bonjour, je suis lau, nouvelle.

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Lau
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Lau » 27 juin 2016, 20:30

Bonjour,

je débute sur les forum donc veuillez m'excuser si je ne suis pas au bon endroit.

Voilà pour ma part je suis en suspicion de Sep, ca fait un ans qu'on me trimballe de diagnostiques en diagnostiques. J'ai des fourmillements diffus dans le corps, une impotence fonctionnelle à l'épaule, avec douleurs jusqu'au poignet et coude lancement permanent et bcp de paresthésies qui se développe de plus en plus , des douleurs et paresthésies à la marche, perte d'équilibre, et qd ca va très mal s’ajoute des migraines avec vertiges.

Irm du cerveau négatif
EMg prévue

Analyse sanguine me dit ceci :
typages lymphocytaire : T4 Helper trop bas
T8 supressor trop bas.

ROT un peu vif

Je ne sais plus que penser, que faire surtout je suis perdue...

Pouvez vous m'aider?
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fafalarousse
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bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar fafalarousse » 27 juin 2016, 20:52

effectivement lau tu n'es pas au bon endroit, je t'arrange le coup vite fait.
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar fafalarousse » 27 juin 2016, 21:20

hihi tu étais dans le lit d'une autre riree maintenant, tu as ton propre sujet, bien à toi. tout le monde va te voir et te répondre.
moi, ce que je peux te dire, c'est que nous ne sommes pas neuro, et que nous partageons notre vécu, et laissons les neuros faire leur travail.

et au niveau recherche des maladies neurologiques, ils ont quelques soucis, toutes ont les même symptomes!
alors pourquoi la sep en particulier? parce que c'est la maladie à la mode, parce qu'on va sur internet et c'est celle la qui tombe, même en utilisant uniquement le mot douleur. mais il y en a d'autres et qui ont exactement les mêmes symptomes !

alors ils tâtonnent, parfois pendant des années, heureusement que la sep n'est pas une maladie d'urgence!
mais il est sur qu'au final, c'est l'IRM qui décidera pour la sep. ta première IRM ne montre pas de plaques, il t'en fait faire une autre, 6 mois après, si tes symptomes continuent et que tu n'as toujours pas de plaques, bah, il va chercher ailleurs.
attention à internet, ça le fait pas du tout pour la sep, vu que c'est une maladie qui n'a aucun signe spécifique, donc ça peut créer une somatisation, qui te donnera de faux symptomes. si tu as des questions, nous sommes la, nous avont des référents qui ont testé les liens avant de les mettre sur le forum.

tu as passé une IRM négative, ton neuro te dis quoi suite à ça? il a du te faire un bilan neurologique et ensuite il y a toute une série d'examens, il faut qu'il trouve exactement ou se situe ton souci.

tu as raison d'être venue nous voir, nous pourrons au moins de rassurer, si tu fais un tour sur le forum, tu le verras, nous ne sommes ni dépressifs, ni stressés, quand nous avons eu le diagnostique et que nous commençons à accepter cette colocataire qui ne nous lâchera pas de sitôt.

en attentant, le mot le plus commun de la sep est ATTENTE, PATIENCE

alors oui, ça fait un an, c'est long, mis à part une prise de sang, qui ne concerne pas la sep, une IRM qui est normale, il t'a fait quoi comme examens? ça me semble un peu petit ça.
et tu sais voir un neuro c'est bien, voir 2 neuros c'est mieux pour le diagnostic.
surtout que pour la sep, les symptomes vont et viennent, mais ne restent pas un an.

donc mon conseil, ça sera, va consulter un autre neuro, celui ci, au fil de ce que tu as écrit me parait un peu mou-mou.
oublie internet
évite d'y penser à longueur de journée, c'est ça qui fait que tes symptomes restent.

alors bonne nuit à toi, n'oublie pas, nous sommes la, nous sommes tous passées ou passés, par cette porte, celle de l'attente. au fait tu es homme ou femme?

bye!
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar Defcom » 28 juin 2016, 06:43

cou2 Bonjour Lau et bienvenu2
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar Bashogun » 28 juin 2016, 07:17

Bonjour Lau ! bienvnu

Fafa montre une fois de plus qu'elle est la voix de la sagesse.
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar patoune78 » 28 juin 2016, 09:17

bienvenu2 Lau

eh oui! plein de symptômes, beaucoup de différentes maladies alors des examens sur examens sont nécessaires. Des années peuvent passer avant de faire un diagnostic.

COURAGE ET PATIENCE
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar lélé » 28 juin 2016, 09:21

Hello et bienvenue
On peut t'aider en faisant passer le temps du diagnostic plus léger

Tu travailles?une activité pourt'empecher d'angoisse?

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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar Lau » 29 juin 2016, 09:19

Bonjour et merci à tous,

Alors je suis une femme éducatrice spécialisée en arrêt de travail suite à un accident qui consiste à avoir servi de "Punching ball" à un ados de 12 ans :-(

Alors ben pour répondre à toute vos questions c'est claire que depuis qu'on a évoqué le mot SEP ben ça trime dans la tête, ... mais c'est des réponses à mon mal que j'ai besoin savoir le pourquoi du comment donc inquiète je ne le suis pas j'ai besoin de savoir.... avoir mal pour qqch en faite car là, j'ai l'impression d'être complètement folle à écouter certain médecin et notamment le neuro qui m'a fait passer un EMG hier qui m'a dit : ah vos symptômes c'est le stress de votre agression, bouger ça passera... alors je bouge comme je peux et j’avais déjà les premier symptôme avant cette agression ;-)

Vendredi je vais chez une neurologue qu'on m'a conseillé à différentes reprises j'espère avoir un avis correcte.

J'ai pu remarquer que les symptômes au niveau des jambes sont plus intense par moment, que les maux de tête avec perte d'équilibre aussi heureusement ...

Les paresthésies vont et viennent, mon bras lui est douloureux constamment.
Des paresthésies à l’œil aussi et tjs le même.

Enfin voilà, .... je vais attendre et voir ....

Merci à vous pour votre attention et vos réponses.
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar fafalarousse » 29 juin 2016, 11:01

bonne chance pour le neuro, il va te faire un bilan, et te prescrire une IRM en fonction des résultats du bilan.
l'EMG ne concerne pas la sep, le premier neuro cherche ailleurs. de toutes façons ils vont chercher tout azimut, il faut t'attendre à un max d'examen, avant d'en arriver à un quelconque diagnostic.
je vois ce que tu veux dire, tu veux mettre un nom sur tes symptômes, c'est tout à fait normal.
ça viendra, patiente, ça viendra.

note bien tes symptômes sur un papier, ou fais toi un journal, on en oublie toujours quand on va chez un neuro. et s'ils ne sont pas très causant, dis toi que c'est normal, ils n'ont déontologiquement pas le droit de citer une maladie tant qu'ils ne sont pas certains.

alors, si tu as d'autres questions, n'hésite pas, et raconte nous ta visite chez l'autre neuro, c'est important un autre avis.
le traditionnel "c'est dans la tête "n'y fait pas attention, ils rencontrent tellement de gens qui se sont diagnostiqués sur internet qu'ils commencent par ça. oublie, c'est désagréable à entendre .
bonne chance.
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar Lau » 29 juin 2016, 16:55

Un grand merci pour votre encouragement, soutient ça fait plaisir.... :D :)
Oui et je vais chez l'ophtalmo lundi pour mon œil qui clignote sans cesse...

je ne manquerai pas de vous tenir informé des résultats et du comment cela se passe.

A bientôt

Lau.
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar Djoke 3.0 » 29 juin 2016, 22:06

bonjour

on est tous là pour toi , bienvenue :)

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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar Lau » 30 juin 2016, 17:55

Bonsoir tertous....

Voilà enfin un rdv avec une neuro à l'écoute et qui s'investit autrement qu'en disant c'est psychologique.
Elle m'a fait ce jour une eecg, apparemment normal
Des tests neuro différents toucher elle n'a rien dit moi mes sensations étaient differentes suivant l'un ou l'autre côté du corps ainsi que parfois endroit.

Elle veut me revoir demain pour plus d'examen.
Donc à suivre.... je trouve juste que d'un coup ca va vite non?

Bonne soirée :wink:
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelle.

Messagepar fafalarousse » 30 juin 2016, 20:17

tu ne vas pas te plaindre ! après tout ce que tu as subi.
c'est super en tout cas d'avoir trouvé la rare neuro rapide.
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Re: bonjour, je suis lau, nouvelnon nonle.

Messagepar Lau » 30 juin 2016, 21:00

Non non je ne me plains pas....

Je suis juste étonnée de la vitesse de réaction elle veut tout investiguer par élimination. J'ai un rdv ophtalmo lundi aussi pour mon tremblement de l'oeil et vision trouble.

Courage à vous tous et merci pour les judicieux conseils qui se trouve ce forum :-)
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