Bonjour, la tribu s'aggrandit :p

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
josé
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Bonjour, la tribu s'aggrandit :p

Messagepar josé » 17 nov. 2007, 14:16

C'est pas que ça fasse forcément plaisir que tribu là s'aggrandisse, mais bon c'est comme ça, c'est la vie :)

Donc, voilà, je m'appelle José, j'ai 35 ans, et ça va faire 2 mois que j'ai été diagnostiqué après avoir, ce qui, après coup, semble être une poussée, il y a deux ans déjà. Deux ans d'une longue descente aux enfers (dont un an d'incertitude, même si mon neurologue soupçonnait fortement une SEP), le bon "coup de batte" derrière la nuque, d'il y a 2 mois, et maintenant je remonte la pente à une vitesse incroyable :)

Bon, je sais que je vais avoir des hauts et des bas, mais ça ne me fait pas peur :)

En principe, je commence un traitement de fond dès le début de l'année prochaine (Avonex, surement, interféron béta quoi), cad 2008. Donc on va voir ce que ça va donner :)

A la limite, j'ai plus peur de la taille de l'aiguille qu'ils montrent dans leurs vidéos de présentation que de la maladie en elle-même :lol:
Chuis pas spécialement douillet, je compte plus le nombre de fois où les infirmière m'ont massacré les bras, voire même le bas du dos, limite fesses (non, y'a rien de coquin, c'est pour une ponction lombaire qui a mal tourné car l'interne qui a voulu la pratiquer m'a labouré le bas du dos sans y arriver, et elle a du appeler le neuro pour la faire :lol: tss tout de suite, je suis sur que vous pensiez à des trucs salaces :p ;) ) mais me faire moi même les injections ça va me faire drôle je pense au début :)

Alors je suis venu sur ce forum pour essayer d'y apporter un peu ma bonne humeur et mes bêtises :)
Parce que je me dis que ça peut peut être aider d'autres personnes si je peux leur changer les idées ne serait ce que quelques instants :)

La mienne, je lui ai donné un petit nom : Cruella
Parce que dès que je rigole, elle fout le camp. Elle a horeur des rires et des cris de joie :D
Du coup, pour les fois où elle voudrait s'inviter comme ça, comme une sans gêne (je sais qu'elle rôde encore la bougresse :D ), je me suis préparé un stock de carambar :p ;)

Voilà, voilà,
bref,
Bonjour tout le monde :)

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 17 nov. 2007, 15:07

Bonjour JLM, bienvenue sur le forum et merci pour ta bonne humeur,
tu verras les pik, on s'y fait!

josé
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Messagepar josé » 17 nov. 2007, 15:30

Pat La Fourmi a écrit :Bonjour JLM, bienvenue sur le forum et merci pour ta bonne humeur,
tu verras les pik, on s'y fait!

Ben je suis pas trop douillet, et la douleur, j'ai pas trop de mal à la supporter (quelle qu'elle soit)
Mais ça fait bizarre de s'enfoncer comme ça une aiguille dans le muscle :)
Pis bon, mes cuisses elles sont plutot dures, même au repos, donc ça me turlupine un peu :lol:

Enfin bon, je verrai bien, j'ai rdv avec une infirmière du réseau "local" qui aident les patients atteints de la SEP, pour m'expliquer un certain nombre de choses, dont ça :)

Val13
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Messagepar Val13 » 17 nov. 2007, 17:57

salut jim
bienvenue à toi sur le site.Moi,au contraire de toi,je suis hyper,méga,super douillette avec les piqures pire que les gamins.J'essaie de ne pas trop pensé à mon traitement qui commence dans 1diz.de jours car je sais qu'il va falloir que je me pique seule.....alors bonjour l'angoisse.
bon courage et à bientot . val13

missbizz

Messagepar missbizz » 17 nov. 2007, 18:02

jlm a écrit :Ben je suis pas trop douillet, et la douleur, j'ai pas trop de mal à la supporter (quelle qu'elle soit)
Mais ça fait bizarre de s'enfoncer comme ça une aiguille dans le muscle :)
Pis bon, mes cuisses elles sont plutot dures, même au repos, donc ça me turlupine un peu :lol:

Comme je te comprends, je suis à l'aube de commencer moi aussi le traitement de fond, avec la même potion magique... je ne pense pas que ça va te rassurer, mais... mon appréhension est la même que la tienne :mrgreen:

En tout cas, sois le bienvenu, jlm tchin

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Messagepar Isis » 17 nov. 2007, 22:20

Bienvenu à toi JLM

C'est bien l'humour surtout dans les moments difficiles.
Tu sais pour les piqures, moi non plus je n'aime pas, (qui aime ?) et je dois bientôt commencer un traitement aussi. Image


On va pouvoir se tenir la main Missbizz, Val et toi Jlm pour notre première!!! :wink:

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Messagepar Bulle » 18 nov. 2007, 09:49

Coucou jlm
Bienvenue parmi nous tu verra ici tout le monde est très sympa et l'ambiance y est très agréable :D Bien sur l'idée de devoir se piquer n'a rien d'une nouvelle réjouissante mais tu as l'air d'être un battant et rien que pour ça je suis certaine que tu y arrivera :P comme nous tous d'ailleurs tu auras toi aussi des hauts et des bas mais c normal et l'important c'est de ne pas se laisser abattre et de ne jamais baisser complètement les bras :) Ta bonne humeur est communicative et si tu aimes t'amuser n'hésites surtout pas à venir nous rejoindre dans la rubrique des jeux :wink: A bientôt je l'espère et surtout bon courage pour la première :wink:




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Messagepar phoebe » 18 nov. 2007, 14:13

Bonjour et bienvenu à toi JLM,l'humour c'est la meilleure arme contre Cruella,à plus tard,Phoebe

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Messagepar angel » 18 nov. 2007, 17:21

Bienvenue José. :D

Moi j'ai décidé ne pas me piquer toute seule (c'est l'infirmière qui vient à domicile) : au vu de tous les témoignages j'ai un peu honte de l'avouer mais bon... :wink:

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Messagepar Pimpernelle » 18 nov. 2007, 17:41

Bienvenue, José !

Pour moi les piqûres commencent tout bientôt, je suis horriblement douillette, mais quand on n'a pas le choix, hein ... Par contre, si je n'ai pas ton humour, je suis décidée à ne pas entrer dans le rôle d'une victime. On a la SEP, on va avoir les piqûres, le drame s'arrête là pour le moment ! Et si ça doit aller plus gravement, on avisera le moment venu. Se faire du souci d'avance, ça ne sert à rien, on a assez à faire au quotidien !

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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Messagepar patchanka63 » 18 nov. 2007, 17:49

bon courage pour les piqures. je me pique seule depuis quelques années maintenant. Ca se passe bien. Il n'y aura pas de pb pour toi non plus.
boon courae
bizzzzzzzzzzz
35 ans. SEP et AVONEX depuis 2000. 3 enfants adorables, un mari merveilleux.

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Re: Bonjour, la tribu s'aggrandit :p

Messagepar carine » 18 nov. 2007, 17:49

salut josé
et bien ton message c'est le soleil de ma journée .. à travers l'écran je me suis pris une sacrée bouffée d'énergie .. t'as mangé quoi??
Je suis une nouvelle venue moi aussi car diagnostique depuis mai 2007 et inscription sur le site depuis hier :lol:
je suis plutot en phase de colère et de trouille et puis après t'avoir lu je me dis faut se bouger faut pas s'effondrer maintenant :?
continue à distribuer ton nrj si tu le veux et je viendrais en prendre une bonne dose chaque semaine
:merci
diagnostiquée sep en mai 2007 ... une seule poussée!?

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coco51
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Messagepar coco51 » 18 nov. 2007, 22:24

Bienvenue José, moi aussi ton message m'a fait affiché un grand sourire devant mon PC, c'est bien ça :lol:
pour les piqures, rassurez vous "les nouveaux" on s'y fait , le premier mois j'ai pris infirmier (e)s a domicile et vers la fin, je préparais et puis me piquer en leur présence
et après toute seule comme une grande 8)
en général avec les stylos injecteurs ça passe tout seul
BON COURAGE tout le monde

josé
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Coucou et merci tout le monde :p

Messagepar josé » 19 nov. 2007, 06:00

J'ai lu vos réponses, et je vous remercie pour vos encouragements, c'est très gentil à vous :)

Ne vous inquiétez pas pour les piqûres, je suis vraiment pas douillet, c'est juste que je me demande comment, "techniquement parlant", une pauvre petite aiguille va bien pouvoir rentrer dans ma cuisse qui ressemble plus à un morceau de chêne qu'à une orange :D
Ca va me coûter cher en aiguilles cette histoire :lol:

Moi qui ai repris pas mal de sports, dont une séance quasi quotidienne de VTT, je me retrouve un peu con, parce que ça va ptet me "gêner", au final :D

Enfin, bon, je verrai bien ;)

Je préférerai les injections une fois par semaine, parce que je ressens ça un peu comme "un fil à la patte" (c'est pour ça que je préférerai un traitement hebdomadaire), et que je vais essayer d'apprendre à faire ça moi même (je vois qqun dans le courant de la semaine pour m'expliquer tout ça, et commencer certainement un "entraînement" ).

J'ai clairement pas envie de me priver de certaines envies qui me sont revenues (comme voyager, par exemples ;) ), à cause d'un "fil à la patte" quelconque :)

Bon, si j'y arrive pas, je pense que j'arriverais ptet à convaincre une petite infirmière de me suivre partout ange1 :P
Le plus dur, ça va être de lui expliquer de ne pas me piquer qu'aux fesses , je pense :lol:

Bon, maintenant, pour Carine (j'ai vu ton autre message sur le forum ;) ) :

Je sais pas trop quoi te dire si ce n'est que je suis passé par ce que tu décris, niveau émotions : )

Après, pour ma part, ça a duré longtemps, trop longtemps, parce que le diagnostic a mis du temps à être établi, et que j'ai enchaîné sur bcp de problèmes ces 5 dernières années, cette maladie étant "la cerise sur le gâteau, si je puis dire ...
Mais il y a une grosse différence entre toi et moi, Carine ... Tu es très bien entourée, et tu ne te renfermes pas sur toi (la preuve étant que tu es venue sur ce forum pour essayer de parler de ce que tu ressens en ce moment, par exemple), et je me suis rendu compte que ça compte mais alors énormément et ça influence beaucoup la façon dont on va vivre avec maladie :)

Le fait que tu sois entourée par ton mari et tes deux adorables bouts de chou, c'est un avantage immense, crois moi. La vie t'a déjà donné beaucoup, et crois moi ce n'est pas fini ;)
Et tu vois bien que cette vie nous réserve beaucoup de bonnes choses, tu en as l'exemple jour après jour, que ce soit quand tu croises le regard de ton mari et que tu vois au fond de son coeur, qu'il y a une certaine Carine qui l'occupe complètement, ou que ce soit quand tu entends tes deux petits Anges rire et te donner bcp de câlins et d'affection ... et ce ne sont là que 2 exemples parmi tant d'autres, et il ne tient qu'à toi de t'apercevoir de tous ces petites choses et moments de bonheur qui remplissent ta vie ;) :)

Faut pas se focaliser sur sa maladie, elle est là, faut en être conscient, et en tenir compte suivant les désagréments qu'elle implique pour toi (une chose que j'ai retenu, c'est qu'il y a autant de SEP que de malades. Et ça ne sert à rien de préjuger de la façon dont elle va évoluer, les médecins eux mêmes en sont incapables, pour le moment. Ta vie est à toi, pas à cette chose, Carine :) ) mais pas plus que ça, ok ? :)

J'ai passé deux années terribles, vraiment, qui ont été une longue descente aux enfers, parce cette saleté est arrivée à un moment où j'essayais de me "relever" d'autres choses. Elle a profité, en toute lâcheté, d'un de plus grands moments de faiblesse de ma jeune vie. J'ai subi la plupart de ses effets "physiques/psychomoteurs" pendant la première année après mon hospitalisation (côté gauche de mon corps quasiment entièrement paralysé, sans compter tous mes sens qui "disjonctaient" complètement, etc ... ).
J'ai même senti une diminution de mes facultés intellectuelles, alors je me suis mis à bosser comme un fou de ce côté (je me suis remis à me torturer les méninges avec des maths, de la physique, etc ... :D ) parce que j'avais pas envie de perdre quoi que ce soit de ma personnalité, de mon être ... puis ça a commencé à aller mieux ... là , mon neurologue m'a appris qu'il soupçonnait fortement une SEP ... je ne savais pas trop ce que c'était, mais rien qu'à entendre, le nom est terrible ... A partir de là (j'ai pris mes renseignements sur ce que signifiais « sclérose en plaques »), dépression lente mais certaine ... pendant un an (j'ai réussi à maintenir un semblant de vie, mais bon je préfère abréger) ...
jusqu'à la fin de ce mois de septembre dernier ... là, mon neurologue a confirmé le diagnostic de SEP ... Coup de massue terrible ... je pensais que c'était le coup de grâce ..
.
5 jours de non vie ... avec le recul, je me dis que j'ai cessé de faire partie des être humains pendant ces 5 jours, comme si mon âme s'était évaporée en laissant uniquement mon enveloppe charnelle derrière elle ... 5 longues journées à m'enfuir qqpart où je pouvais être seul pour pleurer et m'effondrer en sanglots, 5 jours de détresse la plus absolue qui soit ... 5 jours à hurler de douleur ... 5 jours à n'être plus qu'un zombie, pour donner le change, parce que je ne voulais pas qu'on s'aperçoive de ma détresse ...

Et là, entre deux chagrins, je me suis mis à relire les messages/emails que j'avais échangé avec mes amis durant ces dernières années ... machinalement, je sais pas pourquoi ...
Et, j'ai eu un "déclic" sur deux messages, enfin sur deux photos plus exactement qu'on m'avait envoyé en email ...
- L'une est la photo de la petite fille qu'une amie avait eue (un adorable bout de chou de 8 mois, sur la photo, avec une bouille, un sourire et un visage qui tire la langue à faire fissurer/faire fondre le plus gros bloc de pierre/iceberg qui soit :D ) : je suis tombé à genoux, vraiment ... j'ai fondu en larmes, mais là j'ai senti que c'était différent ... j'ai hurlé un "NONNN" à travers toute la maison, heureusement que j'étais seul à ce moment là ...
- L'autre photo ... hum ... comment dire ... :lol: Il se trouve que j'ai un ami qui arrête pas de m'envoyer un peu tout les conneries qui traînent sur le Net. Là il m'avait envoyé la photo d'une hum charmante demoiselle, ouais bon, disons le carrément d'une jolie pin-up :lol: :P
Autant à l'époque (ça faisait deux ans), j'avais pas réagi plus que ça en voyant la photo en question, autant là, j'ai la langue qui s'est déroulée pour arriver sur mes pieds, et j'ai fini sur les fesses, par terre, littéralement :lol:
Je me suis mis à rêver en pensant à cette personne ... :)
Je pense que ça à du réveiller le désir, en moi ;)
En l'espace d'un quart d'heure, je suis revenu parmi vous, les vivants :)
Sans trop comprendre pourquoi (enfin si, je me dis que finalement, il devait rester une flamme de vie, même très vacillante, qui a su m'enflammer complètement, au moment opportun :) ).

Ensuite, j'ai envoyé un email à ma copine pour la remercier, pour lui expliquer ce qui m'était arrivé, et combien son adorable bout de chou m'avait bcp aider pour me sortir d'une très très mauvaise passe.
Et je me suis dis "Bah, fais la même chose pour mademoiselle la pin-up, elle l'a bien mérité elle aussi, après tout, non ?" J'ai donc réussi à trouver sa trace et un endroit où lui laisser un message :)
Je me disais "Voilà c'est fait, et ça me fait du bien :)"

Sauf que là où je m'attendais pas à avoir revenir de réponse, et bien un beau matin (quelque jours plus tard), un petit message pour moi, en provenance de la miss en question, dans lequel elle m'expliquait qu'elle était touchée, voire retournée par mon email, que c'était la première fois qu'on lui envoyait un message aussi long (bon ok, après coup, 3 pages c'est pas raisonnable pour simplement remercier quelqu'un :lol: ), qu'on lui avait jamais écrit de si belles choses, etc ...
Moi, le cul par terre encore une fois en train de lire sa réponse => :oops: :oops: :oops: :oops: :oops:
Et elle avait posté, rien que pour moi, une photo d'elle où on voyait son grand sourire angélique, qui me faisait complètement craquer ...
Vu l'état dans lequel elle m'avait mis, j'ai compris que je tenais ma revanche sur cette saleté de maladie, et j'ai commencé à lui envoyer des messages. Les lettres ont succédé aux lettres, et autres petits mots doux ... les rares fois où elle peut me répondre (elle pas bcp de temps à elle on dirait, et beaucoup trop de fans :x :D ), elle est toujours un peu plus sur les fesses, de son côté, ça tombe bien moi aussi :lol:

Je sais pas bien où ça va me mener cette histoire, mais bon, c'est que du bonheur, et je prends comme ça vient, même si au final ça va pas plus loin (je sais rien d'elle, elle sait peu de choses de moi, enfin bref le truc simple encore :lol: )
Mais tout ce que je sais, c'est qu'en 2 mois, j'ai mis une "rouste" (le mot est faible ...) à madame Cruella, grâce à son aide (la miss) :D
J'ai entrepris une remise en forme qui avance à grand pas, j'ai de nouveaux un tas de projets, je vis les choses de façon intense, comme jamais ça m'étais arrivé, j'ai de nouveaux plein de projets pour l'avenir, je me suis même mis à écrire (elle m'a un peu poussé la bougresse faut dire aussi :P M'enfin, faut dire qu'après d'une centaine de pages de messages/emails en à peine 1 mois et demi, toutes en Anglais, venant de moi, elle a peut être pas tout à fait tort en disant que c'est certainement ma vocation :D ... pas la peine d'insister, je ne vous dirais rien sur ce que j'ai bien pu lui écrire dans toutes ces lettres :P )

Si Cruella avait pas décidé d'explorer les tréfonds les plus obscurs de mon âme, elle aurait pas mis le feu à toute la poudrière qui l'attendait là :D C'est de ma faute, j'aurais du mettre un panneau « Attention, Danger, flamme interdite » sur la porte, avant d'entrer. Pis bon, elle a pas pu s'empêcher de faire le tour du propriétaire, se sentant tellement en terrain conquis ... *** BOUUUMMM *** résultat, en 15 mn elle a perdu tout le bénéfice des ses 2 années de sape maléfique :lol:
Et s'est retrouvée expulsée de mon âme/esprit, le cul par dessus tête, suite à la déflagration/explosion de vie qui s'est produite pendant ces quinze minutes :lol:

Il s'en est quand même pas fallu de grand chose, ça n'a tenu qu'à un cheveu, mais qu'importe, maintenant je suis là, avec vous ;)

Tout ça pour dire quoi ? Oui, c'est vrai, on peut pas faire comme si cette maladie n'était pas là. Mais faut comprendre que si c'est une autre vie qui commence, elle sera pas forcément plus malheureuse.
Ce qu'elle nous apporte en souffrances, en colères, en peines, est compensé par le fait qu'on vit les choses plus intensément qu'avant, qu'on arrive à voir des petits et grands plaisirs qu'on ne soupçonnait pas, avant.

Par exemple, y'a pas de plus grand plaisir à penser ce que va être un pique-nique, par une belle journée ensoleillée, avec son amoureux/amoureuse, et ses bouts de chou, quand on souffre (parce qu'une poussée, parce que ceci, parce que cela ... ). Car le jour du pique nique, en voyant les deux petiotes rire aux éclats et "malmener" ( :P ) le papa en lui sautant dessus pendant que Maman prend une photo ou regarde tout simplement la scène, avec un joli rayon de soleil qui lui chauffe les joues, qu'une petite brise lui donne la chair de poule, qu'elle sent une coccinelle qui vient de se poser sur sa main, ça n'a pas de prix c'est I N E S T I M A B L E ... et ce plaisir est d'autant plus "amplifié", qu'on se dit à ce moment là "Dire qu'il y a un mois, j'avais bcp de mal à marcher, je souffrais, etc ..." T'auras un sourire à faire pleurer les Anges à ce moment là, crois moi :)

Crois moi, Carine, dorénavant, tes moments de bonheur vont être beaucoup plus intenses qu'auparavant, encore, et surtout, tu les reconnaîtras tout de suite, alors que c'était pas forcément le cas avant (si on ne connaît pas le malheur, comment peux t on savoir ce qu'est le bonheur ? la lumière, sans la nuit, n'existe pas, non plus, non ? On est fait comme ça et il faut l'accepter :) )
Quand ton mari s'apercevra que tu as retrouvé le sourire, que tu rayonnes plus qu'auparavant encore, que le moindre coucher de soleil que tu verras en sa compagnie, main dans la main, te fait frissonner, il se dira à quel point il a beaucoup de chances d'avoir une telle femme à ses côtés.
Et à son tour, lui aussi frissonnera, et tu le sentiras, et ça te donnera encore plus d'énergie.
Et je te laisse imaginer la tête des enfants quand ils verront le sourire incroyable qui illumine le visage de leur maman. Et si à ce moment là, ils viennent se mettre dans tes pattes et se blottir, le visage contre toi, en fermant les yeux, je peux t'assurer que tu pleureras de bonheur :)
Et tu ne penseras pas au fait que ce puisse être la dernière fois, mais plutôt au fait que tu n'aurais peut être pas connu pareille chose si ça c'était passé différemment.

Et ces instants de bonheur, tu en auras bcp bcp, parce que tu auras cessé de "vivoter" et que tu te seras mis à vivre pleinement ta vie :)

Carine, en plus tu as une grosse chance p/r à moi : Tu as toutes les chances/conditions réunies pour t'éviter de passer par la période noire que j'ai connues avant d'en arriver à mon état d'esprit actuel. Tu as ton mari et tes adorables petiotes. D'autre part, je pense pas que tu partes d'aussi bas que moi (comme je l'ai dit la SEP n'est que le point d'orgue de près de années vraiment dures pour moi, qui m'ont bien affaibli),et ça, c'est aussi un sacré avantage :)

Allez, haut les coeurs, ta vie est toujours devant toi, certainement pas derrière :)


Et tes proches seront d'autant plus soulagés, à partir du moment où ils te sentiront confiante dans l'avenir et prête à reprendre ta place (que tu n'as, à mon avis jamais quittée), auprès d'eux :)

Fais des projets (petits ou grands, peu importe ... genre un pique nique à telle époque, ou une visite chez certains amis/famille que tu n'as pas revu depuis longtemps, ou reprendre une activité que tu avais oublié, etc ... les idées y'en a plein, mais faut un peu se prendre par la main aussi, au début , ok ;) ), fixe toi quelques jalons, points de repères, pour éviter que ce soit ta maladie qui ne fixe ton rythme de vie, car c'est dommageable pour le moral ça par contre.
Faut que tu dises « Bon, jeudi, on va voir telle pièce de théâtre avec tels amis » plutôt que de te dire « Bon, jeudi soir, faut pas que j'oublie ma piqûre ... holala » Bon, faut pas oublier de se soigner non plus, hein, mais ça ne doit pas être le fil directeur de ta vie ;)

OK ? :)

Et passes de temps à autres ici, pour donner des nouvelles, recevoir qq encouragements, aider les autres aussi ( à terme, je compte sur toi, hein ;) )

Voilà, voilà :)

Bien évidement, ce long « post » ne s'adressait pas qu'à Carine mais à tous ceux et celles qui en ont besoin, parce qu'à un moment de leur vie où ils/elle se sentent un peu perdus :)

J'essaierai, dans la mesure du possible bien sur, de poster de temps en temps pour redonner un peu de cette énergie qu'un certain Ange me communique ( :P )

Bonne journée,
José.

carine
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émotions

Messagepar carine » 19 nov. 2007, 18:19

salut JLM
Voilà je viens de lire ton message et entre sourire et larmes je tente de savoir ce que je ressents face à tout ce que tu as écrit tant sur ta vie que sur les réponses que tu m'a donné ... bref faut que j'y réfléchisse et si tu es d'accord je te ferai part de mes conclusions un peu plus tard...on est pas tous doué de la même faculté à écrire ce qu'on ressent :lol:
En tout cas soit certain que ton message a été recu 5 sur5 :wink:
Rassure toi le bilan sera surement très positif cool2

Merci d'être une oreille si attentive et j'espere moi aussi pouvoir un jour te rendre cette aide si précieuse :D
diagnostiquée sep en mai 2007 ... une seule poussée!?

josé
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Messagepar josé » 19 nov. 2007, 19:56

La partie qui concerne les 2 années de descente aux enfers, m'est propre, Carine.

Tu ne passeras pas par là, crois moi ;)

J'ai donné l'exemple de ce qu'il ne faut pas faire, cad se replier sur soi même.
Toi, tu es très bien entourée et tu as l'air d'aller au devant des autres (encore une fois, j'en veux pour preuve, ta présence, ici :) ), tu es l'opposé de ce que j'ai été durant ces 2 années. : )

Alors sèches tes larmes, tout va aller en s'améliorant, crois moi.
Et puis, sais tu que certains patients atteints de la SEP, arrivent à vivre tranquillement après une première poussée ?

Mon médecin traitant m'a confié qu'il avait une de ses patientes qui avait cette cochonnerie depuis 1970. Elle a pu avoir une vie assez normale, en fait. Et même normale, depuis que les traitements à base d'inteféron Béta ont été mis sur le marché, et qu'elle en suit un. : )

Quand à m'aider ? oui, qui sait ? peut être qu'un jour, vas savoir :)

Mais pour le moment, tu dois garder ton énergie pour toi et te concentrer sur ta situation.
Je suis pas si vieux que ça, mais j'ai appris une chose durant ma courte vie : On ne peut pas aider les autres si on est pas en situation de le faire.

Penses à toi, à ta petite famille d'abord, ok ? : )

Après, tu reviendras aider d'autres à ton tour, mais seulement quand tu seras prête et seulement à ce moment là :)

Allez,
bonne soirée :)

José.

P.S. : Il y a du bon dans chaque chose de la vie, bonne ou mauvaise. A toi de le trouver. Dans mon cas, la SEP a fait sauter (et elle va continuer, je pense) certains "verrous" qui me bloquaient un peu, qui me rendait si timide. C'est impressionnant comme j'ai changé durant ces 2 années sur ce point là. Comme quoi, elle m'aura apporté qqchose, Cruella :lol:

josé
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Messagepar josé » 10 janv. 2008, 04:16

Bon bah, voilà ... :)
J'ai vu mon neuro aujourd'hui et on est tombés (ça va, on était assis :D ) d'accord (enfin, il attendait surtout le mien ;) ) pour que je commence un traitement de fond.

J'ai choisi d'essayer avec Avonex, pour essayer de garder un minimum d'autonomie (ça me permet de partir en voyage pour plusieurs semaines, même si je sens que voyager avec mes flacons d'Avonex, en cabine, ça ne va pas être simple, je le sens, malgré les formalités prévues à cet effet ... ) et j'ai donc choisi de réaliser moi même, à terme, mes injections :)

Voilà, j'ai toutes les ordonnances nécessaire, et dès demain je vais lancer toute la "machine", à savoir :
- trouver une infirmière qui a l'habitude de gérer ce genre de traitement et sait prendre en charge les patients qui désirent devenir autonomes, à terme
- trouver une pharmacie, dans les parages (je sais qu'il y'en a car je sais qu'il y a d'autres personnes atteintes de SEP dans mon patelin :D ), qui sait gérer l'appro mais surtout conseiller sur ce genre de produit bien particulier (notamment sur des questions d'ordre pratique que je ne vais pas manquer d'avoir)
- préparer la suite, cad certains voyages, donc penser à ce que ça implique niveau "logistique" :)

Voilà, voilà, tout ça pour dire que la situation a bien changé en qq mois ... avant, elle controlait ma vie, elle se l'était même plus ou moins appropriée ... maintenant, je la tolère dans MA vie :)

Quel changement !!! :)

J'ai réussi à retrouver gout à la vie, j'ai de nouveau certaines envies, comme voyager, reprendre ma carrière professionnelle, enfin la réorienter plutot : ) , m'amuser, sortir, ... bref ... profiter de la vie quoi ... : )

Ce que je suis en train de vivre, c'est tout le mal que je souhaite à toutes et à tous : ))))

Oh, c'est pas toujours rose, elle rôde encore, et elle m'occasionne qq soucis mais j'ai tellement le sourire que je finis toujours par me coucher en sachant que ça ira mieux lendemain ou un autre jour :)
Et, ça passe. : )

Les jours passent, le sourire reste, et devient de plus en plus radieux, à tel point qu'il en devient contagieux. Mon sourire est devenu une arme de distraction massive :P :D
J'ai déjà réussi l'exploit (parce que je considère que c'en est un :P ) de faire rire/sourire (y'a des réfractaires :D ) la moitié d'une rame de train de banlieue pleine de parisiens et parisiennes, un jour de grève :) C'est dire !!! :D

Si j'avais un jour la possibilité d'exhaucer un voeu, ce ne serait pas celui de guérir (oui, je sais, je suis stupide et très bêêêêêête :P :D ), mais celui d'avoir une flèche très spéciale ...

Je vous réunirais toutes et tous autour d'une longue table, et une fois toutes et tous assis, je décocherais cette flèche si spéciale ... une flèche capable de rendre instantanément le sourire à toute personne qui croise son chemin ... : ))
Parce que je sais, je sens, que bien, souvent, il suffit de pas grand chose pour que le sourire et l'espoir reviennent, et que tout reparte dans une vie : ))))

Bon, doué comme je suis, je ne peux pas grarantir que l'une d'entre vous ne terminerai pas avec une drôle de boucle d'oreille plantée dans une de ses oreilles :D :P

Du fond du coeur, je vous souhaite à toutes et à toutes, si ce n'est une guérison, au moins un immense sourire, et un bonheur simple et retrouvé : ))))))

José.

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Messagepar Pimpernelle » 10 janv. 2008, 08:54

Merci, José, pour ta philosophie de la bataille !

J'aime beaucoup ce que tu dis : tu ne souhaites pas en priorité guérir ... Je sais que ce n'est pas du défaitisme, puisque moi aussi j'ai cette idée-là. Mais ça revient à dire : "je suis plus que cette maladie qui me bouffe de l'intérieur, je ne suis pas qu'un-e maladie". Et c'est sûrement la meilleure manière d'en venir à bout.

Il n'est pas exclu, cependant, qu'un jour tu puisses te passer du matériel des piqouses pour partir en voyage !


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Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !




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Messagepar Bulle » 10 janv. 2008, 10:41

Tu as tout dit en qqs lignes jlm alors un grand merci pour nous faire partager de ta bonne humeur et de ce punch qui est communicatif :P C'est sans doute ce même petit moteur qui t'a fait retrouver le moral et accepter la maladie bon gré mal gré tout en composant avec de manière positive plutôt que de la subir dans un replit passif :? Tes projets font plaisir à lire et sont prometteurs pour un avenir qui sera forcément meilleur. Je te le souhaite rempli de bonnes choses pour 2008 en tout cas et surtout de garder ce courage qui va t'aider à continuer sur cette bonne voie :wink:

chris91
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Messagepar chris91 » 10 janv. 2008, 17:35

Bonsoir José,

C'est fou comme tu réussi si bien à mettre des mots sur des maux ... Tu as pensé à te réorienter vers l'écriture ? :D Tes messages sont si forts : merci de nous insuffler autant de joie de vivre.

Tu as raison la force d'un sourire n'a rien à envier à la bombe atomique et n'hésites pas à t'entrainer pour l'envoi de tes flèches ... un jour, c'est sure, tu viseras dans le mille et ce jour là vous serez deux à vous battre !!!!

Que cette Nouvelle Année soit la premiere d'une longue liste pendant laquelle tu iras jusqu'au bout de tes rêves ( et à 35 ans des rêves on en a tous des tonnes !!!).

Apprivoiser la maladie, pour pouvoir enfin ne plus subir mais aller de l'avant : c'est un sacré challenge !!! C'est vrai que c'est une entreprise périlleuse que chacun mène à son rythme mais une fois que les choses s'appaisent et que les projets réapparaissent alors tous les espoirs sont permis !!!! :D
Profites un maximum de cette nouvelle vie que tu te construit, savoures tout le chemin parcouru, et soit fière de ton courage. :wink:

Bonne soirée à toi. Chris


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