Bonjour, pas encore sûre que c'est une SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Detchen! » 24 oct. 2011, 09:44

Bonjour ;)
Detchen! a écrit :
Je n'ai pas encore appele le numero vert : pas aux bons horaires, faut le faire de 9h a 18h.



En fait je n'avais pas bien entendu

les horraires de ce numerovert est de:

13h a 18h
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reaction au tramadol

Messagepar Detchen! » 27 oct. 2011, 21:37

Bonjour

J'ai eu un petit soucis.

A vouloir juguler les douleurs (dorso-lombo-sacre qui taizent le cou et les epaules sans parler des membres)
avec les tetanisations electriques, j'ai demande a une neurologue qui ne me connaissait pas
Quel medicament serait plus efficace que l'aspirine ou iuprophene ou bi-profenid (en rupture de stock) et dafalgan
Elle m a laisse voir avec ma generaliste de tenter le Topalgic.

Plus jamais d'opiace donc : taticardie, spasmophilie, gt au bord de la convultion
(on aurait dit une vache folle). Le 15 m a dit que ce n'etait pas un effet de ce medicament
mais que je faisait plutot une grise d'angoisse elle m a fait doubler le magneB6.
(J'avais jamais eu cela de ma vie poutant g déjà fait de la spasmophilie quand gt jeune)
Bref le matin j'avais commencer avec une crainte de devoir prendre un traitement qui rend dependant
Crainte irrationnelle vuu qu'avec cette maladie on a (si g bien compris) un traitement a vie pour la juguler la ralentir.

Bref c'est sorti. Mon neuro me disait que les maux de tete
(douleur des extremites parestesiques et tetaniques qui remonte en salve electrique poignante au sommet du crane)
N'avait rien a voir avec la SEP mais que c'etait de l'angoisse

Alors je ne sais pas ce que veux dire anmgoisse, si c'est different du stress ou si c'est alimente par le stress.
Je devrais poser la question sur reconfortsep ou des medecins repondent
(mais je n'arrive pas a m y connecter avec le telephone dans le lit
Aussi je n'ai pas dormi depuis 3 jours ce qui pourrait expliquer ma reaction en plus du medoc)

Pardon j'ai un peu fuis ces derniers temps dans le deni euphorique. La je remets les pieds sur terre.
Mais toujours sans perdre un bon humour et la bonne humeur :)

Pardon si j'ai un peu delire ces dernier temps sur ce forum
:oops:
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Messagepar Nikita » 27 oct. 2011, 23:32

Le Topalgic est très efficace, et c'est un vrai bonheur de ne plus souffrir !
A toi de voir ...
Essaie de voir avec ton médecin pour te calmer un peu psychologiquement, ça t'aidera beaucoup.

Bonne nuit fais de beaux rêves.
Nikita
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Merci pour l'encourragement

Messagepar Detchen! » 30 oct. 2011, 17:43

Bonjour Nikita,

Oui, je vais voir cela mercredi avec la Neurologue, j'aurais des examens complémentaires aussi certainement, et un traitement avec un peu de chance.
Heureuse que ce médicament te convienne et soit efficace.

Pour info si vous êtes de la région PACA, une amie m'a envoyé ceci : samedi 5 novembre, à Toulon, salle Méditerranée, square commandant Laurenti, de 14 h à 18 h, le Pr Pelletier va présenter La première molécule par voie orale qui sera mise à disposition début 2012 : http://www.nicematin.com/article/papier ... vel-espoir

en dehors du blabla ça dit ceci : C'est un traitement nouveau. Plus de 6 000 personnes ont été traitées dans le monde avec cette molécule depuis 2002. Ce n'est pas 500 000 depuis 20 ans. Il faut être prudent. Suivre la tolérance, surveiller les malades. En France, il y a tout un tas de mesures d'encadrement, des plans de gestion des risques. On a déjà fait de gros progrès pour diagnostiquer tôt, puis ralentir le développement de la maladie. On va pouvoir associer plusieurs traitements car ces produits ont des cibles différentes. On espère tous que, d'ici 20 ou 30 ans, les gens n'auront plus besoin d'une chaise roulante.

Ok pour la retraite je pourrai gambader par monts et par vaux !!!

Vive l'impermanence :)
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Messagepar Detchen! » 03 nov. 2011, 02:20

bonsoir, enfin bonne nuit :)
Faudrait dormir, mais je brule (dans tous les sens du terme sans combustible)
Demain matin je commence un traitement Anti-douleur (graduellement) sur 3, 7, 7 jours puis 2 mois.
Le CHU doit m'appeler des qu'une place se libere pour la PL
et le premier traitement corticoide de 5 jours
(minimum ou maximum g pas bien memorise) de soluprex
(si g bien entendu et memorise) donc même si la specialiste SEP
a confirme le diagnostic SEP "quiessente"
et non pas "benigne" (car pas approprie pour les sep,
on l'utilise pour les tumeurs pas pour les SEP elle m a dit)
Les SeP sont des inflammation et des irritations du systeme neveux central
Avect des symptomes visibles au niveau du systeme nerveux periferique
(si je me souviens bien de son explication sans tout melanger)

Donc d'abord on va calmer les douleurs!
Merci au bout de deux mois continus non stop !
Bref demain on va voir les effets de Lyrica.
Pour mon pere ca l'a soulage donc pourquoi pas moi.
C'est pas sans gene :) alors on peut y aller !

Ensuite quelles douleurs cela va-t-il stopper ?
Les brulures ?
Les contractures ?
Jutes celle des hernies dyscales ?
Celles des Salves Electriques Poignante ? ou
celles des Salves Electriques Perpetuelles ?

Qui vivra verra. O qui sera sera :D
Savourons cette derniere nuit de douleurs car rien ne dure !!!
Faudra s'en souvenir pour apprécier la non douleur !

C'est possible ?
Qui peut me le confimer de son vecu ?
Merci pour vos temoignages encourageants.
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Messagepar Nikita » 03 nov. 2011, 12:21

Le Lyrica marche très bien sur moi, cela a rendu mon quotidien supportable, en fin.
Il a quand même fallu augmenter 4 fois le dosage, et les effets secondaires sont importants : dans le cirage complet le 1er jour,
un peu mieux ensuite, mais quand même HS à partir de 1 heure après la gélule du matin, jusqu'à environ 16h.
Si les douleurs insupportables reprennent, il n'y a plus qu'une seule augmentation de dosage possible, après, je ne sais pas ce qui se passera...


J'espère que le Lyrica fera effet sur toi, ça fait du bien de ne plus avoir mal, ou moins mal !
Et comme le disait un philosophe (Epicure ?), "Le plaisir c'est l'absence de douleur". Et j'ajoute "l'absence de douleur, c'est le début du bonheur"!
D'après ce que m'ont dit les médecins, le Lyrica ne calme que les douleurs neurologiques, si on continue à avoir mal, ce n'est pas la sep.


Petite info : le terme "sep bénigne" est bien utilisé dans de multiples publications médicales, voici un lien pour l'illustrer :

http://books.google.fr/books?id=7vCEbAK ... &q&f=false
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Messagepar Detchen! » 10 nov. 2011, 06:21

Bonjour a toutes et tous

Je ne suis plus venue depuis quelque temps. 8)
Car justement toujours entrain d'essayer Lyrica.

Car il m'a ete prescrit tres progressivement :
3 jours avec 25 mg matin et soir (dont les effets de relatif confort durent 7 h)+
7 jours avec 50 mg matin et soir (dont les effets de relatif confort durent 9 h)+
7 jours avec 75 mg matin et soir (qui tombe pendant la PL et le premier traitement solumetrol de 3 jours à l'hosto) +
7 jours avec 100 mg matin et soir + idem pendant 2 mois.

Je me sens un peu grogy une heure après la prise du matin et les effets de relatif confort
commencent une heure et demie plus tard et s'arretent donc 7h les 3 premiers jours
puis 9h les 7 jours suivants (pas termines). Mais les fourmis, l'electrite et les brulures ne cessent pas
Ce n'est qu'amoindri. Et ils reprennent amplifies avec crampes jusqu a une heure et demie après la prise
De la dose du soir dont les effets durent autant que celui du matin.

Ceci est-il normal ?
Je suis aussi plus impatiente qu'a l'accoutumee et un brin parano
(meme si je me raisonne en considerant qu'ils ne savent pas ce que j'ai ou comment c'est et ne voient que ma bonne humeur)
dans le sens ou j'ai l'impression que personne NE VEUT Comprendre et COOPERER et
me laisse ou me pousse a essayer de m alligner a leur vitesse normale).
Et si je marche normalement et tente d'accelrer
(pour suivre un valide qui dit "on se depeche avant que ton medoc ne fasse plus effet")
Je recommence a ne plus pouvoir marcher
(la vue qui n'est pas atteinte sans medoc se trouble et l'effet Taiizer reprend ainsi que tous les autres symptomes decuples).
Ceci est normal ?
Ou c'est que je ne supporte pas ce medoc également ?

J'ai l'impression que finalement j'avais moins mal sans Lyrica mais mon mari me dit que non car je dors mieux, j'arrive à aller aux toilettes, je marche, etc donc je me montre moins souffrante mais plus casse C....
C'est tres delicat de sa part!!! :)

Bref je dois redoubler d'attention pour conserver ma Zenitude.

Ceci est-il normal avec ce medoc ?

Quand à la prise ou perte de poids, :oops: je ne trouve plus le message qui réponds à cela :)
vous comprenez bien qu'en ce moment c'est le cadet de mes soucis. :)
Je cherche plutot à savoir quand je pourrais avoir droit à des séances de kinée
Et faire du vélo pour me déplacer car ce serait moins fatiguant :) surtout s'il est électrique. :wink:
Comme moi l'hyper electrique du moment :)

Merci.
Bonne journee a toutes et tous.
Tendresses.
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Messagepar Detchen! » 10 nov. 2011, 20:28


Bonsoir

La PL approche. J'ai jamais eu de PL.

Je viens d'apprendre que je vais tomber en demi-solde plus tôt que prevu car je n'ai rien compris a leurs fontionnement
et qu'en plus malges toute mes communications avec mes collegues et chef je risque d'etre consideree en abandon de poste.
Enfin, je crois que si j'y vais lundi ca ira, lundi j'augmente la dose ca ira mieux.

Heureusement qu'on n'a pas le droit de stresser.
Ha soufler et laisser etre tel que c'est sans se preoccuper. Pfouh!

Ma grand mere me dit qu'elle avait ete parlysee après sa PL de son temps a peu pres a mon age.
Mais ceci dit a 96 ans et apres une fracture du femur elle marche mieux que moi maintenant.

cela se fait sous imagerie ?
Ils voient ou ils piquent ?
On est anesthesie localement ou pas besoin si on est sous Lyrica ?

Je suppose qu'il n'y a plus aucun risque maintenant,
Et que je serai sur pieds en sortant de l'hosto.
Même si il y a des hernies discales dans le milieu.
Car l'intérêt de cette PL et du traitement qui va suivre est de retrouver une mobilite normale.

Le dire et l'ecrire permet de mieux lacher prise. Ahhhh!
Tendresses.
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Nous y voila je serai bientot fixee

Messagepar Detchen! » 18 nov. 2011, 07:43


Bonjour, :D

Hospitalisee avant hier soir, hier matin gand jour de festival bouddique,
on m'a preleve, a jeun, une 20taine de tubes de sang pour analyses completes.
Et un peu plus tard vers 11h00 du liquide cephalorachidien.

La ponction lombaire s'est tres tres bien passee, ce n'est pas douloureux du tout,
on nous met des patchs anesthesiants locaux une heure avant, et pendant il faut bien se detendre
on m'a preleve 5 tubes (j'ai pas vu la quantite ct dans mon dos :)) ) je me faisait expliquer aussi
l'usage de ce liquide qui se reconstitue regulierement et elimine les toxines/ques egalement
pour proteger le systeme nerveux central du reste du corps et de toute agression.
Comme, si on veut une analogie, le liquide amyotique protege un foetus.

Je serai donc fixee d'ici 2 jours pour une partie et
7 a 15 jours pour une autre qui part en labo exterieur.

Aujourd'hui commence mon premier traitement de 3 jours au solumedrol.
Je vous dirai demain ou d'ici trois jours si c'est drole :D
La prise de sang du matin est faite douleur 0,5 a 1 de + a 10
comme si la PL m avait retire un goalould :D je n'ai rien pris d'autre que Lyrica 75mg.
C'est fantastique !!!
Je revis mais bien sur sans faire aucun effort car quand j'ai marche
jusqu'au bureau des infirmieres pour demander si je pouvais lever le pansement de la PL
j'ai du m allonger encore 58 mn avant de pouvoir m assoeir et aller sous la douche.

Que ces informations servent aux nouveaux
qui debarquent comme moi en ce moment dans cette experience exSEPtionnelle :D


Gros bisous a toutes et tous,
Tendresses.
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Messagepar TIF » 18 nov. 2011, 09:39

Merci pour ta description !
Moi je t'avoue ne pas être pressée pour la PL !
Faut dire que le neuro attends les résultats de la prise de sang.
Si c'est négatif, on fait rien, juste une IRM de contrôle et si c'est positif, aïe aïe aïe...
Le truc c'est que j'en suis au stade : Inflammation du système nerveux, rien de plus avec symptômes mineurs.
C'est moi qui parle de SEP. Pas eux...
C'est à devenir chèvre.

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Messagepar Detchen! » 25 nov. 2011, 01:33

Bonsoir ou plutot bonne nuit,

J'ai eu finalement droit à 5 jours de pefusion 48h après la PL et un jour de permission à la maison pour changer un peu d'aire et du bon traitement hospitalier où on est libre de ménage, lessive, vaisselle, courses, calmer les gamines de 3 ans excités des amis qui viennent voir si ça va mieux et vous rebaptise TataMamyDétchen! :)

Donc j'ai confiance, j'ai écouté au téléphone une super émission sur Arte à revoir en TV Replay concernant la médecine corps-esprit qui mise une bonne partie de sa réussite sur la compétence à la positivité et à l'optimisme du patient, quelle que soit la maladie ou le traitement (adéquat à la maladie bien sûr pas du n'importe quoi).
Voici le lien je ne sais pas où le poster si ce n'est déjà fait (j'ai demandé à Franck notre modérateur) car je rentre ce soir de l'hosto, donc je ne suis plus allée sur ce forum du fait que je n'en ai plus reçu de notification avec lien d'accès via e-mail sur le téléphone. voici ce lien c'est:
www.tv-replay.fr et au fur et à mesure les émissions se retrouvent + bas ou la page d'après. Actuellement (attention d'un jour à l'autre ça bouge) le débat est en bas de la page 1 et les 2 documentaires sont sur la page 2
"quand l'esprit guérit le corps" et "la santé par le bien être"

Et à part ça, j'ai photographié tous mes repas y compris sous perfusion,
je ne comprends pas pourquoi les gens n'aime pas la nourriture d'hosto sans sel, il faut tout mélanger en un seul plat et voilà c'est délicieux , et ce n'est pas une boutade c'est am recette :)

Le plus dur est de faire les courses sans sel c'est dur il y en a partout y c dans l'eau cristalline de la boutique à l’hôpital...les doses sont les plus importantes à connaître et je ne les connais pas, il faudrait un nutritionniste sur le forum pour poser ces questions, il y en a ?

Bref, j'attends toujours le diagnostic définitif de la PL, je sais juste que je n'ai rien de contagieux, c'est juste l'état du SNC en démyélinisation, la suite des résultats d'ici le 7 dec 2011 (recherche d'anti-corps et protéines), avant de confirmer ou infirmer mon inscription à l'école de la SEP locale et compléter mon dossier pour le réseau RégionalSEP.
Les RV avec la neurologue SEPcialiste sont assez rapprochés et fréquents.

J'ai obtenu une assistance ménagère de 5H à répartir sur une période de 2 semaines du fait de l'hospitalisation via ma mutuelle; c'est déjà ça j'en suis ravie car en mon absence ... rien à bougé malgrés allo pizza. :)

Sacrée expérience du corps observé par l'esprit et libéré par la conscience !!!
je confirme ce soir après une séance de pratique bouddhique tibétaine de guérison en ligne, je vais mieux et confirme que selon ma Vue ce n'est pas une maladie mais un
Support d'Entraînement Parfait
à la Sagesse Eveillée Primordiale !!!

Je posterai tout cela si nécessaire dans les bonnes rubriques dès que possible,
là je suis encore grogy très Lyrique et solu mais drôle :) et un lit m'attend avec impatience couple bonne nuit

Merci pour votre attention et patience, on en a tous besoin et c'est notre force de vie y compris pour des personnes rencontrées à l’hôpital dont c'est la Nième poussée empêchant d'avaler quoi que ce soit que je garde dans mon cœur
coeurfeu

Quelles que soient les circonstances, puissions nous tous être bien et heureux : ce corps n'est qu'illusoire ainsi que nos perceptions

b2
Tendresses.
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Messagepar TIF » 25 nov. 2011, 13:36

Et bien, quel beau récit tu nous racontes là !
A très bientôt quand tu seras de retour chez toi !
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

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Messagepar Detchen! » 01 déc. 2011, 05:59

:D
Bonjour,
Me voilà de retour du CHU,
et ct mon dernier RV preDiagnostic avec ma neurologue SEPcialiste que je dois revoir avec un nouvel IRM d'ici deux mois.

Le LCR n'a rien revele d'infectieux,
pas de proteine ni anticorp,
pas de Lyme ni GillianBarret ni autre
Alzeimer elle m a dit qu'on ne pouvait pas le voir ainsi.
Mais que ce n'etait pas ca non plus.
Il y a bien des traces d'inflammation.
Donc SEP Quiessente declaree environ vers 2004 (peut-etre plutot 2000 avec l'entorse et laplhebite avec la grippe) diagnostiquee ce mois-ci.

J'ai donc l'honneur de pouvoir venir prendre demeure dans cette merveilleuse et enjouee communautee.

Elle prolonge mon AM a moins que le Contrôle Medical me mette diectement en LM puis en mi-temps therap
Je vais voir si ma Chef et mon Directeur sont Ok pour me laisser reprendre en Teletravail avant le MT (je ne sais pas si la DGRH nous autorisera si le statut est prevu)

Elle m envoie le dossier MDPH et m a fait un certificat pour acceder a un logement adapte (sur ligne de tram et avec ascenseur).
Je dois pour l'heure me reposer en attendant l'entente pour la Kinee.

De pietonne j'envisage de devenir Cycliste pour les balades et deplacement hors tramway
et remplacer meditation assise par QiGong ou continuer le Yantra Yoga sauf les mouvements et postures que je ne peux plus prendre.

Personnellement, j'ai aussi un RV avec un Amchi La (medecin traditionnel tibetain) qui m aidera a stabiliser mon traitement allopathique
et même traiter les symptomes SEP a l'ancienne et travailler sur les causes karmiques.

Donc c'est parti mon Kiki en route pour retourner chez-soi :
la Sagesse Eveillee Primordiale.

Ce post reste donc ouvert pour les nouveaux venus avec son titre en question.

A bientôt sur d'autres sujets, autres posts :
Traitement, suivi therapeuthique,
travail, Logement, activites de loisirs et de bien etre,
actions charitatives, Tonglen, recettes etc.

Je vous embrasse et reste
je m incruste completement
vous allez encore me supporter :)
Ca va pas trop dur ? Vous y arriverez je ne suis pas trop difficile :D
Tendresses.
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Messagepar TIF » 01 déc. 2011, 09:12

Et bien quelle histoire ! Bon, on va se soutenir alors en attendant d'attendre cette longue attente tant attendue ?
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

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Messagepar Detchen! » 01 déc. 2011, 09:49

ha oui, mais qu'est-ce qu'on attend au fait ? :D
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Messagepar TIF » 01 déc. 2011, 10:52

Et bien on attend que les poules aient des dents ! :lol:
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Messagepar Detchen! » 01 déc. 2011, 11:43

Ha oui c'est vrai mdr excuse je suis myope et là avec le LyricAAAhh les doses c'est pas encore ça
ou alors ce Lyrica malgré son nom si Castafiore ne me convient pas
car comme je disais sur reconforsep il me laisse comme un certain vent d'âme Aware tu sais JC, pas celui dont on va fêter l’anniversaire dans 24 jour mdr
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