bonjour moi c'est Djoke

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 24 janv. 2015, 13:17

bonjour à tous

Je me présente, je m'appelle Pierre, j'ai 29 ans dans quelques mois et j'habite dans le loiret dans une petite ville célèbre pour sa faiencerie qui s'appelle Gien.
Je suis sepien officieusement depuis 10 ans qui a enfin été confirmé mardi dernier.

J'ai fait ma première poussée il y a 10 ans et j'ai été atteint par les jambes en plein mois de décembre.
Il m'était impossible de rester debout plus de 10 minutes tellement les douleurs étaient insupportables. J'avais aussi l'impression d'avoir de l'eau qui me coulait dans les jambes. Le médecin à l'époque m'a fait passer quantité de prises de sang, scintigraphie osseuse, scanner car il pensait que le probleme venait des jambes. J'ai eu aussi l'occasion de rencontrer un rhumatologue.
J'ai mis 3 mois à m'en remettre (avec perte au passage de + de 10 kg) et à force d'acharnement j'ai réussi à remarcher correctement.
Il n'est resté qu'une seule chose qui ne m'a jamais quitté depuis. des tremblements plus ou moins forts quand je baissais la tête ou tout mouvement du coup (j'ai appris plus tard qu'il s'agissait de l'hermitte).

3 ans plus tard, je me réveille un matin avec un engourdissement très important de mes mains. Je pensais que j'avais mal dormi et que ça allait passer. Au bout d'1 semaine, je me décide à revoir mon medécin qui m'envoie chez un neurologue qui décide de me faire passer un irm cérébrale. Celui-ci montre des hypersignaux dans la substance blanche et le neurologue envisage un bolus de cortisone mais ne le fait pas. Mes mains redeviennent normales au bout de 2 mois (voir 3).

2 ans après , je ressens une forte douleur dans l'oeil gauche dès que je bouge mon orbite. Cela dure bien 15 jours et je prends mon mal en patience (oui je sais, je mets bcp de temps à me décider à voir un médecin) et je n'ai pas de baisse d'acuité visuelle. Cela passe. Je ne vois aucun médecin, ça en reste là.

Quelques mois plus tard, je développe de très nombreux ulcères au niveau de mon estomac sans explication particulière, test négatif à la bactérie responsable. Les douleurs étaient insupportables, je consulte un gastroenterologue qui me donne un traitement pour diminuer l'acidité gastrique et j'en guéris.

En septembre dernier,je commence à avoir mal à une dent puis nouvelle douleur importante à l'oeil droit cette fois et en quelques jours je perds presque totalement la vue de cet oeil. Je décide d'appeler un ophtalmo pour avoir rdv en lui expliquant les symptomes. J'ai rdv en ... mars !
Je décide donc de patienter même si cela est très penible car la douleur ne part pas et la vue ne revient pas.
Mes vacs arrivent en novembre, je ne veux pas me priver de mon voyage. La douleur disparait progressivement.
Je rentre mi novembre et je passe une nuit cauchemardesque. De nombreux flash n'arrêtent pas dans l'oeil de manière incessante.
Le lendemain, je décide de faire le forcing chez les ophtalmo près de chez mes parents en normandie à Dieppe et réussit à être pris en urgence. Les résultats ne sont pas bons du tout. elle détecte une névrite optique et m'envoie vers un neurologue de l'hopital du coin.
Ce dernier décide de me faire passer un PEV. L'infirmière le refait 4 fois et je la sens inquiète. Les résultats ne sont pas bons sur les ..2 yeux!.
Le neurologue décide de m'hospitaliser pendant 1 semaine pour me faire un bolus de cortisone d'1g/jour.
Je récupère mon oeil malade. Toutefois le bolus de cortisone reveille mes ulcères (malgré une prise de protecteur pendant le bolus).
Le neuro me prescrit 2 irms : cerebrale et medullaire. Le cerebrale ne detecte aucune anomalie et le médullaire montre 3 plaques bien distinctes.
Rehospitalisation en début de semaine pour passer une ponction lombaire. La ponction se passe très mal. On me découvre une scoliose au dos et la ponction foire 2 fois en touchant le nerf sciatique à chaque fois (une torture terrible cet examen).
Le lendemain, resultat de la ponction et confirmation du diagnostic. Le neuro décide qu'on demarre un traitement de fond, qui s'appelle l'aubagio.
Depuis mardi, je douille enormement au niveau du dos (au debut c'était le bas uniquement, puis le haut et le cou) et je ne peux rien faire. Parfois ça tend à se calmer puis ça revient avec des sortes de crises de douleur terrible.
Depuis la prise de l'aubagio, j'ai souvent envie de vomir (même si heureusement ça ne passe pas l'étape d'après) et je me sens plutot fatigué.

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Lolo » 24 janv. 2015, 13:36

Kikoo,

Bonjour à toi Pierre et bienvenue parmi nous.
Oui je connais Gien ayant fais mes études à Orléans et j'ai été pls fois acheter à la faïencerie qui est vraiment géniale, mais bon c'était une autre vie maintenant j'ai 43 ans et je suis malade depuis 20 ans et c'est pour aider que j'ai fais ce site.
Maintenant je vis près de Lyon où j'ai trouvé un super médecin qui m'a sortie de mon fauteuil roulant il y a dix ans à peu près.
Je vois que toi aussi tu es loin de là où est ta famille, moi je viens de la marne (51), j'ai fais mes études à Orléans (45) et aujourd'hui je suis dans l'Isère (38), je suis une voyageuse ...
En tout nous sommes tous là pour toi, poses les questions que tu veux tu aura tjs qq'un pour te répondre..
Bon courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar lobidique » 24 janv. 2015, 13:55

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Pour les douleurs au dos, tu pourrais essayer de mettre du chaud (genre coussin noyaux de cerises chauffé). Rien de garanti mais moi, ça me soulage.
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fafalarousse
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2015, 14:01

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les douleurs, les symptômes "curieux" tu apprendras vite que ça va et ça vient, heureusement, mais ce qui va demander du temps c'est l'acceptation de la maladie, le deuil de ton passé.
donc tu seras bien ici, car tout le monde est passé par la.
sache que le stress ça aggrave. donc fait ton possible pour rester cool.
visiblement tu réagis très bien au bolus de cortisone et c'est très bien.
pour les yeux, c'est vrai, c'est pénible, et la, il va falloir que tu apprennes à t'y faire, tu ne deviendras pas aveugle car on a beaucoup de possibilités avec les lunettes, j'ai 1/10 sans et 8/10 avec, tu vois. je suis passée de 12/10 à 1/10 du jour au lendemain, mais c'est du passé.
tes feux d'artifice quand tu fermes les yeux, tu peux t'en servir comme hypnotiseurs pour t'endormir, ça affole au début, mais maintenant, je trouve ça joli, tous ces éclats de couleur quand je ferme les yeux. il parait que c'est du à une atteinte du chiasma optique m'a dit le neuro. incurable, apprend a vivre avec.
ils sont en noir et blanc ou en couleur les tiens?
les traitements ne sont pas inoffensifs, tu as l'estomac fragile, ton gastro devrait pouvoir améliorer les douleurs. (j'en sais qq chose, cette cochonnerie de sep ma collé une hernie hiatale) . mais j'ai 45 ans de sep derrière moi, il est normal que j'ai la plupart des symptômes que vous avez individuellement, et tu vois, ça m'empêche pas de vivre .
en attendant, parle nous quand tu ne te sens pas bien, tu trouveras toujours quelqu'un pour te soutenir.
et le dernier conseil, tu prends un carnet, tu notes tout ce que tu ressent, jour après jour, ça sera très utile au neuro.
allez ne baisse surtout pas les bras la sep nous vivons tous avec, et si tu as fait un tour sur le forum on va plutôt bien non?
ne regarde jamais sur internet, c'est l'horreur ce qu'ils disent, nous avons ici notre propre bibliothécaire qui connait les bons sites pour t'aider, suffit de demander lobidique et hop elle arrive.
ah je rigole, elle est arrivée entre temps , notre lobidique, un conseil suit bien ses conseils riree au passage, coucou lobidique.
mes amitiés.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 24 janv. 2015, 14:21

merci pour les petits conseils :)

les flash dans l'oeil sont blanc et ça ne le fait que la nuit (ou si je suis dans le noir total) et c'est vrai que ça surprend.

Pour le stress, je bosse comme commercial donc je baigne en permanence dedans et je bosse dans une petite équipe où l'entente n'est pas toujours là donc ya des jours avec et bcp de sans.

Oui ça fait loin d'eux mais je prefere avoir mon neuro ici et si je suis hospitalisé , je veux que ce soit près d'eux.
Comme ça, je vois les miens et j'ai de l'aide.
J'ai beau avoir des amis très proches, ce n'est pas pareil.
Je rêve depuis des années de me rapprocher d'eux avec le travail. Je comptais aller voir mon médecin du travail pour lui demander si c'est possible de demander une mutation près d'eux au cas où j'ai besoin d'aide.

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2015, 15:03

perso, mais c'est juste perso, quand ma sep a commencé à s'affoler, 28 ans après le diagnostique, oui, comme je t'ai dit, ça va , ça vient. j'étais comme toi, ing tech commerciale, mais en région parisienne ou est le siège.
je suis allée voir le médecin du travail, spontanément avec mon dossier et il m'a dit, ok, je fais la demande de travailleur handicapé, pour le moment ils vous aiment mais ça peut changer.
sitot dit, sitot fait, en 3 semaines j'avais mon statut coef 2 soit 40% de handicap, il a convoqué la direction, pour un reclassement pro, et ils ont décidé, du coup, de me donner une super promotion, qui me permettait de rester au bureau ,j'ose meme pas dire ce qu'ils m'ont proposé lol.
qq mois plus tard, vu que le post était du marketing, il a demandé 2 jours au bureau et 3 jours à la maison. puis je suis passée à 80% demandé aussi par le toubib du travail. mais plus on a de handicap, moins l'employé paye d'amende, et de charges, que du bénef pour eux.
c'est juste un petit exemple, mais j'ai pu travailler presque jusqu'à ma retraite puis qu'on a droit à 3 ans d'arret maladie avant, j'allais pas m'en priver tout de même lol.
financièrement, j'ai ma retraite complête si tu vois ce que je veux dire, un commercial a un bon salaire, ça je le sais lol.
tant qu'on peut , on travaille, car sinon c'est 750 euro par mois à vie. ne pas oublier
ahhhhhhh je suis bassement matérielle riree riree mais j'ai pas honte de ça. c'est pas facile de bosser avec la sep, je trouve qu'on a juste ce qu'on mérite et ce qu'on a cotisé, quand on a bossé toute sa vie.
par contre si tu es loin de ta famille et que tu veux t'en rapprocher, si la direction n'a rien à te proposer, ça ne va pas être simple, mais alors tu as l'AGEPHIP, spécialisée dans les stages pour reclassement pro. qui sait...
par contre si ton boulot te permet de rester 2 jours la bas et 3 jours chez toi, tu auras touché le jackpot
la vie est une loterie...
bizz
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 24 janv. 2015, 15:16

j'ai la chance de bosser dans une des plus grosses entreprises de france donc du reclassement il y en a.
c'est juste que j'aimerais bien être dans une ville bien précise pour etre à proximité des miens.
Je sais qu'il y a des postes dispos à 1h de l'endroit ciblé mais c'est une grande ville, les loyers sont chers etc

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2015, 15:46

IBM canon hp ou autre? djoke?
une h de l'endroit ou tu habites, c'est loin si tu y vas tous les jours, mais 2 fois par semaine, c'est parfait, donc il faut en parler au toubib du travail.
je croise les doigts pour toi.
j'étais à 1.30 mini de mon boulot et j'y arrivais, pour les 2 fois par semaine, je partais et arrivais plus tard à cause des embouteillages. il faut dire qu'en région parisienne, 1h30 ça veut bien souvent dire 50 km lol. mais j'avais mes 2 enfants à la maison, donc boulot double parce que les hommes quand ils ne veulent rien faire , ils ne font rien. m'en fiche je suis partie. il se gère seul maintenant.
allez on croise les doigts de pied maintenant.
en attendant va donc en discuter avec le toubib du travail lol. à mon avis, mine de rien, tu fais partie des chanceux.
tu vas voir, tu vas finir par les aimer tes étoiles, lunes, aurores boréales feux d'artifice quand tu fermes les yeux. moi, ça dure depuis 1992. et j'adore.
je suis contente que tu sois la parce qu'avant j'étais la seule a avoir une atteinte du chiasma optique, je me sens moins seule d'un coup ! yess yen a un autre, sommes 2 extraterrestres !!! ouf ça fait du bien.
je vais te dire, quand je suis en voiture c'est autre chose, je ferme les yeux, et je vois une foret sans feuille (même en été) en couleur sépia qui longe la voiture, du pur bonheur, ça tourne en même temps que la voiture et je suis le nouveau chemin, si j'ouvre les yeux, je me trouve en pleine ville beurk. je m'endors en 5 mn. enfin quand je ne conduis pas bien sur riree riree
tkt pas il reste toujours quelque chose de beau dans la vie d'un sépien. suffit de positiver, et je te sens parti pour.
un tit conseil, car tu vas avoir rapidement une vision diplopique, on voit double, pire quand on est fatigué, on ne peut plus regarder la tv car ya 1 cm d'écart entre les visions de la même personne, meme avec lunettes. tu te bloques un œil avec un sparadrap et hop, tu ne vois plus double. moins bien, c'est vrai, c'est plus du hd mais tu peux suivre. et si ça s'aggrave ya l'orthoptiste qui te fait de la kiné des yeux.
ah pour une fois que je peux donner ce conseil sans me faire remarquer, visiblement ici peu de gens ont une vision diplopique, ou n'osent pas en parler.
bizz tkt plus tu n'es plus seul , sur ce forum, nous sommes tous la.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 24 janv. 2015, 16:02

je bosse chez Orange.

ça me plait bien de voir une communauté solidaire :)
Sinon oui la vie ne s'arrete pas là meme si malheureusement il va falloir faire des pauses parfois comme en ce moment

Le mot sep , je ne l'entendais jamais jusqu'à mardi où le neurologue l'a annoncé mais moi dans ma tête, même si c'est une maladie grave, j'étais presque rassuré de mettre un mot sur tout ce qui m'était tombé dessus.

J'oserais dire que ma famille est plus affectée par la nouvelle que je ne le suis.
J'ai toujours intériorisé au maximum tout ce qui ne va pas de peur d'ennuyer les autres.

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Defcom » 24 janv. 2015, 20:03

cou2 Bonsoir Djoke et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar mariecg » 25 janv. 2015, 11:57

bonjour Djoke
bienvnu

Nous somme différents face à la maladie, mais aussi face à la suscription de cette maladie
et pose du diagnostique.
La ponction lombaire est un examen délicat et la aussi ça dépend de l’état de notre dos mais aussi de la dextérité du médecin.
Courage et patience .
Pour le travail n hésite pas à voir ton médecin du travail comme te le conseille Fafa et prend contacte avec un réseau sep si tu peu .

Bon dimanche

Marie

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar fafalarousse » 25 janv. 2015, 12:31

Djoke 3.0 a écrit :je bosse chez Orange.

ça me plait bien de voir une communauté solidaire :)

J'ai toujours intériorisé au maximum tout ce qui ne va pas de peur d'ennuyer les autres.


tu sais trouver les bons mots, une communauté solidaire
bien des gens intériorisent à cause de leur proche, mais ici tu peux te défouler. ya que des sépiens pour te lire. et oui, c'est triste mais il n'y a qu'un sépien qui comprenne vraiment la sep. il faut reconnaitre que c'est une maladie franchement tordue :mrgreen:
sommes heureux de t'avoir parmi nous. tu verras un jour, c'est toi qui nous donnera les trucs et astuces pour aller mieux, le sépien a une imagination débordante et plein de ressources pour s'adapter, que tu découvriras au fil du temps.
bonne route à toi. le chemin est long, mais accessible.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Angie 5713 » 26 janv. 2015, 09:34

Bonjour Djoke, bienvenu parmi nous ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar LaMandragore » 12 févr. 2015, 12:41

Bonjour Pierre /Djoke
Et bienvenue avec du retard ;)
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar marie O'net » 12 févr. 2015, 18:19

Bonjour tlm.
Bienvenue Djoke sur ce forum,je suis nouvelle aussi et je me trouve très bien ici,il y a du monde pour te lire sans apriori avec
beaucoup de gentillesse et de compréhension.
Je t'ai lu ,ton histoire me ramène au début de ma sep,pas facile du tout de ce faire comprendre avec nos bobos impossible a définir.
Le diagnostique et enfin posé,tu sais ou tu en est,alors courage ce n'est pas la fin mais le début d'autre chose qui bien géré peu te servir
a relativiser et a te dépasser parfois.
Amicalement.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 08 avr. 2015, 20:32

je suis arrivé en normandie depuis maintenant 1 semaine, bien réinstallé :)

J'ai commencé mon nouveau boulot (le meme mais en normandie). Mes collègues ne m'intègrent pas beaucoup pour le moment, menfin je viens pas bosser pour eux ...

Niveau symptomes : j'ai parfois des douleurs aux jambes, difficultés à la marche et la nuit derniere, j'étais totalement engourdi au visage mais c'est parti dans la matinée.
J'ai besoin d'aller plus souvent au toilettes qu'avant car ça ne peut pas attendre... , et souvent j'y vais plusieurs fois en 1/4 d'h car j'ai l'impression de ne jamais avoir fini. (oui je sais , c'est pas gracieux mais bon)

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar lobidique » 09 avr. 2015, 09:10

Il y a (parfois) des solutions, ça vaut la peine d'en parler au médecin.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar LaMandragore » 10 avr. 2015, 19:49

La Normandie! Quelle chance!! Tu penses que le stress y est pour qqchse? un demenagement est reconnu pour générer du stress
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 10 avr. 2015, 21:19

ça s'est reveillé depuis 3j et ça fait 15j que j'ai déménagé mais par contre ça coincide avec une augmentation de la chaleur.
Là j'ai des douleurs epouvantables aux jambes et aussi aux mains, ça empire

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar bigliars » 11 avr. 2015, 07:17

bienvenue les douleurs je connais jambe et bras pour sa pas vraiment de solution a part la kine bizarrement sa fais du bien pas de reclassement possible pour moi aide a domicile je voulais monter avs puis as ... mais bon tro de séqquelles j'ai réduit mes heures et suis en inval cat 1 des plaque j'en ai beaucoup en cérébrale et 4 en médullaire dont une de 2 cm c'est elle qui me pourri
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3


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