Bonjour, que de questions (trèèès long)

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 06 mai 2013, 21:34

t'affole pas, surtout selenia, une tache en effet ça veut rien dire. la première IRM j'en avais 8 très grosses, je crois, ce qui ne veut rien dire non plus lol puis que ça faisait pas loin de 25 ans que j'étais diagnostiquée de la sep. (dans mon temps, IRM pas exister mdr ) sur 44 ans , la mienne a du roupiller pendant 20 ans, 5 ans par ci, 10 ans par la.
et en regle générale, il faut plusieurs années pour savoir, en effet, on peut rester 10 ans sans faire de poussée ou avoir de symptomes, ou l'inverse, on peut avoir des symptomes sans poussées. SEP progressive primaire ou secondaire , selon la personne, ça s'appelle.
et il faut un tas d'autres examens pour diagnostiquer, selon des critères spécifiques meme si ya plein de taches.
pour la medullaire c'est la meme chose, mais dans la colonne vertébrale. en médullaire, je n'ai jamais eu de taches personnellement.
bref, à chacun sa SEP veut aussi dire à chacun sa m.....

allez on trouve toujours le moyen de clamer : elle est pas belle la vie?
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 07 mai 2013, 20:29

Ben le neuro ne m'a prescrit "que" les IRM ... :roll:
Il est possible qu'il veuille faire une PL pour une seule lésion?? (en admettant qu'il n'y ait rien au medullaire)
C'est quoi ces fameux autres examens dont tu parles? Moi qui pensais que juste avec les IRM on pouvait savoir ange4
C'est compliqué quand même comme maladie... 8 lésions "seulement" pour 25 ans de sep, et un coup elle est là, un coup elle dort... comment veux tu que même les toubibs ne s'y perdent pas eux même!

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 07 mai 2013, 21:24

bah non , serena ça suffit pas lol
ya les potentiels évoqués, la pl, des prises de sang, et des examens neurologiques poussés style marcher droit, sur une patte, lever une jambe sans tomber, les yeux fermés etc... mais avec une seule plaque ils vont pas faire tout ça rassure toi, ça fait des bleus de tomber.
surtout les potentiels ça fait hyper mal, style gegene on t'envoie du courant et on calcule le temps qu'il met pour aller au cerveau, et la hou lala !!! on te fait ça pour les bras, les jambes, les yeux, les oreilles.....un régal pour les maso.
la pl c'est pas triste non plus, ça te donne une migraine à tout casser.
alors te bile pas tu as tout ton temps. ils vont pas te faire tout ça pour une tache.
et oui 8 lésions pour 25 ans de sep, tu vois , la sep est imprévisible. mais bon depuis ça a changé tout de meme, depuis 19 ans qu'on a trouvé les 8 taches lol.
mais je suis toujours la à blaguer, a tout tourner en dérision.
et franchement il vaut mieux qu'elle s'endorme de temps en temps ça me repose...
la sep, sep-a-tous-les-jours !
a tchao bonsoir.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Lelette » 07 mai 2013, 21:55

Bon, n'exagérons pas : les PEV (pour Potentiels Evoqués Visuels) sont totalement indolores. Pour la PL, je n'ai eu aucun mal de tête, juste un moment désagréable à passer.
Par contre, il me semble qu'aucune prise de sang ne permet de détecter la SEP (elles permettent juste d'éliminer d'autres pathologies). Quant aux examens neurologiques à proprement parler, je les trouve plutôt rigolos (exactement comme la façon dont tu en parles Fafa !).

Le diagnostic de SEP n'est en effet pas forcément simple à poser, puisque la coquine peut se confondre avec d'autres maladies. Il faut parfois un peu de patience... L'un des critères étant l'étalement dans le temps des atteintes.

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar manouchka » 07 mai 2013, 22:07

Je sors aujourd'hui de chez la neuro. J'ai demandé si je devais passer un nouvel irm pour voir si il y avait de nouvelles tâches à cause de la poussée de février, elle m'a dit que ce n'était pas utile... Visiblement il n'y a pas forcément de lésions visibles à l'irm à chaque poussée... Donc l'irm sert juste à poser un diagnostique.
Après combien en faut-il pour dire que c'est une SEP, j'en sais rien du tout. Mais je pense qu'une seule au cérébral, c'est insuffisant. Il faut voir ce que dit ton médullaire.
Fafalarousse, tu parles d'électricité ??? Je ne me rappelle pas d'avoir passé ça... Il y avait un damier, radio des poumons, elle m'avait fait faire un test avec les larmes aussi... J'avais fais une scintigraphie des glandes salivaires... Et des prises de sang. Il me semble que c'était tout... J'ai pas le souvenir d'électricité. Et visiblement les examens étaient fait pour écarter d'autres diagnostiques.
Pour la PL, perso, ca s'est pas bien passé... J'ai eu en effet droit à de fortes migraines. Mais ce n'est pas le cas de tout le monde, et ils ne font la PL que si ils ont de forts doutes. Et la mienne était négative. Mais ça ne l'a pas empêcher de poser le diagnostique...
C'est compliqué, et à n'y rien comprendre... Laisse faire ton neuro et ne t'inquiètes pas.

Bonne soirée.

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar seeler » 08 mai 2013, 00:05

@Manouchka :

Elle parle des potentiels évoqués MOTEURS (pas visuels, qui là consistent à te coller des capteurs sur la tête et te placer devant un écran à damiers, et autres joyeusetés).

Et je confirme, l'examen des potentiels évoqués moteurs est horrible.
En gros, tu es assise sur une chaise, avec des espèces de patch nicotine reliés à des câbles puis à une machine... Et on arrive avec un instrument qui ressemble à une poële telfon pour t'élecrocuter les bras, les jambes, les reins, le dessus de la tête (immonde, je me souviens que j'avais les yeux qui se révulsaient tous seuls à ces moments là)... Bref, ça ressemble vraiment à de la torture... ça commence gentiment puis ça devient presque insupportable...

C'est un examen que j'ai passé suite à ma première poussée : j'avais perdu l'usage de ma main et de mon bras gauche, j'avais des sensations horribles sur le tronc côté gauche, des démangeaisons au point où je me lacérais le cou (toujours du côté gauche), ainsi que des difficultés à marcher. Bref, ce qui relève de la motricité, d'où l'intérêt de subir cet examen...

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 08 mai 2013, 09:21

oui c'est tout à fait cela seeler, je l'avais eu suite à des problemes moteurs, et je n'oublierai jamais.
l'infirmier qui disait d'une voie monocorde "on enroule la douleur, on la fait sienne, on enroule la douleur..." pour essayer un peu d'hypnotiser. à un moment je lui ai hurlé "fermez la ou j'arrache mes sangles et je vous colle un pain"
et la c'est lui qui s'est mis à pleurer, le pauvre, en me disant, vous ne vous rendez pas compte que je torture des gens à longueur de journée , c'est aussi une torture pour moi , les jours ou je dois faire passer cet examen je n'arrive pas à dormir la veille. oui ce n'était pas drole pour lui, et je n'ai plus rien dit, j'ai enroulé la douleur, je l'ai faite mienne, en fin façon de parler.
plus jamais ça, plus jamais. surtout que ça dure une éternité.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar seeler » 08 mai 2013, 10:36

Mais c'est effrayant ! Tu as du te sentir mal à ce moment là ! Ca fait presque flipper !
J'imagine bien le type avec sa voix monocorde (genre, conditionnement à la 1985 d'Orwell).
Moi, perso, ils étaient 3 (je ne sais pas pourquoi ils étaient autant, c'était peut-être pour le spectacle).
Ils m'ont juste expliqué ce qu'ils allaient faire et puis ça s'est arrêté là... personne n'a pris la parole par la suite :lol:

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar lobidique » 08 mai 2013, 11:32

C'est bizarre, je n'en ai pas ce souvenir. Désagréable et long : oui mais douloureux : non. De plus, le dispositif n'était pas le même. Pas aussi effrayant !
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 08 mai 2013, 13:00

lobidique
ah il y a peut être une différence dans le matériel selon les pays lobidique . tu es sur que c'étaient les potentiels évoqués MOTEURS appelés aussi SOMATIQUES ? ils leur faut absolument faire des décharges pour leur calcul. ils permettent de voir si il n'y a pas de problemes du systeme nerveux périphérique qui eux ne viennent pas de la SEP. (systeme nerveux central = cerveau et moelle épiniere -SEP par exemple- systeme nerveux périphérique= tout ce qui part de la moelle épinière. pour ceux qui se poseraient la question)
ils les font rarement on comprend pourquoi, par contre les autres potentiels évoqués, visuels ou autres , c'est pénible, long, mais ça ne fait pas mal .
pas de panique ça ne se fait pas systématiquement hein !! juste pour être sur qu'il n'y a pas d'autres soucis ailleurs.

seeler
je pense qu'il m'a expliqué parce que je devenais franchement menaçante, pas eu le temps de flipper, il m'a prise par surprise je ne m'attendais pas à cette douleur , il avait pas envie de bousiller son matériel mdr mdr
et peut être il avait envie de se confier, ça se comprend, se faire traiter de nazi ça doit pas être drole tous les jours.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar lobidique » 08 mai 2013, 14:14

Je vais me renseigner à propos des examens que j'ai subi. Je pense que c'était ça mais je vais vérifier.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 08 mai 2013, 16:46

si c'est ça que tu as passé , lobidique ce serait une bonne nouvelle, je l'ai fait en 99 cet examen, suite à un probleme moteur inhabituel pour moi, ça veut dire qu'ils ont du matériel moins moyen ageux maintenant ouf pour ceux ou celles qui vont ya avoir droit.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar lobidique » 08 mai 2013, 16:58

Pour moi, c'était en 2005 dans un hôpital universitaire.

Pour info : http://www.ffn-neurologie.org/grand-pub ... ndex.phtml
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 09 mai 2013, 09:13

coucou lobidique, tres bien ton lien, c'est bien le PES que j'ai passé, ils disent que c'est indolore, ouf pour les gens qui vont le passer, ils ont du améliorer le matériel fini la torture de 2 heures. (ce n'est pas pour autant que je vais en refaire un , lol)
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 10 mai 2013, 20:52

Bonsoir,
IRM medullaire normale (sans injection car le radiologue n'a pas jugé necessaire de faire m'a t-il dit vu qu'il n'y a pas grand chose au cerebrale...)
Donc ben, la suite dans le prochain épisode foto
J'amènerais tout ça au neuro lundi...

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 10 mai 2013, 21:09

tu as tout ton temps selenia!
bon courage, bonne chance à toi.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 10 mai 2013, 21:50

En tout cas, merci beaucoup à tous pour votre soutien, vos conseils, votre bonne humeur :wink:
A bientôt


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