Bonjour, je suis nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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la force en toi
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Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar la force en toi » 17 sept. 2016, 17:28

Je viens de voir que l'on devait se présenter.

Je suis diagnostiquée je crois depuis 4 ans.
Ce fût long, il m'a fallut faire des radios des jambes, pieds enfin tout puisque mon médecin ne comprenait pas que je me déplaçais avec 2 cannes et des douleurs insupportables et puis enfin comme vous tous un neurologue vous balance ça en pleine tête

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar Mallorie » 17 sept. 2016, 18:23

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Effectivement ici tout le monde est passé ou est en ce moment entrain de passe par le parcours du combattant qu'est le diagnostic.
Pour certains c'est plus rapide que pour d'autres, il y a autant de parcours différents, de sep différentes que de sepiens.
Si tu parcours un peu le forum tu verras qu'il est riche en expériences et en informations.
C'est un forum très convivial et ici il y a toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir, te conseiller ou simplement papoter ou rigoler avec toi.
Bref il y en a pour tous les goûts, les couleurs et les humeurs.
A très bientot
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar Bashogun » 17 sept. 2016, 18:35

la force en toi a écrit :Je viens de voir que l'on devait se présenter.

Je suis diagnostiquée je crois depuis 4 ans.
Ce fût long, il m'a fallut faire des radios des jambes, pieds enfin tout puisque mon médecin ne comprenait pas que je me déplaçais avec 2 cannes et des douleurs insupportables et puis enfin comme vous tous un neurologue vous balance ça en pleine tête

Bonsoir,
comme le dit Mallorie, le diagnostic de la Sep est souvent un long parcours car il faut procéder par élimination avant d'en arriver aux causes neurologiques, et même là, comme le Sep partage biend es symptômes avec d'autres pathologies neurologiques, il faut encore éliminer d'autres causes possibles.
Quant au neurologue, comme tu le racontes, ils ne prennent pas toujours de gants pour annoncer leurs conclusion. Pour moi, cela a aussi été violent et toutes mes représentations effroyables sur la Sep et le Handicap m'ont pris d'assaut.
J'aurais souhaité trouver ce forum à l'époque !

Tu trouveras ici un forum convivial où règnent beaucoup de sérieux et tout autant d'humour. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, échanger, te détendre et rire. Nous sommes tous, malgré tout, bien en bons vivants.

Bienvenue, donc !
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar mariecg » 17 sept. 2016, 19:14

Bonsoir
et bienvenue parmi nous

Marie

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar lélé » 17 sept. 2016, 19:22

Héllo
Bienvenue !!!
Ici tu peux poser toutes les questions que tu veux,dire tes peurs,tes interrogations ?etctec
On pleure,on rigole,on chante ( euh pas moi lol) bref on peut tout faire tout se dire
Et surtout ne pas être seul

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar Choupi » 17 sept. 2016, 20:24

cou2 bienvenu2
sa a été très long pour moi aussi + de 8 longues années
sa fait seul'ment 10 mois que le diagnostique est posé.
Courage à toi à bientôt slt

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar isabelle03 » 17 sept. 2016, 21:14

riree bonsoir La Force Est En Toi bienvnu je te souhaite plein de COURAGE quand çà nous tombe dessus c'est incroyable!!! c'est pas juste!!!depuis mes 12ans :fatigue et mal de dos ,de tête ragee la SEP n'a été découverte qu'à mes 19 ans avec une mydriase (pupille gauche dilatée) donc ophtalmo> urgences> ponction lombaire> radio et RIEN après on m'envoie ailleurs pour une IRM et on m'annonce avec des pincettes que j'ai 30 cicatrices sur mon cerveau on m'a pas parlé de SEP à l'époque pour pas m'angoisser juste éviter le stress :mrgreen:
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar Shubacka » 17 sept. 2016, 21:28

bienvnu
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

khadija
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar khadija » 17 sept. 2016, 22:04

Bonsoir "la force en toi" et bienvenue à toi parmi nous.

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar la force en toi » 18 sept. 2016, 07:59

Merci merci!!

Que cela fait du bien de lire tous vos messages et de ne plus être seule

J'ai une question, si quelqu'un a la réponse. Après avoir avalé la nouvelle, j'ai demandé au neuro si c'était transmissible aux enfants, il m'a assuré que non mais dernièrement j'ai lu l'inverse, depuis je suis effrayé et je n'en dors plus

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar Bashogun » 18 sept. 2016, 08:31

Bonjour la force,

tu poses une question difficile à plus d'un titre.
D'après ce que j'ai lu, le fait qu'il y ait déjà dans une famille des cas de Sep serait un indice supplémentaire dans le diagnostic de la SEP.
Cela indiquerait donc qu'il y a en jeu des facteurs génétiques.

Inutile de s'alarmer pour autant.
D'abord, parce que beaucoup déclenche une Sep alors qu'il n'y aurait pas d'antériorité dans leur famille.
Ensuite, parce que la génétique est complexe : on ne transmet jamais tous ses gènes, et ils se mêlent avec ceux du partenaire. D'ailleurs, si les enfants ressemblent plus ou moins à leurs parents, rarement le même, ils ne se ressemblent pas non plus totalement entre eux.
Enfin, il y a des éléments dits 'récessifs' dans l'ADN de chacun qui sont présents mais ne s'expriment pas. Au bout de plusieurs générations et selon l'ADN du partenaire, ces caractères récessifs peuvent devenir 'actifs' et s'exprimer. C'est l'exemple de familles apparemment blanches de peau qui se retrouvent avec un enfant à la peau plutôt noire. Ça fait bizarre, mais ça s'explique : le caractère définissant la couleur de la peau est resté récessif sur plusieurs générations pour ne s'exprimer qu'après bien des décennies et plus.

Enfin bis, il y a aussi des éléments de l'ADN qui sont actifs mais ne s'expriment pas nécessairement. Divers facteurs autres que génétiques entrent en ligne de compte. Par exemple les facteurs environnementaux, l'alimentation peut-être, etc.

Bref, cela ne doit pas t'inquiéter, d'autant mois que le stress peut accentuer les symptômes.
Il faut que tu dormes (même si avec les bolus ce n'est pas toujours facile) et que tu te détendes.

Nous sommes tous là pour te lire, répondre à tes interrogations, te soutenir si nécessaire, simplement échanger sur tous les sujets, rire avec toi et plus encore.
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar lélé » 18 sept. 2016, 10:43

Tous les neuro que j ai eu m'ont dit non et tous les neuro que j'ai eu m'ont demandé si il y en avait dans ma famille lol

Fatalement j'epie chaque signe que j'ai ou avait plus jeune sur mes filles
Et c'est pas bien ragee

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar rafdeliege » 18 sept. 2016, 17:16

Il semble que la SEP ne soit pas génétique en elle même mais que certains gènes prédisposent à l'exprimer ou non. Ma compagne a fait la génétique si vous avez des questions là dessus riree

Je pense que le mieux que l'on puisse faire en tant que parent et avec les connaissances actuelles est de leur donner une bonne alimentation ( entre autres limiter la viande le sucre etc et privilégier les produits naturels ) , les exposer le moins possible aux facteurs environnementaux nocifs que l'on peut éviter ( et il y en a beaucoup ) et les supplémenter correctement en vitamine D. C'est mon avis je ne sais pas ce que les autres en pensent.
Après que veux-tu faire de plus ? T'inquiéter probablement pour rien ne changera rien ... à part te provoquer des éventuelles poussées ce qui ne sera bénéfique ni pour toi ni pour ta petite famille... :wink:

Courage courage et espoir.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar Bashogun » 18 sept. 2016, 18:02

rafdeliege a écrit :Il semble que la SEP ne soit pas génétique en elle même mais que certains gènes prédisposent à l'exprimer ou non. Ma compagne a fait la génétique si vous avez des questions là dessus

Hello !
Nos deux posts ne s'opposent pas je pense : il y a bien un facteur génétique et des facteurs environnementaux. C'est un vieux souvenir, mais je ne crois pas m'être trompé sur les caractères récessifs, auquel cas il n'est pas nécessairement transmis et/ou n'est pas forcément 'actif'.
(mais demande quand même à ta femme... :wink: )

Pour le reste, on est bien d'accord.
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar khadija » 18 sept. 2016, 18:36

Salut "la force en toi" !

Eureuz de savoir q cela te fait du bien de lire tous ños messages et de ne plus être seule.. Alors, fait toi du bien et n'hésite pas, viens, lis nous..

S transmissible aux enfants ?
Moi, D professionnels m'ont dit q non.
Par contre, Il est possible de retrouver un cas de sep chez un parent ôu les 2 parents seraient atteints d'1 sep.
Dernièrement, g une connaissance ki a été diagnostiké ahlzeimer. Cette personne a 1 frère ou 1 soeur ki a la sep. Son neuro lui à dit Il y a d grandes chances de retrouver une maladie neurologique kan elle existe dans le cercle familial..
Franchement, Moi je dis q c en qlq sorte "o bonheur la chance"..
Mais de la a ne plus en dormir.. C se rajouter du stress.. É la, j'suis d'accord avec "rafdeliège" (t'inquiéter probablement... à part te provoquer des éventuelles poussées ce qui ne sera bénéfique ni pour toi ni pour ta petite famille).

khadija
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar khadija » 18 sept. 2016, 18:44

@ rafdeliège : C koi la différence entre génétique et gène ?

Alice51
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar Alice51 » 18 sept. 2016, 18:47

Bonjour,

Afin de répondre le plus clairement possible à ta question, la seule réponse est : personne ne sait vraiment.
Donc les neuros ne négligent sûrement aucune piste, il faut savoir que selon ce site : http://www.mipsep.org/sep_causes.php et je les cites :

"La SEP n'est pas une maladie héréditaire contrairement à certaines maladies musculaires ou à l'hémophilie qui sont transmises à la descendance par l'intermédiaire d'un unique gène défectueux.

Des facteurs génétiques influencent cependant l'apparition de la maladie. On parle de maladie polygénique car plusieurs gènes doivent être réunis pour acquérir une prédisposition. Ainsi, le risque d'avoir une SEP lorsque l'un de ses parents ou de ses frères et soeurs est atteint, est légèrement supérieur à celui d'un individu n'ayant aucun membre de sa famille atteint.. Ce risque augmente significativement lorsqu'il s'agit de « vrais jumeaux ».

En revanche, le risque pour une mère atteinte de transmettre la maladie à son enfant est inférieur au risque d'avoir un enfant porteur d'une malformation quelconque à la naissance dans la population générale. Enfin, il existe des familles au sein desquelles plusieurs membres sont atteints. On parle, dans ces cas, de formes familiales de SEP qui représentent 10 à 15% des patients. "


Sur cette page, est expliqué qui sont les personnes les plus touchés : http://www.mipsep.org/sep_qui_est_touche.php, il est intéressant de noter le facteur environnemental :
"Ainsi, il est prouvé que si un individu quitte son pays d'origine avant l'âge de 15 ans, le risque de développer la maladie devient celui de son pays d'accueil. "

Pour bien comprendre, je te laisse lire le sujet complet (qui est assez court et clair).

Autre lien : http://icm-institute.org/fr/actualite/de-nouvelles-cibles-therapeutiques-dans-la-sep/ :
"La SEP est une maladie multifactorielle c’est-à-dire que son développement est favorisé par l’association de plusieurs facteurs génétiques et environnementaux."

Après s'inquiéter comme n'importe quel maman pour ses enfants est normal je pense mais ne focalise pas dessus, ne te stresse pas.

A bientôt.

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar Babel » 18 sept. 2016, 19:01

bienvenu2 et à toutes celles et ceux que je n'ai pas le temps de lire en ce moment :roll:
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

lélé
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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar lélé » 19 sept. 2016, 06:50

Merci Alice
Mipsep c'est le réseau de ma neurologue justement
Et il est pas mal du tout

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Re: Bonjour, je suis nouvelle

Messagepar mariecg » 19 sept. 2016, 09:41

[quote="Alice51"


Sur cette page, est expliqué qui sont les personnes les plus touchés : http://www.mipsep.org/sep_qui_est_touche.php, il est intéressant de noter le facteur environnemental :
"Ainsi, il est prouvé que si un individu quitte son pays d'origine avant l'âge de 15 ans, le risque de développer la maladie devient celui de son pays d'accueil. "

Pour bien comprendre, je te laisse lire le sujet complet (qui est assez court et clair).
[/quote]

Bonjour,
J'ai justement parlé de ça avec ma neurologue vendredi, nous vivons dans un pays ou malheureusement, les cas de SEP sont plus importants par rapport à d'autres :( ,
Mais les facteurs environnementaux semblent avoir un impacte plus grand.
Alors le facteur génétique ne doit pas t’inquiéter,
Et pour l’environnement, faisons notre "part du colibri" , une bonne alimentation, et la chasse aux produits chimiques de toutes sortes, dans notre environnement immédiat :wink:

Mais surtout cool, je suis l’aînée d'une fratrie de 6 enfants et dans ma famille (du même sang" qui est n'ombreuse, aussi loin que je remonte il n'y a pas de SEP. Je suis la seule et mes frères et sœurs ont aussi + de 50 ans .

On ne peu pas vivre en pensant qu'on va être malades ,on doit profiter de toutes les bonnes choses qui nous arrivent au jours le jour , demain c'est ?????
Alors carpe diem

Marie


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