Bonjour pour moi aussi

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Palily
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Bonjour pour moi aussi

Messagepar Palily » 25 juil. 2011, 16:17

Bonjour tout le monde

Je m'appelle Anne, ou Palily ici! J'ai 29 ans, je vis dans le sud ouest de la France avec mon chéri et notre bébé d'un an. Je travaille dans l'administration d'un hôpital et je souhaite poursuivre mes études un jour pour faire une thèse sur l'éthique en milieu hospitalier psychiatrique.

Par ailleurs, je suis diagnostiquée sepienne depuis le 31 mai 2011.
Je commence un traitement jeudi (avonex) et je vais apprendre à me le faire seule.

Mon fils a de sacré troubles du sommeil et j'avoue que la fatigue depuis quelques mois, c'est dur à gérer (pétage de plomb la nuit régulier).

Le premier mari de ma grande soeur a eu une sclérose en plaque du genre aggressive, il est mort jeune d'une pneumonie après avoir perdu l'usage de tout petit à petit... J'ai donc une idée de cette maladie pas terrible. Heureusement que les forums existent.

J'en suis à la phase "Acceptation du diagnostic". Ca peut prendre longtemps non?

Bisous à tous

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isa33
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Messagepar isa33 » 25 juil. 2011, 17:10

coucou Anne!!
je viens de lire ton autre post alors, je vais faire un résumé de mes 2 réponses ici!! lol
déjà, d'où es-tu? Moi aussi je suis du sud-ouest!! On est les meilleurs!! mdr
bon plus sérieusement, tu parles ds ton autre post de ton sentiment de déni... C'est normal, ça peut prendre plus ou moins de tps selon la personne pr accepter un tel diagnostic. Et puis tu as eu un mauvais exemple avec ton beau-frère dc pas évident à avaler comme pilule!!
si je peux te rassurer, tu n'as pas l'air d'avoir une SEP très agressive dc c plutôt cool!!
tu dis q tu es sous avonex et q tu vas apprendre à te piquer seule. Tu as sûrement l'avonex pen, non? Tu vas voir, c'est un coup à prendre!! lol
pr être honnête, la vie avec la SEP n'est pas ts les jours facile ms on vit qd même bien!! Et puis, comme tu dis ds ton autre post q tu as très envie d'écrire, nous serons là pr te lire et pr te répondre!! Dc let's go!!!
gros bisous à ton loulou :wink:
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Messagepar MAJESTY » 25 juil. 2011, 19:00

bienvenu2

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Messagepar Defcom » 25 juil. 2011, 19:05

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Laurence67 » 26 juil. 2011, 09:58

bienvenu2

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Messagepar luni » 26 juil. 2011, 10:07

bienvenu2
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar 6ou » 26 juil. 2011, 10:09

bienvnu
Je suis diagnostiquée depuis février 2011 et je pense que l'acceptation est plus ou moins longue selon ce que l'on vit... mais tu vois sur ce forum d'autres exemples que celui que tu as connu et qui n'est pas représentatif de ton (notre) propre avenir...
Bon courage ! :D

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Messagepar Stéphanie2 » 26 juil. 2011, 11:48

bonjour et bienvenue (même si tu es là depuis plus longtemps que moi)

bon, je me trompe peut être mais moi je n'ai pas encore de diagnostique mais pourtant .... je l'ai déjà accepté. mdr2
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar labulle » 26 juil. 2011, 12:02

Bonjour Palily bienvenu2

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Messagepar Auréline » 26 juil. 2011, 12:37

Bienvenue a toi :)

L'acceptation du diagnostique est une affaire personnelle si je puis dire, il n'y a pas de règle en la matière.

Ca fait 16 ans que je me traine des signes neuros en tout genre, donc pour ma part, il me tarde d'avoir un diagnostique pour savoir exactement contre quoi je me bats, histoire de ne plus passer pour l'hypocondriaque de la famille ni pour la feignante du siècle... J'ai rencontre un ami que j'avais pas vu depuis 4 ans, il est diagnostique depuis 2 ans et vit très mal la maladie et les effets secondaires de son traitement... Tout ca pour dire que ton cheminement personnel dans l'acceptation de la maladie, le deuil d'une vie normale prendra le temps qu'il faudra et sera fonction de ton vécu. Sache qu'on est la pour te soutenir si tu en ressens le besoin.

Au plaisir

Aurélie
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar bierling beatrice » 26 juil. 2011, 17:36

Je n'ai toujours pas accepté la sep mais elle prend la même route que moi , c'est en parallèle si je pouvais la pousser dans un gouffre ce serait chouette . angeoudemon
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Palily » 26 juil. 2011, 23:37

Merci tout le monde... Ça me fait du bien!!! Merci merci merci merci

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Messagepar Palily » 31 juil. 2011, 23:09

Et pour isa j habite pancréas. Et je bosse à cadillac. Je suis passer à leognan hier, j ai pensé à toi! Bises

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Messagepar Palily » 31 juil. 2011, 23:10

Et pour isa j habite landiras. Et je bosse à cadillac. Je suis passer à leognan hier, j ai pensé à toi! Bises

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Messagepar Fabio31 » 01 août 2011, 09:19

Salut Palily,

J'ai lu un précédent message de toi concernant ta grossesse et les symptômes et cela me fait penser à ma femme. Pour plus de détails va voir ma présentation si tu veux.

Ma femme pense au traitement d'Avonex comme toi car moins de contrainte, mais elle ne le fera que si elle est enfin diagnostiquée à 100% d'ici la fin d'année et encore, car même si c'est le cas, elle n'est pas sûre de vouloir se traiter. En effet, elle n'a pas d'autres poussées visibles (juste paresthésie côté gauche et fatigue).

J'espère que le commencement de l'Avonex c'est bien passé (piqure, effets secondaires ou pas).

Bon courage à toi, ton mari et gros bisous au bébé (garçon, fille?).

A bientôt.
" La vie ne vaut rien. Mais rien ne vaut la vie." (Malraux)

Pour ma femme:
En attente d'un rdv en hôpital de jour

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Messagepar isa33 » 03 août 2011, 13:27

Salut Anne! Marrant q'on ait ete si proche samedi!!
Je connais Landiras car ma cousine y vit. C comme Leognan, c la campagne!! Lol
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Messagepar vero5901 » 03 août 2011, 20:38

bienvenu2

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à propos de déni

Messagepar fabienne37 » 03 août 2011, 21:41

Palily,

Depuis des lustres quand toutes mes collègues avaient des grippes des "gastros" ou autres je me vantais "moi j'ai sûrement un système immunitaire super efficace, j'attrape jamais rien!"
Ben, voilà : mon système immunitaire est devenu mon ennemi!

Bon, ma chance est d'avoir eu ma SEP quand mes enfants étaient déjà un peu grands... mais je l'ai déniée tant que je n'ai eu que des symptômes peu handicapants, ça 'a permis de faire comme si je n'étais pas malade... Maintenant je suis obligée de l'accueillir, elle s'est imposée.

Je te souhaite de garder ta force, celle qui te rendait invincible, la tête (le moral) c'est essentiel, y croire et ne jamais abandonner, ici il y a tous les amis pour te remonter quand tu en as besoin.
b3

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Messagepar Stéphanie2 » 03 août 2011, 21:52

moi aussi Fabienne, jamais rien avant, je passais à travers de tout, ce qui est bien pratique en tant que mère de 3 gamins pour s'occuper de tout le monde quand ils sont malades les uns après les autres :wink:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)


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