Bonjour je suis nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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ememe59
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Bonjour je suis nouvelle

Messagepar ememe59 » 19 juin 2015, 23:07

Bonjour à tous,

alors voilà j'ai besoin de renseignements, depuis l'année dernière j'ai commencé à avoir des douleurs au rein gauche, le médecin pensait à des colliques nephretique mais pas ça, ensuite c'est passé, en janvier la douleur est revenu toujours pareil pas ça après j'ai commencé à avoir mal au dos, au cou, bas de la tête, bras, j'arrive encore à bouger mais je sens une forte gêne toutes ces douleurs sont du côté gauche. J'ai ma vue qui baisse anormalement avant je voyais et puait lire en cire sans lunette depuis plus possible je vois flou de l'oeil gauche et j'ai une perte de sensibilité et par moment je ne sens carrément plus mes orteils et picotement dans certain membre !! Je suis tres fatiguée vu que je ne sais plus dans quelle position dormir. Avec tout ça j'ai un bon médecin j'ai fait plein d'examen et la une irm cérébrale à peine arrivé à Calais (vraiment compétent) il a lu ce que mon médecin avait écrit je n'ai même pas eu besoin de lui dire mes symptômes qu'il les a devines ensuite cerveau normal mais me dit on doit faire une irm médullaire et si rien à celle ci ils vont pousser plus loin les examens,je suis allé voir un neurologue je n'ai rien explique sur mon cas il regarde mon irm et me dit je n'ai jamais vu un cerveau comme ça il est parfait looooool !!! Après il me dit façon lirm médullaire je suis sur quelle sera normal il me dt c'est l'anxiété et me demande si je le suis je lui répond que non il me dit des gens le sont sans le savoir et d'autres disent qu'ils le sont mais ne le sont pas évidemment ça coûte de l'argent pour entendre des bêtises pareilles !!! Enfin si quelqu'un peut m'aider car la ou j'ai fait lirm ils sont quasi sur que c'est une sclérose en plaques et je commence vraiment à avoir peur car je n'ai que 25 ans

Merci et désolé pour le roman

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fafalarousse
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Re: Bonjour je suis nouvelle

Messagepar fafalarousse » 20 juin 2015, 09:08

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visiblement tu es angoissée, et l'angoisse augmente tes symptômes et tu tournes en rond.
je ne suis pas neuro, mais tes symptômes ne ressemblent autant à la sep qu' à plein d'autres maladies.
pour l'IRM médullaire, il n'a pas tort, en général les plaques commencent par le cerveau puis descendent dans la moelle.
normalement , ils refont une autre IRM cérébrale 6 mois après , car s'il y a sep, c'est le délai normal pour que les plaques apparaissent , car ce sont des cicatrices. s'il n'y a toujours rien, il cherchera autre chose.
ce qu'il faut c'est d'abord d'éviter internet qui contient des erreurs monumentales, et de penser à autre chose .
ne pourrait tu pas te faire aider par un psy, qui te permettra de te retrouver toi? ça n'est pas une tare de le faire, beaucoup ici se font aider ainsi, c'est pour t'enlever cette angoisse qui peut cacher autre chose.

fie toi plus a un neuro (tu peux en changer) qu'à un médecin généraliste, car c'est lui le seul apte à déterminer les problèmes neurologiques.

c'est difficile de ne pas donner de nom à ses symptômes, nous te comprenons, nous sommes tous passés par la. et le diagnostique de la sep est long et difficile à faire, un bilan neurologique que tout neurologue commence par faire, permet de donner une direction à suivre, à cause des anomalies des réflexes. dont certains sont assez spécifiques de la sep. mais il faut tout de même procéder par élimination.
bon courage, donne nous de tes nouvelles au fur et à mesure des examens qu'il va te faire
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Re: Bonjour je suis nouvelle

Messagepar khadija » 20 juin 2015, 10:23

Bonjour ememe et bienvenue atoi parmi nous.

Je suis moi
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Re: Bonjour je suis nouvelle

Messagepar Je suis moi » 20 juin 2015, 10:24

Bonjour
Bon , je m'excuser d'avance. Si le neurologue te di que tu n'a pas une maladie neurologiques, ou pire, alors tu devrait être soulager. La sep et une merde qui ne nous fera pas mourir , mais nous bouffe de l'intérieur et le pire aucun médicaments ne stoppera la maladie. En tout cas pour moi 5 jour de bolus et rien !!!!!
Remercie la vie d'avoir un cerveau sans plaques
Âpre je suis d'accord avec ton neurologue, moi j'ai souffert pendant 7ans , et on ma toujours dit "ces psychologique. ...... et un jour bas non , vous avez des plaque .......
Alors j'espère que ton médecin trouvera juste un petit manque de fer ou autre
Courage

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Re: Bonjour je suis nouvelle

Messagepar Defcom » 20 juin 2015, 19:57

cou2 Bonsoir ememe et bienvenu2
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Re: Bonjour je suis nouvelle

Messagepar Djoke 3.0 » 20 juin 2015, 22:00

bienvenue en tout cas

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fab78
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Re: Bonjour je suis nouvelle

Messagepar fab78 » 22 juin 2015, 07:51

Bonjour ememe et bienvenu parmi nous.

Est-ce que tes médecins on parler de ponction lombaire, car cela pour aider aux diagnostique.
Je sais que c'est difficile mais lus tu stress, angoisse etc...pire ce sera. Tu as d'autre rdv de prévu avec ton neuro?

Et puis même si tu as la SEP (chose que je ne te souhaite pas bien sur) on vit très bien avec.
Cela fait 7 ans que je vie avec (diagnostiquer a 23 ans), j'ai un traitement qui fonctionne bien, j'ai pas eu de poussée depuis le diag.

Sur ce forum il y a pleins de sépiens qui vivent très bien. Quoi qu'il en soit, tu ne sera pas seule, nous serons tous la pour t'aider :)

Courage!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Tayri
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Re: Bonjour je suis nouvelle

Messagepar Tayri » 22 juin 2015, 09:32

Bienvenue :)
Tu dois passer une IRM médullaire du coup ou pas ? La SEP sans plaques, c'est quand même rare (et même si on voit les cicatrices à l'IRM, on voit aussi des plaques actives qui provoquent une poussée), et tes symptômes peuvent être tout un tas d'autres maladies. Ne panique pas, je comprends que ce soit l'attente qui soit source de stress mais c'est aussi un cercle vicieux... Et puis, comme le dit fab78, on peut très bien vivre avec la SEP, alors courage pour la suite!


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