Bonjour...je suis nouvelle ici...

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saori
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Bonjour...je suis nouvelle ici...

Messagepar saori » 02 mai 2007, 13:23

Bonjour a toute et a tous, c'est la première fois que je viens sur un forum pour parler de la sep; et pourtant je suis malade depuis presque 15ans... J'ai eu ma 1er poussée a 10ans, j'était devenue aveugle, mais vu mon age, les médecins on cru a un virus, et ce n'est qu'a 16 ans qu'on a enfin diagnostiqué la maladie et depuis je suis sous avonex et je n'ai plus eu de poussées. Malgré tout, je ne suis jamais en forme, mon traitement me rend malade et l'endroit ou l'on me fait mes injections commence a être vraiment douloureux... J'ai un peu peur pour le future car je n'ai meme pas 25 ans, surtout sur le plan proffessionnel, car le seul boulot que j'ai eu, j'ai du l'arreté au bout d'1 mois et demi a cause de mes yeux(névrite optique dans le passé),car j'étais sur ordinateur... Je ne sais pas comment sera mon futur...

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critchou
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Messagepar critchou » 02 mai 2007, 14:11

bienvenu2 bj Saori et bien je t'avoue que j'etais epoustouflée quand jai vu l'age a laquel tu as eu la sep pour ma par elle a ete diagnostiquee cette annee meme si je lai depuis 2001 jai eu un traitement Avonex que jai arreter lundi passer de mon plein grès car je ne le suportais pas je dois voire mon neuro lundi prochain je comprend tes inquietude on en a tous et toutes mais je te dirais de surtous vivre zen de pas stresser car de toute manière on ne sais pas de quoi sera fait notre future et cela est de meme pour les personne en bonne santer
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Messagepar saori » 02 mai 2007, 14:19

merci pour ta réponse... Je ne sais pas à quel point tu ne supporte pas l'Avonex... car pour ma part au début ca a été très très dur, je passais des nuit de folie où je tremblait de tout mon corp et j'allais jusque 39 de température, mais mon neuro m'a bien conseillé de ne jamais jamais aretté mon traitement sans lui en parler et que les effets secondaires diminueraient... et en effets je suis tjr malade mais mtn c'est supportable...

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Lolo
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Messagepar Lolo » 02 mai 2007, 14:41

Salut Saori,

Je me joints à Critchou pour te souhaiter la bienvnu

Je suis comme Critchou, très étonnée de l'âge que tu avais quand la maladie t'a frappée, ça m'est vraiment inssuportable de voir des enfants confrontés à ce genre de maladie, c'est une honte ; c'est une maladie qui frappe les jeunes, ça on le sait, mais 10 ans c'est encore plus que jeune !!!

J'ai déjà fais une névrite optique qui m'a atteint plus à droite qu'à gauche mais j'étais vraiment déscendue bas, si mes souvenirs sont bons j'étais à 2 à droite et 5 à gauche, et ça m'a pris au volant je te laisse imaginer le délire !!!

Tu parle de Futur Saori mais je pense qu'il est le même pour tout le monde, fait d'incertitude et de peur, bon ok un peu plus pour nous. J'ai 10 ans de plus que toi, j'ai fais mes études, trouvé le type de boulot que je voulais faire et après j'ai mis un frein pour élever mes enfants, je n'ai travaillé que quand le 1er était né, je me suis arrêtée pour les 2 autres et la maladie à fait son oeuvre, je n'ai jamais retravaillé...

Rassures-toi il y a des structures et des loies pour nous aider à travailler, mi-temps thérapeutique par exemple accordé par la sécu avec la cotorep, va faire un tour sur mon site : http://scleroses-en-plaques.com/content/view/41/1/ je parle du droit au travail pour les handicapés.

Bon courage à toi dans tes recherches.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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caro13
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Messagepar caro13 » 02 mai 2007, 19:41

un grand coucou et je te souhaites la bienvenue
la seule chose que je peux te dire est de surtout garder le MORAL meme si ce n'est pas toujours évident.Vu que nous ne pouvons savoir notres avenir faut profiter de la vie en plein prendres que les bons cotés et les choses qui nous prennent la tete les laisser de coté.Comme on dit logiquement a chaques problemes il y a une solution


bizzzzzzzz et surtout positivons b2

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Messagepar titelle26 » 02 mai 2007, 22:18

bienvenue Saori

je t'envois beaucoup de courage et pleins de gros bisous


christelle

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franck
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Messagepar franck » 03 mai 2007, 21:46

Bienvenue Saori

Garde la peche , et parle avec ton neuro si ton traitement te facilite vraiment le transite intestinale
y'a bien un autre medoc qui te conviendra

A++


P.S. : il vient d'ou ton pseudo??


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