 23 oct. 2014, 19:03

D'abord, bonjour et merci a tous ceux qui m'ont laisse un petit message.

Alors, j'ai vu un neurologue a l’époque de mes premiers symptômes. Comme j'avais une IRM normale j'ai eu droit a 2 coups de marteau, 3 questions dont je ne me souviens absolument pas et retour au bercail avec une ordo pour un rhumato.

Donc visite chez le rhumato sans résultat : examen normal, prise de sang normale. :roll:

J'ai donc pris rendez vous avec une endocrino qui m'a dit que ma thyroïde était stabilisée, que j'avais pas besoin de voir un spécialiste pour ça (enfin c'est son boulot mais bon :roll: ) et que Hashimoto c'est pas grave. Enfin rien de bien transcendant. Heureusement que je savais que c’était pas grave et que je sais reconnaître quand elle déconne car la Spécialiste était un peu spéciale :lol: . Bon, il est vrai que dans ma région d'origine (bouches du rhone) les problèmes de thyroïde son légion de la naissance a 99 ans donc c'est pas très intéressant pour eux peut être.

Bref, il fallait que je traverse la France (bretagne) pour voir que c’était pas partout pareil ... riree
Bon, maintenant, je me prend pas la tête non plus, on verra bien les résultats. J'ai de la chance car c'est l'ophtalmo qui a pris les rendez vous donc assez rapide du coup.

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Re: Bonjour

Messagepar mariecg » 23 oct. 2014, 21:06

Bonsoir MoiToutSimplement

Et bienvenue sol2

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Re: Bonjour

Messagepar MoiToutSimplement » 23 oct. 2014, 21:08

mariecg a écrit :Bonsoir MoiToutSimplement

Et bienvenue sol2



Bonsoir a toi slt slt slt slt

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Re: Bonjour

Messagepar Flanelle » 24 oct. 2014, 16:58

Bienvenue MoiToutSimplement.
Continue à nous tenir informée et prend bien soin de toi.
Flanelle

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Re: Bonjour

Messagepar Zawatta » 24 oct. 2014, 18:09

Bonsoir Moitoutsimplement et bienvenue ici. Je suis nouvellement inscrite sur ce site et je m'y sens déjà très bien super1
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Bonjour

Messagepar MoiToutSimplement » 24 oct. 2014, 18:51

Flanelle a écrit :Bienvenue MoiToutSimplement.
Continue à nous tenir informée et prend bien soin de toi.
Flanelle



ange3

Ça s'est bien calmé depuis 2 jours mais maintenant c'est ma poulette de 3 ans qui est malade :( donc ca va etre week end canapé-télé je pense.

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Re: Bonjour

Messagepar MoiToutSimplement » 24 oct. 2014, 19:00

Zawatta a écrit :Bonsoir Moitoutsimplement et bienvenue ici. Je suis nouvellement inscrite sur ce site et je m'y sens déjà très bien super1



Bonsoir a toi.
C'est bien d'avoir un endroit ou l'on peut discuter sans être "jugée". :mrgreen:

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Re: Bonjour

Messagepar Tepi 78 » 24 oct. 2014, 22:58

Bienvenue :D

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Re: Bonjour

Messagepar MoiToutSimplement » 25 oct. 2014, 14:04

Bonjour tout le monde,

Alors, j'ai enfin reçu mes analyses de sang.
Lyme negatif
Syphilis negatif (sans blague :lol: )
Sarcoidose negatif
Thyroide OK

Seul petit truc : calcium a 2,12mmol/L et la reference est de 2,15 a 2,50.
Est ce vraiment une hypocalcemie qui peut avoir un effet pathologique ???? Bonne question non? sachant que je prend la pilule, je fume. Bref si qelqu'un peut m'eclairer.

Merci et a plus tard slt

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Messagepar lobidique » 25 oct. 2014, 14:22

Vitamine D ? ça va avec la résorption du calcium.
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Re: Bonjour

Messagepar MoiToutSimplement » 25 oct. 2014, 14:41

lobidique a écrit :Vitamine D ? ça va avec la résorption du calcium.



Elle m'a pas mis le dosage pour la Vit D :roll:

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Re: Bonjour

Messagepar lobidique » 25 oct. 2014, 16:12

Pourtant, elle est souvent trop basse et joue dans la résorption du calcium mais aussi dans beaucoup d'autres choses.

Tape : vitamine d dans "rechercher".
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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 25 oct. 2014, 17:45

et la sep est connue pour causer de grosses carences en vitamine D, ça fait même partie du parcours de recherche du diagnostique.
perso, je descend régulièrement au niveau de moins de 10 nmol alors que la normale est aux alentour de 75
d'où l'importance de faire faire ce dosage 2 fois par an, pour pouvoir corriger le tir. et la carence en vit D ça épuise.
j'ai alors droit à une dose d'uvedose par mois pendant 3 mois, et tout redevient normal. le soleil , ça aide aussi beaucoup à remonter le taux, mais faut pas non plus risquer un cancer de la peau :mrgreen: foto :mrgreen:
rien n'est simple dans la sep. c'est vrai, nous sommes des extraterrestres riree riree
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