Bonjour je suis nouveau sur ce site de la sep

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
crevettefine
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Bonjour je suis nouveau sur ce site de la sep

Messagepar crevettefine » 13 févr. 2006, 13:35

J aimerais savoir par quels symptômes votre maladia a été reconnue car en fait je ne suis pas atteints de la sep mais j ai de plus en plus fréquemments certains maux persistants (l ennui c que je suis spasmophile et que mon doc relie tout à cette maladie, je lui ai demande de passé un irm mais il refuse).
Voici mes symptomes :
Sensation de grosse boules dans la gorge
changement de voix
Mal a l arriere de la tete dans la partie gauche allant parfois jusqu au oreille
frissons
sueurs
fourmillement dans les jambes et les mains tres desagreables
perte de sensibilté
impression que les mouvement de la ma gauche ne sont pas coordoné
spasme musculaire au niveau des jambes
jambes lourdes
dur a marcher
et encore et encore
En tout cas votre site est super chouette
si quelqu un pouvais m aider à quel stade de votre maladie vous a t on fais passer un Irm
lycos

Invité

Messagepar Invité » 13 févr. 2006, 18:50

Bonjour Lycos, et bienvenu2 , c'est vrai que beaucoup de symptômes de la spasmophilie correspondent avec la SEP (engourdissement, perte de sensibilité), ma fille a fait des épisodes de spasmophilie assez impressionnants et mon neuro lui a tt de suite fait des examens pour la SEP, heureusement, c'était négatif. Dans ton cas, il est sur qu'un examen neurologique s'impose, mais avec leur nouvelle loi à la con, il te faut passer par ton médecin traitant. Je ne suis pas toubib, bien sûr, et personne ne l'est ici, on peut juste parler de notre vécu. La partie de tes symptômes à partir des engourdissements ressemble à la SEP, surtout le manque de coordination qui, je crois, n'existe pas dans la spasmophilie.
As-tu des pertes d'équilibre ?? - As-tu des problèmes aux yeux (voir double par exemple ??). Tu comprendras qu'il est difficile de pouvoir te répondre , il ne faudrait pas que tu te stress pour rien.
A mon avis, mais d'autres personnes te répondront, il faudrait que tu tapes du poing sur le bureau de ton Dr (pas sur lui t'as pas le droit mdr ) et exiger une lettre pour un RDV neuro, qui lui, si il le juge nécessaire, te feras passer les examens. C'est vrai que l'IRM est l'examen le plus parlant au niveau de la SEP.
A bientôt

sylvie
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Messagepar sylvie » 13 févr. 2006, 19:21

Bonsoir la crevette oups je m'égare :wink: :!:
Je te souhaite Imageparmi nous, comme viens de te le dire Dorine nous ne pouvons faire de diagnostique, il faudrait que tu suives le parcours de la nouvelle SS pour pouvoir consulter un neuro.
courage à toi

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Lolo
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Messagepar Lolo » 13 févr. 2006, 19:55

ImageCrevettefine,

Ravie de te rencontrer et merci pour le compliment sur mon forum.

Malheureusement je te dirais comme mes amies, je ne suis pas médecin non plus et la sep est tellement différente d'une personne à une autre.
Moi ça a commencé par des problèmes de vessie et de jambes et ils ont mis 4 ans à me diagnostiquer, c'est vrai que l'IRM est la seule réponse a nos doutes.

Insiste pour aller voir un neuro parce que les excuses de se protéger derrière une maladie (la spasmophilie) qui devient responsables de tous nos maux ça suffit !!!

Mais c'est vrai que nos médecins sont tellement surveillés maintenants que ça devient difficile, mais rassures-toi, toutes les démarches sont difficiles !!! Malheureusement...

Pleins de courage pour toi et encore bienvnu

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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sylvie
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Messagepar sylvie » 13 févr. 2006, 20:53

il y a aussi la ponction lombaire, si mes souvenirs sont bons :? c'est par elle qu'on avait commencé mais ce n'est pas le même examen bien évidemment

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Messagepar Lolo » 13 févr. 2006, 21:05

Moi la PL est arrivée après le scanner et l'irm, et effectivement c'est bien le pire des examens, enfin pour moi, mais c'est du sûr à 100% contrairement à l'irm où il peut y avoir des failles (genre sep sans plaques dans la tête mais dans la colonne ou ailleurs).

Trouver une sep peut-être le parcours du combattant même pour le toubib !!!

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Invité

Messagepar Invité » 13 févr. 2006, 22:55

Ca c'est clair les filles, mais dans le cas de notre nouvel ami (hé je crois que c'est un gars :lol: !!), son toubib devrait arrêter de tout mettre sur le dos de la spasmophilie et le diriger vers un neuro.
Moi, par exemple, les toubibs mettent tous mes maux sur mon exès de poids, alors que je vois des personnes sur le forum qui pèsent 50 kgs et qui souffrent autant que moi, si ce n'est +, alors faudrait peut-être les recadrer ces docteurs pour qu'ils prennent les gens et leur souffrance au sérieux.
Gros bisous les nanas, il faut que je laisse l'ordi à Emélie trotriste

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Messagepar Lolo » 14 févr. 2006, 16:17

Salut tout le monde,

C'est exactement ce que j'ai dis, moi j'ai fini en septicémie parce que le toubib "oh c'est rien juste une poussée inflammatoire" mon c... oui c'était une pyélo-néphrite qui a engendré une septicémie et j'ai quand même faillie y passer !!!

Je sais que Lycos est un mec (chouette un de plus !!!) dans son titre il a mis "encore un nouveau"... Donc logiquement...

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sophie83
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Diagnostiquée le 10 août 2006...

Messagepar sophie83 » 01 nov. 2006, 19:08

Bonjour à toutes , je suis une de plus sur la liste des personnes atteintes de SEP depuis peu, enfin, diagnostiquée depuis peu car je me souviens de ma première poussée en 2001 (mon généraliste a tjs mis mes poussées sur le compte du stress jusqu'à ce que je me colle une névrite optique cet été, la suite vous la connaissez toutes...)
Je vais commencer un traitement d'ici un mois, et j'aurais tellement de choses à raconter sur mes poussées, les effets et mes sentiments en ce moment que je ne sais pas par où commencer. Je ne peux me confier à personne de mon entourage car ils ne peuvent pas comprendre. Et seulement en lisant vos messages je me sens bien plus proches de vous alors que je vous connais pas, c'est hallucinant.
Bon courage à tous et je continue à lire vos témoignages![b]
[/b]
:D

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Messagepar Lolo » 01 nov. 2006, 19:30

Salut Sophie,

C'est avec un grand plaisir que je te souhaite la bonaniv bienvenu2

Et oui nous connaissons la suite après une névrite optique, en tout cas moi c'est sûr.

Sache qu'ici tu peux tout dire, nous somme tous sur le même navire, il n'y a pas de taboo ici, poses tes questions tu auras tjs une réponse.

Quand tu dis que tu ne peux pas parler avec ton entourage, dis-toi que je connais ça et c'est même pour ça que j'ai fais ce forum, alors tu peux tout nous dire il y aura tjs une oreille présente...

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coco51
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Messagepar coco51 » 02 nov. 2006, 13:09

bonjour et bienvenue aux nouveaux

crevette : dans mon cas, c'est les fourmillements , mon medecin traitant m'a en premier prescris un scanner qui n'a rien révelé, et a la deuxieme poussée il m'a envoyé chez une neurologue qui m'a fait passé un IRM et là ils ont vu que c'etait la SEP
et 3ème etape je dois faire une PL (réussie cette fois je l'espere) pour savoir quel traitement me donner (si j'ai bien compris)

Sophie : pas évident avec la famille, en ce qui me concerne, c'est les extrême : il y a ceux qui me voient en fauteuil roulant ou morte demain, et ceux qui n'arrive pas a réaliser que j'ai une maladie incurable...
tant pis, j'ai moi aussi trouver d'autres personnes sur ce forum, même si je passe plus de temps à les lire qu'a me devoiler et me lacher...c'est dans ma nature :D

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Re: Diagnostiquée le 10 août 2006...

Messagepar fabe » 02 nov. 2006, 17:51

sophie83 a écrit :Bonjour à toutes , je suis une de plus sur la liste des personnes atteintes de SEP depuis peu, enfin, diagnostiquée depuis peu car je me souviens de ma première poussée en 2001 (mon généraliste a tjs mis mes poussées sur le compte du stress jusqu'à ce que je me colle une névrite optique cet été, la suite vous la connaissez toutes...)
Je vais commencer un traitement d'ici un mois, et j'aurais tellement de choses à raconter sur mes poussées, les effets et mes sentiments en ce moment que je ne sais pas par où commencer. Je ne peux me confier à personne de mon entourage car ils ne peuvent pas comprendre. Et seulement en lisant vos messages je me sens bien plus proches de vous alors que je vous connais pas, c'est hallucinant.
Bon courage à tous et je continue à lire vos témoignages![b]
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:D



oui je comprend bien ton sentiment d'incompréhension face aux autres !
mais c'est comme ca la sep il n'y a que nous pour nous comprendres !
c'est un peux comme ca avec tout handicap !
alors soit la bienvenue bienvnu
sep pas facile ?


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