Bonjour, ptit nouveau en approche!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Siltra
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Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Siltra » 13 juil. 2014, 09:01

Kaleshhi (bonjour dans un dialecte amazonien que j'ai appris)

Je me présente, Siltra, jeune sepien de bientôt 26 ans atteint de cette maladie depuis mes 3-4 ans (1992), je suis ce que les médecins appellent un Enfant de la SEP. Je suis actuellement sous la forme de SEP récurrente-rémittente à évolution rapide mais on attend l'IRM du 28 juillet pour confirmer ça ou mon passage en SEP progressive.

Étant également membre sur la plateforme communautaire carenity, il se peut que certains me connaissent déjà ici. :)

Je ne suis pas très doué pour les autobiographies alors je vais aller à l'essentiel!

Je suis militaire (BA367 / FAG), enfin, je suis en arrêt maladie longue durée depuis janvier 2014 vu que mon corps s'obstine a refuser à me laisser travailler!

Sinon, je suis marié a une jeune créature du nom de Zoé, et je suis intéressé par:
l'aéronautique (militaire et civile)
l'aérospatiale
les voyages et le sport
les jeux vidéos (faut bien rentabiliser le temps où je ne fais pas du sport)
les jeux de rôle.

Voila en gros qui je suis.
Sli Kamida!
Sil'
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MarieH51

Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 09:10

Coucou,

J'ignorai que l'on pouvait avoir la SEP à 4 ans !
Un bonjour de Reims, à toi et la créature.... ' elle est gentille au moins? riree
MarieH

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Siltra » 13 juil. 2014, 09:15

MarieH51 a écrit :Coucou,

J'ignorai que l'on pouvait avoir la SEP à 4 ans !
Un bonjour de Reims, à toi et la créature.... ' elle est gentille au moins? riree
MarieH


Tu sais, on est 70 recensés en France d'enfants touchés avant 10 ans et seulement 7 garçons! Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en moi plus qu'un gosse avec un cerveau en gruyère! Certains voient en nous l'avenir de la recherche mais je veux pas être un cobaye, désolé si ça ralentit les avancées médicales!

Et sinon voui, elle est très douce et gentille, sauf avec les filles qui oseraient trop m'approcher... 8)
Sli Kamida!
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YOYO69

Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar YOYO69 » 13 juil. 2014, 09:19

Bonjour Siltra et bienvenu2

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 09:50

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 09:56

coucou siltra l'extra terrestre, bienvenu au club !!
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar carla62 » 13 juil. 2014, 10:22

Coucou siltra et bienvenu2

J'ignorais qu'on pouvait avoir la SEP à cet âge :?

Tu as un bel animal de compagnie :lol:
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 11:33

bah en fait, carla, il y a autant d'enfants qui ont la sep avant 10 ans que d'adultes qui l'ont apres 55 ans, ça fait peu, heureusement. perso, la première officielle je l'ai eu à 19 ans, et la première hémiparésie qui est considérée comme première apparition de la sep à 13 ans environ. je ne m'en porte pas plus mal pour autant, je trouve.
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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 12:02

Siltra a écrit :Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en moi plus qu'un gosse avec un cerveau en gruyère!
Un cerveau en gruyère ??? ben dis donc, il fonctionne pourtant rudement bien là !

Et sinon voui, elle est très douce et gentille, sauf avec les filles qui oseraient trop m'approcher... 8)


ACH ! zut alors!
ah mouiiii ragee j'oubliais que je pourrais être ta grand-mère...

MarieH51

Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 12:05

fafalarousse a écrit :bah en fait, carla, il y a autant d'enfants qui ont la sep avant 10 ans que d'adultes qui l'ont apres 55 ans, ça fait peu,



Ah !pas de bol..... j'en ai 57 ! et je débute.
et le petit militaire 26 et déjà une grande expérience de la maladie.


Bon dimanche Madame Fafa !
OUPS ! vous êtes modératrice... je fais riree gaffe.

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Siltra » 13 juil. 2014, 14:13

MarieH51 a écrit :Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en moi plus qu'un gosse avec un cerveau en gruyère!
Un cerveau en gruyère ??? ben dis donc, il fonctionne pourtant rudement bien là !


Hey, bien sûr qu'il fonctionne bien, je l'entraine chaque jour, comme mon corps! "Ma soeur" a beau vouloir ma perte, j'ai su m'adapter en grandissant et je ne compte pas me laisser abattre, même si elle m'a m'a beaucoup attaquer les sens et la mémoire!

Je continuerai a réfléchir et faire fonctionner mon "sapin de noël" (terme utilisé par ma neuro lors de ma première IRM quand elle a découvert ma SEP) jusqu'à ma mort tiens! 8)
Sli Kamida!
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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 14:49

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Emma Sonia » 13 juil. 2014, 19:22

cou2 Welcome Siltra!!!! Elle a de très beaux yeux ta copine :D

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Nooki » 13 juil. 2014, 20:14

Bienvenue.

Je suis sure que ton expérience de la sep sera profitable à tous.
Ton sapin de Noël clignote encore trèèèèès bien tkt.
Pour les jeux vidéos j'avais promis d’arrêter à 40 ans , j'en ai 46 et je viens seulement d’arrêter( euh candy crush ca compte pas hein?)
(en vrai c'est parce que mon neveu est beaucoup mieux stuff que moi çà m'a mis les nerfs riree )
Je suis en désintox je m'interdit de tester la ps4 que mon fils vient de s'offrir...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 21:25

ha lla crush saga , c'est affreux ça lol nooky faut pas !!!
riiiiiiiiiiiires tu as essayé le nouveau bubble witch2? c'est l'horreur, suis bloquée j'arrive plus à monter de niveau
bref c'est nul, mais keskecébon !
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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Siltra » 13 juil. 2014, 22:47

Nooki a écrit :Bienvenue.

Je suis sure que ton expérience de la sep sera profitable à tous.


Merci Nookie et écoutes, je ne sais pas trop en quoi mais si vous avez des questions, je serai content d'y répondre volontiers. :)
Sli Kamida!
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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar nono62 » 13 juil. 2014, 23:20

Bienvenus cher nous siltra bienvenu2

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Defcom » 14 juil. 2014, 19:33

/coucou Bonsoir Siltra et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Lolo » 17 juil. 2014, 13:27

Kikoo,

bienvnu Siltra, mon homme aime bcp ton petit animal de compagnie, il fournit son fb avec toute sa famille de félin !!!
J'ai vu une fois un gamin de 9 ans dans mon hôpital à Lyon mais c'est vrai 3/4 ans j'imaginais même pas ça !!!
Un ptit coucou à Marie : je suis du 51 aussi, je suis née à Châlons et j'ai bossé au crédit agricole à reims, celui près de la cathédrale !!! Mais trop froid là haut Lyon c'est mieux moi j'aime le chaud !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Messagepar Siltra » 17 juil. 2014, 19:09

Merci Lolo et les autres de vos messages.

Je suis content que mon jaguar ait servi le fb de ton mec Lolo.

Et oui, 3-4 ans, je suis né avec quoi, c'est ma sœur jumelle en gros, sauf qu'au lieu de naitre à côté de moi, la maline a préféré naître en moi!

Bien sur que c'est rare les enfants de la SEP, on est 1/1000 sepiens, et 70 en France reconnus. Mais ça fait de nous des super-stars auprès de nos médecins au moins! ;)
Sli Kamida!
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