bonjour, je suis nouvelle sur le forum

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sandra13
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bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar sandra13 » 12 déc. 2013, 14:53

Bonjour à tous,

Je n ai pas encore bien compris comment fonctionne le site, on verra bien si ma présentation est au bon endroit ;)
Je suis sandra, j ai 32 ans.
Je me suis inscrite sur ce forum, ... évidemment pour parler de SEP.

Je ne suis pas encore diagnostiquée, car je n ai pas de plaques sur mon irm médullaire, mais par contre ils ont des suspicions (neuros et compagnie).
J'ai des traces de substances blanches ds mes irm du cerveau, et j ai fais deux "poussées"... a qqs années d'intervalles. Ma ponction lombaire et mes examens sanguins étaient bon a ce moment la.
Mes symptômes étaient: paresthésie et sentiment de fourmillement dans l'avant bras et la main droite pendant trois semaines au moins.. pour le premier et paresthésie dans la jambe droite pour une durée équivalente qqs années après lors de mon examen de brevet professionnel.. bref un peu gênant les crampes et cette sensation de fourmi et de ne pas sentir sa jambe...
C est a ce moment la, ou je me suis dis "c est bizarre... va voir un médecin ma petite!"
j avais alors 26 ans .
Ma visite chez mon médeçin généraliste m'a juste anéantie... elle a pris mes symptômes très au sérieux. Elle m a prescris des radios, au cas ou ce soit un nerf coincé etc... et m a sonné le numéro d un neurologue très bon dans ma région.
Sur son ordonnance, je lis: suspicion sep... directement en rentrant je fonçe sur internet et la le drame moral... et pourtant.. ;)
Finalement 6 ans après... rien ne s est produit de plus ... (après mes examens a l hôpital suite a la visite avec le neurologue. j ai fais mes irm, mes radios, ma ponction etc... et on n a rien diagnostiqué car pas assez de preuves)
Pour le coup ça fait 6 ans que je vis avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête comme beaucoup d entre vous.
C est nul de ne pas savoir mais au fond, ça me laisse en bonne santé et j 'aime ça..ça me permet entre autre de profiter de la vie peut être beaucoup plus que si je n avais pas cette crainte d être un jour affaiblie par cette maladie..
Bon y a pas que du positif.. y a une semaine j ai passée une nuit blanche... notamment a vadrouiller sur ce forum a la recherche de symptômes...et a pleurer...
Depuis quelques mois, j ai une sensation bizarre au niveau du coup,derrière, côté gauche.. j ai de longues périodes (un mois au moins) ou je ne le sens pas vraiment... au toucher il me semble très cotonneux... j ai envie de le gratter et ça ne me procure aucune sensations... et a deux occasions c est devenu très désagréable pdt qqs hres.... envie de le toucher de le gratter sans rien sentir..puis après ces crises je retrouve presque une sensation au touché normal a cet endroit la.
Lors de cette deuxième expérience, j' ai pensé a un nouveau symptômes... bon j ai pas appelé mon neurologue..
En lisant les commentaires sur le forum, j ai aussi remarqué que plusieurs personnes parlent de pbs de concentrations ou de pertes de mémoires... moi depuis 3 ans j'ai perdu mon cerveau.... j oublie rapidement ce que j ai vu comme film la semaine dernière ou ce que l on m a dit la veille....bref... j ai eu peur d 'Alzheimer... comme si la sep.... c était pas assez mais bon peut être que ces pbs de mémoires résultent de la sep si je l ai...
Bon c' est bientôt noël, je pars en vacances ds qqs jours.. j avais pas envie de me démoraliser... mais bon en janvier va falloir y songer.. a ce rendez vous avec le neurologue.
:)
MERCI pour les courageux de me lire.. je parle trop ! :)

l

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lobidique
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Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar lobidique » 12 déc. 2013, 16:36

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Defcom
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Messagepar Defcom » 12 déc. 2013, 18:22

cou2 bonsoir Sandra et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar plume » 12 déc. 2013, 18:22

bienvenu2
Blasée !!!!

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Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar sandra13 » 12 déc. 2013, 19:39

BONSOIR a vous tous!

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Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar fafalarousse » 12 déc. 2013, 21:38

bonne nuit sandra
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar pôl » 13 déc. 2013, 22:13

Bonjour et bienvenue.
Les medecins ne sont pas toujours delicat..noter sur un ordonance sans te prendre en charge..
Tiens nous au courant pour ton rdv

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lobidique
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Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar lobidique » 14 déc. 2013, 15:23

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Denisque

Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar Denisque » 03 janv. 2014, 18:18

Bonsoir Sandra et bienvenu2

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PatrickS
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Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar PatrickS » 04 janv. 2014, 09:39

Bonjour Sandra,

Pas encore diagnostiquée, donc pas de traitement en vue.
Je te conseillerais de prendre des suppléments:
* vitamine D3 (les Français en général sont en manque) et pour la sep, c'est encore pire.
* comme la sep attaque la miéline des nerfs (couche graisseuse qui isole les axones), les différents acides gras essentiels peuvent être utiles. Principalement les oméga 3 (huile de colza, de lin, de caméline bio et première pression à froid). Ainsi que les huiles de poissons (gélules d'huile).
* l'huile de noix de coco aiderais aussi pour tout ce qui est cerveaux. On la trouve en magasin bio, elle est vendue sous forme solide et on peut l'utiliser pour la cuisson ou telle qu'elle, tartinée à la place du beurre (si on aime le goût.
Ce sont des compléments utiles qui ne peuvent faire que du bien (même s'il s'avère que ce n'est pas une sep).

Patrick
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Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar fab78 » 16 janv. 2014, 12:22

Bonjour Sandra,
As-tu vue ton neurologue alors?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

YOYO69

Re: bonjour, je suis nouvelle sur le forum

Messagepar YOYO69 » 16 janv. 2014, 13:08

Bonjour Sandra et bienvenue /coucou


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