Bonjour je me présente

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Camille 86
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Bonjour je me présente

Messagepar Camille 86 » 19 nov. 2008, 16:17

Bonjour tous le monde,


je me présente, je m'apelle Camille je vais avoir 23 ans et je vis en Alsace.
je me suis inscrite sur ce forum parce que ma petite soeur à une SEP depuis 7 ans..
j'ai beaucoup de mal à comprendre ces choix par moments, donc peut être que vous pourrez m'aider....

au plaisir de vous lire !
Camille

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Messagepar MAJESTY » 19 nov. 2008, 17:24

coucou bienvenu2 pose nous toutes les questions qui te tracasse et nous serons toujours la pour te repondre au plaisir de te relire grosses bizzzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

eliselle
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Messagepar eliselle » 19 nov. 2008, 18:39

Bonjour Camille et bienvenue sur le forum !
Qu'entends - tu par " je ne comprends pas toujours ces choix "? Peux tu développer un peu, ça nous sera plus facile d'essayer de répondre a tes questionnements.
44 ans
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Isis
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Messagepar Isis » 19 nov. 2008, 19:23

Bonjour Camille et bienvenue sur le forum

alors vas y pose tes questions on est là pour ça si on peut t'aider à mieux comprendre la maladie et ta soeur

Isis
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Bulle
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Messagepar Bulle » 19 nov. 2008, 20:39

bienvnu Camille slt Soeur ou pas soeur c'est pas si facile d'aborder le sujet sans en ressentir un certain malaise alors je comprend que pour toi aussi les choses ne soient pas si simple à comprendre :? ta soeur a surement la crainte d'engendrer chez toi une peur qu'elle à même à du mal à maitriser alors ses choix te semble bizarres mais ce sont les siens et ils sont surement guidés eux memes par tout ce chao intérieur qu'elle ne maitrise pas tout à fait :? A t'elle un traitement tu ne le précises pas ? J'espère que tu reviendras nous en dire un peu plus long :wink:

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Messagepar Lolo » 19 nov. 2008, 21:31

Kikoo,

Salut Camille et bienvnu ici, comme on te l'a déjà dit, tu peux nous poser toutes tes questions et on se fera un plaisir d'y répondre.
Ta soeur est-elle plus jeune ou est-ce la plus grande ??? dis-nous en un peu plus ça nous permettra de pouvoir te guider et t'aider.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar sotizesmimi » 19 nov. 2008, 22:22

bonjour camille
c'est sur cela ne dois pas etre évident de comprendre les choix de ta soeur ! des jours elle croie en l'avenir et d'autres non ,alors cela la perturbe
bon courage a toi et fais lui des gros bizzz
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merci

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Patrick
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Messagepar Patrick » 20 nov. 2008, 07:21

Bonjour et bienvenue sur le forum
"C'est quand on n'a plus d'espoir qu'il ne faut désespérer de rien." (Sénèque)

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Camille 86
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Messagepar Camille 86 » 20 nov. 2008, 08:07

bonjour !

merci pour vos réponses !! je ne m'attendais pas à autant de soutien...

alors, ma petite soeur est agée de 21 ans, elle est malade depuis 7 ans..
depuis 5 ans elle suivait un traitement, 1 piqure par jour. Elle ne supportais plus de se piquer tous les jours, donc le neuro lui en a proposé un autre. 1 piqure par semaine faite par une inf à domicile. cela fait 1 ans qu'elle suit ce traitement (je n'ai pas le nom en tête...). le problème est que maintenant le traitement la rend malade elle ne le supporte plus..

Elle à décidée d'aller consulter un autre neuro à Strasbourg hier...
ce dernier lui à proposé 3 solutions (que je ne comprend pas vraiment) à son problème.
soit elle recommence son traitement d'1 piqure par jour, soit 1 perfusion par mois faite à l'hôpital, soit les cachets. Il a bien précisé que les perf et les cachets, sont des traitements expérimentaux... avec pas mal d'effet secondaire. quant au premier elle refuse.


Résultat, il lui arrête son traitement, et elle refuse la solution de se piquer une fois par jour.

l'année dernière au mois de juillet, elle à voulu arrêter le traitement d'elle même pour "voir", trois semaines après, elle était hospitalisée et a perdu la vu d'un oeil pendant 2 mois...

a ce jour, moi je ne comprend pas pourquoi elle refuse de prendre ce traitement... je pense que c'est dur pour elle certe.. mais pour nous, c'est trés dur...

je n'ai qu'une petite soeur, je tiens beaucoup à elle vous vous en doutez... il faut savoir que ma maman (qui vie trés loins de nous), sa soeur donc ma tante sont aussi atteinte...

c'est pas tous les jours facile, mais je pense qu'il est important d'être la pour elles....

je suis désolée d'avoir écris un long post mais voilà, j'espère que vous pourrez m'aider à comprendre.


a bientot b2
Camille

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Messagepar Bulle » 20 nov. 2008, 10:09

Quel que soit son choix il lui appartient et tu dois le respecter même si tu ne le comprend pas forcément :? Peut être d'ailleurs n'ira t'elle pas bcp plus mal avec l'arrêt de son traitement car sans doute à t'elle aussi besoin de faire une petite pose :? De toute façon elle est suivie alors en cas de problème dis toi que son neuro mettra tout en oeuvre pour essayer de la convaincre sur ce qui devrait être le mieux pour elle :? Dans l'immédiat elle a besoin de ton soutien et ton message me porte à croire que tu seras tjrs là pour elle :) Bon courage et tu nous tiens au courant bien sur :wink:

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Camille 86
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Messagepar Camille 86 » 20 nov. 2008, 10:29

oui bien sur elle a tout mon soutien...
mais je me sens inpuissante vis à vis de sa, je lui dis toujours ce que je pense, mais la concernant le traitement elle se bloque complétement...
moi je ne suis pas torsionnaire, je veux juste qu'on essai d'éviter le pire.
je trés mal ces poussées et je m'en fait beaucoup pour elle.

merci pour ta réponse Bulle !
Camille

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Messagepar sotizesmimi » 20 nov. 2008, 16:41

le traitement mensuel qu'on lui propose c'est le tysabri et ce n'est pas experimental ! beaucoup ici l'on! et le supporte trés bien !
bon courage à toi , tu es adorable
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Messagepar Camille 86 » 20 nov. 2008, 16:47

toutes mes excuses sotizesmimi...
le neuro la dit.. je ne comprend pas pourquoi... il nous a dit que c'était expérimental et cela provoquait des céphalites...
Camille

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Messagepar sotizesmimi » 20 nov. 2008, 17:17

tu n'as pas à t'excuser ,mais izis et majesty l'on entre autre demande leur où vas voir dans les posts qui en parle sur " comment soigner " où les traitements
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Messagepar tichou » 20 nov. 2008, 17:19

kikou camille bienvenue sur le forum ici y aura toujours quelqu un pour te repondre . je comprend bien que tu sois perdu avec les choix de ta soeur mai comme la dis bulle el es suivie donc son neuro saura quoi faire . je ne connai pas nan plus se ttt experimental j en ai pas entendu parler . quoi il en soi on es la si tu a besoin de parler . courage .
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Messagepar Maryse » 20 nov. 2008, 17:24

Je suis en retard mais bienvenu2 . Je trouve super que tu soutiennes ta soeur à ce point. C'est très important pour elle de te savoir à ses côtés. Mais c'est également très difficile pour vous deux. Reste surtout à son écoute, elle en a besoin. Pour son traitement, on ne peut pas lui imposer, c'est à elle de faire son choix , bien sûr le neuro est là pour la conseiller. enfin félicitations à toi pour ton soutien et pourquoi ne pas inviter ta soeur à venir sur le forum :?:

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Camille 86
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Messagepar Camille 86 » 21 nov. 2008, 12:10

Bonjour tous le monde,

je suis allée voir les post des traitements et je suis tombée sur "pour ou contre le tysabri".. honnetement je ne sais vraiment pas quoi penser de ce traitement !!

ma frangine est passée a la maison hier soir, j'ai voulu en savoir un peu plus sur son choix... oh lala, je me suis fait envoyer ballader pour etre polie, elle se braque complétement et refuse catégoriquement de se soigner. Elle à un argument "choc" elle me dit : "si j'ai a nouveau une poussée, je vais chez le neuro, il me fait une pique de cortisone et ca me stoppera la poussée!" je n'en croyais pas mes oreilles !!! comment peut elle penser comme ça? je ne comprend pas, ca me bouffe depuis mercredi, je n'ai pas dormi, elle ne se rend pas compte du mal que nous subissons...

elle a été diagnostiqué quand elle avait 14 ans, nous pensons ma famille et moi, qu'elle n'a jamais vraiment accepté sa maladie... je pense bien que c'est dur pour elle, je peux le comprende mais je pense qu'il faut réagir...

qu'en pensez vous?
Camille

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Messagepar Camille 86 » 21 nov. 2008, 12:13

maryse je te répond.
deja merci pour ton message, ensuite, hier soir je voulais lui en parler (du forum) mais elle c'est tellement emportée que je n'ai pas osé, je lui en parlerai quand elle sera plus calme.
elle n'a pas internet chez elle, il faudrait donc qu'elle viennne chez moi, mais ca c'est trés rare... elle se refugie chez elle, après le boulot, c'est maison et ne sors que par nécessité... c'est dommage, elle se terre chez elle.
Camille

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Messagepar sotizesmimi » 21 nov. 2008, 15:49

oui c'est vrai que l'on passe par un passage de déni , où l'on refuse d'admettre notre maladie , ce n'est fois passée cette phase qu'elle acceptera un veritable traitement !
mais pour la piqure de cortisone : non c'est une perf et ça fait 3 jours d'hopital !!
en plus en période d'ado !!
pas facile
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Messagepar Bulle » 21 nov. 2008, 16:00

Il faut la comprendre tu parles d'un choc comme nouvelle qd on a que 14 ans :cry: Faut la digérer qd même et même si c'est pas évident à tous les âges c'est pas vraiment logique à celui là :( Dommage qu'elle n'ai pas Internet on pourrait lui apporter notre aide ou du moins être là qd elle en à besoin car pour le moral c'est super de se sentir entouré par des gens qui vivent aussi la même chose :? Tu peux peut être lui en toucher deux mots ce serait qd même bien pour elle :roll:


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