Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité ...

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Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité ...

Messagepar Olivier » 30 mars 2015, 17:53

Bonjour à tou(te)s,
J'ai été diagnostiqué il y a un mois suite à un passage aux urgences pour dysarthrie et dysplasie du coté gauche (dans ma grande fatigue, je supposais un AVC).
Pas vraiment surpris car j'avais eu une névrite optique à 25 ans et le sujet avais été abordé, mais bien ébranlé. Ça tombe (toujours ?) mal : je suis enfin papa de deux garçons, depuis 2 mois, et la maison a besoin de moi, maintenant et pour longtemps.

Je vais être traité d'ici peu par Aubagio. J'ai peur de la chute des globules blanc, et donc du risque de choper la crève tous les 15 jours.

J'ai aussi peur de ne plus être celui que j'étais, de dégénérer vite et mal, de laisser tout le monde dans le caca .... mais c'est autre chose.

Si vous avez des retours ou des conseils pour l'Aubagio et - ou les traitements, je suis preneur.

Merci.

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar Anne-Ma' » 30 mars 2015, 18:51

Salut bienvenu à toi!
Ça fiche une claque quand le diagnostique tombe mais de toute façon rien et personne ne peut predire ce qui se passera alors autant prendre tout les petits bonheurs qui passent et profiter de ce qu'on peut faire.
Pour l'aubagio, y'a une section dans la partie Les traitements, je n'ai aucun effets secondaires (leger amincissement des cheveux) et tout se passe bien pour moi.
Un second made in brest, je suis contente!
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar Olivier » 30 mars 2015, 19:04

Made in Brest, c'est beaucoup dire ... échoué ici pour le boulot depuis 5 ans. Bon, pas malheureux non plus !

Entre l'annonce du diagnostic, la fatigue de la poussée et la gestion du quotidien, c'est pas évident. C'est le fait que personne ne puisse prédire quoi que ce soit qui me mine le plus ... l'absence de perspective.

Bref ... à l'Aubadgio depuis longtemps ? Suivie au CHU ?

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar fafalarousse » 30 mars 2015, 19:08

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bienvenu parmi nous,
c'est un traitement assez récent en France, je te donne le lien de ce sujet posté ici.
viewtopic.php?f=15&t=11565
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar Defcom » 30 mars 2015, 19:11

cou2 Bonsoir Olivier et bienvenu2
Il ne faut pas dramatiser,on peut bien vivre avec la maladie,garde le moral :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar Olivier » 30 mars 2015, 19:54

Bonsoir,
Le sujet sur l'Aubadgio est énorme. J'ai tout lu et effectivement c'est récent. A voir ... efficacité à l'IRM surtout ... rdv dans 6 mois !

Vivre, survivre, faire avec, garder le moral ... bien sur, on se fait à tout ... quant à pas dramatiser, c'est pas non plus une comédie !

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar Defcom » 30 mars 2015, 19:58

Je suis d'accord avec toi,mais en l'état des choses,faudra faire avec comme nous tous,ce qui n'empêche pas pas de vivre pleinement la vie :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar mwoua » 30 mars 2015, 20:03

Bonjour olivier!!
Bienvenue parmi nous . Je suis pour ma part avec aubagio depuis 2 mois un peu passer et pour le moment tout ce passe bien. Je suis officielement diagnostiqué depuis le mois de novembre. Ciao
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar Anne-Ma' » 30 mars 2015, 21:24

Olivier a écrit :Bref ... à l'Aubadgio depuis longtemps ? Suivie au CHU ?

Content aussi de pas être tout seul !


Et oui, abonnée au RDV du mardi ou jeudi apres midi au CHU depuis 5ans (mon doc ne recoit que ces jours là pour la sep)
4 ans de bétaferon et casi 4 mois d'aubagio.

Il faut du temps pour accepter cette nouvelle. Mais une fois bien digérer, la vie continue. :wink:
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Messagepar Zawatta » 30 mars 2015, 21:37

Bonsoir Olivier et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar Xavier78 » 30 mars 2015, 21:38

Salut Olivier,

Je suis comme toi nouveau ici, on doit avoir presque le même âge (36 ans pour ma part) et aussi nouveau patient SEP depuis les premiers symptômes à l'automne et le diagnostic en décembre. Contrairement à toi, mes symptômes sont plus légers (juste un engourdissement d'une main et des deux plantes de pieds, une grande fatigue certains jours; les autres symptômes d'engourdissement n'apparaissent que quand je suis vraiment crevé, et disparaissent après une bonne nuit de sommeil), et je n'avais jamais eu d'alerte auparavant.

Je suis sous Aubagio depuis début janvier, et jusqu'ici tout va très bien, les prises de sang sont bonnes, la tension n'augmente pas, pas de pertes de cheveux (je te cite les principaux symptômes décrits par mon neurologue, pour la liste exhaustive elle figure dans la notice, elle fait peur mais je te conseille de ne pas t'y attarder!) Pour qqn qui comme moi a horreur des seringues, Aubagio est LA solution: un petit comprimé au petit déjeuner, et hop, on n'y pense plus.

Pour les conséquences de la baisse d'immunité, c'est vrai qu'il est possible que tu choppes plus rapidement la crève, perso ça ne m'est pas arrivé. Etant particulièrement sensible à la grippe, j'ai juste fait le vaccin, comme je le faisais déjà avant, et pas le moindre souci.

Pour tes craintes, je les partage, tu ne peux savoir à quel point, mais je crois que cela fait partie du processus d'acceptation de la maladie.

Au plaisir de te lire et de correspondre plus avant avec toi.

Xavier.

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar Olivier » 30 mars 2015, 22:19

Ok ... que tout se passe bien, c'est une chose ; que ce soit efficace, c'en est une autre.
Perso, j'attend de voir de mes yeux si il y a stabilisation (voir remyelinisation, sait on jamais) ... Le traitement, je vais le prendre, pas de soucis.

Le diagnostic, c'est dur, bien sur. Mais c'est la violence de la poussée qui m'a le plus surpris je crois. Cette SEP, ça fait 15 ans que je vis avec, que je sais que je l'ai (même si on avait pas officialisé les choses tous les deux) ... je croyais savoir vivre avec. Et là, elle m'a mis à genoux, vraiment à un mauvais moment (si tant est qu'il y en ait des bons).

Je suis en rogne contre moi même d'avoir cru pouvoir contrôler tout ça (les fatigues, les petites gênes, les petits trucs qui font te dire que "tient, j'ai ça, mais personne d'autre alors ?"). J'ai surtout peur de la difficulté d'être et d'avoir été.

Bref, je suis un poil furax, mais c'est bon signe : je retrouve le forme.

Sur ce, merci d’être présents.

A bientôt.

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Messagepar mariecg » 31 mars 2015, 00:38

Bonsoir Olivier ,

Bienvenu sur le forum,

Sur, cette foutue maladie n'est pas facile à digérer, et c'est en effet de ne pas savoir la suite, car elle est différente pour chacun, qui est le plus dur.

Mais ne pas se laisser décourager, on en apprend toujours plus sur cette maladie les progrès sont de plus en plus rapide ,il y a déjà de nombreux traitements pour freiner la progression , et pour la remyelinisation la recherche avance à grand pas .

reste positif, occupe toi de ta famille ,profite de tes petits garçons, un jour apres l'autre,
carpe diem
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar fafalarousse » 31 mars 2015, 08:13

bonjour olivier, il y a quelque chose que je crois que tu n'a pas comprise, les traitements de fond ne stabilisent ni effacent les plaques, la sep est encore incurable, ils sont juste la pour espacer les poussées donc retarder le handicap. par contre, oui, il y a des traitements pour stabiliser, et peut être même remyéliniser, mais ils sont encore en essais et ne sortiront que dans quelques années.
sinon, tout le monde comprend ta colère, c'est tout simplement normal, quant à son avenir, nul ne peut le connaitre,
mes poussées se raréfient, j'ai la forme secondaire progressive, mais elles sont toujours très spectaculaires, plus grand chose ne fonctionne, et laissent peu de handicap, avec ou sans bolus.
ta colère, tu peux la passer ici, nous avons tous des coups de colère, et tu verras la sep c'est pas forcément la maladie horrible décrite. perso, j'ai 45 ans de sep et je suis toujours sur mes jambes, j'ai 2 enfants, 3 petits enfants, j'ai une activité très intense, sculpture, kiné +++ jardinage, piano, etc etc , et j'ai travaillé jusqu'à la retraite. et je ne prend pas de traitement de fond, rien du tout. :mrgreen:
ce qui est mon choix et celui d'autres ici, juste notre choix.
alors bat toi, elle ne gagnera pas, oublie la, elle t'oubliera.
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar fafalarousse » 31 mars 2015, 20:01

olivier, j'ai élevé mes 2 enfants, tout fait à la maison, avec la sep parce que mon mari était genre féniasse, lui le jardin, moi la maison point barre, et ça a parfaitement marché, la majorité des sepiennes ici sont mère de famille, parfois nombreuse.
alors ne te mines pas, tu t'en sortiras, comme tout le monde ici. vis au jour le jour, hier est passé, oublié, ne reviendra pas, demain est inconnu. et tu t'en sors mieux.
et crois moi, je jouais du violon l'abandonner était déchirant, mais on a pas le choix, alors on s'adapte. et tu seras surpris par la faculté d'adaptation qu'on a quand on accepte le fait d'avoir la sep.
bon courage. accepte que tu as une sep, et qu'il y a nettement pire que toi, que la sep.
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Messagepar mayanne » 31 mars 2015, 20:10

Bonsoir olivier et bienvenue parmi nous ....

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Messagepar Olivier » 01 avr. 2015, 07:31

Bonjour,

Depuis ma poussée et le diagnostic (il y a 2 mois), je profite effectivement d'une inflammation à l’œil droit et sa douce sensation de doigt dans l'oeil et - ou qu'on me tire le nerf optique par derrière dés que je regarde par la fenêtre (changement de luminosité) ou que je fait une mise au point à 30 cm (10 jours), d'une infection urinaire qui me fait pisser du sang et me tire des larmes (15 jours), le tout accompagné des grands classiques (l’énergie d'une huître, les céphalées, les picotements, ...)

Je m'occupe tellement bien de ma famille que pour arriver à gérer mon boulot, je les ait envoyés chez mes beaux parents à 800 km (mais ça m’empêche pas d’être terriblement mauvais dans tout ce que je fais).

C'est sur que quand j'aurais accepté de profiter de tout ça, ça ira beaucoup mieux ... manquerais plus que je me fasse attaquer la mémoire pour oublier ce que j'étais, et je pourrais envisager l'avenir avec confiance !

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Messagepar lobidique » 01 avr. 2015, 08:25

Pour les yeux, je porte des lunettes à verres photochromiques.

Pour l'infection urinaire, (je sais que ce n'est pas facile) il faut boire beaucoup (au moins 3l). Il faut éviter que ça ne devienne une infection rénale (parce que là, on déguste vraiment !). Prendre, si nécessaire, des anti infectieux. Des gélules et/ou du jus de cranberries, ça peut aider.
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Messagepar Olivier » 01 avr. 2015, 08:32

Merci ...
Pour l'oeil, c'est goutte de cortisone sur 30 jours (l'inflammation est passée, mais toujours les gouttes ; rdv chez l'ophta début juin)... pour le reste, 10 jours d'antibio ... en espérant que ça marche ... et dire que je me moquais de ma femme et de son jus de cerise !

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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Messagepar lobidique » 01 avr. 2015, 09:01

Les antibio, c'est bien mais c'est pas suffisant. Ne pas oublier :

1° beaucoup boire

2° prendre des probiotiques pour "aider" la flore intestinale
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