Bonjour, pas encore sûre que c'est une SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Detchen!
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Bonjour, pas encore sûre que c'est une SEP

Messagepar Detchen! » 18 oct. 2011, 09:34

Bonjour,

Je suis en attente de dignostic , le neuro a dit que c'était une "SEP bénigne" que je dois trainer depuis 10, 15 voire 20 ans si pas plus (d'où bénigne car elle commence à se faire voir depuis 2005 seulement cachée par différentes pathologies pour lesquelles j'ai été traitée, opérée, etc, jusqu'à pas de résultat et symptome plus isolé, non cachés par d'autres, qui m'ont envoyé passer des IRM).

Bref, j'attends plus d'examens après ces 2 IRM récents qui ont donné ce diagnostic, j'attends aussi un traitement cortioïde qui soulagerait et stopperait l'avancée de la démyélinisation, mais là je suis sans traitement, à vif !

Et à vif, j'ai l'impression que ça progresse, espérons que ce n'est qu'une impression due à l'oisiveté perturbée par mon envie de faire quand même les choses jusqu'au bout.

Heureusement ce "je" qui ressent tout cela est illusoire alors transcendons (avant de perdre toute zenitude), c'est normal de partir au quart de tour d'un coup ?
Aspirine et magneB6 (du généraliste) ne font rien du tout, le neuro m'a parlé de 5 jours sous corticoïde mais ne m'a pas donné l'ordonnance souhaitant expliquer le protocole à l'infirmière. c'est normal ?
Et j'attends ce traitement depuis une semaine (pour pouvoir aller bosser car je suis piétonne je ne voudrais pas tomber dans la rue comme l'an dernier et la main de la souris se petrifie pleine de fourmis, tout le coprs est sous vibromaseur électrique souscutané avec des jet de tezz-neck qui amplifie le phénomène jusqu'à tétanisation), le diagnostic complet n'aura lieu qu'en novembre (les RV sont difficiles à obtenir, mais j'ai eu de la chance en fait).

On dirait qu'ils me laissent mariner pour voir comment ça évolue ?
Je ne pourrai le demander au neuro que merdredi... s'il prend mon appel. (voila qu'ne plus je deviens parano c'est normal ?)

Bref, c'est normal de rester sans traitement, si on nous en a parlé ? il s'est peut-être trompé de diagnostic c'est peut-être pas une SEP, il y a plein de maladies auto-imunes qui y ressemeblent aussi ... donc j'attends, je ne sais pas si je dois rester inscrite et lire ce forum... si ce n'est pas du déni, en attendant je n'ai pas de difficulté à compatir avec vous vu que g pas trop d'effort pour me mettre à votre place en ce moment.

Merci pour votre attention et votre entre aide.
Tendresses.
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Messagepar Ayla » 18 oct. 2011, 11:29

Salut à toi, je suis moi aussi sans traitement depuis des mois je dois encore avoir une irm en novembre, et revoir la neurologue en décembre... C'est vrai que ça angoisse, mais faut pas rester avec ta peur. Il y a des numéros exprès pour les gens qui ont la sep ou les gens comme toi en attente de diagnostic, des gens qui sont là à l'écoute au téléphone, tu n'as qu'à leur parler de tout ça, tu verras bien ce qu'ils diront.

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... article480

Ou encore si tu sens que y a quelque chose qui va pas, parles en ici, les gens ici connaissent bien les symptomes.

Pour ma part les symptômes que j'ai eu sont surtout sur la vue, j'ai eu l'oeil droit qui voyait plus et ça s'est rétabli après corticoïdes (c'est de la cortizone en perfusion) et j'ai eu une diplopie (vision double) qui a disparu toute seule.

J'espere pour toi que ça va aller mieux :)

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Merci pour ta réponse

Messagepar Detchen! » 18 oct. 2011, 11:49

Bonjour Ayla,

C'est vrai que j'ai un peu des toubles de la vision passagers, mais je mets cela sur le compte des verres progressifs, qui m'ont plusieurs fois fait raté des marches etc.

Hé bien, ça va je n'angoisse pas, mais bon je suis quand même venu en savoir plus sur ce forum, pour l'instant, c'est juste douloureux et handicapant, il faudrait que je puisse reprendre le boulot mais là...pas évident (la station assise, marcher, devient vite insupportable puis impossible).

Et se faire violence avec une SEP ce n'est pas recommandé il me semble.

Trouver ou rester dans la douceur, se faire ami-ami avec la situation, sans s'identifier à la maladie. C'est ma méthode pour ne jamais angoisser.

Merci pour les liens je vais aller voir cela.

Prends soins de toi.
Tendresses.
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Messagepar Ayla » 18 oct. 2011, 12:04

Je ne sais pas si tu as une sep comme je ne connais pas encore bien la maladie et que je ne suis pas un medecin, mais je pense que tu as besoin de repos, ne pense pas au travail pour le moment, repose toi!

Dans n'importe quelle maladie le moral est très important, essaie de te changer les idées surtout :)

J'espere que tu vas revoir vite ton neurologue qu'il te rassure un peu...

Prend soin de toi aussi :) Et desolée de ne pas pouvoir t'aider mieux que cela, étant moi même une nouvelle diagnostiquée... Mais t'en fais pas les gens ici sauront le faire =)

Et j'oubliais, bienvenue à toi surtout!

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Messagepar Audrey51 » 18 oct. 2011, 13:37

Bienvenue ici et courage! bienvnu

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Messagepar Laurence67 » 18 oct. 2011, 14:27

bienvenu2 Detchen

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Messagepar carla62 » 18 oct. 2011, 15:19

bienvnu dans ce forum Detchen, je ne peux pas te dire si c'est une SEP, pour moi au début de la poussée, j'ai eu des fourmillements dans les jambes et un pied engourdi donc les symptomes varient d'une personne à une autre, courage et donne-nous des nouvelles rassurantes.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Defcom » 18 oct. 2011, 19:09

Bonsoir et bienvenu2
Si tu as encore des examens a passer,fais les,après,diagnostique posé et alors des decisions seront prises.

Courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Merci à toutes pour votre accueil

Messagepar Detchen! » 18 oct. 2011, 19:59

Re-bonjour,

Le neuro m'a rappelée, par rapport aux corticoïdes je n'y ai pas encore droit : il ne se précipite pas sans examens approfondis car tout le monde n'y réagit pas toujours bien, comme je n'ai que 15 jours à attendre pour voir la spécialiste SEP, le mieux est de se reposer, se détendre (on va faire de notre mieux pour y arriver OK ?!).

L'esprit ça va encore, c'est le corps qui bögue!!!
Je me rêve (éveillée) dans un beau caisson sur Pandora ou flotant dans une douce infusion de roses-camomille !!!

Bref, gardons bon cœur et sagesse.

Philosophie et hygiène de vie vis à vis de la SEP : le mieux est de la considérer comme une bénédiction et m'en faire une amie.
Elle nous apporte une grande confiance dans ce monde de brutes, car grâce à elle, je rencontre des êtres humains formidables comme vous, d'une confiance et une force intérieure que je suis heureuse de partager dans ce forum qui correspond à cet état d'esprit.

Merci encore pour votre accueil, pardon, j'ai mis 3 h la prochaine fois je ferai plus court.
Tendresses.
Detchen!
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Messagepar Ayla » 18 oct. 2011, 20:37

Reee

Aaaaah contente que tu aies pu parler avec ton neurologue, tu vois c'est ça que j'aime avec la mienne, dès que je lui parle, je me sens tout de suite plus rassurée, calmée. Et c'est ça qu'il faut pour que tout se passe au mieux, une relation de confiance entre vous :)

Tu vois depuis qu'il t'a appelée, je te sens déjà beaucoup mieux, plus sereine surement!

Toi aussi tu es une personne formidable! :D

Encore bienvenue =)

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Messagepar Nikita » 18 oct. 2011, 21:17

Bonjour à toi Detchen, et bienvenue !

Je sais que c'est difficile, il faut patienter, quand tu auras un diagnostic, tu pourras organiser mieux ton quotidien.

Courage, tu n'es pas seule !
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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Messagepar Stéphanie2 » 19 oct. 2011, 10:00

bonjour et bienvenue
encore un peu d'attente. J'espère que tu en sauras plus lors de ton prochain rendez vous.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar lilibreizh » 21 oct. 2011, 10:12

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs

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Bonjour,

Messagepar Detchen! » 21 oct. 2011, 11:17

Bonjour et merci

Le Neuro m'a rappelé il essaie de m'avancer le RV pour les exam complémentaires.

Je m'organise aussi question couverture sociale et logement car il va falloir s'adapter.

Je me suis rêvé deux fois en fauteuil (pour un avenir lointain mais bon), ça roule! Et je ne sais pas comment vu que la position assise est très douloureuse d'où mon peu de fréquentation du forum en ce moment, je ne vous boudais pas du tout le forum n'est pas accessible via le smartphone que j'ai de plus en plus de mal à tenir (ça crampe pique).

Aussi encore merci pour le numéro vert car il est plus facile de téléphoner allongé en attendant.

Aussi, je réflechi que peut-être vais-je me reconvertir en Service d'Energie Propre, mon mari ne savait pas que sa femme était écolo à ce point ! Haha il va pouvoir me coller une ampoule dans la main qui va s'allumer lol :)

Je vous embrasse chalereusement! (le chauffage est compris biensûr dans le Service Electrique Privé!) lol :)
Tendresses.
Detchen!
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Messagepar Ayla » 21 oct. 2011, 13:00

Aaah salut à toi :)
Contente que le numéro vert te soit utile! Tu me diras comment ça se passe, s'ils sont sympas, s'ils renseignent bien, car je me tâte aussi à les appeler.

Haha en plus tu as de l'humour j'adore xD

Pour le fauteuil roulant, moi aussi j'y pense souvent, alors que ce n'est pas à l'ordre du jour, ça fait partie de mes angoisses, je me renseigne même sur l'acquisition etc...

En plus je fais une demande de hlm, je me demande s'il faut que je demande un appartement adapté... Mais je pense pas qu'ils voudront si je n'ai pas de taux de handicap assez élevé... Alors je sais pas trop ce que je dois faire pour ça. Faudra que je vois ça avec une assistante sociale j'imagine.

En tout cas, contente de ré-avoir de tes nouvelles, repose toi bien, et à bientôt j’espère =)


(j'écris en grand pour les nevriteux)

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depuis le telephone

Messagepar Detchen! » 21 oct. 2011, 19:05


Bonsoir

Pour le numero vert en fait je n'ai pas eu le temps de l'appeler.
Mais j'apprecie de pouvoir appeler et maintenant me connecter allongee.
Mon BBerry n'a pas les accents par contre.

Oui maintenant il y a la "maison du Logement" au niveau municipal et la "maison departementale du handicap".
Pour le logement et pour adapter le poste de travail si necessaire avec certificat medical. Je ne sais pas si nous devons contacter un ergotherapeuthe ou si ces structures les fournissent.
La MdL a des assistantes sociales qui tiennent compte de nos criteres d'accessibilite pour le logement, y compris nos allergies etc, un certificat medical peut donc appuyer ces criteres.

Oui un fauteuil ce n'est pas donne.
J'ai connue personne qd gt jeune qui avait la SEP et qui se deplacait a moto (comme Dr House!!) Ct il y a long temps.
Maintenant, avec la cirulation actuelle. Même pas en velib electrique je me risquerais.
Je n'ai pas le permis.
Pietonne inveteree (maintenant evertebree lol)
aujourd'hui j'ai pu me deplacer en tram et aller a pied a la mutuelle.
Je suis rentree creuvee mais c'est fait. Un stress de moins.
Je profite de faire ce que je peux qud c'est encore possible.
Je ne voudrais pas ramolir (deconnecter) par anticipation les neurones sains.

Depuis je me repose.
Je n'angoisse pas du fauteuil, c'est pour pas tout de suite.
Et si je ne peux pas rester assise soit je vais m habituer a la douleur.
Soit on desensibilise bien les dents pouquoi pas le reste ?
Je crois connaître une medecin qui fait cela
(mon epoux a failli avoir recours a elle
mais il n'a pas accroche question de feeling
elle lui proposait un seuvrage prealable
alors qu'il avait passe 9 protocoles avant d'en trouver un qui ne le laisse pas comme un zombi.
Bref, il n'est pas alle plus loin dans ce sens pour ses cervicales.
Il souffre toujours donc on a un peu d'entrainement a la maison en matiere d'humour
Depuis 23 ans.
Et je commence a vraiment le comprendre vraiment.
Avant je compatissais sans vraiment comprendre.
Maintenant c'est clair. Il angoisse plus que moi en fait.

Mais bon des que j'aurai vu la specialiste SEP la solution viendra.
Je vais faire un stage guerison avec mes amis de retraite bouddhique a Pâques prochain.
Pour l'heure j'apprends a faire comme avant en adaptant. La posture physique.
Je pense que cette pratique a certainement retarde l'apparition patenmte de la SEP
Il se pourrait que ce soit genetique ? Hereditaire ?
Si c'est le cas pas trop etonnee donc de la situation.
Je vais demander au numero vert.

Donc rien n'est grave ni insurmontable.

Bonne soiree.
On est tous des SuperMen and Women :)
Tendresses.
Detchen!
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Messagepar Ayla » 21 oct. 2011, 20:36

C'est super que tu puisses écrire de ton lit =) Pas grave pour les accents, j'en mets jamais perso, mais comme j'ai un truc qui corrige l'orthographe (même si je fais pas beaucoup de fautes) ça me rajoute les accents.

Ok donc, faudrait que je contacte une assistante sociale de la maison du logement. Pour le certificat médical, mon médecin pourra fournir si nécessaire, puisque ma neurologue lui a transmis les informations sur ma sep.

Un fauteuil c'est super cher, mais j'ai lu sur le forum que ça peut être presque entièrement remboursé, qu'il faut pas l'acheter soi même, mais se le faire prescrire par ordonnance après examens par les spécialistes à l’hôpital, ou en rééducation. Le mieux est d'en parler quand le besoin se fera sentir, à ta neurologue.

(Je n'ai pas le permis non plus, pas trop les moyens de le passer, en plus c'est cher une voiture, l'assurance, l'essence...)

C'est bien que tu ais fait l'effort d'aller à pied et avec le tram, tu te sens revivre quand tu sors non? Vu que tu es pas mal allongée en ce moment, ça doit pas être évident...

Oui le fauteuil faut pas y penser à l'avance, j'essaie aussi de ne pas m'angoisser pour rien. Mais tu sais tu devrais pas rester avec la douleur, même voir ton médecin généraliste pourrait servir pour ça, il faut pas hésiter. Il doit avoir des traitements adaptés :)

Courage à toi et à ton mari... Ça doit pas être facile tous les jours pour vous... L'incertitude, la souffrance, l'angoisse du diagnostic, de l'avenir. Mais il faut tenir bon :) Ici tu peux voir plein de gens qui ont cette maladie, mais qui vivent.

Bonne idée la retraite bouddhique, j'aimerai trop faire ça XD Ça peut être génétique, mais pas héréditaire d’après les documents que j'ai lu.

T'en fais pas, quoi qu'il arrive on sera là pour te soutenir et j'adore ta phrase de fin qui résume tout, toutes ces personnes courageuses que nous sommes.

Bisous à toi, et t'en fais pas, la douleur n'est pas fatale, y a toujours une solution, n'hésite pas à demander de l'aide et repose toi bien. De toute manière, comme souvent, ça disparaitra comme c'est venu. Bisous.

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Detchen (felicite transcendante) ne dors pas

Messagepar Detchen! » 22 oct. 2011, 00:26


Coucou
Comme je ne dors pas... Forcement a chaque grosse douleur
ou après chaque effort fait en faisant fi de cette coquine j'ai fait une sieste.

chez moi c'est paresthesie droite complete et inferieure gauche
sur quoi au moindre mouvement :
decharge electrique et piquante tetanisation des extremite et de la peau,
sous onde haute tension comme effet,
comme une cloture a vache sous cutanee
et des sensation de nbrulures parfois froides parfois chaudes aux points sensible
Au repos et dans les muscles en action

(l'an dernier gt bloquee les decharges ne venaient qu'avec un effort
mais la j'arrive a marcher mais toutes ces douleurs et sensations bizzares)
J'arrive a faire des trucs mais pas longtemps
quand ca monte au crane j'arrete
idem pour rester assise mais je crois que c'est pas que SEP.

Le Neuro a dit que le mal au crane c'est plutot le stress,
Pourtant je ne stresse pas, il doit parler du stress de la douleur.

Je suis pratiquante de la meditation bouddhique depuis un peu plus de 20 ans.
De ce fait, j'ai un tres grand soutien de mon maitre et de mes freres et soeurs sur ce chemin.
Pour nous, comme la vie et la mort et la naissance,
la maladie est ni plus ni moins qu'un phenomene a transcender en liberation
(quand on est vraiment entraine et qu'on a vraiment compris le sens le la vie)
On se libere de la souffrance dont on dejoue l'illusion ou si tu preferes
la composition conditionnee par des causes et des effets,
l''interdependance et l'impermanence de toute chose.

En fait quand on est concentre, qu'on se donne de l'espace,
de la generosite de la douceur,
quand on demeure attentif, vigilant, spacieux et detendu
dans la Vue de notre Nature originelle pure saine bonne
equanime aimante compatissante joyeuse et sage non alteree
Non fabriquee, petit a petit on se libere des emotions et des concepts
C-a-dire que plus rien ne nous perturbe vraiment.
Bien sur si on garde l'humour.
Et puis on ne s'identifie plus a notre histoire mortelle
nos histoires de coeur d'argent de sante de menage de vaisselle de lessive
Nous ne sommes rien de tout cela pas plus que nous ne pouvons etre limites ou identifies a
nos pensees nos emotions et nos actes
Car on peut parfaitement en changer.
On peut leur trouver des remedes.
Et toutes les sources de guerisons sont en nous.
Du moins 95 pour 100 de notre guerison depend de notre etat desprit.
C'est ce qui permet a un traitement adapte d'etre efficace.
Il est tres important d'avoir confiance dans nos medecins soignants et traitement.

Bon et quand on n'en a pas on fait appel a notre patience notre bon coeur.
Le temps d'en trouver un.
On ne pratique pas que pour soi
mais pour tout l'univers l'environnement et les etres sensibles.
Car on n'est jamais seul même si on en a l'impression parfois.
( Cest comme larnbre dans Avatar on est relie a l'univers et a notre nature comme Aywa, tres beau film)
La souffrance, la solitude C'est juste une impression egotique egocentrique.
Une sensation une illusion. (Comme chante Telephone)
Demain je me leve tôt haha mais a tous les coup je vais me rendormir.
Donc je vais faire ce que je viens de t expliquer ci-dessus et entrer dans le sommeil et le rve.

Fais de beaux reves.
D'ailleurs la vie est un gand reve autant ne pas trop croire qu'elle est vraie.
Ou qu'elle se limite a nos experiences et s'y attacher si non one ne s'en libere pas quand elles sont douloureuses.

Donner et recevoir est un tres bneau programme.
Je vais m y employer...

Bonne nuit et beaux reves.
Tendresses.
Detchen!
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Messagepar tchatcha » 22 oct. 2011, 08:38

courage et bienvenue
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
2eme PL négative
petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
ttt: plaquénil

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Messagepar Detchen! » 22 oct. 2011, 10:10


Bonjour :)

Ok j'ose la grosse police ici ce n'est pas impoli c'est la petite qui l'est pardon donc pour mes soliloques precedents.

Merci pour votre accueil et vos conseil.

Je n'ai pas encore appele le numero vert : pas aux bons horaires, faut le faire de 9h a 18h.

En fait quand je sors je ne me sens pas tant "revivre" car en fait je ne sors que pour des corvees
même si je les agremente d'un repos restau si c'est l'heure ou dans un parc.

J'arrive a calmer ou laisser de cote ou ne plus etre saisie par la douleur
quand je medite me concentre sur par exemple ecouter lire ecrire echanger

Chacun doit pouvoir trouver ce qui le libere de cette saisie de la douleur
pour laisser la place a la guerison.

Donc je n'insiste pas a vouloir sortir dans le bruit et la pollution.
En plus le temps s'est raffraichi donc prochaine sortie : remplir le frigo vide.
En attendant celle qui me permettra de reprendre du service :
RV au CHU avec la specialiste SEP pour explorer cette benigne
et trouver un traitement qui en stoppe les douleurs, les symptomes handicapants
et l'evolution.
Et au moins revenir avec les certificats utiles pour amenager le quotidien au boulot et chez soi.

Tout le monde ici a du ou doit passer par la.

Pour le fauteuil en effet pas besoin d'y penser tant qu'on peut s'en passer.
Et puis (dans mon cas) faudrait pas refaire une thrombose.
A moins que lovenox ait de bon effet pour contrer la SEP
Mais cela me semble sans rapport a priori.

C'est peut etre pas une SEP que g
mais des lessions dues a mes antecedents medicaux.
Et familliaux remarque (arrieres et grands parents atteinds de madies neuro pas forcemment SEP)

Bref on verra bien rien ne sert de speculer ni d'anticiper.
Sauf pour accueillir d'humeur egale et paisible tous les possibles.

Gardons le coeur en Paix c'est la clef du succes !

Bonne journee soyez heureux heureuses en toutes circonstances !

Tendresses.
Detchen!
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